Neuroliitto
Vertaistukeni kysyi multa, että olenko jo liittnyt Neuroliittoon. En ollut ja päätinkin samantien mennä internettiin ja täyttää liittymiskaavakkeen. Eilen sit jo sainkin postia Neuroliitolta, paksu nivaska mäsästä.
Kyllä alkoi masentaa, kun luin kaikkia noita läpi. Minust tuntuu, etten mie vielä ihan lopullisesti ole edes tajunnut kuinka vakavasti olen sairas ja kuinka tämä sairaus tulee tuhoamaan mun elämän. Avain-lehdessä melkein jokaisessa kuvassa missä oli mäsäläisiä, oli mäsäläinen pyörätuolissa. Ja vaikka kuinka sanotaan, että tauti on yksilöllinen eikä välttämättä vie pyörätuoliin, niin miksi sitten aina kun on mäsästä puhe niin kaikissa kuvissa ja teksteissä heti pistää esiin pyörätuoli?
Lisäksi syön ilmeisesti ihan väärin ja pitäisi ruokailutottumuksiakin muuttaa. Syön punaista lihaa, en usein, mutta syön kuitenkin, mutta se suositellaan vähentämään. Syön kyllä kanaa ja kalkkunaa, mutta mieheni ei niistä puolestaan juuri välitä. Kalaa pitäisi syödä vähintään kaksi kertaa viikossa. Ja hyvä jos syön edes kaksi kertaa kuukaudessa. Kotona kalaa on ehkä kaksi kertaa vuodessa ja työpaikkalounailla saatan syödä sen kaksi kertaa kuukaudessa. Ja kun en edes kaikkia kaloja syö; lohi ja voissa paistetut muikut kelpaa.
Ja se mikä tässä nyt eniten taitaa ahdistaa on nimenomaan tuo, että jokainen sairaus on yksilöllinen. Joka päivä elät epävarmuudessa eikä ole hajuakaan mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Ja mulle on aina epävarmuudessa eläminen ollut hyvin raskasta ja hankalaa. Ilman tätä sairauttakin. Kävelenkö seuraavana päivänä? Näenkö seuraavana päivänä? Tätä tautia ei voi ennustaa, kuten muita tauteja.
Ja kyllä tämä on alkanut jo kiristää parisuhteessakin. Mun mies taitaa olla jo täysin kypsä mun ahdistuneisuuteen ja mäsästä puhumiseen. ja ymmärtäähän sen, ei hän tiedä miltä musta tuntuu, ei lähimainkaan.
Ensi kuussa on kaksi mäsäläisten kerhoiltaa, mihin olen ajatellut mennä. Ehkä jopa molempiin. Mut toisaalta mua taas jännittää se, että missä kunnossa ihmiset on? Että ahdistunko vielä enemmän, mikäli paikalla on huonosti liikkuvia ihmisiä? Vai tuleeko mulle parempi fiilis, kun tapaan kaltaisiani sekä näen ja kuulen, että he pärjäävät sairauden kanssa ihan hyvin?
Ja vielä vähän mun oireilusta. Mun kädet tuntuu pahentuneen siitä mitä ne on olleet. Ovat paljon kipeämmät ja kömpelömmät. Olen omatoimisesti joutunut ottamaan Lyricaa isomman annostuksen mitä lääkäri on määrännyt, että pärjään kivun kanssa. Lisäksi hain jo viimeiset pakkaukset Lyricaa sekä Noritreniä ja ne loppuvat ennen neurologin soittoaikaa. Tarvinee yrittää käydä työterveydessä uusimassa reseptit. Kovasti olisin toivonut, ettei enää yli kolmen kuukauden jälkeen olisi tarvinut reseptejä käydä uusimassa, mutta ikävä kyllä mentävä on.
