Sairaana kaunistautumisesta.

Ulkonäkö ja sairastaminen varsinkin yhdessä, kiinnittävät usein ihmisten huomion. Nämä ovatkin asioita, joista puhun myös kokemuskoulutuksia pitäessäni, ja joista olen blogin puolellekin jo kirjoittanut. Muutama postaus taaksepäin sain kysymyksiä liittyen ulkonäkööni, ja siitä huolehtimiseen sairaana. Luulen, että nimimerkki Nanna ei ole ainoa näitä asioita pohtinut, joten päätin kommenttiin vastaamisen sijaan, vastata kokonaisella postauksella.

 

image.jpeg

 

”Kiitos jälleen kerran blogistasi! Minäkin saan siitä vertaistukea, vaikka tilanteemme ovatkin erilaiset.

Minustakin on mukava lukea välillä ”hömppää”, mutta siinäkin erityisesti kiinnostaa, miten teet eri asiat sairaudesta huolimatta. Tähän liittyen heräsikin pari kysymystä: Hiuksesi ovat todella kauniit, ja oma värisi on upea, mutta minua kiinnostaa, miksi lopetit värjäämisen? Ymmärrän, että itse sitä olisi varmasti vaikea käsilläsi tehdä, mutta onko kyse siis sairauden aiheuttamasta vai muusta valinnasta? Sama kysymys myös meikkaamiseen liittyen: eikö ole mitään tapaa tehdä siitä helpompaa, vai etkö vain tahdo antaa esim. avustajasi tehdä sitä?

Kiitos etukäteen vastauksista!
– <3 Nanna”

 

Ensin kiitokset Nannalle kommentista, ja kiitos kun nostit esille erilaisia näkökulmia. Hiuksistani olen tehnyt aiemmin yhden hömppä postauksen, ja kerroin mm. Yhdestä tärkeimmästä kampaajakäynneistäni.

Hiukseni ovat tosiaankin lyhyet, sillä en kykene niitä itse laittamaan. Paksu ja luonnonkihara tukkani on ollut jo vuosikausia värjäämätön, välillä se on tosin saanut muutamia raitoja, mutta tukkani on luonnostaan monivivahteinen. Lopetin värjäämisen vuonna 2008, lähinnä koska kyllästyin jatkuvaan värjäyskierteesee, se alkoi olla rasittavaa. Itse en kykenisi käsilläni tukkaani värjäämään, mutta en jotenkin halua kampaajankaan penkissä enää siihen jatkuvaan värjäämisen kierteeseen. Syy hiusteni luonnonväriin ei siis ole sairauksissani, vaan omasta tahdosta. Tosin lähiaikoina on kyllä houkutellut kovin värin kirkastaminen kylmempään sävyyn. Hiukseni tosin tuntuvat vaihtavan sävyä suht usein, joten en oikeastaan tiedä mikä se parhain sävy minulle olisi. Kampaajani on tosin kieltäytynyt värjäämästä tukkaani, juuri luonnonsävyni monivivahteisuuden vuoksi, mutta täytyypä keskustella hänen kanssaan mitä seuraavaksi tehtäisiin. 

 

image.jpeg

Henkilökohtaisen avustajan tultua kuvioihin, on minulla ollut kova opettelu siinä, mitä kaikkea on sallittua hänen antaa tehdä. Ei ole mitään valmista listaa asioista, mitä avustaja saisi tehdä, mutta pääsääntönä kulkee aina:

”henkilökohtainen avustaja tekee sitä, mitä minä tekisin, mikäli sairauksiltani itse kykenisin.”

Kun ensimmäisen kerran annoin avustajani suoristaa hiukseni, tuntui minusta aivan kuin asuntooni olisi piilotettu kameroita, aivan kuin tekisin jotain kiellettyä. Mutta ei, avustajani ei tarvitse vain auttaa ruokaostoksilla, hän saa myös laittaa tukkaani. Mikäli käteni toimisivat normaalisti, laittaisin tukkaani, joten miksei avustajani saisi tehdä sitä? 

Pikkuhiljaa olen alkanut pohtia hiusteni kasvattamista, edes niin että saisin tukkani päältä kiinni nutturalle. En kovinkaan pidä niskatukastani, joten olen ajatellut vetää sen siiliksi jälleen. Mutta hieman pidempi pituus päältä mahdollistaisi kovin kaipaamani Pikku Myy nutturan, ja avustajani voisi tehdä erilaisia lettikampauksia. Kyseessä on lähinnä mielen prosessista, ja hyväksymisestä että voi vastaanottaa apua. Se, että joku toinen pesee hiukseni on nöyryyttävää, mutta minun tulisi nähdä se myös mahdollisuutena. 

image.jpeg

Eikö ole helpompaa tapaa meikata? Hmm eipä oikeastaan. Meikkaaminen vie minulta kauan, sillä käteni tarvitsevat lepoa niiltä asennoilta. Välillä meikkaan huomattavasti vähemmän, ja voin suoriutua meikkaamisesta vain viidellä tuotteella, vaikka normaalisti luku taitaa lähennellä kahtakymmentä. 

En ole oikeastaan ikinä ajatellut, että avustajani auttaisi meikissäni. Olen varmaankin niin halunnut pitää kiinni siitä, että se on asia, jonka voin tehdä itsenäisesti, vaikka onkin niin kuluttava. Mikäli avustajani tekisi osan meikistäni, pitäisi minun ensin opastaa hänet huolellisesti siihen, miten haluan meikkini tehtävän. Joitain osioita voisi olla helpompi antaa toisen tehdä, niinä päivinä kun avustajani tulee varhain aamulla töihin, mutta suurimman osan ajasta haluaisin suoriutua koko meikkirutiinista itse.

Tiettyjä valintoja teen meikatessani aina. Siveltimien tulee olla mieluiten pitkävartisia, ja värien hyväpigmenttisiä, jotta niitä ei tarvitse levittää paljoa. Se, että voin pitää käteni mahdollisimman alhaalla, on erittäin tärkeää, kuten myös se ettei minun tarvitse käyttää molempia käsiä aktiivisesti samaan aikaan. 

Voin joskus tehdä erikseen postauksen näistä valinnoista.

image.jpeg

Tätä minä olen: sairastamista ja muuta elämää. Pinnan alla voi piileä vaikka mitä, mutta puuterihuiskulla voi maskia kasvoilleen maalata.

Kauneus Terveys Meikki Trendit

Pyörät jalkojeni alla.

 

Tälle vuodelle minulla oli kaksi tavoitetta, toinen niistä on vielä tavoiteltavissa, mutta toinen murskaantui heti alkuvuodesta. Se murskaantunut tavoite oli, etten olisi joutunut ottamaan pyörätuolia käyttöön ennen marraskuuta. Kuului vain *riks*, *raks*, ja *poks* kun tuo tavoitekupla räjähti. Mutta… Minä en joutunut pyörätuoliin, minä otin pyörätuolin arkeeni. 

Syyt siihen miksi tämä apuväline elämääni pyörähti, ovat kerrottuina tässä postauksessa.

image.jpeg

image.jpeg

Kolme kuukautta olen nyt pyörätuolilla kelannut, ja koko tuolikin on kerennyt jo vaihtua. Ensimmäinen minulle suunniteltu pyörätuoli ei kohdannutkaan käyttötarpeitani, mutta sopiva kaveri on onneksi nyt pepun alla. Kerrompa nyt siis hieman, millaisella kaverilla kelaan.

 

Pieni naapurimaa Tanska, siellä on pyörätuolini syntynyt. Wolturnus W5 kuullostaa hieman joltain kilpa-autolta, ja pääasiassa urheilukäyttöisiä yksilöllisiä pyörätuoleja Wolturnus valmistaakin, mutta valmistavat he aktiivipyörätuoleja myös meille ei-urheilijoille. Olen ollut W5:een todella tyytyväinen, ja se on luontainen osa minua. Ei tarvitse erikseen pohtia miten kynnyksen ylittää, kun pyörätuoli aistii vartalonliikkeeni. Minulle tuli yllätyksenä aktiivipyörätuoli  käyttöönottaessani, kuinka paljon tuolin hallinnassa on keskivartalolla merkitystä.

 

Pyörätuolini on kiinteärunkoinen, eli se ei taitu kasaan, ja penkin alla menee yksi vaakasuora putki ristikkorungon sijaan. Tuolin saa toki pienempään tilaan ottamalla vaatelaidat pois, taittamalla selkänojan, ja irrottamalla renkaat, mutta harvoin siihen on tarvis. Pyörätuolini saa nostettua farmariauton perään ilman mitään venkslausta. Vaikka W5 ei ole mikään huippukevyt malli, ei se paina kuin  noin 8 kiloa. 

 

image.jpeg

 

Mitä ominaisuuksia pyörätuolissani on sitten juuri minua varten muokattu? Niitä on useita, koska kyseessä on kuitenkin yksilöllinen apuväline, jonka tulee palvella juuri minun tarpeitani.

Selkänojan korkeus on hieman normaalia matalampi. Selkänojan tulisi useimmiten yltää lapaluiden alareunaan, mutta minulle on madallettu selkänojaa tuosta vielä 8cm lisää. Selkäni ei yksinkertaisesti kestänyt korkeampaa tukea, käsilläni on vapautta enemmän, ja pyörätuolin hallinta on herkempi. 

Pyörien vanteina minulla on kevyet Spinergy-vanteet, joissa on harvakseltaan pinnoja. En hahmota käsiäni, enkä aina tiedä missä sormeni vaeltavat, enkä voi kelata normaalilla otteella, joten tavalliset tiheäpinnaiset vanteet aiheuttavat vaaratilanteita. Näin ollen Spinergyt tuovat minulle turvallisuutta, sekä käyttömukavuutta.

Jalkalauta on nostettu hieman korkeammalle, koska asun kaupungissa, jossa mukulakivetystä siellä sun täällä. Näin ollen pääsen helpommin kulkemaan, kun jalkalauta ei ota jokaiseen kivennyppylään kiinni.

Tukirenkaat eivät ole pienimmästä päästä, mutta hieman pienemmät kuitenkin, jotta kääntösäde olisi pieni ja pyörätuoli ketterä. Pienemmät renkaat olisivat mukulakivetyksillä minulle liian hankalat.

Kelausvanteeni on vaihdettu nihkeän kumisista alumiinisiin sähköisen kelausapulaitteeni vuoksi. Pyörätuoliini pitäisi vaihtaa uusi runkoputki, kunhan sellainen Tanskasta saapuu, jotta kelausapulaitteeni kiinnitysosan saa kiinnitettyä paremmin. Minulla oli kelausapulaite jo hetken käytössä, mutta turvallisuussyistä saan sen takaisin käyttöön, vasta tuon putken vaihtamisen jälkeen. Videon muodossa voin kertoa kelausapulaitteestani enemmän, sillä kyseessä on sen verran kätevä ja älykäs vempain, että helpompi kertoa ominaisuuksista elävällä kuvalla. Alumiiniset kelausvanteet ovat laitettuina, jotta voin sulavammin ohjata pyörätuoliani kelausapulaitteen ollessa kiinnitettynä, ei tule vahingossa jarruteltua, kunhan vain Pokemonin pelaajat pysyvät tieltä poissa.

Saksijarrut ovat poissa tieltä kelatessani, mutta saan ne leveämmällä otteella napsaistua kiinni. Edessä olevat jarrut olivat käsilleni hankalat, ja ne olivat kelatessa välillä myös tiellä, joten huomaamattomammat saksijarrut olivat oikea veto.

Korkeussäädettävät työntökahvat ovat useimmiten eteisenkaapissa, mutta lähtiessäni avustajan kanssa ulos, laitetaan työntökahvat kiinni, jotta hän voi minua auttaa. 

Renkaat ovat tällä hetkellä kapeat, mutta talven tullen vaihdetaan leveämmät maastorenkaat, jotta lumella kulku olisi helpompaa.

image.jpeg

image.jpeg

Tällä kulkupelillä kuljen, pyörät jalkojeni alla. 

Mitä pyörätuoliini vielä tarvitsisin, olisi sopiva reppu taakse, ja eteen penkin alle pieni laukku avaimille yms. Tarkoitus on ollut ottaa yhteyttä muutamiin pieniin käsityöliikkeisiin, valmistaisivatko he mittatilauksena juuri sopivat laukut. Siihen asti mennään sillä mitä kotoota jo löytyy. 

Muutamia juttuja arkeani pyörätuolin kanssa helpottamaan olen jo hommannut, ja ne käytössä jo ovatkin. Näistä on tulossa juttua lähiaikoina.

 

 

 

 

Suhteet Oma elämä Terveys Trendit