Eilen kuulin mieheltäni ensimmäistä kertaa: ”oot huonossa kunnossa”. Se pysäytti ajattelemaan, että missä mennään tällä hetkellä. Kaksi vuotta sitten tähän aikaan kärsin kokovartalopuutumisesta, joka lopulta johti diagnoosiin. Eli kesäkuun alussa voidaan sitten ”juhlia” diagnoosin kaksivuotispäiviä.

Mutta mikä tekee kunnostani huonon? Mun kieli kipuilee, tällä viikolla se on ollut taas todella kenkkumainen ja mun on tehnyt repiä repiä se kokonaan irti. Joku varmaan ajattelee, etteihän nyt kielen kipu ole mitään, mutta voin kertoa, että kyllä se on. Se on erittäin häiritsevä ja vie viimeisimmänkin keskittymiskyvyn pois.  Se tykyttää koko ajan ajatuksissa eikä sitä pysty sivuuttamaan.

Toinen mikä huonontaa kuntoani on fatiikki. Reilun pari viikkoa olen nyt syönyt Amantadinia eikä sillä tunnu olevan toivottua vaikutusta. Itse asiassa mun väsymys on ollut melkein pahempaa. Olen saanut pari kertaa varsinaisia ”väsykohtauksia”, ne iskee yhtäkkiä ihan puun takaa.  Ei vaan pysy hereillä, ajatus hämärtyy ja tekee mieli vaan käydä makuulle. Ja jos käy makuulle, niin sieltä ei enää pääse ylös. Sammuu ihan täysin, eikä meinaa edes herätä.

Kolmas on yliaktiivinen rakko. Ensimmäistä kertaa lirahti housuun joku aika sitten, kun en ehtinyt vessaan. Meinasi itku tulla. Onneksi tosiaan vaan pieni liraus, mutta kuitenkin. En ole vielä täyttänyt edes 40 vuotta ja joudun miettimään Tenojen ostoa. Ihan kamalaa. Aloitin heti lirauksen jälkeen taas Betmigan eikä vahinkoja sen koomin onneksi ole tapahtunut. Pahemminkin toki voisi olla, mutta kyllähän tuo laittaa miettimään, että mihin sitä voi jatkossa mennä ja pitääkö kassissa kantaa koko ajan vaihtokalsareita (mikäli ei hanki Tenoja) mukana. Lisäksi olen pukeutumisessa alkanut suosimaan taas mekkoja ja leggingsejä, koska farkkujen nappien ja vetoketjun avaaminen vie ihan liikaa aikaa siinä vaiheessa kun se hätä on.

Nämä kaikki on näkymättömiä oireita. Päälle päin kukaan ei osaisi sanoa, että olen sairas. Tänä vuonna Maailman MS-päivän teemana on juurikin näkymättömät oireet. Toukokuun lopussa vietetään Maailman MS-päivää, tänä vuonna 30.5. Neuroliiton sivuilla lukee näin:

” Kampanjoinnin tavoitteena on lisätä tietoisuutta MS-taudin näkymättömistä oireista sekä sairauden usein piiloon jäävästä vaikutuksesta elämän laatuun. Tavoitteena on myös lisätä tietoisuutta MS-taudista ylipäätään.

Lähes jokaisella MS-tautia sairastavalla on oire, jota et näe. Esimerkiksi kipu, tiedonkäsittelyn ja pidätyskyvyn ongelmat ja uupumus kuuluvat sairauden näkymättömiin oireisiin, jotka vaikeuttavat elämää kotona, harrastuksissa tai työssä. Koska oire ei näy päälle, voi sen aiheuttama haitta olla vaikea ymmärtää. Ympärillä olevien ihmisten suhtautumisella on MS-tautia sairastavalle suuri merkitys. On hyvä myös muistaa, että jokaisella sairaus on omanlaisensa.”

Noi mun kolme oiretta on todella rasittavia. Koko ajan joudun olemaan tietoinen missä on lähin vessa. Nessupaketti kulkee aina takin taskussa siltä varalta, ettei vessaa ole lähettyvillä, mutta pusikko on. Kipu taas… Toivoin kovasti, ettei se jäisi pysyväksi oireeksi, mutta se tuntuu jääneen. On toki parempia päiviä, jolloin kipua ei juuri huomaa, mutta se ottaa hyvin helposti itseensä ja ilmoittelee kovemmin itsestään  eritoten työkiireiden lomassa tai muun stressaavan tapahtuman aikana. Joskus taas ihan ilman mitään syytä, pam! Kauhea kipu. Käsissä mulla tuntuu koko ajan olevan liian kireä nahka. On se toki parempi mitä se oli alunperin; silloin tuntui kuin olisin pitänyt käsiä kuumalla hellalla. Aika polttavaa siis. Mutta nykyisellään kyllähän se paikoitellen haittaa. Ja viimeisenä tuo väsymys / uupumus. Kun et vaan jaksa mitään. Onneksi tämänkin suhteen on parempia päiviä ja jaksaa mennä ja tehdä. Mutta mielellään asia per päivä. Useampaa asiaa en päivän aikana jaksa tehdä. Jos esimerkiksi käyn kaupassa, niin pyykinpesua on turha samana päivänä edes harkita. Tai oikein hyvänä päivänä nuo saattavat sujua kuin lennosta, mutta silloin se kostautuu aina seuraavana päivänä. Pikkuhiljaa tässä alkaa kuitenkin tunnistamaan omat voimavarat, mutta tehtävää on kyllä vielä paljon.

Niin ja tietysti viimeisimpänä, että oon lihonut ”melkein tunnistamattomaksi palloksi”. Kahdella käyttämälläni lääkkeellä saattaa olla vaikutusta painonnousuun, ja tietysti minä olen se lucky one, kelle se osuu. Viime aikoina on ollut todella hankalaa olla itseni kanssa, sietää itseäni, kun en edes peiliin halua vilkaista. Ja tuntuu niin epätoivoiselta edes ajatella, että jos yrittäisi saada painoa pudotettua. Ruokavaliolla, kun ei jaksa tehdä mitään fyysistä. Stressiä siitäkin kaiken muun lisäksi. Mäsä riemastuu.

Joo, hieman on ollu paskat fiilikset, ehkä ens kerralla vähän paremmin.