Syyt pyörätuolin takana.

Viime perjantaina se tuli. Pyörätuoli. Minulle suunniteltu, minulle yksilöllisesti tehtaalla rakennettu. Siinä se nyt on, mattamustaa kauttaaltaan. Mutta miksi? Miten tähän pisteeseen olen ajautunut, ja miksi pyörätuoli on minun tätä hetkeä ja tulevaisuuttani? Siihen on useampia osatekijöitä, joten pyrin järjestyksessä selittämään miten mikäkin vaikutti toisiinsa. Kyllä, pyörätuolia käyttävät myös henkilöt, jotka eivät olisi halvaantuneet, tarve voi olla aivan yhtä suuri. Ei, en ole joutunut onnettomuuteen, oma kehoni on aiheuttanut kaiken.

image.jpeg

Rintakehän yläaukeaman oireyhtymä Thoracic Outlet Syndrome eli lyhyesti kavereiden kesken ihan vain TOS. Kainalon ja kaulan välisellä alueella kulkevien hermojen tai verisuonten pinnetila, parhaimmassa tapauksessa oikein molempien. Minä synnyin näin, mutta koko juttu selventyi vasta 22-vuotiaana. Ensimmäinen kylkiluuni (kaulasta alaspäin laskettuna) oli molemmilla puolillani aivan liian lähellä solisluutani. Osa hermoistani kulki myös aivan vääriä reittejä. Päänkannattelulihakset scalenukset olivat täysin paksuuntuneet, arpeutuneet, ja ylimääräistä sidekudosta oli todella paljon. Olkahermopunos oli tiimalasipuristuksissa, ja valtimon alue liimautuneen sitkistynyt tulehduksellisen tilan jäljiltä. Mistä nämä tiedän? Koska viimeisenä yrityksenä yrittää helpottaa erittäin vaikeaa TOSsiani minulta poistettiin kokonaan ensimmäiset kylkiluut. Kainaloitteni alapuolella komeilevat pitkät leikkausarvet. 

TOS oli jo ennen leikkauksia niin vaikea, että se aiheutti koko käteeni CRPS:n Complex Regional Pain Syndrome, monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä. Hermot olivat liian pahassa puristuksessa liian pitkään. CRPS on tuskaisaa erittäin kovaa kipua, verenkierron häiriöitä, ihotunnon yliherkkyyttä, väri- ja lämpötilamuutoksia ja vaikka mitä. Toisin sanottuna en edes halua että kukaan koskee minua. CRPS levisi vasempaan käteeni ja rintakehän alueelle. 

Viime elokuussa huomasin oikean nilkkani kipeytyvän. Ajattelin sen ensin vain olevan jotain tilapäistä. Kipu ei kuitenkaan mennyt pois ja syksyä kohden sain vetää jalkaa perässäni, ja astua sillä aina useamman kerran, jotta jalka totteli kunnolla. Marraskuussa oli pakko ottaa käyttöön kyynärsauva, jolla sain hieman kevennettyä kävelyä. Molemmissa käsissä kyynärsauva ei olisi tullut kysymykseenkään, sillä CRPS ja TOS ovat oikealla puolella vaikeina, eikä käsi mitenkään kestä edes alaspäin menoa. Vasemmassakin kädessä kyynärsauva oli rehellisesti sanottuna helvettiä. Kyynärsauvan käyttö myös pahensi käden lisäksi entisestään hankalaa niskahartiaseutuani. Loppuvuonna myönsin itselleni, että jalassa on täysin samanlaisia oireita kuin käsissäni on ollut jo vuosia. Erikoislääkärini diagnosoivat saman: CRPS oli levinnyt oikeaan jalkaan. Pystyn liikuttelemaan varpaitani vaan harvoin välillä, suurimman osan ajasta tunnen päässäni kuinka niitä liikuttelen, mutta kun katson varpaitani ovat ne aivan paikallaan. Myös vasempaan jalkaan alkoi tulla alkuvuonna CRPS oireita ja muutoksia. 

Koska CRPS on tehnyt jalkoihini lyhyessä ajassa isoja muutoksia, ja koska yli 5kk pystyin kävelemään vain täysin välttämättömät matkat ja nekin tuskaisena, alettiin minulle puhua pyörätuolista. Alkuvuonna varmistui myös, että jo vuosia hankalana ollut selkä, sai oireensa selkeästä välilevypullistumasta, joka säteilee molempiin jalkoihin alas asti. Kun pyörätuolia alettiin suunnitella oli huolena se, miten ihmeessä käteni kestäisivät, ne kun ovat niin kipuisat ja hankalat kahden sairauden vaikutuksesta. Muutaman kerran minulle ehdotettiin sähköpyörätuolia. Kieltäydyin heti, ei. En halua että elämäni rajoittuisi vielä enemmän. Päädyttiin siihen, että suunnitellaan minulle hyvä aktiivipyörätuoli, johon hommataan sähköinen kelausapu, jonka johdosta minun ei tarvitse tehdä paljoakaan kelausliikettä vaan enemmän vain ohjata. 

image.jpeg

Ja tässä ollaan nyt. Oman kotini sisäpuolella otan askeleita, jotta jalat eivät täysin surkastu, mutta on jo varauduttu siihen mitä jos jalkani eivät kanna enää lainkaan. Sähköisen kelausavun saamisessa kestää, joten siihen mennessä tarvitsen muiden apua ulkona liikkuessani. 

 

Pyörätuolin käyttäminen ei tarvitse mitään tiettyä vammaa tai diagnoosiluetteloa, ehei. Omalla kohdallani kyse on paljon siitä, että sairauteni eivät pahentuisi entisestään. Jalkani eivät ärsyyntyisi, eivät aiheuttaisi ylimääräistä lisäkipua sillä pelkät lepokivut ovat jo hirveät, ja kipukohtaukset voivat iskeytyä päälle milloin vain. Tavoitteena on myös, että jaksaisin kokonaisvaltaisemmin paremmin. Olisi voimia hieman enemmän ihan vain normaaliin arkeen. Kehollani on täysin oma tahto monen asian suhteen, en kykene sitä itse täysin hallitsemaan.

Ei ehkä aivan tavallisin syy pyörätuolin käyttöön, mutta minulle täysin todellinen ja tarpeellinen. Lähtöisin ei selkäydinvammasta, vaan yhdestä pienestä luusta, joka vain sattui asettumaan hivenen väärään paikkaan, kun minua luotiin. 

image.jpeg

 

Aiemmat kirjoitukset pyörätuoliin liittyen:

”Laitan sinut tähän ….jonoon”.

http://www.lily.fi/blogit/lusikoita-kiitos/mika-muuttunut

Lauantai.

Ensi viikolla.

 

——–

edit.

”Ableism” käsitteestä hyvä artikkeli on luettavissa The Mighty sivustolla. Juurikin tästä näkökulmasta, mitä jos ei ole tiettyihin apuvälineisiin sidottu 24/7, mutta silti ne ovat todella tärkeitä joka päiväisessä elämässä:

http://themighty.com/2016/03/living-my-life-in-the-grey-area-of-disability/

Kommentit (7)
  1. Tämä oli hieno teksti ja jaoimme sen myös Trendin Facebook-sivulla. <3

    1. Kiitos <3 kiitos kun olette mukana levittämässä tietoisuutta.

  2. Kiitos hyvästä tekstistä. Tapaan työssäni päivittäin pyörätuolinkäyttäjiä, joilla on myös lukuisia muita tapoja ja apuvälineitä liikkumiseen. Moni käyttää pyörätuolia esimerkiksi kauppakeskukseen tai tapahtumiin lähtiessä, vaikka lyhyet matkat kulkisi rollaattorilla ja kotona ilman apuvälineitä. Jos ei ole koskaan ollut tekemisissä näiden asioiden kanssa, on varmasti vaikea ymmärtääkään, ettei pyörätuolista voi vetää suoraa yhtäläisyysmerkkiä täyteen kävelykyvyttömyyteen.

    1. Kiitos itsellesi kun toit esille myös sen, kuinka tosiaan pyörätuolikin on apuväline, joka ei tarkoita sitä että siihen tulisi olla täysin sidottu, ei. 

      Jenkeissä on mielenkiintoisia juttuja tästä aiheesta disability ja abelism, siitä varsinkin kuinka monet kokevat syrjintää sillä, että eivät vaikuta yhteiskunnan silmissä 100% ajalta siltä, miltä saattavat ulospäin näyttää. Eräällä sivustolla oli kirjoitettu siitä, kuinka vahingoittavia jotkut meemit ovat. Eräässä meemissä oli henkilön kuva, joka oli noussut pyörätuolista ja ottamassa alkoholipitoista juomapulloa käteensä. Alhaalla oli kuvateksti tyyliin hallelujaa alkoholi paransi. Niin…

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *