Muistatteko, kun keväällä epäilin kärsiväni dyafagiasta? Eli nielemisvaikeuksista. Muistin asiasta mainita vuosikontrollissa, vaikkakaan yöllisiä tukehtumiskohtauksia ei olekaan nyt tainnut olla koko kesänä. Neurologi laittoi mulle lähetteen puheterapiaan, että on hyvä katsoa onko nielussa jotain mätää. Tästä kyllä tykkään, että herkästi tutkitaan, jos jotain on. Ennen jäi aina niin tyhjän päälle. Nyt ei tarvitse kun ohimennen mainita asiasta, niin saa lähetteen tarkempiin tutkimuksiin.

Kävin maanantaina puheterapeutilla. Hän kyseli ensin esitiedot ja oireet, sen jälkeen alkoi nielun tutkiminen. Hän varoitteli jo etukäteen, että yökkäysrefleksejä saattaa tulla ja ääniäkin kuulua, mutta niitä ei kannata pelästyä, että kuuluu asiaan. No mutta ääniä ei kuulunut eikä yökkäysrefleksejä tullut. Hieman yskitti. Eli toteama oli, että nielussani on osittain tuntopuutoksia. Kielen voimaa hän testasi myös ja siinä ei ollut mitään poikkeavaa.

Koska nielemisongelmaa on tapahtunut vain öisin, puheterapeutti ehdotti, että nukkuisin kyljelläni. Mielikuvani on, että aina kun olen herännyt tukehtuen, niin olen ollut selälläni. Monesti yksi karvapörris vaan tykkää nukkua tuossa rinnan päällä… Mutta mun olisi laitettava tyynyistä joku ”este” selkäni taakse, mikä estäisi mua kääntymästä selälleni. Mitenhän sellainen onnistuu…

Viime viikon kuntoutuksessa iltapäivällä askarreltiin paskarreltiin tallainen helminauha.

Jokainen kuntoutuja kertoi vuorotellen jonkin oireensa, mitä MS-tauti aiheuttaa ja valitsi helmen kuvaamana sitä yhtä oiretta. Mikäli itsellä oli samaa oiretta, tuli ottaa samanlainen helmi omaan nauhaansa. Ja niin me kierrettiin seitsemän hengen porukassa vuorotellen oireita luetellen ja helmiä poimien. Lopputulos pysäytti. Onko mulla oikeasti näin paljon oireita? Ja mun nauha taisi kuitenkin olla lyhyin. Ei voi muuta sanoa kuin, että on tää ihan paska sairaus. En halua olla sairas.

Ja ”pahinta” tässä on se, kun tauti ei näy minusta ulospäin, niin useimmat ajattelevat, että ”tuohan on ihan fine, mitä se valittaa? Miks se on sairauslomalla niin usein? Laiskimus.”. Ja oireita riittää vaikka muille jakaa. Toki tällä hetkellä olen ihan tyytyväinen tilanteeseen, että pääsen itse omin avuin liikkumaan enkä tarvitse apuvälineitä, jotka toisivat sairaudelle näkyvyyttä. Osaan nykyään onneksi nauttia siitä mitä mulla tällä hetkellä on. Tosin ens viikon teemana meillä kuntoutuksessa kyllä on nuo apuvälineet ja se vähän ahdistaa. Tiedän, että apuvälineet on nimenomaan apuvälineitä, ja ne helpottaa elämää, mutta kun itse en koe olevani vielä siinä vaiheessa, että apuvälineitä tarvitsisi, niin siksi ajatus apuvälineiden käytöstä omalla kohdallani vähän hirvittää.

Eilen koulutussuunnittelija / fysioterapeutti kävi meillä kotona kotikäynnillä, tämä oli osa kuntoutussuunnitelmaa. Täytettiin Kelan kaavake mun kuntoutuksen tavotteista. Valitsin päätavoitteeksi ravinnon. Tarkoituksena on nyt syksyn aikana oppia syömään ns. oikein, jos sillä saisi jotenkin fatiikkia hallittua. Fatiikkihan on se pääsyy, miksi kuntoutukseen päätin hakea. Myöhemmin syksyllä kuntoutuksessa on yhden päivän mukana ravintoterapeutti Anette Palssa, mitä todella odotan. Olen kerran aiemmin ollut hänen luennollaan ja hän oli tosi hyvä. Mukava päästä viettämään päivää hänen kanssaan.

Kuntoutuksen jälkeen olen ollut aina ihan loppu,  kaatunut suoraan nukkumaan kotiin päästyäni. Seuraava päivä on vähän kuin krapulassa, työt takkuaa eikä aivot meinaa toimia. En olisi uskonut enkä tajunnut, että kuntoutus olisi niin rankkaa.  Päivät ovat kyllä olleet tosi hyviä ja mukavia. Olen tosi tyytyväinen, että hain sinne mukaan. Innolla odotan tulevia päiviä.

Jotenkin sekava kirjoitus, toivottavasti kuitenkin ymmärrettävää tekstiä. Tuntuu jotenkin, ettei aivot nyt pysy kasassa. Toivottavasti ens kerralla vähän paremmin. Kivaa loppuviikkoa!