Kolme kuukautta

Omakantaan oli viimein päivittyneet yli kuukauden takaiset maksa-arvojen tulokset ja nehän olivat pudonneet heinäkuisista. Maanantaina kävin viimeisimmissä verikokeissa. Tällä kertaa multa katottiin kokonaan verenkuva.

Torstaina mulla olikin sit odotettu lääkärin soittoaika. Kolme kuukautta lääkkeen aloituksesta. En mennyt edes töihin, että saan rauhassa keskustella hänen kanssaan ja kysellä mieleen tulleita asioita. Olin koko päivän puhelin liimattuna käteen, etten vahingossakaan missaa soittoa. Kuuden jälkeen illalla luovutin ja lakkasin odottamasta. Soittoa ei koskaan tullut. Tuntui tosi pahalta. 

Perjantaina soitin hoitajan soittoaikaan hoitajalle, että miksei mulle soitettu, vaikka oli aika. Tarkisti tietoni ja ihmetteli myös, koska soittoaika näkyi tiedoissani. Lupasi kiikuttaa viestin samantien neurologille. 

Parin tunnin päästä tuli odotettu soitto. Aubagio jatkuu, koska maksa-arvot ovat pysyneet viitteissä eikä sivuoireita pahemmin ole ilmaantunut. Hiustenlähdöstä hänelle mainitsin, niin sanoi, että sen pitäisi olla ohimenevää.

Kysyin mahdollisista sopeutumisvalmennuksesta, että miksei mua ole ohjattu mihinkään, niin lääkäri sanoi, ettei näe sen olevan tällä hetkellä mulle sopiva. Kyseinen valmennus järjestetään kuntoutuskeskuksessa ja siellä näkee varmasti paljon huonossa kunnossa olevia mäsäläisiä. On kuullut palautetta vastasairastuneilta, että kyseinen valmennus on alkanut vaan ahdistamaan ja tehnyt entistäkin pahemman mielen. Ja etenkään kun minusta ei ulospäin näy mitenkään, että olisin sairas. Ensi-infoja puolestaan järjestetään muutaman kerran vuodessa ja suositteli mua kysymään hoitajilta siitä tarkemmin.

Päässäni on ajatus ottaa uusi tatuointi. MS ja diagnoosipäivämäärä. Tiedustelin lääkäriltä, että onko tatuoinnin ottamisessa pahenenisvaiheen riskiä ja oli sitä mieltä, ettei ole. Riskin aiheuttavat immuunijärjestelmään kohdistuvat virukset ja bakteerit, mutta sanoi, että turha niitä on alkaa kammoamaan, pahenemisvaihe tulee kyllä jos on tullakseen. Mulla onkin roima määrä vitamiineja mitä popsin päivittäin; Beetä, Ceetä, Deetä, sinkkiä, magnesiumia, kalanmaksaöljyä jne. 

Olen ollut todella, todella väsynyt viime aikoina ja tästä mainitsin lääkärille. Olen saattanut nukkua töiden jälkeen kolmen tunnin päiväunia eikä ole ollut ongelmia käydä yöunille niiden jälkeen. Viime viikonloppuna en päässyt ennen iltaa sängystä ylös. Lääkäri sanoi, että väsymys pitää laittaa seurantaan. On kuulemma mahdollista, että olisi fatiikkia mutta voi olla normiväsymystäkin. 

Nyt käyn jatkossa verikokeissa kerran kuukaudessa tämän syksyn ajan ja joulukuussa mulla on sit ihan käyntiaika poliklinikalla. Ja siellä katotaan sit jatkot siitä eteenpäin. 

Suhteet Oma elämä Hyvä olo Terveys

Vertaistukea

Jäin yksin diagnoosin jälkeen ja tottakai aloin hakemaan lisää infoa netistä. Toki oon hakenut sitä jo viimeisen reilun kahdeksan vuoden ajan enemmän ja vähemmän.  Jo oireiden alkaessa olin varma, että nyt se diagnoosi näiden vuosien jälkeen viimein tulee ja taas kerran palasin mäsäläisten sivustolle lukemaan ja tällä kertaa viimein myöskin kirjauduin sinne.

Ensin kirjoittelin sinne yleisesti oireistani ja vähän ajan kuluttua aloin kirjoittelemaan yksityisviestejä toisen sairastuneen kanssa. Ja myöhemmin siirryttiin kirjoittelemaan Facebookin Messengeriin, kun uskaltauduttiin paljastamaan henkilöllisyytemme. Kutsun häntä tässä nyt vertaistuekseni.

Tapasin eilen tämän mun vertaistuen ensimmäistä kertaa livenä. Ja vitsit kun oli  mukava jutella  ihmisen kanssa, kuka oikeasti ymmärtää ja tietää mistä puhun. Ja oli kiva puhua avoimesti. Eikä tullut olo, et mitähän toi nyt ajattelee musta? Edelleenkään en oo tästä sairaudesta kertonut, töissä ei tiedetä, mun kavereista tietää kolme, mun perheestä ainoastaan mun sisko tietää, äidille en ole vieläkään kertonut. Ja tietysti mun mies tietää ja hän joutuukin kuulemaan tästä ihan liikaa, ja uskon hänen jo olevan ihan tympiintynyt ja kyllästynyt. Mut eilen sain puhua vapaasti, ilman, että täytyy varoa sanojaan. En tajunnutkaan ennen eilistä kuinka tärkeää vertaistuki oikeasti on. Jäi kyllä hyvä fiilis kotiin mennessä. Toivottavasti tapaamme pian uudestaan. 

Eilisen tapaamisen perusteella mietin, että taidan kuitenkin mennä molempiin kerhoiltoihin, vaikka riskinä onkin se, että ahdistun ja tulee paha mieli. Ainahan tuon jälkimmäisen voin sit perua, jos koen ensimmäisen liian raskaaksi. Mutta nyt jopa odotan niitä, että pääsen tapaamaan samanlaisia vammaisia kuin minä.

Suhteet Oma elämä Hyvä olo Terveys