Näkymätön sairaus, näkymätön nainen

No Sex and the City

Endometrioosia sairastaa joka kymmenes nainen. Silti sairaudesta tiedetään ja puhutaan harvinaisen vähän.

Endometrioosi on kohdun limakalvon sirottumatauti, jossa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella oleviin elimiin. Pahimmillaan tauti voi levitä jopa keuhkoihin. Elämää rajoittavan, usein kroonisen kivun lisäksi endometrioosin oireet voivat liittyä muun muassa runsaisiin ja tuskallisiin kuukautisiin, kivuliaaseen yhdyntään, virtsaamis- ja ulostamisongelmiin sekä krooniseen väsymykseen.

Jos joutuisin kuvailemaan endometrioosiani yhdellä sanalla, se sana olisi kipu.

Vaikka endometrioosi on vakava sairaus, diagnoosin saaminen kestää keskimäärin kuudesta yhdeksään vuotta. Naisen tulee löytää lääkäri, joka oikeasti uskoo, että hänen oireensa ovat todellisia. Ikävä kyllä tämä on vaikeaa. Kulttuurissamme on opetettu, että kärsimys on olennainen osa naiseutta. Niinpä endometrioosia sairastaville toistellaan kerta toisensa jälkeen, että kuukautiset nyt vaan ovat kivuliaita. Joten älä valita.

Samanaikaisesti naisia on kautta aikojen pidetty hysteerisinä, heikkoina ja kipua liioittelevina. Terveydenhuollossa on edelleen olemassa paljon sukupuolittuneita ja vanhanaikaisia asenteita, kuten se, että naiset raportoisivat kivustaan helpommin, ja tämän takia lääkärit saattavat kokea oikeudekseen pitää naisten kipua vähemmän vakavasti otettavana kuin miesten. Tutkimukset kuitenkin osoittavat, että naiset eivät ole sen herkempiä hakeutumaan terveydenhuollon palveluiden piiriin kuin miehetkään.  

Silti naisten asioidessa lääkärin vastaanotolla kipuoireiden takia, kuten endometrioosin kohdalla tapahtuu, heitä saatetaan kohdella kuin he tarvitsisivat hoitoa mielenterveyden ongelmien takia. Tutkimuksien mukaan kivusta kärsiville naisille kirjoitetaan päivystyksessä asioidessa useammin reseptejä ahdistuslääkkeisiin ja vähemmän tehokkaisiin kipulääkkeisiin kuin miehille. Naiset saavat miehiä harvemmin tutkimuksia somaattisten vaivojen hoidossa ja heitä kehotetaan jopa jättämään oireitaan huomioimatta, jos lääkäri on omavaltaisesti päättänyt niiden johtuvan psyykkisistä syistä.  

Monet endometrioosia sairastavat kuvaavatkin lääkärikäyntejä nöyryyttävinä kokemuksina, joilta poistutaan yhtä kipeinä ja vielä enemmän toivottomina. Minun sairaushistoriassani on vuosien mittainen aukko endometrioosioireiden suhteen, sillä koin oireitani vähättelevät päivystyskäynnit musertavina. Lakkasin vaatimasta hoitoa ja kärsin hiljaisuudessa.

Terveydenhuollossa yhä vallitsevien sukupuolittuneiden käsitysten, endometroositietouden puutteen ja näistä asioista seuraavien asenteiden takia meitä on monia, joiden sairauden etenemistä ei ole dokumentoitu.

Meidät on lakaistu maton alle, juuri sinne minne meidät haluttiinkin: näkymättömiksi naisiksi.



- Ninni,

endometrioosin kanssa elävä nainen, jota kiinnostaa endometrioositietouden levittäminen.

 

Tämän kirjoituksen lähteenä on käytetty endometrioosia sairastavien omakohtaisia kokemuksia. tekstissä esitettävät näkökannat ovat kuitenkin kirjoittajan omia eivätkä edusta kaikkien endometrioosia sairastavien mielipiteitä.
Endometrioosia käsittelevän postaussarjan toinen osa ilmestyy ensi viikolla.

 



jatka lukemista:
kalliit kuukautiset
vitun kovaa räppiä

 

seuraa blogia Facebookissa ja Bloglovinissa.

Kommentit

Vierailija (Ei varmistettu)

Hei,

Olen itse pitkän linjan feministi ja tehnyt lääkärin työtä nyt noin 10 vuotta terveyskeskuksessa ja sisätaudeilla. Haluaisin korjata muutaman asiavirheen tässä postauksessasi.

1. Endometrioosin diagnoosin viivästyminen
"Vaikka endometrioosi on vakava sairaus, diagnoosin saaminen kestää keskimäärin kuudesta yhdeksään vuotta. Naisen tulee löytää lääkäri, joka oikeasti uskoo, että hänen oireensa ovat todellisia."
Endometrioosia hoidetaan täysin samoin keinoin kuin tavallista hyvänlaatuista kuukautiskipua elleivät oireet ole todella pahat, jolloin potilas saattaa hyötyä leikkauksesta. Tässä on kyse kuitenkin hyvin ääritapauksista. Siksi sillä, saako potilas ajoissa diagnoosin, ei ole merkitystä potilaan kannalta. Lisäksi endometrioosidiagnoosin raja on nykyään haastava tehdä: kun kuvantamistutkimukset ovat muuttuneet yhä tarkemmiksi, ollaan huomattu, että itse asiassa lähes kaikilla naisilla on endometrioosikudosta kohdun ulkopuolella. Ylidiagnosoinnista ei siis ole hyötyä vaan se voi itse asiassa huonontaa potilaan elämän laatua ja aiheuttaa turhaa pelkoa esimerkiksi infertiliteetistä.

2. "Terveydenhuollossa on edelleen olemassa paljon sukupuolittuneita ja vanhanaikaisia asenteita, kuten se, että naiset raportoisivat kivustaan helpommin, ja tämän takia lääkärit saattavat kokea oikeudekseen pitää naisten kipua vähemmän vakavasti otettavana kuin miesten. Tutkimukset kuitenkin osoittavat, että naiset eivät ole sen herkempiä hakeutumaan terveydenhuollon palveluiden piiriin kuin miehetkään."
Linkitit tähän vain yhden tutkimuksen yhdestä näkökulmasta, vaikka puhut tutkimuksista monikossa. Valtaosassa tutkimuksia nähdään, että naiset hakeutuvat samalla oireella herkemmin terveydenhuoltoon kuin miehet. Tämä yksittäinen tutkimustulos ei kumoa vuosien ja lukemattomien tutkimusten konsensusta, ihan niin kuin tieteessä yleensäkin. Tästä katsausartikkelista löydät viittauksen useampaankin artikkeliin https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6750677.

3) "Tutkimuksien mukaan kivusta kärsiville naisille kirjoitetaan päivystyksessä asioidessa useammin reseptejä ahdistuslääkkeisiin ja vähemmän tehokkaisiin kipulääkkeisiin kuin miehille."
Minkä tutkimuksien? Mikä on "vähemmän tehokas" kipulääke? Tämä toteamus on henkilökohtaisen kokemukseni perusteella myös mahdollisesti paikkansapitävä, mutta yksi iso syy sille on että naiset todella paljon useammin kieltäytyvät kipulääkityksistä, erityisesti "tehokkaista" mikäli nyt niillä sitten viittaat tulehduskipulääkettä vahvempiin lääkkeisiin.

4) Naiset saavat miehiä harvemmin tutkimuksia somaattisten vaivojen hoidossa ja heitä kehotetaan jopa jättämään oireitaan huomioimatta, jos lääkäri on omavaltaisesti päättänyt niiden johtuvan psyykkisistä syistä.
Lähde? Vai n=5 lähipiiristäsi? Tällaisten mututuntumaan perustuvien asioiden toteamisella ei ole merkitystä sen enempää kuin sillä, että sanoisin että "lähipiirissäni miehet saavat naisia harvemmin hyvää palkkaa".

Mielenkiintoinen aihe siis, mutta puhutaanko ainakin lääketieteestä puhuttaessa ihan vain tutkimustietoon perustuen niin meidät otetaan vakavammin!

Vierailija (Ei varmistettu)

Hei!

Olen lääkäriopiskelija, joka myös sairastaa oletettavasti endometrioosia. Olen myös samaa mieltä, että tutkimuksiin viitatessa pitäisi olla tutkimuksia useasta näkökulmasta.
Mielenkiinnolla kuitenkin kuulisin lisää endometrioosin ylidiagnoimisesta ja sen haitoista.

Puhun nyt tästä eteenpäin täysin omasta kokemuksestani, sillä diagnoosini on vasta ”primäärisesti kivuliaat kuukautiset” -vaiheessa. Olen siinä mielessä onnekas, että minulla on vakuutus joka kattaa useimmat lääkärikäyntini ja lääkkeeni mm. migreeniin. Mutta aina kun on kyse endometrioosiin liittyvistä tutkimuksista tai lääkkeistä, korvaukset viivästyvät joskus jopa kuukausia ja saan jatkoselvityskyselyjä, koska mulla ei ole oikeaa diagnoosia. Koska mulla on vain ”kivuliaat kuukautiset” (ja tosiaan hoitona on hormonikierukka ja keltarauhashormonivalmiste), ei terveyskeskuksessa mitenkään voitu ymmärtää, miten kivut ovat muka olleet päivittäisiä jo yli kolme kuukautta, eihän kipuja ja vuotoa pitäisi olla kuukautisten ulkopuolella. Miten niin muka tavallisimmat kipulääkkeet eivät riitä?
Kaikkein kamalinta tässä on vieläpä se, että kipujen syytä ei koskaan tutkita, jos hormonihoito lopulta lopettaakin vuodot. Loppuelämä pitää kestää hormonien aiheuttamia pahoja sivuvaikutuksia mielialaongelmista hikoiluun ja oksenteluun tietämättä, että onko edes olemassa joku sairaus, mihin niitä käytetään. On itsetuhoisaa miettiä päivästä toiseen että kuvittelenko tämän kaiken, kun kerta ultraäänessä eikä magneettikuvauksissa näy mitään.

Vierailija (Ei varmistettu)

... Ja miksiköhän kyseiseen sairauteen ei vielä ole löydetty parannuskeinoa tai edes sitä hillitsevää lääkettä, joka ei aiheuttaisi tuskastuttavua sivuvaikutuksia? Johtavat endometrioosilääkäritkin sanovat, että jos sairaus koskisi myös miehiä, tutkimus olisi huomattavasti pidemmällä.

Satu (Ei varmistettu)

Tätä olen kuullut sanottavan monesta suusta. Koska sairaus koskee vain meitä naisia, ei ole hoidontarpeelle kiirettä. Itse sain apua kun mieslääkärille totesin etten pysty mieheni kanssa yhdyntään. Lääkäri huudahti, että sehän ei käy laatuun, ja kirjoitti lähetteen eteenpäin. Apu siis tuli kun mun mieheni käsi mun tilanteesta, näin sen koin.

Jemina
No Sex and the City

Huh huh. Siis tää on kyllä todella pöyristyttävää! Kertoo valitettavan paljon vallitsevista asenteista.

Ikävä kuulla, että olet joutunut kulkemaan samankaltaista polkua kuin minäkin. Moni ei osaa ajatella, miten henkisesti raskasta epätietoisuudessa (eli ilman diagnoosia, vaikka tiedät olevasi sairas) eläminen on. Jaksamista jatkoon !

 

Feministi (Ei varmistettu)

Hei lääkäri,

Haluan puuttua esittämiisi ”faktoihin”, jotta ammattisi takaa kommentointisi ei hämäisi lukijaa luulemaan, että ne ovat asiantuntijan kommentteja.

1) endometrioosin diagnoosiviive on 6-9 vuotta. Diagnoosia ei enää perusteta pelkästään varmaan löydökseen leikkauksessa vaan sairaus voidaan diagnosoida myös oireiden perusteella. On väärin väittää, että diagnoosiviive johtuisi siitä, että ensin pitää päästä leikkaukseen.

Kuvantamismenetemät kehittyvät ja löydökset voivat viitata endometrioosiin. Kuitenkin, endometrioosi voi myös jäädä piiloon kuvannuksessa ja näin ollen toteamatta. Tämä riippuu muun muassa siitä, mihin kierron aikaan kuvannus tehdään, onko limakalvo turvonnut vai ei ja kuinka paljon kiinnikkeitä eli arpikudosta on syntynyt jos ollenkaan. Potilas taas ei voi vaikuttaa, etenkään julkisessa terveydenhuollossa, mihin hetkeen kuvannus sijoittuu. Lisäksi kaikkia saatavilla olevia kuvannusmenetelmiä rajoittaa niiden kohdentamisen ongelma. Jos se ei ole oikein, ei tule löydöstä.
En siis väittelisi ammattiasiantuntijana jos en asiasta mitään tiedä.

2) se, että endometrioosia verrataan kivuliaisiin kuukautisiin on potilasta aliarvioivaa ja vähättelevää. Endometrioosi on monimuotoinen sairaus, jonka erilaisia ilmenemismuotoja ei vielä täysin ymmärretä, sen syntymekanismista puhumattakaan. Mitä ovat kivuliaat kuukautiset? Endometrioosipotilas voi olla kiputilojen halvaannuttama valtaosan kuukautta. Lisäksi endometrioosipotilaan haasteena on saada esimerkiksi hormonihoito toimivaksi. Siinä missä perusterve henkilö voi käyttää ehkäisyyn tarkoitettuja hormonivalmisteita ja käytännössä valita vähäsivuvaikutteisimman tai olla valitsematta hormoneita, endometrioosipotilas joutuu usein etsimään hankalien sivuvaikutusten ja kuukautisvuodottomaksintekevän tuotteen tasapainoa tilanteessa, jossa hoito voi jopa provodoida vuotoa tai se kestää jo alunperin viikkoja. Tähän päälle tulevat kivun lievityskeinot, joihin vaikuttaa kivun lähteen sijainti, endonetrioosidiagnoosin viive ja siitä syntyneet ongelmat kuten kiinnikkeet, yhteensopivuus hormonihoidon kanssa, lääkkeiden sopivuus potilaalle ja kivun ja lääkkeiden aiheuttamat mielialatekijät.
3) moni potilas kärsii alkuun lääkärikäyntien placebovaikutuksesta. Potilas kokee itsensa lääkärikäynnillä terveemmäksi tämän vaikutuksen vuoksi. Lisäksi kuukautiskipuun liittyvä stigma on niin suuri, että hoitoon hakeutuminen voi viivästyä häpeän ja vähättelyn vuoksi.

Lääkäreiden yleinen endometrioosin tuntemus on rajoittunutta, oireet voivat viitata useisiin muihin, helpommin diagnostisoitaviin sairauksiin ja potilas tuskin on koskaan endometrioosista kuullutkaan. Kaikki tämä vaikuttaa blogitekstissä esiin tuoduin tavoin potilaan kokemukseen.

Sinullekin tiedoksi muutama usein lääkäreiltä saatu fakta, jonka joku huomennakin saa käydessään etsimässä hoitoa:
- endometrioosi paranee leikkaamalla - ei parane vaikka kohtu ja munasarjat olisi poistettu
- raskaus parantaa endometrioosista tai endometrioosi ei oireile imetyksen aikana - päinvastoin, nämä voivat provosoida tilannetta
- endometrioosia esiintyy vain vatsaontelossa - omassa tapauksessani juuri sieltä sitä ei löydy
- mikä vain hormonihoito auttaa - hormonit ovat yksilöllisiä
Jne.

Dear Feministi,
juuri näin minun olisi kuulunut vastata tälle lääkärille, mutta tunnekuohuissa tuli kirjoitettua muuta :/ Kiteytit tässä hienosti niin monta asiaa, kiitos !

Kiitos kommentista ! Kokemuksia postausta varten on kerätty 4600 ihmistä sisältävästä endometrioosia sairastavien nettivertaisryhmästä. Potilaalle on iso ja tärkeä asia saada diagnoosi, kun olemme tottuneet siihen, että meitä ja oireitamme kyseenalaistetaan jatkuvasti. Lääkärit eivät tätä selkeästikään ymmärrä. Olen kokemusasiantuntija ja sairastan endometrioosin vakavampaa muotoa, ja olen jonossa leikkaukseen. Endometrioosia hoidetaan myös kipukynnystä nostavilla lääkkeillä ja opiaateilla sekä kehoon vaihdevuosien kaltaisen tilan aiheuttavilla pistoksilla. Näitä harvemmin tarjotaan "perus menkkakivuista" kärsiville". Postaukseni ei ole tieteellinen artikkeli, enkä täten ole käyttänyt useita tunteja lähteiden etsimiseen. Toivoisin, että kykenisit näkemään positiivisen postauksessani : saat kuulla kokemuksia & tuntemuksia ja palautetta, joita harvemmin jaetaan vastaanotoilla, vai mikä on näkemyksesi tästä? Lääkärinä sinun saattaa myös olla vaikeaa ymmärtää, että näin henkilökohtaisen tekstin julkaiseminen oli vaikeaa? Sanot lopuksi, että "meidät otettaisiin vakavasti". Sairastatko sinä endometrioosia?

... tai koetko itsesi endometrioosiaktivistiksi? 

Endometrioositar (Ei varmistettu)

Kokemuksia tähän blogitekstiin ovat kertoneet noin 15 henkilöä eikä se edusta koko melkein 5000 henkilön ryhmää. Itse olisin myös toivonut tarkempaa lähteiden käyttöä.

Osa ryhmän jäseniä on kertonut kokemuksiaan, mutten tarkoittanut tämän tekstin edustavan koko ryhmän mielipidettä.

 

Kiitos panoksestasi ! 

Lisäys aiempaan kommenttiini saamani palautteen perusteella : Kirjoitin omasta näkökulmastani ja lisäksi olin saanut kuulla monilta muilta samansuuntaisia kertomuksia. En siis missään vaiheessa sanonut edustavani ryhmän yleistä näkökulmaa tai tarkoittanut ilmaista, että kaikki siellä olisivat samaa mieltä. 

Milkarella (Ei varmistettu)

Toivon todella että tuon kommentin kirjoittanut henkilö ei ole oikeasti ainakaan ihmisten lääkäri jos tietämys asioista on tuota luokkaa. Juuri nimenomaan endometrioosissa diagnoosin saaminen on äärimmäisen tärkeää. Tieto siitä että sairastaa äärimmäisen kivuliasta sairautta joka kuitenkaan ei ole hengen vaarallinen on ku lahja taivaalta. En ole hullu ja mulla on syy tuntea nää kivut.
Pelottavaa että joutuu tällaista lukea. Mutta ei jotenkin kovin yllättävää.
20 vuotta jatkuvaa kipua jouduin kestämään ja kymmenillä lääkäreillä juoksemaan ennenkuin kuulin koko sairaudesta. Eikä todellakaan ollut lääkäri joka asiasta mainitsi.
Parempi myöhään kun ei milloinkaan. Ja on hyvä että meitä löytyy jotka asiasta haluavat ja pystyvät puhumaan. Voidaan pelastaa ne ketä lääkärit eivät.

Milkarella,

"En ole hullu ja mulla on syy tuntea nää kivut." 

 Tämä ! Kiitos ! 

Vierailija (Ei varmistettu)

Itse sain endometrioosidiagnoosin yli 35-vuotiaana. Minulla oli tosi kivuliaat ja runsaat kuukautiset jo alusta asti. Side vuosi läpi jo alle puolen tunnin. Kivut olivat niin tuskalliset että en kyennyt kävelemään tai tai tekemään niiden aikana töitä. Yritin hakea apua turhaan, minulle vaan naurettiin. Loppujen lopuksi kysta munasarjassa löytyi kilpirauhasen leikkauksen yhteydessä. Loppujen lopuksi tila olikin niin vakava että lähete laparotomiaan lähti pikana. Ja leikkaus olikin kahden viikon päästä kilpirauhasleikkauksesta. Kohdusta löytyi myoma, toinen munasarjasta löytyi 10sentin pituinen kasvain ja kystakuorta, tämä munasarja menetettiin. Toinen munasarja kaivettiin kystakuoren alta. Tauti oli myös lähtenyt leviämään suoleen. Leikkaava lääkäri oli ihana ja tuli leikkauksen jälkeen kysymään ja kertomaan että mun on täytynyt olla tosi kipeä. Sanoinkin että joo mutta kukaan ei ole kuunnellut mua koskaan. Surullista on etten taida olla ainut.

Onneksi sait viimein apua ! Toivottavasti hyvä hoito jatkuu edelleen .

SSSSMMM (Ei varmistettu)

Pakko kyllä puuttua nyt tuohon lääkärin kommenttiin "Siksi sillä, saako potilas ajoissa diagnoosin, ei ole merkitystä potilaan kannalta". Kyllä sillä on merkitystä. Vuotohäiriöitäni ja kipujani yritettiin hoitaa vuosia väärillä lääkkeillä ja annostuksilla. Jos minulla olisi ollut diagnoosi, olisin ehkä saattanut saada lääkkeistä apuakin. Nyt on leikkaus edessä ensi viikolla. Lisäksi ei olisi tarvinnut yrittää turhaan luomuna yli vuotta saada lasta, eikä käydä läpi turhia hormonihoitoja ja inseminaatioita. Tämä oli nyt taas klassinen esimerkki lääkäristä, joka ei tiedä endometrioosista mitään.

17v endometrioosittarena (Ei varmistettu)

Ja taas lääkäriltä vähättelevä kommenttia. 13v asti sairastanut eli melkein ensimmäisistä menkoista. 9v meni ennen kuin sain diagnoosin. Kivuille löytyi syy, en siis vain kuvitellut asiaa tai ole liian herkkä kuten ulkopuolelta sai toistuvasti kuulla, myös lääkäreiltä.
Diagnoosin saaminen on potilaan mt kannalta erittäin tärkeää, kuten se, että potilaan kipu kokemus otetaan tosissaan. Burana-panadol kombo ei ole ihmelääke, joka auttaa kaikkeen, minun kokemuksella tosin lääkärit uskovat näin (kotona otettu burana 800mg ei auta mutta päivystyksessä se sama lääke tehoaa eritavalla mukamas).

Olen erimieltä, että pitäisi puhua aina vain tutkimustietoon perustuen, koska myös näillä vertaiskokemuksilla on tärkeä agenda, joilla voidaan tutkimuksia edistää. Vai miksi muuten tänäpäivänä edelleen lääkärit vähättelevät naisten kokemia kuukautisiin/lantionalueeseen liittyviä kipuja?
Itse aloin saamaan hoitoa vasta diagnoosin jälkeen, kuten alettiin tarjoamaan tehokkaampia kipulääkkeitä sekä huomioitiin kipujen vaikutus muihin elämän osa-alueisiin myös. Ja tuo diagnoosi toi itselle paljon ymmärrystä sekä kipujen kanssa eläminen hieman helpottui, ei itse kipu, vaan niiden sietäminen, kun tiesi mistä ne johtuvat.

Jemina
No Sex and the City

Olen erimieltä, että pitäisi puhua aina vain tutkimustietoon perustuen, koska myös näillä vertaiskokemuksilla on tärkeä agenda, joilla voidaan tutkimuksia edistää.

Tää on kyllä valtavan tärkeä pointti. Tutkimistiedon painottamista näkee valitettavan usein käytettävän argumenttina, jolla lakaistaan maton alle monia kokemuksia, tyyliin 'jos asiaa ei ole kymmenin tutkimuksin aukottomasti todettu, sitten olet väärässä ja kokemuksesi ei voi olla totta.' Tutkimustulokset ovat toki tosi merkittävä asia, mutta samalla on myös tärkeää muistaa, että aiheet joita tutkitaan liittyvät monin tavoin siihen, millaisia asioita yhteiskunnassa pidetään tärkeinä ja tutkimisen arvoisina.

Ja myös ihan tälleen ulkopuolisen näkökulmasta (en siis itse sairasta endometrioosia) tuntuu kyllä tosi ikävältä lukea terveydenhuollossa työskentelevän ihmisen aika vähättelevän sävyistä kommenttia liittyen sairastavien ihmisten kokemuksiin, siihen miten he ovat hoitoa saaneet ja siihen, millaisilla asioilla on heidän hyvinvoinnilleen merkitystä (esim. se diagnoosin saaminen, joka vaikuttaa niin konkreettisiin hoitotoimenpiteisiin kuin ihmisen henkiseen hyvinvointiinkin). Ei liene ihme, jos monille on jäänyt sellainen olo, ettei heitä ja heidän kipujaan oteta kovin vakavasti.

Endo myös (Ei varmistettu)

Kyllä kokemukset ovat tärkeitä, mutta silloin pitää tekstissä ilmaista kenen kokemukset ja miten kerätty jne.
Mutta jos mukaan otetaan tutkittua tieto, on vääristävää käyttää vain yhtä lähdettä, tutkimusta joka tukee omaa näkökulmaa. Silloin on tärkeä käyttää lähteitä monipuolisesti ja tutustua löytyykö niistä joku konsensus.

Endo myös, 

Kiitos kritiikistäsi ! 

Vierailija (Ei varmistettu)

Olen Jeminan kanssa ihan samaa mieltä. Tutkimuksia tehdään niistä aiheista, jotka saavat rahoitusta ja ovat siitä näkökulmasta kiinnostavia. Rahoituspäätöksiä tehdään miesvaltaisissa yhteisöissä ja naistentautiin, johon liittyy paljon ennakkoluuloja, rahoitusta on vaikeampi saada. Toivottavasti sairauden tunnetuksi tekeminen ihmisten, kuten Ninni, toimesta tuo siihen lisää kiinnostusta.

Kokemusasiantuntijuus on uusi tapa ymmärtää erilaisia asioita, olivatpa ne sitten sairauksia, päihteiden väärinkäyttöä tai sotakokemuksia esimerkiksi. On rohkeaa tulla esiin asian kanssa, joka ei ole mitenkään helppo.

On aivan totta, että osa endometrioosipotilaista saa hyvää hoitoa ja he reagoivat saamaansa hoitoon hyvin. Lääkäreiden taas on jo oman ammattinsa vuoksi pystyttävä kestämään ammattiin kohdentuvaa asiallista kritiikkiä, jota blogikirjoitus edustaa. Oli tässä sitten lähteenä tutkimustulokset, joita on runsaasti ihan endometrioosipotilaiden kokemuksista saamastaan hoidosta (ja ne eivät ole positiivisia), ne kommentit, joita ihmiset halusivat antaa blogikäyttöön (kannattaa muistaa, että sairauteen liittyy paljon häpeää ja moni ei edes nimettömänä halua antaa kommenttia julkisuuteen) tai ihan vaan kirjoittajan omat näkemykset, niin kyse on blogitekstistä, jota ei koske sen paremmin journalistiset säännöt kuin varsinkaan tieteelliset. Jos lähdekritiikkiä tai useamman tutkimustuloksen esittelyn puutetta haluaa alkaa arvostella, niin voi vaikka aloittaa ihan Hesarista.

Kiitos Sinulle. 
Toivon, että myös jatkossa ihmiset uskaltautuisivat kertomaan kokemuksistaan, ihan siitä omasta näkökulmastaan :) 

Vierailija (Ei varmistettu)

Itse sairastan endometrioosia ja kuulun myös tuohon fb-ryhmään, jossa 4600 naista. Ja ilmeisesti sairastan myös sitä "vakavampaa" endometrioosia, koska leikkausta minulle on ehdotettu jo jonkin aikaa. Minua on aina hoidettu hyvin enkä ole ikinä kokenut vähättelyä, päinvastoin. Enkä ole ikinä kokenut itseäni nöyryytetyksi ja eri hoitovaihtoehtoja on tarjottu ja ehdotettu pyytämättä. Minua hoidetaan siis julkisella puolella. Totta kai on ikävää, että kaikilla ei ole näin hyvin käynyt lääkärien suhteen mutta koko lääkärikuntaa ei pidä teilata tietämättömäksi osan kokemusten perusteella. Kuten joku jo aikaisemmin kommentoi mutu-tuntumaan tai yhteen tutkimukseen viittaaminen ei muodosta totuutta. Ja fb-ryhmän kommenttien kerääminen, joihin vain pieni osa kirjoittanut kokemuksiaan ei sekään kerro koko totuutta endometrioosista. En halua, että minä endometrioosittarena identifioidun näkymättömäksi naiseksi, joka ei saa hoitoa. Tämä sairaus on erittäin hankala mutta siihen saa hoitoa eikä tämä ole kuolemantuomio.

Myös endotar (Ei varmistettu)

Minulla myös samankaltaisia kokemuksia. Olen saanut erittäin hyvää hoitoa julkisella, tarvittaessa olen myös saanut lähetteen (kahdesti) erikoissairaanhoidon puolelle perusterveydenhuollosta. Sain erittäin hyvää ja asiallista hoitoa myös 15 vuoden ajan pelkällä endometrioosi epäily-diagnoosilla, tarvittavaa hormonihoitoa ja siihen muutoksia tarpeen vaatiessa. Tämän jälkeen, kun pillereistä pidin (omasta halusta) tauon niin tilanne kärjistyi ja vaati tarkemman selvittelyn, ja tällöin sain leikkauksen yhteydessä virallisen diagnoosin. Kerran olen kokenut vähättelyä ja sekin nyt sattui olemaan ainut endometrioosiin erikoistunut lääkärin, kenet olen tavannut...yksittäis tapaus kohdallani ja sekin selvisi sillä, että vaihdoin lääkäriä.

hienoa että olet saanut hyvää hoitoa. Valitettavan monet eivät sitä saa, ja itse olen kuullut lähinnä näitä negatiivisia kokemuksia. En tietenkään tarkoittanut leimata ketään tai sanoa, että kukaan ei saa asiaan hoitoa. Näistä erilaisista kokemuksista voisikin vetää sellaisen johtopäätöksen, että terveydenhuollossa olisi parantamisen varaa hoidon yhtenäistämisen suhteen - miksi jotkut sitä saavat ja jotkut joutuvat vaatimaan vuosikausia ?

Endolady (Ei varmistettu)

Hyvä kirjotus! Ite en kokenut, että tässä olisi puhuttu kaikista lääkäreistä ja jokaisesta diagnoosista/sen saamattomuudesta vaan, että diagnoosin saaminen on USEIN vaikeaa ja hidasta.
Itse sain diagnoosin heti, kun rohkenin mennä lääkäriin puhumaan asiasta, mutta koen juurikin olleeni onnekas, että kohdalleni osu lääkäri jolle endometrioosi oli tuttu aihe ja joka otti kipuni ja oireeni vakavasti.

Ensimmäisenä kommentoineen "lääkärin" kommenttiin
"Endometrioosia hoidetaan täysin samoin keinoin kuin tavallista hyvänlaatuista kuukautiskipua elleivät oireet ole todella pahat, jolloin potilas saattaa hyötyä leikkauksesta. Tässä on kyse kuitenkin hyvin ääritapauksista. Siksi sillä, saako potilas ajoissa diagnoosin, ei ole merkitystä potilaan kannalta. "
haluaisin sanoa, että juuri tämän kaltaisten lääkäreiden takia monilla diagnoosin ja oikean hoidon saaminen kestää kohtuuttoman kauan. Yleensä normaalia kuukauriskipua hoidetaan buranallajä ja tämän lääkärin mielestä ilmeisesti Burana tepsii myös endometrioosikipuihin. Voin kertoa, että omalla kohdalla edes maksimiannos buranaa+panadolia ei auta lainkaan. Kyllä se joskus nuorempana autto, mutta sittemmin kun olen sairastunu ja siihen liittyvät kivut ja muut oireet tulleet niin eipä enää. Ja diagnoosin saamisella on kyllä erittäin suuri merkitys! Loppuu epätietosuus, kun löytyy syy oireisiin ja tosiaan kun vielä kohdalle osuu hyvä lääkäri niin saa tutkimuksia ja oikeaa hoitoa/lääkkeet.

Endolady, 

Kiitos kun jaoit kokemuksiasi, arvostan ! 

Tonni Vala (Ei varmistettu)

Johtuneeko nuo pahentuneet kivut sitten tupakoinnistasi?

Endolady (Ei varmistettu)

Tonni Vala Jos kommenttisi oli minulle niin en ymmärrä mistä vedit johtopäätöksen, että olisin tupakoija. En ole koskaan edes kokeillut tupakkaa.

Vierailija (Ei varmistettu)

Henkilö, joka ei ole kokenut kroonista kipua, on vaikea ymmärtää miten se vaikuttaa elämänlaatuun. Sain virallisen endometrioosidiagnoosin tänä vuonna ja pääsin leikkaukseen.

Tänä vuonna olen oppinut pelkäämään kipua - olen perunut useita tapaamisia ystävien kanssa, olen joutunut jättämään menemättä sovittuihin illanistujaisiin, olen pelännyt, että romahdan kesken työpäivän kipuaallon alle. Kipua oli pahimmillaan noin puolet kuukaudesta.

Endometrioosi on aiheuttaa minulle mm. tärinäkipua. Autossa istuminen on pahinta tärinän kannalta, tuntuu kuin raastinraudan isoilla terillä raastettaisiin kohtuni etupuolta. Minulla oli työtehtävä, jossa piti istua noin neljän tunnin automatka suuntaansa paikoillaan ja pelkäsin valtavasti lähteä työmatkalle.

Olin syönyt jo päivän maksimimäärän buranaa ja selvinnyt päivästä, kun heräsin yöllä valtavaan kipuun. Tuntui, kuin tylsällä mattoveitsellä olisi viillelty 20 sentin viiltoja edestakaisin alavatsallani. Valvoin 3 tuntia yöllä, koska kipujen vuoksi en pystynyt liikkumaan tai nukahtamaan. Seuraavana aamuna taas töihin buranan voimin.

Kipupäivät ovat olleet selviämistä hetki kerrallaan. Kipu ei ollut millään lailla "normaalia kuukautiskipua".

Kiitos kun jaoit kokemuksesi. Kuvailet kivun kokemista hienosti, osaan samaistua. Toivottavasti voisit jatkossa paremmin. jaksamista sinne ! 

Vierailija (Ei varmistettu)

Kiitos mielenkiintoisesta ja ajatuksia herättävästä tekstistä! Halusin kommentoida joitakin siinä ja siihen liittyvässä keskustelussa esiintyneitä näkökulmia. Pohjustuksena voin kertoa, että olen itse loppuvaiheen lääketieteen opiskelija, minä vuoksi aihe itseäni erityisesti kiinnostaa.

Ensinnäkin haluan sanoa, että arvostan suunnattomasti kokemusasiantuntijoiden tekemää työtä. Kaikki potilaat ansaitsevat tulla kohdelluksi tasa-arvoisesti ja heidän kuuluu saada tarvitsemansa hoito. Niinpä ihmisten kokemukset terveydenhuollossa saamastaan kohtelusta ovat erittäin tärkeitä ja meidän ammattilaisina tulee suhtautua niihin kunnioittavasti. Lisäksi lääkärin työhön kuuluu paljon valtaa ja vastuuta, usein asioista, jotka ovat kyseisen yksilön elämän suurimpia. Näin ollen lääkärien tulee ammattikuntana hyväksyä heihin kohdistuva kritiikki ja tarkastella omia toimintatapojaan kriittisesti. Terveydenhuolto on osa yhteiskuntaa, lisäksi järjestelmänä perinteisesti hyvin hierarkkinen (joskin tämä on onneksi hiljalleen muuttumassa), joten yhteiskunnan ongelmat mm. sukupuolten välisen epätasa-arvon muodossa näkyvät varmasti myös siellä. Toivoisin, että ottaisimme tulevina vuosina näissä asioissa suuria edistysaskeleita, ja pyrin itse aktiivisesti kehittämään omaa ammattitaitoani tähän suuntaan. Oman kokemukseni mukaan suurin osa lääkäreistä haluaa aidosti auttaa potilaitaan, ja potilaan kohtaamisen tärkeyttä painotetaan lääkäreiden keskuudessa jatkuvasti enemmän, joten uskon, että suunta on oikea. Kuitenkin myös kokemuksia lääkärin vähättelevästä suhtautumisesta tai muuten epäonnistuneista kohtaamisista on, ja ne tulisi ottaa vakavasti.

Kokemusten kuvaamisen osalta teksti olikin mielestäni oikein onnistunut, ja se sai minut pohtimaan, miten itse voisin kohdata näistä ongelmista kärsivät potilaat entistä paremmin. Haluaisin kuitenkin kritisoida samaa asiaa, josta jo ensimmäinen kommentoija mainitsi, eli lähdeviittausten käyttöä. Tekstiä lukiessa herää mielestäni vaikutelma siitä, että kirjoittaja pyrkii luomaan tekstin sisällölle objektiivista luotettavuutta viittaamalla aiheesta tehtyihin tutkimuksiin. Näin toimiessa olisi ehdottomasti tärkeää huolehtia siitä, että viittaukset on tehty oikein ja ne edustavat sen hetkistä tieteellistä konsensusta aiheesta. Lisäksi tekstin sisällön tulisi tuolloin kestää siihen kohdistettua asiakritiikkiä, tai mikäli tässä havaitaan puutteita, olisi asiallista myöntää tämä ja päivittää sisältö näiltä osin. Hyvien käytäntöjen mukaista ei myöskään ole esittää yleispäteviä väitteitä ilman lähdeviitteitä (esimerkiksi tässä tekstissä maininta siitä, että naisia ei tutkittaisi yhtä hyvin kuin miehiä), koska tällöin on mahdotonta tietää, mihin kirjoittaja perustaa kyseisen väitteensä. Yksi kommentoija esitti, että koska kyseessä on blogiteksti, eivät sitä koske journalistiset tai etenkään tieteelliset säännöt. Edellä olevien perustelujeni pohjalta olen kuitenkin tästä eri mieltä, myös blogitekstissä tulisi selkeästi erotella kokemusperäinen tai omiin mielipiteisiin perustuva sisältö (joka itsessään on arvokasta) objektiivisesti vertailtavissa olevasta, tieteeseen pohjautuvasta tiedosta. Monilla terveyttä koskevan keskustelun osa-alueilla on tehty paljon vahinkoa nimenomaan blogitekstien muodossa sekä sotkemalla niihin omaa ideologiaa tukevia yksittäisiä tutkimuksia ja esittämällä ne tieteellisenä konsensuksena, että pseudotieteellisillä väitteillä tai esittämällä omat mielipiteet yleispätevinä totuuksina. Toivoisinkin jatkossa, että mikäli laajempien kirjallisuuskatsausten tekemiseen ei ole mahdollisuuksia, niin esitettäisiin teksti ylpeästi ja rehellisesti sellaisena kuin se on: ihmisten henkilökohtaisina ja koskettavina tarinoina, joille ei aina muuten löydy niiden ansaitsemaa tilaa.

Näin henkilökohtaisesta asiasta puhuminen julkisesti on varmasti haastavaa, joten kiitokset kirjoittajalle rohkeudesta. Jään mielenkiinnolla odottamaan tulevia tekstejä.

Kiitos rakentavasta kritiikistä! 

Vierailija (Ei varmistettu)

Hei,

Kiitos kommentistasi kommenttiini :)

Olen edelleen eri mieltä siitä, että pitääkö blogitekstin olla tieteellistä kritiikkiä kestävää vai ei. Tämä on naistenlehden ylläpitämä blogipalvelu. Kirjoittaja ilmaisee tekstin lopussa olevansa endometrioosipotilas, ei sen kummempi asiantuntija. Hän käyttää tekstissään kahta tieteellistä lähdettä, joista toisen mukana tulee pitkä rimpsu muita tutkimusartikkeleita, jotka ovat tulleet samaan johtopäätökseen (että naiset eivät hakeudu miehiä herkemmin kivun vuoksi hoitoon). Nämä tieteelliset tutkimukset tukevat kirjoittajan omaa kokemusta ja useiden muiden hänen kanssaan sairastavien. Lisäksi kyseessä ei ole ammattiblogi.

Meille Suomessa opetetaan lähdekritiikkiä. Tässä blogissa ei viitata vaikkapa englantilaisen tabloid-lehden artikkeliin, jossa joku on saanut apua metsänkeijulta. Jokaisen lukijan ja etenkin tieteellisesti suuntautuneen lukijan pitää käyttää lähdekritiikkiä ja tulkita mediaa, jossa keskustelua käydään. Hyväksyisin kommenttisi täysin, jos tämä olisi tieteellinen blogi tai blogialusta. Mutta tämä on No Sex and the City niminen blogi ja tällä ei ole tieteellisen väittelyn kanssa mitään tekemistä. Tiedettä saa ja pitää käyttää omien empiiristen kokemusten tukena ja blogimedia on media, jossa vastuu tulkinnasta on lukijalla.

Ymmärrän, että tulevana lääkärinä olet kauhuissasi siitä, että tulevaisuuden potilaasi lukevat kaikenlaisista medioista kaikenlaista, tulevat luoksesi tohtori Googlen diagnosoimina ja vaativat sinua vahvistamaan heidän diagnoosinsa. Minä taas potilaana, jonka tohtori Google diagnosoi neljä vuotta ennen kuin lääkäri sitä teki olen kauhuissani, jos lääkäri kieltäytyy uskomasta potilasta sen yhden internetistä löytyneen tieteellisen artikkelin perusteella, joka oli avain oikeaan diagnoosiin. Koska minua ei kuultu, syntyi vakava, elinikäinen vamma ja ylilääkärin tekemä potilasvahinko ennen kuin siihen yhteen tutkimustulokseen alettiin uskoa myös minun kohdallani.

Palauttaakseni aiheen takaisin endometrioosiin, jota siis itsekin sairastan: tästä sairaudesta ei edelleenkään ole riittävästi tutkimustietoa. Siksi jokaisen asiaa eteenpäin vievän tutkimuksen ja artikkelin esille tuominen on ehdottoman tärkeää.

Kommentoi