Olen aiemminkin kertonut kärsiväni huijarisyndroomasta. Siitä, miten tunnen huijaavani kaikkia, varsinkin heitä, jotka kokevat minut avoimeksi, inspiroivaksi, ja ah niin positiiviseksi. Saan tällaisia viestejä viikottain varsinkin Instagramin kautta, ja koen niistä aina huonoa omaatuntoa. Koska kuten olen usein sanonut, enhän minä oikeasti edes ole kovin avoin. On niin paljon mitä jätän kertomatta aivan tarkoituksella.

Mutta vaikka se onkin täysin tietoinen päätös minulta, teen sitä valitettavasti myös sellaisissa tilanteissa, joissa avoimuus olisi vain hyvästä. On henkilöitä, joihin luotan ja joiden työtäkin on kuunnella niitä vaikeita asioita, mutta silti, silti niiden kertominen kovin vaikeaa on. Kierrellen ja kaarrellen kerron ehkä jotain, mutta paljon jää pois, tai kaunistellen huijaan hivenen kertomaani.

Mutta keltä minä pimitän avoimuuttani eniten? Ketä huijaan ajatuksillani eniten? Itseäni.

Vakava masennus ja dissosiaatiohäiriö ovat pari, jotka kulkevat kanssani kaikkialle, ja jotka tekevät usein hankalaksi pohtia sen, mitä todellisuus oikeastaan onkaan. Myönnän jo heti kättelyssä, että tämän asian selittäminen on hankalaa, ja muiden vaikea ymmärtää.

Muiden ihmisten läsnäollessa saatan hymyillä. Vaikutan iloiselta, keskustelen, muille syntyy mielikuva, että olen siinä hetkessä ja läsnä. Mutta totuus on jotain aivan muuta. En koe mielihyvää mistään, en ole aidosti iloinen, enkä kykene keskittymään läsnäoloon kunnolla. Jos hymyilen tai naurahdan, mietin lähes heti: ”onko minulla oikeasti kivaa?”. Jos täytyy tuollaista asiaa miettiä, on vastaus aikalailla selvä. Ei, ei minulla ole aidosti kivaa.

En tarkoita tällä sitä, että muut tekisivät jotain väärää, vaan kyse on sairauksistani. Kuinka syyllinen olo onkaan, kun ei voi vain nauttia, varsinkin kun muut saattavat ajatella asioiden olevan ok. Dissosiaatio on luonut itselleni vahvoja rooleja, niin että kyse on jo isommasta, kuin esim. ”Työroolista” tms. Saatan pitää kokemuskoulutuksen ison yleisön edessä. Eläydyn puheeseeni, olen vuorovaikutuksessa, tuon erilaisia asioita esille. Todellisuudessa saatan jo koulutusta pitäessäni analysoida käytöstäni, ja pari minuuttia koulutuksen päättymisen jälkeen olen pelkkää ahdistuneisuutta. Useampi henkilö on sanonut minulle, että kontrasti eri tilanteissa minussa on niin suuri, etteivät he ole meinanneet tunnistaa minua samaksi henkilöksi.

Mutta miten minä sitten eniten huijaan itseäni? Kiireellä. Kiire on äärimmäisen huono selviytymiskeinoni, ainoa asia, josta koen edes jonkinlaista turvaa. Kas kun tekee täysillä asioita siellä sun täällä ja vauhdilla, ei ole aikaa, aikaa ajatella tai vieläkin vaarallisempaa: tuntea. Saatan mennä paikasta toiseen, ja samalla miettiä, että no eihän tässä nyt mitään. Mutta sitten… Sitten tulee se hetki, kun ymmärrän että ei, pohjalla minä vieläkin olen. En minä kiireessäni tietenkään missään pinnalla iloisesti rintauinnilla etene, mutta kun huijaus hivenen hälvenee, koen pohjan jälleen tummempana.

Huijaus voi olla suoja, mutta kovin hyvä sellainen se ei ole.

Sinä kuljet sinne minne minäkin, niin sinähän minua viet. Olet luontainen jatke minua, et vain mikä tahansa esine, vaan osa minua. Jos joku koskee sinuun, koskee hän minuun. Joudun takiasi selvittämään asioita ja löytämään vaihtoehtoisia kulkureittejä, mutta sinä mahdollistat minulle liikkumisen. Mutta silti, silti sinun kanssasi on myös vaikeaa. Rakas pyörätuolini, vaikeinta sinun kanssasi on…

Pyörätuolin takia olen joutunut miettimään identiteettiäni monen monta kertaa, ja aivan liian usein joudun perustelemaan sitä muille. Ei, en ole vammainen Anna, vaan olen Anna jolla on vamma. Ennen minusta ei ulkoapäin aina nähnyt sitä, kuinka vaikeasti sairas olen. Pyörätuoli muutti sen. Kaikki ihmiset näkevät, että kehossani on fyysisesti jotain pahasti vialla, koska enhän muutoin tätä apuvälinettä edes tarvitsisi. Toisinaan siitä on hyötyä, jotta ihmiset ymmärtävät esim. Tilantarvettani, mutta välillä olisi ihana vain kadota massaan kaikkien katseilta. Olla vaan ihmisjoukon keskellä, hymyillä, ja leikkiä piilosta, kun kukaan ei tietäisi hymyn takana piileviä sairauksia ja vammoja. Mutta välillä on turhauttavaa, mikäli ei huomioida että pyörätuolin käyttämisen lisäksi olen paljon muutakin. Kyllä, myös pyörätuolia käyttävä voi olla tapahtumassa medialipuilla. Kyllä, myös pyörätuolia käyttävä saattaa tarvita pääsyn lavalle puheenvuoroaan pitämään.

Kysyin Instagramissa seuraajiltani, mitä he haluaisivat kysyä tästä aiheesta, ja kysymyksiä tulikin paljon! Osa niistä oli sellaisia, joita olin jo valmiiksi hieman pohtinut, osa taas yllättäviä.

Aloitetaan kysymyksestä, joka liippasi erittäin lähellä aihetta, josta olin jokatapauksessa päättänyt kirjoittaa. Kyseessä on aihe, joka on haastava, mutta joiltain osin täysin irrationaalinen. Toisaalta taas siinä on pelkoa.

”Onko sun näkemys itsestäsi muuttunut paljon pyörätuolin jälkeen?”

Niin. Helppo ei tuo kysymys ole, varsinkin koska askarteleva mieleni jakaa sen moniin eri kategorioihin. Mutta se vaikein ja itselleni arin osa tuota kysymystä on näkökulma siitä, onko näkemys kehostani muuttunut pyörätuolin tulon jälkeen? Yksinkertaisen helppo vastaus olisi kyllä, kyllä se on muuttunut, eikä ainakaan parempaan suuntaan.

Somessani näkyy paljon nuoria pyörätuolia käyttäviä naisia, jotka ovat toinen toisensa perään vartalonmuodoiltaan jotain aivan muuta kuin minä. Kyllä, annan kehorauhan muille, muille paitsi itselleni. Minä en ole se hoikka tyttö, jonka pyörätuolin istuinleveys alkaa kolmosella, minun numeroni alkaa nelosella. En voi olla vertailematta tuolini kokoa muiden pyörätuolia käyttävien tuoleihin. Tiedän ettei pyörätuolini ole mikään valtaisa laiva, mutta silti, silti… Kun on muutoinkin ison mahan omaava, ei istuma-asento ainakaan imartele peilikuvaa. Se, että joutuu ostamaan yläosansa (varsinkin takit) isompaa kokoa, koska vaatteet suunnitellaan seisoville eikä istuville, on häpeä jota selittelen aina vaatemyyjille.

En muutoinkaan adjektiivilistasta mitään positiivisia sanoja kehoani kuvaamaan valkkaa, eikä pyörätuoli ole kuin lisännyt sitä inhoa.

Saan tehdä töitä itseni kanssa paljon sen asian suhteen, että säilyttäisin kehooni edes jonkinlaisen suhteen. Kun ahdistuneisuus ja pelot puskevat päälle koko ajan lujempaa, huomaan ajattelevani välillä kuinka haluaisin hallita edes jotain. Mutta se jokin aiheuttaisi pahaa keholleni, pahaa itselleni. Olen kerran traumaattisen elämänvaiheen aikana sen kokenut, sen kun viha omaa kehoaan kohtaan synnytti kalorien laskennan, syömättömyydellä tai urheilulla rankaisemisen, sekä äärettömän inhon itseään ja tekemisiään kohtaan. Se viha ja epäreiluus joka minuun kohdistui toisten henkilöiden toimesta, sen kohdistin itse kehooni, ja olin siitä tyytyväinen. Äärimmäisen.

Siihen samaan en tahdo upota enää ikinä, en.

Joten kyllä, pyörätuoli on muuttanut näkemystä itsestäni.

”Onko pyörätuolilla liikkuminen vaikuttanut sosiaalisiin suhteisiin?”

On ja ei. Nykyisin kavereiden ja muiden näkemiset vaativat hieman aiempaa enemmän suunnittelua, mutta koitan kyllä päästä niihin paikkoihin, joihin oikeasti haluan.

Itse pyörätuoli ei ole sinänsä muuttanut sosiaalisissa suhteissani mitään. Joukko läheisiäni kertoi minulle erääseen blogitekstiin, miten he kokivat pyörätuolin tulon.

”Onko sinusta noloa käyttää pyörätuolia?”

Ei ole, tämä on yksiselitteisen helppo vastaus ja kysymys. Toki ihmiset tuijottavat missä vain kuljen, ja jotkut ensimmäiset asiat ovat hieman hermostuttaneet. Esim. Ensimmäistä kertaa junassa tai lentokentällä toimimiset stressasivat, koska saatoin ajatella, että muut tuomitsisivat minua, jos en kaikkea heti osaisi.

Se missä koen nolouden tunnetta on kehonkuvan lisäksi se, jos läsnä on kokeneita pyörätuolilaisia, varsinkin sellaisia joiden kädet toimivat kunnolla. koen etten hallitse pyörätuolijuttuja täydellisesti, ja saatan nolostua heidän lähellä. Vaikka samalla tiedän itsekin, etten kaikkeen ole kykenevä käsieni sairauksien vuoksi. Enkä ajattelisi itse kenenkään toisen olevan mitenkään nolo, mikäli ei olisi kaikkeen kykenevä.

”Haukutaanko sua koskaan pyörätuolin takia?”

Mieleeni tulee heti tapaus, joka on valitettavasti sattunut muutamaan kertaan. Kirjoitinkin jo aiemmin näistä tapauksista, joissa koen tulleeni loukatuksi, mutta osittain myös haukutuksi.

Välillä esiteinit saattavat mutista jotain, varsinkin mikäli huomautan heille hieman käytöstavoista. Jos hississä on tilaa, mutta yrmeät esiteinit valtaavat tilaa täysin, saatan tokaista siinä olevan tilaa ja kelaan sisään. Toisinaan saan kuulla heidän kommenttejaan, ja katseitaan.

”Miten haluaisit, että ihmiset kohtelisivat sinua?”

Samoin kuin muita. Yhdenvertaisuus on tärkeä asia itselleni, ja pidän kyllä oikeuksistani kiinni. Vaikka se välillä tarkoittaakin sitä, että jotkut saattavat kokea minut hankalaksi.

”Ärsyttävimpiä asioita/tekoja/oletuksia joita kohtaat?”

Se ettei minulla olisi oikeuksia siihen, mihin muillakin. Se, että minun tulisi vain tyytyä osaani, ja olla niin samperin kiitollinen kaikesta (aiempi kirjoitus tästä aiheesta ajalta ennen pyörätuolia). Se, että normaalit käytöstavat unohdetaan. Se etten kykenisi tekemään niitä asioita itse, joista kerron suoriutuvani. Se kun pyörätuoliini kosketaan, ilman minun lupaani. Se että minun koetaan olevan ”mielensäpahoittaja”, jos pidän kiinni minulle kuuluvista oikeuksista.

”Onko ollut vaikea hyväksyä sitä, että tarvitset muiden ihmisten apua?”

On, ja oli jo ennen pyörätuolia. Pyörätuoli on toki tuonut avuntarvetta vielä suuremmissa määrin, kuin mitä aikana ennen sitä. Olen vieläkin todella huono pyytämään, ja vastaanottamaan apua, ja tämän moni tietääkin.

Isosiskoni sanookin minulle aina, että SANOT sitten kun tarvitset apua. Hän tietää, kuinka saatan ärsyyntyä jos ihmiset auttavat pyytämättä, ja toisaalta taas hän ei halua koko ajan kysellä joko ottaisin apua vastaan.

Yhä harjoittelen tätä asiaa, monelta eri näkökulmalta.

”Haluutko, että sun vamma otetaan huomioon, vaikka ei ehkä tarvis?”

Tilanteissa missä vammaisuudellani ei ole mitään tekemistä, en koe tarvetta että sitä otettaisiin huomioon.

”V*tuttaako sua se, että joudut käyttämään pyörätuolia?”

Kerran on ketuttanut aika ja paljon… Joku ehkä saattaakin jo tietää mistä hetkestä puhun, kun katsoo yllä olevaa kuvaa, joka on otettu Helsinki-Vantaalta. Kyllä ketutti silloin, kun stuertti tuli kertomaan minulle 10min ennen Miamiin laskeutumista, ettei pyörätuolini ole lentokoneen mukana. Siinä olikin hauskat seuraavat viisi päivää Karibialla! Koko jutun voit lukea tästä iloisesta tekstistä.

Välillä ketuttaa myös se, jos yhdenvertaisuutta ja esteettömyyttä ei ole mietitty sitten lainkaan. Silloin sitä tuntee kyllä olevansa pyörätuolinsa kanssa ö-luokan kansalainen.

Mutta… Pyörätuoli on minulle mahdollistaja. Kuten tässä YouTube videossa kerronkin, se mahdollistaa minulle paljon.

Silloin kun sain ensimmäisen pyörätuolini the Rotiskon, may he rest in peace, ketutti pyörätuoli kyllä todella paljon. Mutta kun sain minulle sopivan tuolin, ja varsinkin silloin kun sain minulle täysin räätälintyönä tehdyn tuolin, silloin ei kyllä ketuttanut. Silloin iloitsin! Ja jos pyörätuoli suunnitellaan näin tarkkaan, ja siitä valmistuu tällainen Batmobile, ei tarvitsekaan ketuttaa.

Rakas pyörätuolini. Vaikka sinun kanssasi onkin välillä vaikeaa, on sinun kanssasi myös ihanaa. 

Kiitos.