Vuosia sitten, kun ensimmäisen kerran eräs lääkäri ymmärsi, kuinka vakava tilanteeni on, kysyi hän haluani vertaistukeen? Nopealla vastauksella kieltäydyin, ja suljin korvani. Ajatuksissani näin heti pyöreän pöydän, jonka ääreen Marja-Tertut ja Liisa-Onervat ikää 75 vuotta, olisivat kokoontuneet puhumaan natisevilla äänillä kolottavista nivelistään. Missä minun paikkani sellaisen pöydän äärellä olisi, ojentelemassa kettukarkkeja rouvien kätösiin? 

Kesti vuosia ennen kuin otin ensimmäisen askeleen kohti vertaistukea ja potilasjärjestömaailmaa. Facebook tuntui sopivan neutraalilta maaperältä, varsinkin koska en tahtonut tavata ketään kasvotusten. Löysin nopeasti muutaman ryhmän, jotka vaikuttivat sopivilta. Parhaan neuvon näihin ryhmiin sain kuitenkin yhdeltä fysioterapeuteistani: ”ole varovainen.” Niin, sitä voisi vaaleanpunaisten linssien läpi ajatella, että vertaistuki on vain ruusuista ymmärrystä, ja kullanarvoisia neuvoja. Onhan se toki sitäkin, mutta myös paljon epäkohtia sivustoilla pyörii. 

Facebookissa keskusteluja seuratessani, ja niihin osallistuen huomasin nopeaa, kuinka arvokasta oli vaihtaa ajatuksia sairastamisen maailmasta toisten samanlaisissa tilanteissa olevien kanssa. Mutta välillä kyllä ymmärsi liiankin hyvin sen, kuinka kirjoitetun kielen kanssa törmätään erilaisiin ongelmiin. Kun eleet, ilmeet, ja äänenpainot puuttuvat täysin, jää tulkinta lukijalle. Vaikka Facebook vaikutti neutraalilta maaperältä, opin nopeaa että piirit ovat aktiivikäyttäjien kesken suht pienet. Pieni epävarmuus oli itselläni aina taustalla, mitä haluan ja uskallan kertoa, ja mitä en? Vielä nykyäänkin pidän lujasti kiinni tietyistä asioista, mistä en sosiaalisessa mediassa puhu lainkaan. Kyse on paitsi omasta turvallisuudestani, myös siitä, että väärinymmärryksiltä vältyttäisiin.

Jossain vaiheessa osallistuin ensimmäistä kertaa kasvotusten järjestettävään vertaistukitapaamiseen. Täytyy myöntää, että jännitti. Muistan ajatelleeni, että mitä jos en tunnekaan sairauksiani niin hyvin? Onko muilla yhtään samanlaisia kokemuksia sairastamisesta, kuin minulla? Ketä ne muut edes ovat? Kysymykset hälvenivät kuitenkin nopeasti, ja ajan myötä sain itselleni uusia ystäviä vertaistuen piiristä. Ystäviä, jotka tietävät millaisia asioita käyn läpi, mutta myös ystäviä joissa on jos monenmoista puolta.

Miten minä sitten hyppäsin ruudun takaa järjestöaktiiviksi? Se alkoi pienellä askeleella, liittymällä jäseneksi kahteen potilasjärjestöön: Suomen Kipu ry:hyn ja Suomen CRPS ry:hyn. Olen ollut aktiivi molemmissa järjestöissä, mutta nykyään keskityn ainoastaan Suomen Kipuun. 

Olin jo ennen Suomen Kipu ry:hyn liittymistäni lukenut kokemuskoulutuksesta, ja aihe kiehtoi minua kovin. Nopeasti löysinkin itseni kokemuskouluttaja koulutuksesta, ja aloin pitää koulutuksia hoitotyön opiskelijoille. Kaksi vuotta olen toiminut kokemuskouluttajana, ja jatkuvasti haluan itseäni tässä tehtävässä kehittää. Olen myös muutoin ollut osallisena Suomen Kivun oheistoimintaan, kuten kirjoittamalla yhdistyksen jäsenlehteen.

Kun minulta viime vuoden puolella ensimmäisen kerran kysyttiin kiinnostustani asettua ehdolle hallitukseen, jouduin ensin hieman pohtimaan. Koin että nuori ikäni, ja aiempi kokemattomuus tuollaisesta tehtävästä, olisi liian iso pala haukata. Keskusteltuani muutamien henkilöiden kanssa, päätin kuitenkin osallistua vuosikokoukseen, ja asettautua ehdolle. Vuosikokouksen äänestyksessä pääsin suoraan kaksivuotiskaudelle hallitukseen. Hallitustyö on ollut todella mielenkiintoista, ja olen päässyt osallistumaan erilaisiin toimikuntiin, sekä vaikuttamaan asioihin. 

Nykyisin tuntuisi oudolta, mikäli järjestötyö ei kuuluisi elämääni. Tästä vapaaehtoistyön mallista on tullut minulle enemmän kuin harrastus, se on osa elämääni.

www.suomenkipu.fi