Kiitos isäni puolelta valikoituneiden geenien, on taas se tietty aika vuodesta. Toissayönä heräsin puoli kahden aikoihin siihen, että silmän takana oli viiltävä ja hengityksen mukana voimistuva kipu. Tällä on monta nimeä, kuten esimerkiksi sarjoittainen päänsärky, klusteripäänsärky, migrenoosi neuralgia, itsemurhapäänsärky ja Hortonin päänsärky. Luojan kiitos, minulla on vain episodimainen versio tästä, eikä kroonista ja päivittäin esiintyvää. Kyse on kohtalaisen harvinaisesta sairaudesta, sillä terveyskirjaston mukaan tämä on haittana 15 000 suomalaisen elämässä. Ja jostain kumman syystä, valtaosa sairastavista on miehiä.

Harvinaisuus on tehnyt minulle sen, että sain ensimmäisen lääkityksen vaivaan vasta 30 vuoden iässä. Ensimmäinen kohtaus minulla on ollut jo kuitenkin 14 vuotta aiemmin, mikä on vielä harvinaisempaa, joskaan ei täysin poikkeuksellista. Isäni kärsi tästä vaivasta suunnilleen yhtä nuorena, mutta sittemmin se jätti hänet rauhaan. Minulle toimiva lääke on sumatriptaani, joka toimii parhaiten estolääkityksenä. Kohtausta se ei täysin estä, mutta riittävän ajoissa otettuna hillitsee kovinta kipua. Työn tekemistä sekään ei mahdollista kohtauksen aikana, vaan aivan yhtä lailla olen poissa pelissä. Olin lääkitty tai en.

Kohtaukset ajoittuvat loppukeväälle tai alkukesälle, joskus loppusyksylle. Edellinen esiintyminen oli vuoden 2020 loppusyksystä, ennätysmäisen pitkänä kolmen viikon ajanjaksona. Viime vuoden keväällä minulla oli todella lyhyt jakso, joka kesti vain muutamia päiviä. En edelleenkään tiedä, miksi jakso jäi noin lyhyeksi. Näyttäisi kuitenkin siltä, että estolääkkeet pitkittävät jaksoa. Niinpä pitää valita lyhyen ja äärimmäisen kivuliaan jakson tai pitkän ja suhteellisen kivuttoman jakson väliltä, jossa jälkimmäisessä on oikeastaan aivan yhtä työkyvytön.

Entäpä se kipu? Tämän kyselytutkimuksen mukaan sarjoittainen päänsärky sijoittuu lähelle kymmentä 1-10 asteikolla (hajonta 0.6), kun taas synnytyskivut sijoittuvat asteikolle 7 (hajonta 1.5). Eli kyselyyn vastanneet synnytyksen kokeneet naiset arvioivat Hortonin kivuliaammaksi kuin synnytyskivut. Vastaava tilasto minulla on ollut tiedossa jo vuosia ja olenkin sen jälkeen aina hymähtänyt toteamukselle, että ”miesten olisi hyvä tietää miten kivuliasta synnyttäminen on!”

Hammassärky? Hah!

Jokaisella kohtaus vaikuttaisi alkavan erilaisin ennakko-oirein, joskus myös hyvinkin yllättäen ilman varoitusta. Omat ennakko-oireeni ovat paine oikealla ohimolla tai niskassa, josta paine siirtyy hiljalleen silmänpohjaan. Kun paine siirtyy silmänpohjaan, niin silloin alkaa viiltävä ja erittäin kylmäksi luonnehdittava kipu. Minulla on ollut erään jakson aikana erittäin kova hammaskipu ja kohtauksen aikana en havainnut minkäänlaista hammaskipua. Hammaskipu käytännössä lakkasi tuon kohtauksen jälkeen ja tuli esille vasta vuosien päästä, kun kyseinen hammas lohkesi ja se jouduttiin poistamaan kokonaan.

Toinen verrattavissa oleva kipukokemus liittyy luomen poistamiseen ilman puudutusta. Luomi poistettiin nivusistani ja se tuntui lähinnä nipistämiseltä, vaikka olikin epämukavaa. Kipuaistimus tuntuu hyvin vääristyneeltä, vaikka muuten tuntuaistini onkin hyvin herkkä. Olen monesti jättänyt sormeni jos jonkinlaiseen väliin ja selvinnyt siitä hämmästyksellä: Miten tämä ei voi sattua tämän enempää? Viimeksi jätin sormeni vohveliraudan väliin sitä puhdistaessani ja pienen nipistyksen seurauksena sormeen tuli melkoinen verenpurkaus.

Jakso kestää siis muutamista päivistä useampaan viikkoon. Jakson sisällä kohtauksia ilmenee käytännössä päivittäin, minulla vahvistuen ja kohtauksen kesto pitkittyen. Tämän jakson ensimmäinen kohtaus kesti vaivaiset puolitoista tuntia ja se oli mieto: Tunsin oheispäänsärkyä keskellä päätäni ja siihen auttoi parasetamoli. Jakson loppupuolella kohtaukset kestävät yleensä parista tunnista neljään tuntia, ja ne ovat äärimmäisen voimakkaita. Tuollaisen pitkän kohtauksen aikana kipu saattaa hetkellisesti lieventyä, mutta tullakseen voimakkaampana takaisin.

Miltä kohtaus, erityisesti voimakas kipukohtaus näyttää ulospäin? Lievän kohtauksen aikana istun ja pitelen päätäni, ollen vähäsanainen ja vastaten kohtalaisesti puhutteluun. Voimakkaan kohtauksen aikana kyynelkanava alkaa vuotamaan voimakkaasti ja se näkyy silmästä valuvana kyynelvanana sekä poskionteloon valuvana nesteenä, jonka ainoa reitti ulos on nenän kautta. Niinpä niistän nenääni useita kymmeniä kertoja tuollaisen voimakkaan kohtauksen aikana. Voimakkaan kohtauksen aikana olen erittäin levoton ja liikun tai kävelen edestakaisin, vastaten puhutteluun tiuskien tai itkien. Toistan oloa rentouttavia rintaääniä tai lauseita ja hieron itseäni niskasta, mahasta tai kasvoista. Hakeudun voimakkaan kohtauksen aikana pimeään tai peitän silmäni, jonka lisäksi yritän saada viilennystä. Edellisen kohtauksen aikana keskellä yötä menin ulos ja istuin miltei puoli tuntia kylpytakissa kylmässä ulkoilmassa.

Eikä siinä vielä kaikki…

Olen kokenut muutaman kerran infernaalisen kiputilan. Hortonin kohdalla tämäkin on mahdollista eli kokea muita kohtauksia pahempi kohtaus. Silloin hakkasin päätäni kylmää betonilattiaa vasten ja kouristelin kivusta lattialla, raapien samalla itseäni ympäri kehoa. En muista tuosta ajasta mitään muuta, kohtauksen aluksi taisin hengittää raikasta ja kylmää ulkoilmaa ikkunasta. Menetin tajuntani sängyssä, kun kipu hieman hellitti. Heräsin parin tunnin päästä uuteen, mutta paljon lievempään kohtaukseen. Pääni tuntui usean päivän ajan tuon jälkeen siltä, kuin olisin saanut kunnolla turpiini nyrkkeilykehässä. Kohtausten loputtua jälleen kerran olin iloinen, että olin selvinnyt yhdestä jaksosta. Se ei poista sitä seikkaa, että pahimman kivun hetkellä olisin halunnut kuolla.

Sarjoittainen päänsärky on harvinaisuudestaan johtuen melko tuntematon tauti ja olen usein saanut selittää sen hetkellisesti invalidisoivan vaikutuksen työnantajille, työkavereille ja oppilaitosten opettajille. Joka ei tunne tarkemmin tätä vaivaa, mieltää sen tavanomaiseksi, joskin hieman vakavammaksi päänsäryksi. Sitä se ei ole ja mielelläni vaihtaisin tämän vaivan aivan tavalliseen ja useammin toistuvaan päänsärkyyn. Sitä kun pystyy aika tehokkaasti lääkitsemään. Itse luulin tätä nuorempana migreeniksi, mutta sain tietää samaa vaivaa sairastavalta naispuoliselta serkultani, että migreeni on ihan mitätön vaiva tämän rinnalla. Hän kun kokee molempia säännöllisesti.

Olen elämäni aikana suuttunut joillekin ihmisille pahanpäiväisesti ja toivonut heille tapahtuvan ansionsa mukaan. Tätä kipua en ole kuitenkaan toivonut kenenkään ihmisen kontolle, sillä se on niin julma ja mahdoton välttää. Tätä ei toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleen.