Kerroin viimeinkin Facebookissa kaikille kaverilistalleni oleville sairaudestani. Tais ollakin jo sen aika? Vaikka suurin osa sen vissiin jo tiesikin. Syy tähän oli eräs huomiota herättänyt kirjoitus MS-taudista, joka levisi Facebookissa kulovalkean tavoin. Kypsyttelin asiaa muutaman päivän ja lopulta avauduin.

Miksi? Kirjoitus sai mut raivon valtaan. Miten joku viitsii kirjoittaa noin raflaavan tekstin täynnä asiavirheitä. Kyllä, MS-tauti voi olla ihan helvetillinen sairaus, mutta kyseisellä kirjoittajalla oli loppupeleissä aika lievät oireet, häntä uhkasi kuolema 10 vuoden sisään ja sitä ennen pyörätuoli. Loppupeleissähän hänellä oli vaan mielessä rahankeruu kantasoluhoitoa varten, vaikka asian kielsikin. No, toivottavasti hän saa rahat kasaan ja pääsee haluamaansa hoitoon.

Teksti oli siis täynnä asiavirheitä. Muut sairastuneet kommentoivat ja korjasivat asiavirheitä, niin heidän kommenttinsa poistettiin ja kommentoijat estettiin. Surullista. Lopulta tekstin kirjoittaja korjailikin pahimpia ylilyöntejä. Harmittaa, että useat ottivat todesta kyseisen kirjoituksen. Olihan siellä tosiasioitakin, mutta on kyllä sanottava, että Suomessa on kyllä hyvä terveydenhuolto. Se, ettei täällä ei saa kantasoluhoitoa, ainakaan vielä, tai että lääkkeet aiheuttivat pahat reaktiot, ei tee Suomen terveydenhuollosta huonoa.

Moni vastasairastunut reagoi paniikissa kyseiseen tekstiin. Moni MS-tautia sairastava joutui selittelemään läheisilleen, koska he huolestuivat. Mun mielestä ihan turhaan huolestuttaa sairastuneita ja sairastuneiden lähellä olevia tuollaisella kirjoituksella. Mikäli noin kovasti haluaa kantasoluhoitoon, niin asian olisi voinut ilmaista hieman toisellakin tavalla.

Kun näin, että mun kaverit tykkäsivät siitä kirjoituksesta, jakoivat sitä ja voivottelivat, kuinka karmeaa on, mulla kuohahti. Ymmärrän kyllä, että eihän he, terveet ihmiset, voi tietää faktoja tästä sairaudesta. Mutta halusin hieman korjata asiaa, ettei kaikki ole niin mustavalkoista, kuinka alkuperäinen teksti antoi ymmärtää.

Kantasoluhoito. Paljon mielipiteitä jakava hoito. Hoidossa siis sytostaateilla tapetaan sun oma puolustusjärjestelmä ja se alkaa rakentaa itseään pikkuhiljaa uusiksi. Samaa kyllä tehdää Suomessa, mutta vain syöpäpotilaille. Kyseisessä hoidossa tosiaan on isot riskit, jopa kuolema. Itse kyllä  tiedän kaksi kantasoluhoidon läpikäynyttä henkilöä. Molemmat kävi Moskovassa. Hinta on noin 50 000 euroa. Molemmat elävät ja nyt odotellaan ”tuloksia”, mitä kantasolusta seurasi. Seuraan heitä aktiivisesti Facebookissa.

Mua itseäni kyllä hoito kiinnostaa. Ja todennäköisesti olisin siihen valmis, mikäli olisin huonommassa kunnossa. Niin kauan kun pärjään hidastavalla lääkityksellä, olen ihan tyytyväinen. Koskaanhan ei tiedä miten tauti etenee ja kuinka nopeasti, mutta neurologien mukaan mikäli tauti alkaa rauhallisesti, se useimmiten jatkuu rauhallisena. Toki romahduksia voi tulla, niinkun mun pahenemisvaihe, josta viimein sain diagnoosin tai toissavuotinen näköongelma, kun lääkitys ei vielä ollut saavuttanut täyttä tehoaan. Olen siinä kuitenkin rauhallisin mielin, että tällä hetkellä käytän kuitenkin toista miedoimmista lääkkeistä.

Ylläolevan kuvan on ottanut Emma Viitanen tämän vuoden syyskuussa järjestetyssä Kytkentä-tapahtumassa. ”Tapahtuma on tarkoitettu MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen. Tapahtuman ohjelmassa on mm. asiantuntijaluentoja, keskusteluryhmiä ja tietotori.  – Neuroliitto”.  Itse olin ikävä kyllä liian vanha tuohon tapahtumaan.  Se oli muistaakseni tarkoitettu 18-35 vuotiaille. Mutta siis, kuvassa näkyy tällä hetkellä MS-tautiin käytössä olevia lääkkeitä. Itselläni on käytössä teriflunomidi.

Mutta vähän kuulumisia. Käväistiin Edinburgissa mieheni ja parin kaverin kanssa. En siellä ollutkaan ennen käynyt, mutta taatusti menen uudestaan. Tykästyin, kaupunki oli kaunis ja sympaattinen. Alunperin mietittiin, että oltaisiin samalla matkalla käyty Glasgow’ssa, mutta se jäi seuraavaan kertaan. Viihdyttiin Edinburghissa niin hyvin.

Meidän muutto lähenee. Nykyiset asukkaat ovat muuttamassa tänään pois asunnosta ja meillä on sinne jo yksi avain. Ensi viikolla sinne pääsee siis jo katselemaan ja olemaan. Remontti aloitetaan 2.11. Kissojenhoidollisista syistä päästään kuitenkin muuttamaan vasta joulukuussa. Samalla mahtavaa ja haikeaa. Ilmoitin jo poliklinikallekin, että vaikka kunta vaihtuu, niin haluan kontrollini jatkossa samalla  neurologilla, kenellä olen käynyt aiemmin. Hän on mukava ja tuntee historiani.

Työpaikkani muuttaa ensi viikolla avokonttoriin. Kauhistuttaa jo etukäteen. Villiintyykö fatiikki? Koska nyt se on ollut suhteellisen iisisti. Työnantaja ei suosutunut hankkimaan minulle vastamelukuulokkeita, vaikka on hyvin tietoinen sairaudestani. Jouduin käydä lääkärissä pyytämässä lausunnon niiden tarpeesta. Lääkäri oli sitä mieltä, että työnantajan tulisi järjestää minulle rauhallinen työpiste, mutta tämä ei tule olemaan mahdollista, niin hän kirjoitti lausunnon, että työnantaja hankkisi minulle kuulokkeet. Esimieheni ne tilasi, kun toimitin lausunnon.

Nykyinen työnkuvani muuttuu koko ajan ja soittoa asiakkaille toitotetaan joka tuutista. Viime vuoden työkykyneuvottelussa on jo sovittu, etten ole puhelinringeissä vastaamassa puheluihin, koska puhelut uuvuttavat. Sama kyllä koskee toiseen suuntaan, jos sitä joutuu tekemään useasti päivässä. Kerran, pari viikossa hoituu just ja just ja niihinkin mun tarvii kerätä roppakaupalla energiaa yleensä parin tunnin ajan. Esimieheni sanoikin minule, kun kieltäydyin soittelemasta, että sitten en voi tehdä tätä työtä enää. Toki hän korjasi, että voisi talossa harkita muita työnkuvia.

Jäi aika epävarma olo tuon keskustelun jälkeen. Otin yhteyttä meidän luottamusmieheen. Hän ikävä kyllä oli koulutuksessa, mutta lupasi palata alkuviikosta asiaan. Aion pyytää hänet mukaan työkykyneuvotteluun.

Ensi viikolla menen torstaina tapaamaan uutta nimettyä työterveyslääkäriä, heti aamulla. Meillä on tunnin tapaaminen ja hänen kanssaan joudun nyt käymään kaiken alusta saakka läpi. Esimieheni haluaisi neuvottelua asap (ja luultavasti hänenkin esimiehensä, koska hänkin on tulossa mukaan neuvotteluun), mutta itse olin sitä mieltä, että voisiko odottaa kuntoutuksen loppuun ja sen jälkeen käydä neuvottelun. En kyllä yhtään tiedä mitä odottaa. Voih, edellisen esimiehen kanssa käydyssä työkykyneuvottelussa ei käynyt edes mielessäkään ottaa mukaan luottamusmiestä, niin helposti asiat hoituivat. Nyt mun on pakko.

Eli aika tiukka loppuvuosi tuloillaan. Toivotaan, ettei tauti kiukustu. Yritän pysyä rauhallisena ja olemaan stressaamatta…

Kivaa viikonloppua!