Ärrimurri

Onkos joku syönyt ärrimurri-keksiä?

On. Ja monta.

Tuntuu, että lääkkeen aloittamisen jälkeen oon entistäkin hermostuneempi, ärtyneempi ja kiukustun todella helposti. Yks väärä sana, joku asia ei onnistu kerralla tms. Heti hirvee kiukku. Kiukuttelen muille, kiukuttelen itselleni.

Oon ihan tuskastunut näihin kipuihin. Kieleen sattuu, suuhun sattuu. Kädet (sormet ja kämmenet on todella kipeät). Olen tosi kämpelö käsistäni kipujen takia. Älypuhelimen käytössä ja etenkin tekstin kirjoittamisessa on kyllä haasteita. Kirjoittelen mitä sattuu ja menee vaikka kuinka kauan yhdessä viestissä, kun niitä lähtee korjaamaan. Lisäksi oon huomannut unohtavani asioita, pieniä juttuja ja mun mieskin on kuitannu ne ihan normaalina. Paitsi sunnuntaina; en muistanut laittaa turvavyötä, kun ajoin autoa! Tajusin asian vasta siinä vaiheessa, kun olin avaamassa vyötä eikä sitä ollutkaan.

Ja olen jo nyt ihan väsynyt tähän. Miten mun pitäs elää mun elämääni, kun tuntuu, etten jaksa näitä kipuja? En usko, että kukaan jaksaa. Ja jos ei ole koskaan neuropaattisia kipuja kokenut, ei voi edes kuvitellakaan miltä musta tuntuu. Aamulla heti kun saan silmät auki, otan ensimmäisen Lyrican kipuun, päivällä otan lisää Lyricaa ja illalla ennen nukkumaan menoa otan Noritrenia, myöskin kipuun. Aamulla otan lisäksi Aubagion.

Pillereitä, pillereitä, pillereitä. Sitä mun elämä nyt on.

Töissä oon kuitenkin koko ajan käynyt. Sen sairaalassaolon ja viimeisimmän päivystyskäynnin jälkeen ennen helatorstaita en oo joutunut olemaan pois töistä. Kyllähän se vaikeaa on ollut, koko ajan teeskentelee, että kaikki on hyvin. Vaikka jokainen kosketus sattuu. Ja henkisesti raskasta on myös salata tätä, mutta en vaan halua muiden tietävän. Ja töissä etenkään koeajalla… Ehkä jonain päivänä tulen ”kaapista ulos” tämän tautini kanssa. Sen jälkeen varmasti näkee, ketkä ovat kavereitani ja ketkä eivät…

Mielialat pomppii ylös alas valonnopeudella. Yhtenä hetkenä ajattelen pärjääväni ja jaksan ajatella positiivisesti. En ole ainut tämän taudin kanssa, muutkin pärjäävät. Hetki myöhemmin vaivun epätoivoon ja tekee mieli vaan itkeä, koska elämä on ohi. 

Mun tarttis kyl oikeesti hakeutua johonkin vertaistukihommaan. Sais puhuttua sellaisten ihmisten kanssa, ketkä ymmärtää. Eikä tarvis teeskennellä.

 

Suhteet Oma elämä Hyvä olo Terveys

Lääkkeet!

Lääkkeet! Niinkun Pasilan Kyösti Pöysti huutais.

En ole koskaan oikein joutunut syömään mitään lääkkeitä säännöllisesti. Ehkäisypilleri on ollut ainoa päivittäin muistettava. Ja senkin muistamisessa on paikoitellen ollut haasteita. Mutta nyt. Joka päivä nappia naamaan. Ei ole edes viikon taukoa, kuten ehkäisypillereissä, vaan joka päivä….

Neurologi antoi minulle kaksi lääkevaihtoehtoa, tabletteja molemmat. Olen ollut kauhuissani, että jos saankin pistoslääkityksen, mutta onneksi sitä ei tähän saumaan edes ehdotettu. Toista lääkettä piti ottaa kaksi kertaa päivässä (Tecfidera) ja toista kerran (Aubagio). Jälkimmäisestä lääkäri sanoi, että se saattaa aiheuttaa hiusten ohenemista… Valitsin kuitenkin Aubagion, koska sitä otetaan vain kerran päivässä. Ja toivon, ettei hiukset lähde kokonaan… B-lausunto lähti Kelaan lääkkeen erityiskorvattavuudesta. 

Yllättävän nopeasti sainkin Kelasta päätöksen lääkkeelleni ja eilen kävin apteekista hakemassa sen. Sain vain kuukauden satsin kerralla, koska lääke on niin kallis. Ja reseptiä oli kirjoitetu yhteensä vain neljäksi kuukaudeksi, jos lääke ei vaikka sovikaaan.

20170616_082218.jpg

IMG_20170615_222821(1).jpg

Farmaseutti laski mulle päivän valmiiksi, että milloin saan noutaa seuraavan kuukauden. Aika rasittavaa kyllä, että pitää kuukauden välein ravata apteekissa. Mutta eipä onneks oo hinnalla pilattu. 😉 Haastavaa on myöskin, että tämän lääkkeen kanssa joutuu ramppaamaan verikokeissa, ensimmäiset on jo kahden viikon päästä. Sen jälkeen joudun käymään verikokeissa kerran kuukaudessa. Ja ensimmäinen lääkärin soittoaika on kolmen kuukauden kuluttua.

20170615_222308.jpg

Ainakin tuo lääke on tehty hyvin selkeäksi ottaa. Toivoa siis on, että muistaa ottaa lääkkeen. Mikäli lääkkeet ovat vain näkyvällä paikalla. Ite päätin, että otan lääkkeen aina aamulla, joten säilytän niitä yöpöydälläni. Eli ensimmäisenä kun saa silmät auki, niin lääkettä naamaan. Yleisissä sivuvaikutuksissa mainittiin pahoinvointia ja päänsärkyä, mutta kumpaakaan en  ole vielä tuntenut ja lääkkeen ottamisesta on kulunut 3,5 tuntia. Toki vielähän tässä ehtii…

20170615_223900.jpg

Mutta näillä mennään nyt jatkossa. Pitää soitella neurologian polille tänään, että päätös tuli ja lääkitys aloitettu. Siellä he sitten ohjelmoivat mulle tuon verikoeaikataulun.

Mutta kivaa viikonloppua kaikille! Itse aion pelata Pokémonia, nähdä ystävää, nauttia kesästä ja yrittää unohtaa tämän sairauden niin hyvin kuin voin. Kuten taisin jo aiemmin kirjoittaa, olen edelleen se sama nainen. Nyt mulla on vain ”ominaisuus”, kuten joku taisi mainita. Edelleenkään en asiasta halua kertoa, muutama läheinen asiasta tietää eli en ole sinut sairauteni kanssa. Mutta työstetään asiaa….. 🙂

 

Suhteet Oma elämä Hyvä olo Terveys