Turhautumista

Ostin pitkästä aikaa lehden. Uusimman Imagen. Koska Imagessa oli artikkeli MS-tautiin sairastuneesta pianistista ja halusin lukea sen. Kyseinen pianisti ei ole aiemmin halunnut kertoa sairaudestaan, mutta nyt hän oli pohtinut, että miksi hän on kovasti pelännyt sairaudesta kertomista ? Eihän sairaus ole hänen vikansa. Kannattaa lukaista, oli hyvä artikkeli.

Aloin pohtimaan tuota myös omalle kohdalleni. Ei sairaus ole mun syytäni. Miksi kuitenkin tavallaan häpeän sitä? Että olen heikko, kun muhun tulee tollanen paskasairaus? Miksi minuun? Miksei muihin? Mitä olen tehnyt väärin elämässäni?  Vai onko mun geenit vaan niin paskat, että tautia pukkaa? Sairaus ei kuitenkaan ole minun syytäni, vaikka kuinka yritän etsia menneisyydestä mahdollista aiheuttajaa. Ja olenhan niitä keksinyt jo useamman; vesirokko, mononukleoosi, väkivaltainen ex-poikaystävä, pohjoinen pallonpuolisko, tupakointi (vuosiin en kuitenkaan ole polttanut savuakaan), punainen liha… Ja edelleen ne paskat geenit.

Ei tästä sairaudesta tiedetä mikä tämän aiheuttaa. Veikkaillaan vaan. Ehkä joskus tiedetään. Tiedetäänhän nyt jo paljon enemmän kuin 10 vuotta sitten. Ja tarjolla on ihan erilainen lääkearsenaalikin tänä päivänä sairastuville kuin 10 vuotta sitten sairastuneille. 20 vuotta sitten hyvä jos edes oli mitään lääkkeitä. Moni uskoo, että seuraavan 10 vuoden sisään tiedetään mistä MS-tauti saa alkunsa ja on keksitty parannuskeino sairauteen. Lääketiede menee eteenpäin huimaa vauhtia, mutta itse en jaksa olla nin optimistinen, että odottelisin parannuskeinoa tähän. Oma mielipiteeni on, ettei minun elinaikanani tulla keksimään mistä sairaus johtuu. Syöpää on tutkittu vielä kauemmin kuin mäsää ja siltikään siihen ei ole keksitty lopullista parannuskeinoa eikä voida kertoa miksi syöpä saa alkunsa. Paitsi ehkä keuhkosyöpä tupakoitsijalla. Mutta katsellaan ja odotellaan miten käy. Ainakin Pena (Tienarin Pentti, neurotieteiden osaston professori) on sitä mieltä, että pian tehdään läpimurto.

Mutta ainakin tätä sairautta tutkitaan. Ja paljon. Ja se on todella hyvä.

Mulla on viime aikoina ollut taas todella kovaa väsymystä. Yöunet on toki jäänyt hieman vähemmälle kuin normaalisti, mutta tää väsymys on ”syvempää”. Mua tuskastuttaa ja turhauttaa olla koko ajan näin väsynyt. Saatan jopa torkahtaa työtuoliin kesken työpäivän.

ff3083794558e949216e081ef818abd1.jpg

Kerran jopa nukuin yhden Skypepalaverin aikana. Onneksi materiaalitt löytyy myöhemmin intrasta kuitenkin, mut silti. Tää on niin raivostuttavaa. Ja sit kun heti sanotaan, että nukkuisit enemmän. Mutta kun se ei auta, ihmiset ei ymmärrä. Jotenkin taas on epätoivoinen olo, et miks mun piti sairastua?  En kestä tätä väsymystä. En jaksa olla väsynyt. Kun olen väsynyt, olen myös ärtynyt. Ja mua ärsyttää olla ärtynyt. Saatan kiukkuilla ihan pienistä ja turhista asioista. Yritän parhaani mukaan hillitä kiukunpuuskiani, mutta saatan silti tiuskia ihan suotta. Välillä tuntuu, et oon ihan kamala ihminen.

Joogakin jäi välistä tällä viikolla, koska olin vaan niin väsynyt. Sekin harmitti, koska oon tykännyt käydä siellä. Sen sijaan, että olisin joogannut, nukuin noin kolme tuntia. Kyllähän kuulemma fatiikkiin voi  jotin lääkettäkin kokeilla, mutta mulla on jo nyt niin paljon lääkkeitä, etten halua kasvattaa sitä määrää enää yhtään.

Lisäksi muhun yrittää taas flunssa iskeä. Pari päivää olen jo niiskuttanut, päässä kohisee ja huimaa. Kuumetta ei ole nousut, mutta eilen illalla olin kovin alilämpöinen. Yritän mättää vitamiinia naamaan, mutta ei niistä tunnu olevan apua. Se mua vähän harmittaa, että jos syksyllä sairastuu flunssaan, niin useimmiten koko talvi menee enemmän tai vähemmän flunssaisena. Ja kun olisi tässä ihan oikea sairauskin murehdittavana, ei jaksais mitään flunssaa siihen lisäksi. Lisäksi yritän välttää ajatusta, että flunssa saattaa aiheuttaa mäsäoireita eli pahenemisvaiheen.

 

Suhteet Oma elämä Hyvä olo Terveys

Joogaa ja työhyvinvointia

Olen aiemmin harrastanut joogaa, vuosia sitten. Kokeilin useampaa joogan muotoa ja astangajoogasta muodostui mun lemppari.
Ennen diagnoosia kävin ilmajoogassa ja se se vasta kivaa olikin. Tykkäsin todella paljon. Kun pahenemisvaihe viime vuoden loppukeväästä alkoi ja puutuminen muuttui kivuksi, en enää uskaltanut käydä ilmajoogassa, koska en voinut luottaa siihen, että pystyn käyttämään käsiäni entiseen malliin. Enkä sen koomin ole ilmajoogassa käynyt. Vaikka kiinnostaisi se edelleen.

Sen sijaan aloitin ”vammaisten joogan”. Eli jooga missä käy pelkästään MS-tautia sairastavia. Viime vuonna olisi ollut jo mahdollisus aloittaa, mutta silloin en halunnut tai uskaltanut. Viime viikolla jooga alkoi kesätauon jälkeen, mutta olin sairaana. Mutta viime viikon tiistaina raahasin itseni paikalle. Ja olihan meitä siellä varmaan joku 10 joogamattojen kanssa. Joogan vetäjä oli todella mukavan tuntuinen nainen, kuka kertoi selvästi mitä tehdään ja näytti myöskin ”helpomman” vaihtoehdon puolapuita hyväksi käyttäen.

Ja kyllä huomasin kuinka jumissa ja kankea olen. On kyllä paljon hommaa edessä, että saan itteeni vähän vetristeltyä. Mutta oli kyllä kiva jooga. Vetäjä toimii fysioterapeuttina, joten hän ymmärtää meitä sairaita ja mitä meissä kannattaa painottaa. Jatkan kyllä ehdottomasti siellä käyntiä.

En tosin ollut hetkeen käyttänyt joogamattoa, mutta joku muu näköjään oli…

IMG_20180911_155627_978.jpg

Uinti on toinen harrastus. Tai ei voi sanoa, että nyt on harrastuksena, mutta toivottavasti tulevaisuudessa. Vuosien tauon jälkeen muutama vuosi sitten uskaltauduin uimaan ja kylläpä olikin kivaa. Nyt kesällä mökillä uin joka päivä ja päätinkin, että otan uinnin mukaan elämääni. Ikävä kyllä meidän lähihalli on remontissa vuoden loppuun saakka, joten joko aloitan vasta ensi vuonna siellä käynnin, tai menen seuraavaan lähimpään halliin.

Salilla käynti on nyt jäänyt ihan kokonaan ja kyllä se vähän harmittaa. Harmittaa siksi, etten ole ylläpitänyt kuntoani siellä. Kesän fatiikin aikana en vaan yksinkertaisesti jaksanut raahautua salille ja nyt kun syksy on tullut, niin ei vaan kiinnosta. Pitäisi kyllä joku ryhtiliike saada aikaiseksi, että pääsisi taas salilla käymään. Mun 10 kerran korttikin on jo umpeutunut, kun se pitää käyttää aina kolmen kuukauden aikana.

Torstaina meillä puolestaan oli työhyvinvointi-iltapäivä töissä ja matkattiin lautalla Vallisaareen lenkkeilemään. Mua kyllä vähän epäilytti koko iltapäivä, koska mulla ei noita ”läheisiä” työkavereita ole. Ja aamupäivän aikana töissä oli taas aika puhumatonta. Tai kyllä mulle puhutaan, jos itse kysyn jotain tai aloitan jutun, mutta koskaan mulle ei tulla juttelemaan. Lukuunottamatta mun entistä kämppistä.

Kuten arvelinkin, lähes koko tiimi paineli hirveetä kyytiä Aleksanterinpatterin kierrokselle. Itse en pysty kovin lujaa kävelemään, koska polvi on hieman kiukutellut viime aikoina. Onneksi esimieheni ja muutama muu tiimiläinen jäi kanssa ”jälkeen””, niin käveltiin heidän kanssaan reitti. Ja minusta meillä oli oikein mukavaa.

Ja olihan siellä todella nättiä. En ole ennen siellä käynyt. Voisi kyllä ihan omallakin ajalla käydä siellä joskus pyörähtämässä. Ilma kyllä suosi torstaina. Edellisenä iltana ukkosti ja satoi aivan kaatamalla, mutta torstaina aurinko porotti siniseltä taivaalta. Tuuli oli kyllä kova, mutta lämmin. Oli erittäin miellyttävää lenkkeillä saarella. Olen jotenkin viehättynyt tuollaisiin ”patikkaretkiin” nykyisin, ei se viehätys ihan diagnoosista ole alkanut, mutta se on vahvistunut valtavasti diagnoosin jälkeen.

20180913_140219.jpg

20180913_140900.jpg

20180913_141459.jpg

20180913_142440.jpg

20180913_142924.jpg

Pysähdyttiin  myöskin jäätelölle Jäätelökahvila Pajaan. Pajassa myytiin heidän omatekemiään jäätelöitä. Olisin halunnut tummasuklaa-merisuolajäätelön, mutta se oli harmikseni loppu. Sain kuitenkin kaapia kulhon, missä sitä jäätelöä oli ollut ja harmitti vielä enemmän, että se oli loppu. Se oli todella hyvää. Turkinpippurijäätelöstä sain jämät, koska sekin veteli viimeisiään ja kylkeen laitettiin mojitojäätelöä. Ai että, oli kyllä hyvät valinnat. Todella hyviä.  Lisäksi työkaveri oli tuonut Italiasta Limoncello-keksejä, mitä maisteltiin lauttaa odotellessa.

1537165107857.jpg

Mainitsin ravitsemuksesta taannoin enkä ole saanut tehtyä sellaista ryhtiliikettä asiassa mitä olin toivonut. Olen edelleen syönyt lounaan jälkeen huonosti ja miten sattuu. Ystävän suosituksesta latasin puhelimeeni Yazio-sovelluksen, jotta voisin pitää ruokapäiväkirjaa. ja sovellus muistutteleekin, kun pitäisi syödä. Ne ilmoitukset on vaan niin helppo kuitata pois, jos on muka huono hetki. Lisäksi syömisten kirjaaminen sinne on ihan toivotonta. Muistin ja jaksoin tehdä sitä ehkä kaksi päivää ja siihen levis. Jotenkin mua ärsytti, kun se laskee kaloreita, enkä jaksaisi nyt mitään sellaista. Mutta silti niinä päivinä, kun muistaa laittaa syömiset ylös, tuijottaa sitä hitsin kalorimäärää siinä ja miettii, että syön ihan päin mäntyä koko ajan. Vaikkei mun oo tarkoitus edes laskea kaloreita, vaan säännösllistää mun syöminen ja vähentää tiettyjä ruoka-aineita. Mutta kyllä tämä tästä… Pakko.

Mikäli tietäisin sata prosenttisen varmasti, että tietyllä ravinnolla on suosiollinen merkitys tämän sairauden kanssa, olisi se paljon helpompaa noudattaa sitä. Nyt kaikki on vaan kokeilua ja arvailua, että mites tämä ja tuo ruoka-aine. Punaista lihaa en ole syönyt yli vuoteen enkä enää edes uskaltaisi ottaa sitä takaisin ruokavalioon, kun eräs vertainen sanoi palanneensa kasvissyöjästä sekasyöjäksi ja sairaus oli tämän jälkeen mennyt huonompaan suuntaan.

Mutta hiljaa hyvä tulee, ja paras ”elämäntapamuutos” tuleekin pikkuhiljaa, eikä niin, että kaikki pitäisi handlata kerralla. Ollaan kuitenkin menty eteenpäin, sanois Timo Jutila.

Suhteet Oma elämä Hyvä olo Terveys