”Vau! Miks sulla on tuollainen?”

Lapset ovat niin ihanan vilpittömiä, että heiltä voisi jokainen oppia ainakin jotain. Siinä missä aikuiset tekevät usein olettamuksia, ja perustavat ajatusmaailmansa stereotypioiden ja ennakkoluulojen pohjalta, ovat lapset usein suorempia. Kirjoitin aikanaan postauksen siitä, saako tuntemattomalta kysyä syytä vammaansa? Kyseinen postaus herätti keskustelua, ja myöhemminkin moni on minulta kysynyt, mikä olisi oikea lähestymistapa tuollaisissa tilanteissa? Yhtä ainoaa oikeaa vastausta ei tietenkään ole, riippuu niin paljon monesta eri osatekijästä, mutta myös tilanteista.

 

Eilen vastaani osui pieni neiti, joka osoitti ihailtavaa rohkeutta ja mielenkiintoa, enkä voinut kuin hymyillä hänelle. Olin käymässä eräässä kirjastossa siskoni ja hänen lapsiensa kanssa. Huomasin jo aiemmin, kuinka eräs noin neljän viiden vanha tyttö minua katseli. Tämähän ei ole mitään uutta, saan katseita osakseni missä tahansa sitten liikunkaan. Hetkeä myöhemmin tuo tyttö juoksi vauhdikkaasti luokseni, ja silmät innosta kiiluen kysyi iloa äänessään:

”VAU! Miks sulla on tuollainen? MIKÄ TOI ON!!??”

 

Tyttönen oli niin innoissaan, ettei meinannut paikallaan pysyä. Hymyillen kerroin tytölle, kuinka käytän pyörätuolia liikkumiseen sillä jalkani ovat niin kipeät, etten voi kävellä. Ihaillen hän katsoi pyörätuoliani, ja pyöräytin renkaitani, jotta hän näki tuolini joka suunnasta. Keskustelin hänen kanssaan lyhyesti vielä siitä, kuinka pyörätuolini on minulle ikäänkuin kengät, mutta jaloin askeltamisen sijaan minä kelaan käsilläni pyörätuoliani. Sitä ilon määrää mikä tytöllä kasvoillaan oli! Kun tyttö juoksi takaisin äitinsä luo, kertoi hän innolla mikä tuo minun ihmeellinen vempain olikaan.

Tytön äiti tuli lähemmäs, ja pyysi minulta anteeksi:

 ”Anteeksi, olen pahoillani. Lapset vain välillä ovat niin malttamattomia, eivätkä ymmärrä mitä saa kysyä. Anteeksi.

 

En nähnyt tarvetta anteeksipyynnölle, en laisinkaan. Hymyilin tytön äidille kertoen, kuinka mielestäni on vain parempi, että lapset kysyvät. Kehaisin tytön reippautta, sillä moni ei uskaltaisi tulla esittämään tuollaista kysymystä täysin ventovieraalle. Äiti vielä pahoitteli tyttärensä käytöstä, mutta vakuutin hänet, kuinka hän ei todellakaan ollut tehnyt mitään väärää.

0B70A992-029F-49FD-B7B5-67961FB6B5BE.jpeg

 

Itse noudatan usein samaa linjaa näissä asioissa, kuin mitä kokemuskoulutuksissa. Minulta saa kysyä, minä teen päätöksen haluanko vastata kysymykseen.  En aina halua olla valmiina kertomaan vaikeista sairauksistani tai pyörätuolini ratkaisuista täysin tuntemattomille ihmisille, mutta joskus taas vastaukseni voi auttaa lisäämään ymmärrystä. On parempi kysyä, kuin tehdä omia olettamuksia (jotka ovat 99,999% ajasta vääriä), mutta myös oikeuttani vastaamatta jättämiseen tulee kunnioittaa. 

Olisi hienoa joskus käydä pitämässä kokemuskoulutusta päiväkoti-ikäisille, kysymykset ja ajatukset olisivat varmastikin sellaisia, joihin myös moni aikuinen haluaisi tietää vastauksen. 

 

Ps. Uudesta pyörätuolistani on tulossa kevään aikana laajempi postaus, koska kuten tuo tyttönenkin sen sanoi, on tämä tuoli ”VAU”. 

(Ennen lopputuloksen esittelyä tulee blogiin vielä postaus siitä, mitä kaikkea otetaankaan huomioon, jotta yksilöllisesti suunnitellusta pyörätuolista tulee käyttäjälleen ”VAU”:n arvoinen.)

Suhteet Oma elämä Terveys Ajattelin tänään

Koodeja toisensa perään – harvinaissairauksien päivä

Jos olisin itse saanut valita, en olisi halunnut ensimmäistäkään. Toisaalta taas kukapa haluaisi? Ei sairastaminen ole kilpajuoksua, jossa diagnooseilla tai pillereillä kisataan, vaikka välillä siltä saattaakin tuntua.

Helmikuun viimeinen päivä, harvinaissairauksien päivä. Minä annan harvinaisuuteni näkyä kädessäni näin merkkipäivänä vielä tavallistakin värikkäämpänä. Mutta mitä harvinaissairaus, tai no harvinaissairaudet, sitten minulle merkitsee, muutakin kuin merkkipäivää, jota ei toivoisi kenenkään joutuvan viettää?

D340A84C-1103-4169-B294-0CF8A009DA5D.jpeg

 

Se on sanojen ja kirjaimien tavaamista, yhä uudelleen ja uudelleen. Se on selittämistä, asioista kertomista ja oireiden selventämistä. Se on pahoittelevia katseita ihmisten silmissä. Se on ihmettelyä. Se on toisinaan mielenkiinnon kohteena olemista. Se on oman itsensä asiantuntijuutta. Se on sellaisten asioiden tietämistä, mistä suurin osa ammattilaisistakaan ei ole ikinä kuullutkaan. Se on tiedon etsimistä. Se on pitkiä lääkelistoja. Se on moniammatillista yhteistyötä vaativaa toimintaa. Se on byrokratiaa. Se on minun arkea. Se on ennalta varautumista erilaisiin tilanteisiin. Se on korkea paperipinkka epikriisejä. Se on voimia vaativaa. Se on termien opettelua. Se on vertaistukea. Se on erilaista elämää. Se on jatkuvaa selviytymistä. Se on haastavia tilanteita. Se on iso osa minua.

Suhteet Oma elämä Mieli Terveys