Vertaistukeni kysyi multa, että olenko jo liittnyt Neuroliittoon. En ollut ja päätinkin samantien mennä internettiin ja täyttää liittymiskaavakkeen. Eilen sit jo sainkin postia Neuroliitolta, paksu nivaska mäsästä. Kyllä alkoi masentaa, kun luin kaikkia noita läpi. Minust tuntuu, etten mie vielä ihan lopullisesti ole edes tajunnut kuinka vakavasti olen sairas ja kuinka tämä sairaus tulee tuhoamaan […]

Oon huomannut, et oon alkanut kutsua itseäni vammaiseksi. Ja ajattelen olevani vammainen. Kiinnitän todella tarkasti huomiota pyörätuolilla tai muilla apuvälineillä liikkuviin ihmisiin. Ja mietin mikä niistä mulle tulee ja kuinka pian. Ja saako värin valita.  Mutta mulla oli kiva viime viikon loppuviikko. Torstaina olin Robbie Williamsin keikalla ystäväni kanssa, ketä en ole nähnyt pitkään aikaan. […]

Oon ollut aina todella temperamenttinen, kiihdyn nollasta sataan sekunnissa. En muista, että aiemmin olisi kuitenkaan ollut tällaisia mielialan vaihteluita kuin viime vuosina. Mieliala menee meinaan vuoristorataa koko ajan. Yhtenä hetkenä mulla on kaikki hyvin, mulla on lääkkeet mitkä toivottavasti hidastaa taudin etenemistä, mulla on ihanat lemmikit, kiva talo, aivan ihana mies, ystäviä jne. Seuraavassa hetkessä […]

Vituttaa.  Pian on kulunut kaks kuukautta mäsän diagnoosista. Kaks kuukautta on aika lyhyt aika, mut oon siltikin täs ajassa ehtinyt miettimään paljon tulevaisuutta. Jotkut päivät on ihan yllättävän hyviä, että pystyn työntämään sairauden taka-alalle. Et oon se sama tyyppi edelleen ja tää sairaus on mulla ollut varmaan jo pitkään. Joinain päivinä puolestaan voisin tarttua lapion […]

Ensimmäinen kuukausi takana. Ms-lääkettä. Aubagiota.  En ole huomannut mitään sivuoireita. Hiuksetkin ovat vielä päässä. Haittavaikutuksissa luki painon putoaminen; sitäkään en ole huomannut. Harmi.  Yhden pillerin olen unohtanut ottaa kuukauden aikana. Seuraavalle kuukaudelle kauhee tsemppi, että muistan ottaa joka pillerin. Kävin hakemassa uuden satsin Aubagiota, niin sain kuitenkin kolmen kuukauden satsin, vaikka edellisellä kerralla sanottiin, ettei sitä […]

Kävin tällä viikolla apteekissa. Sanoin, että otan paketin Lyricaa, mihin mulla on resepti. Farmaseutin pitikin tietää tarkemmin miksi ja mihin se on määrätty, koska heillä oli tiedoissa vain, että ”kipuun”. Tämä ei riittänyt, ja kerroin, että sairastan ms-tautia ja tarvitsen lääkkeen neuropaatisiin kipuihin. Farmaseutti poistui konsultoimaan kollegaansa. Olin ihmeissäni, koska aiemmin minulla ei ole ollut […]

Onkos joku syönyt ärrimurri-keksiä? On. Ja monta. Tuntuu, että lääkkeen aloittamisen jälkeen oon entistäkin hermostuneempi, ärtyneempi ja kiukustun todella helposti. Yks väärä sana, joku asia ei onnistu kerralla tms. Heti hirvee kiukku. Kiukuttelen muille, kiukuttelen itselleni. Oon ihan tuskastunut näihin kipuihin. Kieleen sattuu, suuhun sattuu. Kädet (sormet ja kämmenet on todella kipeät). Olen tosi kämpelö […]

Lääkkeet! Niinkun Pasilan Kyösti Pöysti huutais. En ole koskaan oikein joutunut syömään mitään lääkkeitä säännöllisesti. Ehkäisypilleri on ollut ainoa päivittäin muistettava. Ja senkin muistamisessa on paikoitellen ollut haasteita. Mutta nyt. Joka päivä nappia naamaan. Ei ole edes viikon taukoa, kuten ehkäisypillereissä, vaan joka päivä…. Neurologi antoi minulle kaksi lääkevaihtoehtoa, tabletteja molemmat. Olen ollut kauhuissani, että […]

Tässä on nyt henkisellä puolella ollut aikamoista myllerrystä viimeisen reilun kuukauden ajan. Alitajuisesti oon koko ajan tiennyt, että tuun sairastumaan MS-tautiin ennemmin tai myöhemmin. No se hetki on sit just nyt. Ei tarvi enää odotella tai pelätä, että tuleeko se vai ei tule. Se vaan päätti tulla just todella paskamaiseen saumaan. Todennäköisesti mäsä on mulla […]

Tänään kävin polilla ensin lääkärin luona ja sen jälkeen hoitajan luona. Ja kaikki MS-taudin kriteerit täyttyy ja lääkäri kirjoittaa B-lausunnon Kelaan. Mulle tulee uusi Kelakortti sekä päätös minkä jälkeen voin hakea lääkkeet. Kuulemma voisin hakea nyt jo lääkkeet, mutta saattaisin pyörtyä kassalla, koska maksavat aika paljon. Olen siis virallisesti mäsä.  Lääkäri puhui ja puhui enkä […]