Kun keväällä aloitettiin prosessi pyörätuolin suunnitteluun, ja hankintaan, kirjoitin mietteitä siitä blogiin useamman kerran. Tähän aihepiiriin on vielä julkaisemattomia tekstejä mietinnässä, tekstejä joita on pyydetty, ja jotka olen luvannut kirjoittaa. Tekstiä on tulossa itse pyörätuolin suunnittelusta, ja miksi omassa pyörätuolissani on päädytty juuri tietynlaisiin ratkaisuihin. Se teksti saa vielä odottaa, koska matkan varrella on tullut jos jonkinmoista mutkaa, niin että täysin valmista pakettia ei peppuni alla vielä rullaa. Tulen kirjoittamaan myös vaatevalinnoista, ja siitä miten pyörätuolia voi hieman tuunata. 

Mutta nyt tällä kertaa ajattelin kirjoittaa vastauksia siihen, mitä pohdin viikko ennen ensimmäisen pyörätuolini (niin, pyörätuolikin on ehtinyt jo kokonaan vaihtua täysin toisenlaiseen) saapumista. Kysymykset on otettu siis aiemmasta postauksestani Ensi viikolla.

Kuinka hyvin handlaan pyörätuolin käytön, kun kyseessä ei enää olekaan kuljetuspyörätuoli jolla itse veisin potilaita hoitajan vaatteet päälläni, vaan peppuni alla on sanansa mukaisestikin aktiivikäyttöön tuleva aktiivipyörätuoli?

Paremmin kuin ajattelin, vaikka harjoitustahan se on toki vaatinut. Alkuun tarkkailin kokoa ajan reittivalintojani, jokaista pientä muhkuraa myöten, mutta nykyisin kuljen pyörätuolilla jo luontevasti. Aktiivipyörätuoli on kuitenkin aivan eri asia, kuin perus kuljetuspyörätuoli. 

Opinko arkipäivään vaadittavat niksit nopeasti, ja osaanko niitä kaikkia hyödyntää?

Yllättävänkin nopeasti. Käteni toki aiheuttavat omia hankaluuksia, enkä pysty tekemään kaikkea läheskään niin hyvin, kuin sellainen pyörätuolia käyttävä henkilö, jonka käsissä ei mitään haittaa. Mutta mitä tutummaksi on pyörätuolin kanssa tullut, ja kun säädöt ovat itselle muokatut, sitä vähemmän on tarvinnut miettiä erikseen eri asioita. On kuitenkin joitain asioita, mitä en voisi kuvitellakaan tekeväni ihan vain turvallisuuttani ajatellen.

Kuinka nopeasti pyörätuolistani (jolle minun täytyisi keksiä jokin sopiva nimi jossain vaiheessa) tulee minulle luontainen osa arkeani?

Tätä on kysytty minulta usein. Vastaisin nyt jo, että nopeasti. Unohdan itse usein, että siinä on jotain ”outoa” että käytän pyörätuolia. Mikäli olen tavannut kavereita, jotka eivät minua ole vielä pyörätuolissa nähneet, täytyy itseään aina muistuttaa, ettei asia olekaan vielä niin tavallinen heille. 

Vielä ei pyörätuolilla ole mitään omaa nimeä, mutta ehkä se sieltä jossain vaiheessa tulee. 

Kuinka monen paikan ohi joudun kelaamaan ihan vain siksi, etten pääse paikkaan sisään?

Liian monen. Osassa paikkaa on todella hyviä ratkaisuja, mutta osa paikoista on täysin mahdottomia. On muutamia liikkeitä, jotka ovat harmillisesti täysin saavutettamattomissa. Mutta sitten on myös paikkoja, jotka näyttävät alkuun hankalilta, mutta jotka onnistuvatkin kiitos mukavan henkilökunnan. Tampereella tällaisia paikkoja ovat esimerkiksi kukkakauppa Opuntia ja sisustusliike Dom Dom. Molemmissa ovat liikkeidenpitäjät tulleet auttamaan ovien ja kivijalkojen kanssa, sekä tarjoutuneet siirtelemään liiketilojen tavaroita niin, että pääsisin liikkeissä mahdollisimman hyvin liikkumaan. Muutamaan paikkaan olen itse laittanut viestiä, että ovatko ajatelleet esteettömyyttä lainkaan. Osasta paikoista vastaus on ollut todella positiivinen, osassa taas on tuntunut olevan aivan se sama pääseekö heidän tiloihinsa myös muut kuin kahdella jalalla liikkuvat.

Häpeänkö alussa silmät päästäni, kun en jossain yksinkertaisessa asiassa onnistu, esim kynnyksen yli pääsemisestä?

Alusta asti tein itselleni selväksi, että minähän menen kaikkialle minne haluan ja vain onnistun pääsemään. Esimerkiksi junalla taisin matkustaa jo heti seuraavalla viikolla. Muistan kyllä katsoneeni kaikki mahdolliset ohjeistukset, ja neuvot sekä vinkit sitä ennen. On ollut tilanteita, jolloin olen ollut tyytyväinen kun kukaan ei ole nähnyt taidonnäytteitäni, ja on ollut myös tilanteita jolloin olen saattanut hieman epäkohteliaalla äänensävyllä tokaista: ”mä pärjään kyllä kiitos.”

Suhtautuvatko ihmiset minuun kovin erilailla?

Alkuun tarkkailin tätä asiaa todella tarkasti. Käydessäni ensimmäistä kertaa Sokoksella, haahuilun ympäri vaateosastoa. Kun ohikulkeva myyjä pysähtyi kohdallani sanoen tavalliseen tapaan: ”Hei, voisinko auttaa jotenkin?” Herkkenivät antennit päässäni heti. Heti kun olin saanut mumistua ”ei kiitos, mä ihan katselen vain”, huomasin pohtivani kysyikö myyjä tuon kysymyksen juuri minulta, siksi että olin pyörätuolissa. Hieman kimpaantuneena kelasin eteenpäin, ja vakoilin myyjän liikkeitä. Seuraavien asiakkaiden osuttua hänen kohdalleen kysyi hän ”Hei, voisinko auttaa jotenkin?”. Ei, kyse ei ollut pyörätuolistani, kyse oli asiakaspalvelusta.

Isompana haasteena on välillä ollut saada ihmiset ymmärtämään etten tarvitse kaikessa apua. Mikäli kieltäydyn avusta, ei väkisin tarvitse auttaa. Toisaalta taas terve maalaisjärki, ja tavanomaiset käytöstavat ovat aina tervetulleita. Muutama viikko sitten olin Helsingin keskustassa ystäväni, ja hänen vauvansa kanssa ostoksilla. Toinen meistä kulki pyörätuolissa, toisella oli lastenvaunut, kuinka monessa paikkaa avattiin ovi? Todella harvassa… Ostoskeskusten ja tavaratalojen ovista kulki ihmislaumaa koko ajan, ja aniharva vain piti ovea auki. Tämä on asia, joka minua raivostuttaa jo aivan normaaleissa olosuhteissa, ettei pidetä toiselle ovea auki, mutta tässä kohdin meitä vain alkoi lopulta ystäväni kanssa naurattaa. Oli toki muutamia henkilöitä, jotka oikein juoksivat kauempaa avaamaan, ja pitämään meille ovea auki, mutta liian harvassa olivat he, joille se käytöstapoihin kuului.

Joudunko väärinymmärretyksi ja tuomituksi, sillä jalkani liikkuvat vielä? 

Tämä kysymys on varmastikin listan vaikein. Kirjoitinkin aiemmin jo postauksen siitä, kuinka syitä pyörätuolin käytölle voi olla monia erilaisia. Myönnän, että tämä asia on julkisilla paikoilla itselleni arka. Koska en halua saada tuomitsevia katseita, tai selittelemään kerta toisensa jälkeen kaikkea, en useinkaan julkisilla paikoilla tuo ilmi sitä, että kykenen vielä kävelemään. Mikäli olen esim äitini kanssa autolla liikenteessä, ja pysäkoimme invapaikalle (johon minulla täysi oikeus invapysäköintiluvan kanssa), siirryn vain jalkojeni kautta autoon tai pyörätuoliin, mutta en ota askeleita.

Keskustelin juuri erään toisen potilasjärjestöaktiivin kanssa tästä asiasta. Ihmiset unohtavat liian usein, että pyörätuolikin on kuitenkin vain apuväline. Monet näkevät pyörätuolin kuitenkin täysin mustavalkoisena asiana: jos käytät pyörätuolia, et kykene kävelemään askeltakaan. Niitä syitä, niitä on niin paljon.

Loppukevennykseksi video, joka kertoo niin nerokkaasti esteettömyydestä. Tosin näin käsiongelmaisena henkilönä täytyy mainita, että en pääsisi yhdestäkään noista rampeista ylös ilman avustajaa, tai sähköistä kelausapua. Mutta toisaalta, en olekaan Super Mario.