Dysfasia, Asperger ja pikkusisko

Minulla on pikkusisko, hän on ainut sisarukseni. Hän on minua seitsemän vuotta nuorempi, nyt siis jo 21-vuotias. Toisin kuin isosiskollaan, hänellä on valtavan paksu tukka ja kilometrisääret. Hän rakastaa hevosia ja koiria, palapelejä, piirrettyjä ja Salkkareita. Hänellä on myös dysfasia ja Aspergerin oireyhtymä.

Pikkusiskollani on oikeastaan yhteensä kahdeksan erilaista diagnoosia, mutta dysfasia ja Asperger ovat ne oleellisimmat ja ”näkyvimmät”. (Tässä maailmassa todella rakastetaan diagnosoimista, joskus tuntuu, että jokaisella hieman poikkeavalla silmänräpäykselläkin on oma erillinen taudinmäärityksensä.)

Siskoni oli lapsena outo. Tai en minä sitä silloin outona pitänyt, meillehän oli täysin normaalia, että hän ei esimerkiksi suostunut käyttämään vaatteita koska vihasi niiden tunnetta ihoaan vasten, vaan kulki alasti kesät ja talvet. Muistan hyvin kun vanhempani pukivat hänet aamuisin väkisin edes johonkin vaatteentapaiseen jotta hänet voisi viedä tiukasti syliin rutistettuna nyyttinä autoon ja hoitopaikkaan edes hieman häveliäämmin verhoutuneena, mutta jo ennen turvavöiden kiinninaksahtamista siskoni oli repinyt kaiken yltään raivopäisenä kirkuen. Hän ei kestänyt mitään kovia ääniä, istui elokuvissakin sormet korvissa, mutta kirkui silti itse kuin sekopäinen jos jokin asia poikkesi normaalista. Ihan pienenä hän ei meinannut millään oppia puhumaan, mutta sitten kun hän viimein oppi, hän lausui pitkiä sitaatteja Disneyn elokuvista. Hän ei pystynyt keksimään leikkeihinsä mitään omasta mielikuvituksestaan, vaan otti leikkien tapahtumat suoraan samaisista piirretyistä. Barbit puhuivat sujuvasti Pienen merenneidon tai Lumikin vuorosanat sanasta sanaan. Sen sijaan tavallinen puhe ei meinannut aina mennä läpi hänen kanssaan puhuessa. Siskoa ohjeistaessa tai asioita kertoessa meille oli täysin normaalia kertoa jokainen asia moneen kertaan, yksinkertaistaa ohjeet siskoni ”kielelle” niin, että asia menisi perille.

Vielä nyt aikuisenakin hän on hyvin erilainen, vaikkakin kehittynyt huimasti lapsuudesta. Hän jumiutuu herkästi kertaamaan jotakin tapahtumaa tai tekemään jotakin asiaa pitkiksi ajoiksi. Hän ei vieläkään kestä ihmispaljouksia tai melua. Esimerkiksi kaupungilla ihmisvilinässä hän kulkee pää kumarassa perässä ja on puolen tunnin kuluttua äärimmäisen väsynyt ja apaattinen kaikista ärsykkeistä. Hänellä on kännykkä, mutta hän ei soita sillä kuin vasta pakon edessä, sillä hän pelkää soittamista. Lapsena hän ei suostunut edes vastaamaan puhelimeen, nykyään hän vastaa jos ei ole tärkeämpää puuhaa. Hän ei ole vieläkään sosiaalinen henkilö siten, kuin sosiaalisuus yleisesti ymmärretään, mutta hän pystyy silti sujuvasti juttelemaan vieraidenkin ihmisten kanssa, naureskelemaan ja kertomaan kuulumisia. Sitä hän ei pienenä tyttönä tehnyt kuin tuttujen kanssa jos heidänkään. Häneltä puuttui lapsena kyky olla hienotunteinen, hän sanoi mitä sylki suuhun toi, esimerkiksi jos vieras alkoi kyllästyttää, hän pyysi suorasukaisesti tätä lähtemään. Myös empatiakyky oli hänellä puutteellinen, hän ei esimerkiksi ymmärtänyt, miksi pitäisi pyytää anteeksi, jos oli lyönyt jotakuta. Tämähän oli ollut tosi ärsyttävä ja ansainnut pienen mottaamisen? Kyllä hän nykyään pyytää anteeksi jos esimerkiksi sanoo rumasti, mutta en ole vieläkään varma, pyytääkö hän anteeksi vain siksi, että hänelle on aikanaan opetettu että niin kuuluu tehdä, vai tarkoittaako hän sitä oikeasti.

Hän on hirmuinen tosikko, mutta silti huvittava persoona. Aika lailla sellainen Sheldon Coopermainen. Hän ei oikein tajua piilosarkasmia tai oikeastaan mitään sellaista tavanomaista vitsailua, mutta on hän vuosien kuluessa oppinut havaitsemaan, milloin joku juttu on sanottu sarkastiseen tyyliin. Hän tarkistaa asian kysymällä, että ai oliko tuo vitsi. Hänellä on oma omituinen huumorintajunsa. On hupaisaa, kun hänen silmiinsä tulee pilke kun hän keksii jonkin jutun, mikä häntä naurattaa. Hän ei kestä minkäänlaista irvailua itsestään ja on valtava draamakuningatar. Hän on myös varsinainen muistivihko sillä hänellä on jonkinasteinen valokuvamuisti: kun hän oli pieni, emme juuri tarvinneet muistilappuja tai karttaa, riitti kun sanoi muistettavan asian siskolleni tai jos hän oli kerran käynyt jossakin paikassa niin hän osasi mennä suurempia pähkäilemättä paikkaan uudestaan. Samoin hän on ilmiömäinen rakkaassa harrastuksessaan palapelien teossa; kun hän on kerran kasannut valtavan palapelin, seuraava kerta sujuu helposti vain asettelemalla palat oikeille paikoilleen.

Hän on myös äärimmäiäsen luotettava, hän ei valehtele, vaan sanoo asiat niin kuin ne ovat, kaunistelematta. Vasta noin puoli vuotta sitten hän päästi ensimmäisen valheensa, kun oli joutunut pakon edessä keksimään tekosyyn. Hän kyllä paljasti valheensa heti ja kantoi siitä kovaa syyllisyyttä. Sen sijaan että olisimme olleet vihaisia olimme äitini kanssa mielettömän onnellisia siitä, että hän osasi valehdella ja vielä ymmärsi sen olevan väärin. Valehteleminen vaatii sellaista ajatusmallia ja aivojenkäyttöä, johon luulimme hänen olevan kykenemätön. Samoin luulimme hänen olevan kykenemätön ihastumiseen. Hän kyllä kokee rakkautta siinä missä muutkin, mutta hän ei ole koskaan osoittanut merkkejä mistään kiinnostuksesta toisiin ihmisiin ihastumismielessä. Kunnes noin vuosi sitten hän kertoi vähän tykkäävänsä yhdestä pojasta luokallaan. He kävivät jopa koirakävelyllä yhdessä, mutta tapaamisia oli vain muutama, kun poika muutti lopulta muualle opiskelemaan. Olimme silti ihmeissämme ja ihastuksissamme tuosta kehistyksen määrästä.

Siskoni ei ole kuitenkaan koskaan ollut kiinnostunut mistään ”tyttöjen jutuista”. Ei sillä että kaikkien todellakaan tarvitsisi, mutta sellaisia perusjuttuja olen koittanut hänelle äitini kanssa opettaa, niin kuin itsestään huolehtimista. Olen opettanut hänelle millaiset vaatteet voisivat sopia yhteen tai ettei hienoihin juhliin voi mennä farkuissa (viimeisen 15 vuoden ajan hän on siis jo käyttänyt vaatteita, mutta ei vieläkään siedä mitään mikä tuntuu oudolta iholla, lue: on jotakin muuta kuin huppari ja farkut tai lököhousut). Olen koittanut saada häntä kiinnostumaan ulkonäöstään edes sen verran, että hän hoitaisi ihoaan ja katsoisi, että tukka on harjattu. Olen koittanut korostaa, että naamarasvaa kannattaa käyttää ja varsinkin pestä kasvonsa, ettei niitä finnejä tulisi niin montaa. Hän ei vain välitä sellaisista jutuista, ne ovat hänelle yhdentekeviä. Itseasiassa luulen, että hän ei esimerkiksi edes tunnistaisi, milloin tukka kaipaa pesua.

Diagnooseilleen tyypilliseen tapaansa hän tekee asiat siten kuin lapsenakin teki. Asiat tehdään niin kuin rutiinit käskevät: hampaat harjataan aamulla ja illalla, tukka pestään joka toinen päivä, yöpaita vaihdetaan kerran viikossa, sukat päivittäin. Kouluun ei mennä kotihousuissa vaan farkuissa, mutta sillä sekunnilla kun kotiovi sulkeutuu, vaihdetaan kotivaatteet. (Tätä kyllä teen itsekin.) Telkkarin edessä ollaan puoli kahdeksan kun Salkkarit alkavat, iltalääkkeet otetaan kymmeneltä. Hän tekee asiat kaavamaisesti ja rutiinilla, koska hänestä niin kuuluu tehdä ja rutiinit tuovat hänelle lohtua, turvaa ja hyvää mieltä. Ja rutiineista ei poiketa. Hänelle aiheutuu kovaa huolta ja stressiä, jos tulee äkkinäisiä muutoksia tai epävarmuutta. Tai jos edessä on jotakin uutta, se on hirveän jännittävää hänelle. Tai jos joku on myöhässä tai sattuu jotakin odottamatonta, hän muuttuu äreäksi ja alkaa tiuskia ja kävellä ympäriinsä. Hänelle joutuu selittämään tuhat kertaa, miksi mitäkin tapahtuu ja että kaikki on silti kunnossa.

Kaikesta tästä huolimatta ja vaikka olen tiennyt koko elämäni, että hän on erityinen ja erilainen kuin muut, niin jostakin syystä ymmärsin sen toden teolla vasta noin 12 vuotta sitten, kun tapasin mieheni pikkusisaren ensimmäistä kertaa. Pikkusiskomme ovat suunnilleen saman ikäisiä. Muistan, kun mieheni varhaisteini-ikäinen sisko keskusteli kanssani, ja minun oli äärimmäisen vaikea puhua hänelle. Hän puhui sellaisista asioista ja sellaisella tavalla, jota en tajunnut että hänen ikäisensä edes pystyvät puhumaan! Ja hänellehän pystyi puhumaan kuin kenelle tahansa ilman, että täytyi yksinkertaistaa tai selittää asioita perinpohjin! Puheeni meinasi koko ajan lipsahtaa ”siskoni kielelle”, ja jouduin tietoisesti keskittymään, että keskustelin hänen kanssaan normaalisti. Olin niin tottunut siihen, että sen ikäisille ihmisille tai varsinkin nuoremmille kuuluu puhua siten, kuin olin siskoni kanssa oppinut. Silloin ajattelin ensimmäistä kertaa, että minullakin olisi voinut olla tuollainen sisko, jonka voisi viedä kaupungille shoppailemaan, jota voisi opettaa meikkaamaan ja laittamaan kampauksia, jolle voisi lainata vaatteitaan kun hänen mielestään kaapista ei löydy mitään päälle pantavaa ja jolta voisi udella ihastuksista ja ekoista pusuista poikien kanssa ja naureskella sitten hyväntahtoisesti hänen teini-ikäisen naiviudelleen.

Minun siskoni kanssa ei koskaan tapahdu niin. Mutta ei se minua sureta, ollenkaan. Sen sijaan surua on aiheuttanut se, kun tiedän siskoni tietävän olevansa erilainen. Se aiheuttaa hänessä ajoittain murhetta, hän haluaisi kuitenkin olla vain normaali, sellainen kuin kaikki muutkin. Hänelle se tarkoittaa esimerkiksi kavereita. Hänen on ollut hyvin vaikea ystävystyä saati ylläpitää ystävyyttä ja nuorempana hän koki olonsa hyvin yksinäiseksi. Onneksi hänellä on nykyään joitakin ystäviä, jotka ovat samanlaisia kuin hän.

Mutta erilaisuudestaan huolimatta hän on päässyt elämässsään pitkälle. Hän on varmaankin Suomen ainoa kahdeksan diagnoosin ylioppilas. Hän kävi peruskoulunsa dysfaatikoille suunnatulla luokalla ja suoritti sen jälkeen normaalin lukion oppimäärän neljässä vuodessa. Minun siskoni, josta opettajat sanoivat tämän aloitellessa seitsemänvuotiaana koulutaivaltaan, ettei hänestä tule koskaan mitään, kirjoitti ylioppilaaksi papereilla, joista voi olla ylpeä. Onneksi vanhempani – opettajia hekin – sisuuntuivat kun siskoni meinattiin laittaa aloittamaan koulunsa harjaantumisluokalle vaikeasti vammaisten ja älyllisesti pahoin jälkeenjääneiden luokkaan. He tiesivät, ettei siskollani ole älyssä mitään vikaa, vaan sosiaalisissa taidoissa ja puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä. Itse asiassa aspergereille tyypilliseen tapaan hän oli joissakin asioissa jopa huomattavasti älykkäämpi kuin ”normaalit” ihmiset. Vanhempani uskoivat vakaasti, että siskostani tulee vielä jonakin päivänä täysin kykenevä veronmaksaja ja niinpä hän sai suorittaa normaalin peruskoulun oppimäärän hänenkaltaisilleen suunnatulla luokalla hieman mukautettuna.

Ja vanhempani olivat oikeassa: tuo dysfaatikko-asperger-koululainen on lukion jälkeen jatkanut eteenpäin ja on muuttanut viime syksynä omilleen opiskelemaan toiseen kaupunkiin. Hän saa lopulta oikean ammatin, toivottavasti työpaikan, pystyy elättämään itsensä, maksamaan veronsa ja olemaan osa tätä ”normaalien” ihmisten yhteiskuntaa sen sijaan, että hänet olisi aikanaan tuupattu harjaantumiskouluun, josta hän olisi todennäköisesti siirtynyt työkyvyttömyyseläkkeelle tai jollekin muulle vain sen takia, ettei hän olisi saanut tarvitsemaansa tukea opiskeluissa ja saanut mahdollisuutta edetä siihen samaan pisteeseen, joka meille muille on itsestään selvää: saada opiskella itselleen ammatti ja saada tehdä töitä, elättää itsensä ja olla itsenäinen.

 

 

Kommentit (3)
  1. Se on surullista mutta totta, että aspergerit, dysfaatikot tai millä muulla tavalla tahansa rajoittuneet tai erilaiset ihmiset jäävät helposti ulos yhteiskunnasta, koska heille ei löydy paikkaa oikeanlaisista kouluista tai työmaailmasta. Erilaisuus ehkä koetaan varsinkin työpaikkojen suhteen riskiksi. Minusta se on minusta kamalaa potentiaalin haaskausta! Esimerkiksi aspergerin ollessa kyseessä heitetään hukkaan yleensä uskomattoman rehellisen ja vilpittömän, pedantin ja mielettömällä keskittymiskyvyllä varustetun, usein täysin työkykyisen ihmisen työpanos. On hullua, että nämä ihmiset voisivat oikeanlaisen avun saadessaan elättää itsensä vallan hyvin ja kantaa kortensa kekoon, mutta sen sijaan he jäävät usein sosiaalitoimen varaan ajelehtimaan. Totta kai sosiaalisten taitojen puute tai muut rajoitukset voivat olla ja ovatkin esteenä monille töille eivätkä he välttämättä kaikkeen työhön kykenisikään, mutta eivät kyllä ”normaalitkaan” ihmiset. Onhan olemassa liuta erilaisia ammatteja, joissa sosiaaliset taidot eivät ole pääasiassa, joten vähän vähemmilläkin taidoilla voi pärjätä.

    Toivon teidän molempien sisaruksille onnea ja mahdollisuuksien aukenemista ja oman paikan löytymistä!

  2. Ronja Rövardotter
    17.2.2014, 13:25

    Minulla on myös kahdeksan vuotta nuorempi pikkusisko, jonka tunnistan monista tekstisi kohdista. Varsinaista diagnoosia hänelle ei ole koskaan tehty, mutta äitini on saanut todella taistella hänen koulunkäyntinsä puolesta. Myös hänestä sanottiin yläasteella ettei hän missään nimessä tule pärjäämään jatko-opinnoissa, mutta niinpä vain siskoni opiskeli itsensä lähihoitajaksi ihan normaalissa ajassa ja jatkoi nyt viittomakielen opiskelun pariin. Töihinpääsy sen sijaan on vaikeaa. Sisko pitää valtavasti lapsista ja on tehnyt kaikki harjoittelunsa päiväkodeissa, joista on aina saanut erinomaista palautetta. Sillä alalla on myös aina paikkoja auki. Mutta koska siskoni on vähän erinäköinen ja äärimmäisen suorapuheinen eli ei osaa valehdella eikä ymmärrä sarkasmia, hän ei pääse työhaastatteluja pidemmälle. Toivon totisesti että hän ja muut löytävät vielä paikkansa jostain työyhteisöstä, sillä tiedän kuinka hyvin ja hartaasti hän rastinsa hoitaisi. Lasten kanssa kun ei onneksi tarvitse puhua sarkastisesti tai sanoa toista mitä tarkoittaa.

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *