Ensimmäinen kuukausi takana. Ms-lääkettä. Aubagiota. 

En ole huomannut mitään sivuoireita. Hiuksetkin ovat vielä päässä. Haittavaikutuksissa luki painon putoaminen; sitäkään en ole huomannut. Harmi.  Yhden pillerin olen unohtanut ottaa kuukauden aikana. Seuraavalle kuukaudelle kauhee tsemppi, että muistan ottaa joka pillerin.

Kävin hakemassa uuden satsin Aubagiota, niin sain kuitenkin kolmen kuukauden satsin, vaikka edellisellä kerralla sanottiin, ettei sitä saa, koska on niin kallis. Tämä helpotti, ettei tarvitse kuukausittain ravata siellä. Farmaseutti sanoi, että raja on tonnin ettei saisi kolmen kuukauden satsia ja Aubagion kuukauden satsi jää vähän alle. Mut opinpahan senkin, että mun täytyy tilata ne lääkkeet etukäteen, koska ei niitä ole siellä kuin korkeintaa yksi paketti. Aika paljon tässä tulee kantapään kautta opittuja tietoja vastaan.

Poliklinikalta ei tarjottu mulle edes mitään apua. Ei mitään sopeutumiskursseja tai muuta. Koen, että minut tavallaan jätettiin yksin tän asian kanssa. ”Sulla on nyt tämmönen invalidisoiva ja sokeuttava tauti, ota tosta lääkkeet, ei ne poista sitä tautia kuitenkaan, et sinusta kyllä tulee vammanen ja heippa!”. Hoitajan luona kävin polilta lähtiessäni, missä vähän sain itkeä tätä paskaa arpaonnea ja olin siellä ehkä vartin.

Lääkärin soittoaikaa ei vielä ole edes varattu, mutta eiköhän se syyskuussa ole. Jos kolmen kuukauden päästä lääkkeen aloittamisesta sen piti olla. Ensimmäisistä verikokeista ei ole soiteltu perään. Maksa-arvoja seurataan, kun tuo Aubagio niitä saattaa nostaa. Kävin omatoimisesti Omakannasta katsomassa tuloksia eikä arvo ollut lähelläkään ylärajaa. Joten sen suhteen siis ok ja lääke saa varmaan jatkua? Kuulemma soittelevat perään, jos tuloksissa on jotain hälyttävää. Eilen mulla oli toiset verikokeet, mutta niiden tulokset näkyy vasta ensi viikolla.

Olen yrittänyt elää normaalisti, unohtaa sairauden. Mutta vaikeaa on.Tämä pahenemisvaihe on pian kestänyt kolme kuukautta. Ja ahdistaa ajatuskin, että tulevaisuudessa joutuu pelkäämään kaikkea mahdollista, mikä voi laukaista pahenemisvaiheen. Ja vieläpä jos ne kestää aina näin kauan kuin tämä.

Mulla on vieläkin kovia kipuja, mutta olen onnistunut paikoitellen kuitenkin unohtamaan. Miinuspuoli unohtamiselle on se, että sitten se palautuu rytinällä takaisin. Joka ilta sängyssä mietin kuinka minusta tulee ”vammainen”. Kuinka sokeudun ja menetän liikuntakykyni. Kuinka minusta tulee taakka mun läheisille. Ja sit mulle tulee paha mieli, et miks tää tuli just mulle. Just siinä vaiheessa, kun kuvittelin, että voisin olla onnellinen jokaisella elämän osa-alueella. Elämä on kyllä niin epäreilu.

Pitäisi nyt vaan osata nauttia tästä hetkestä. Siinä on mulle työnsarkaa kyllä. oon koko elämäni ajan murehtinut kaiken etukäteen ja monta kertaa. Nyt pitäisi vaan unohtaa tulevaisuus ja mennä päivä kerrallaan.

Kävin tällä viikolla apteekissa. Sanoin, että otan paketin Lyricaa, mihin mulla on resepti. Farmaseutin pitikin tietää tarkemmin miksi ja mihin se on määrätty, koska heillä oli tiedoissa vain, että ”kipuun”. Tämä ei riittänyt, ja kerroin, että sairastan ms-tautia ja tarvitsen lääkkeen neuropaatisiin kipuihin. Farmaseutti poistui konsultoimaan kollegaansa. Olin ihmeissäni, koska aiemmin minulla ei ole ollut ongelmia saada kyseistä lääkettä. Lopulta sen lääkkeen kuitenkin sain, ja tarkennuksena oli hermokipu. 
Oli pakko googlata koko lääke, ja siellähän väitettiin, että huumaavassa tarkoituksessa ko. lääke on noussut opiaattien ja bentsojen rinnalle.
No ilmankos. Syön sitä sekä Noritrenia (masennuslääke, mutta mulla se on kipuun), ni en oo itkeskellyt enää sitä, että sairastan invalidisoivaa ja sokeuttavaa tautia ja että minusta tulee vammainen. No ennen näitä lääkkeitä taisinkin itkeä monien viikkojen edestä ja eiköhän se itku tulee vielä palaamaan monesti kuvioihin…

Olen nyt kuitenkin voinut yllättävän hyvin. Toki oireet mulla edelleen on, mutta kahteen sormeen on tunto palautunut suhteellisen normaaliksi. Toiveissa siis olisi, että muutkin sormet palautuisivat ja kädet alkaisivat toimimaan kunnolla. Kömpelöt ne on esim. näppäimillä kirjoittaessa, mutta parannusta on tapahtunut, jos vertaa vaikka kuukauden takaiseen. Huomasin tuossa vaan, etten eilen oo muistanut ottaa lääkettä ollenkaan. Eli en edes kahta viikkoa pysty syömään lääkettä niin, että muistaisin ottaa sen joka päivä.

Aubagio ei tunnu aiheuttaneen minulle minkäänlaisia sivuoireita. Ihan kun en mitään lääkettä edes söisi. Hiuksia saattaa kuulemma alkaa lähtemään vasta myöhemmin, sitä odotellessa. Tai ei. Mut ei kai niitä sivareitakaan tule, jos ei edes lääkettä muista syödä…

Oon pyrkinyt nyt joka päivä ulkoilemaan töiden jälkeen ja oonkin siinä onnistunut hyvin ilman suurempaa uupumusta. Kesällä etenkin unet tuppaa jäämään aika lyhyiksi valoisien öiden takia, joten lukisin tämän väsymyksen mikä paikoitellen on ihan normaaliksi?