Dysfagia

Dysfagia. Sana, mitä en ollut kuullut ennen. Oire, mistä kuitenkin olen kärsinyt.

Eli nielemisvaikeudet. En ole tiennyt kärsiväni nielemisvaikeuksista. Tai olen kyllä tiedostanut, että ehkä kerran viikossa, tai ehkä harvemmin, herään yöllä, kun meinaan tukehtua. Olen vetänyt sylkeä ”väärään kurkkuun”. Ja ensin luulen, että tukehdun, ”nyt tuli lähtö”, sitten se alkaa helpottamaan. Vähän vettä ja takaisin nukkumaan. En aina edes aamuisin muista tapahtunutta.

Mutta tällä viikolla vertaistukiryhmässä eräs nainen kirjoitti asiasta ja tajusin, että hitsi, mullahan on just tota. Ja se johtuu tästä sairaudesta. Hermotus nielussa ei pelaa yhtä hyvin kuin terveillä. Olen vaan ajatellut kuolaavani liikaa tmv. Ja nyt nään vaan mielessäni ruokintaletkut ja avanteet. Iltaisin pelottaa käydä nukkumaan, että heräänkö taas tukehtuen. En kuitenkaan ole  herännyt. Edes vessaan. Olen nukkunut hyvin, yllättävän hyvin. Koko yön.

Mun pitäs varmaan alkaa kirjaamaan ylös, että kuinka usein yöllä herään tukehtuen ja olla yhteydessä poliklinikalle asiasta. Jossain sairaaloissa on nykyään käytössä neurosairaala.fi, MS-potilaan uusi palvelu oman terveystiedon hallintaan. Se olisi tosi näppärä, kun sinne voi käydä kirjaamassa oireitaan helposti. Ikävä kyllä mun hoitavalla poliklinikalla ei ole tuo käytössä.

Mutta siis yksi mäsäoire lisää kipujen ja fatiikin lisäksi. Lisäksi olen alkanut kiinnittämään huomiota, että onkohan mulla myös muistin kanssa ongelmia…  Että näin sitä vaan tässä rapistuu.