Poikkeuksellisen leveää hymyä

 

Mun on ollut vaikea kirjoittaa mitään, koska olen pohtinut mistä asioista kirjoittelisin tänne blogiin. On ollut alusta asti selvää, että haluaisin kirjoittaa Porilaiseen tapaan raa’an rehellisesti kaikista kokemuksistani ja minulle sattuneista kommelluksista. Kysymys on lähinnä ollut siitä kuinka paljon vedän mukaan kirjoituksiini Juhoa ja Maxia. Se on edelleen niin veteen piirretty viiva, etten ihan tiedä mitkä asiat haluan asettaa sinne toiselle puolelle ja mistä asioista kertoa julkisesti, koska olen julkisuudessa. On kuitenkin eräs asia, josta haluaisin kertoa. Ehkä siitä on apua muille.

 

Meidän Maxilla on oikeanpuoleinen huuli-ien- ja suulakihalkio. Maxin nassusta ei siis puutu mitään, mutta toinen puolisko ei oo vaan jostain syystä sulautunut yhteen toisen puoliskon kanssa. Suvussa tai tuttavien lapsilla ei ole ollut koskaan mitään erityistä, siitä syystä emme osanneet mitään erityistä odottaa. Aluksi rakenneultrassa kaikki tuli shokkina. Jotenkin tajusi kuinka pienestä kaikki on kiinni, kun pieni elämä kehittyy. Asiat voisivat olla kuitenkin paljon paljon hullummin! 🙂

 

Tämä pienen pieni epätäydellisyys on kuitenkin tehnyt meidän upeasta pojasta vieläkin täydellisemmän. Maxin halkio on onneksi kapea koko matkaltaan, joten se ei vaikuta hänen muihin piirteisiinsä. Hänen nauraessaan ja hymyillessään hymy on valloittavan leveä, muulloin  hän näyttää kuin pieneltä nallekarhulta. Ihanan persoonallinen!

 

Maxin halkio ei ole myöskään tehnyt hänen elämästään tähän saakka mitenkään toisia lapsia erilaisempaa. Max on hyvin jäntevä, terve vauva ja synnytyssairaalastakin lähdettiin kotiin yhden kokonaisen vuorokauden jälkeen. Syöminen sujuu tuttipullosta aivan normaalisti. On sujunut alusta saakka. En tosin imetä (se ei useinkaan onnistu), mutta meidän aivan mahtavan neuvolatädin mielestä sekin olisi Maxin kohdalla halkiosta huolimatta onnistunut, jos minulle olisi normaalisti synnärillä imetykseen ohjattu. 

 

Olemme käyneet aivan normaalisti kaupungilla ja useat ihmiset ovat Maxin nähneet. Olen muutenkin ollut tosi avoin asiasta alusta saakka. Osa on kannustanut tästä blogissa kertomaan, josko se toisi muille apua. Joku tosin epäili, että koska en julkaise kuvia tai ole kertonut asiasta minua jollakin tavalla hävettäisi. Se ei pidä ollenkaan paikkaansa. Kauhea ajatus. Miksi meidän pienen perheen pitäisi tuntea huonommuutta tai hävetä ? 

 

Eniten on tullut kommenttia, että onpa kauniit isot siniset silmät ja hirmu söpö poika, kuin mitään negatiivista. Mitään kovin pahaa tai ilkeää en oo kuullut, ja hyvä niin, koska musta on kehkeytynyt aikamoinen leijonaemo! Mun suusta vois pikaisesti tulla pikkuinen sivallus takaisin päin, ”ite oot!” -tyyppisesti. Onneksi sitä ei ole tarvittu. Olisihan se hölmöä kenenkään sanoa mitään negatiivista pojan hymyillessä ja tuijottaessa suoraan silmiin isoilla sinisillä silmillään. Ei Max ole kuuro. Ja mistään kohdasta pieni vauva ei kyllä siloposkineen näytä rajulta!

 

En mä pelkää mitään katseita joita saadaan kauppareissuilla, joilla Max on ollut sylissä, kun ei ole vaunuissa viihtynyt. Kyllä sen silti huomaa kun joku tuijottaa vähän liian pitkään. Tuijota pois, ei mennä siitä rikki. Eikä ei oo meiltä pois. Mä rakastan mun poikaa! Ja mielelläni itsekin tuijottelen häntä päivät pitkät. 🙂

 

Kenenkään ei tarvitse myöskään sääliä. Tämä on meidän elämää ja voin kertoa, että meillä on oikein valtavan ihanaa joka päivä. Häneen ei satu. Sitä muuten jotkut tutut ovat kyselleet. Mä vähän itse epäilen, että edes näyttäisi sattuvan, koska Max on oikea hymypoika.

 

Voisin välittää vielä ison kiitoksen Danske Bankin työkavereille, joilta sain raskausaikana ehkä suurinta tukea, kun meitä kamalasti lähinnä peloteltiin muilla poikkeavuuksilla perinnöllisyyslääkärin toimesta. Hän esitteli seinäharkon kokoista kirjaa kaikista mahdollisuuksista. Sitä en olis tarttenut. Oli mulla muutama aika itkuinen päivä duunissa. Mä luulen, että sillä perinnöllisyyslääkärillä ei ollut ihan kaikkein paras pelisilmä ja se lähinnä pelotteli. Hänen pelotteluistaan huolimatta en suostunut lapsivesipunktioon. Ja siksi tosiaan vasta synnärillä kävi ilmi, ettei Maxilla ole todellakaan muita poikkeavuuksia. Verikokeella onneksi pystyttiin sulkemaan pois muut vakavat kehityshäiriöt. Sitäkin testitulosta odotin reilun viikon. Mun duunikaverit muistaa kyllä sen ilon kyynelien puhelun, jonka sain duuniin. Kiitos teille!

 

Ja tiedoksi! Mielelläni näyttäisin koko maailmalle kuinka kaunis lapsi Max on, mutta olemme tehneet sen päätöksen ettemme julkaise suoria kuvia Maxista, josta hänet voisi tunnistaa, ennen kuin hän osaa itse päättää haluaako näin tehdä. Osana syynä tässä päätöksessä on juurikin se, että olen julkisuudessa ja hyvin todennäköisesti kuvia päätyy iltapäivälehtiin. Toiseksi ollaan saatu Maxin kummeilta, Sara ja Mikko Parikalta, tästä hyvä esimerkki miten lapset ovat osana sosiaalista mediaa, mutta pysyvät kuitenkin poissa julkisesta valokeilasta. Sitä on ollut erittäin hieno seurata. 

MUTTA olette kaikki erittäin tervetulleita moikkaamaan, jos näette meidät vaunulenkillä, kahvilassa, ruokakaupassa, lounaalla tai shoppailemassa kaupungilla! 🙂

 

Ehkä sellainen tietoisuuden lisääminen poistaisi näitä ihmettelijöitä, koska näille tehdään niin pienenä ne korjausleikkaukset, ja sen jälkeen se erilaisuus lähtee alun jälkeen korjautumaan ja aikaa myöden vallan katoaa. Onneksi asian eteen on tehty jo hieman duunia. Mia Vieltojärvellä on upea blogi, jossa on kertonut omia kokemuksiaan ja hänen instagramistaan on ollut itsellekin apua.

 

https://halkiopoika.blogspot.com/?m=1

 

Tässä muutamia lehtijuttuja aiheesta:

 

https://yle.fi/uutiset/3-10240600

 

https://www.satakunnankansa.fi/kotimaa/oliverin-kehityshairio-jannitti-ja-pelotti-vanhempia-nyt-miia-vieltojarvi-puhuu-avoimesti-poikansa-halkiosta-kenenkaan-ei-tulisi-ajatella-etta-erilaisia-lapsia-pitaa-piilotella-201047237

 

https://www.is.fi/perhe/art-2000000667912.html

 

https://www.is.fi/perhe/art-2000005875451.html

 

Rakkaudella, Ninnu

Kommentit (15)
  1. Hei. Meidänkin vanhimmalla tytöllä on huulihalkio. Alun shokin jälkeen asia on ollut aina ok. Saimme oys issä niin hyvin infoa ja apua että kiittää täytyy. Leikkaus tehtiin HUSUKEssa Helsingissä 1995 ja yhdellä leikkauksella on selvitty. Kiitos Jyri Hukki! Kirjojakin löytyy, tosin aika vanha teos, Avoin hymy. Aikoinaan kun menimme ostoskeskukseen tyttäremme kanssa käymään, yksi nainen säikähti että tutti oli ns venyttänyt huulen sellaiseksi. Kerroin mistä oli kyse. Sen enempää ei ole kukaan kysellyt eikä ihmetellyt.

    T. Sari

  2. Lillukkalallukka
    7.11.2018, 13:05

    Tsemppiä perheelle. Ja voimia tuleviin koitoksiin <3

    Vähän kuitenkin pitää kritisoida, koska en nyt oikein ymmärrä. Just luin Seiskasta, että pidätte lapsen poissa sosiaalisesta mediasta: "Niina ja Juho ovat päättäneet, etteivät aio julkaista poikansa kuvia sosiaalisessa mediassa, sillä he haluavat antaa päätösvallan pojalle, sitten kun hän on kykeneväinen siihen". Ja kuitenkin tässä blogissa ja instassa on kuvia vauvasta. Eikö niitä lasketa vai?

    1. Seiskan lainauksista en tiedä, mutta kirjoitin tuolla itse : ”olemme tehneet sen päätöksen ettemme julkaise suoria kuvia Maxista, josta hänet voisi tunnistaa, ennen kuin hän osaa itse päättää haluaako näin tehdä.” 🙂

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *