Näkymätön sairaus, näkymätön nainen

Endometrioosia sairastaa joka kymmenes nainen. Silti sairaudesta tiedetään ja puhutaan harvinaisen vähän.

Endometrioosi on kohdun limakalvon sirottumatauti, jossa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella oleviin elimiin. Pahimmillaan tauti voi levitä jopa keuhkoihin. Elämää rajoittavan, usein kroonisen kivun lisäksi endometrioosin oireet voivat liittyä muun muassa runsaisiin ja tuskallisiin kuukautisiin, kivuliaaseen yhdyntään, virtsaamis- ja ulostamisongelmiin sekä krooniseen väsymykseen.

Jos joutuisin kuvailemaan endometrioosiani yhdellä sanalla, se sana olisi kipu.

endometrioosi_ninni.jpg

Vaikka endometrioosi on vakava sairaus, diagnoosin saaminen kestää keskimäärin kuudesta yhdeksään vuotta. Naisen tulee löytää lääkäri, joka oikeasti uskoo, että hänen oireensa ovat todellisia. Ikävä kyllä tämä on vaikeaa. Kulttuurissamme on opetettu, että kärsimys on olennainen osa naiseutta. Niinpä endometrioosia sairastaville toistellaan kerta toisensa jälkeen, että kuukautiset nyt vaan ovat kivuliaita. Joten älä valita.

Samanaikaisesti naisia on kautta aikojen pidetty hysteerisinä, heikkoina ja kipua liioittelevina. Terveydenhuollossa on edelleen olemassa paljon sukupuolittuneita ja vanhanaikaisia asenteita, kuten se, että naiset raportoisivat kivustaan helpommin, ja tämän takia lääkärit saattavat kokea oikeudekseen pitää naisten kipua vähemmän vakavasti otettavana kuin miesten. Tutkimukset kuitenkin osoittavat, että naiset eivät ole sen herkempiä hakeutumaan terveydenhuollon palveluiden piiriin kuin miehetkään.  

Silti naisten asioidessa lääkärin vastaanotolla kipuoireiden takia, kuten endometrioosin kohdalla tapahtuu, heitä saatetaan kohdella kuin he tarvitsisivat hoitoa mielenterveyden ongelmien takia. Tutkimuksien mukaan kivusta kärsiville naisille kirjoitetaan päivystyksessä asioidessa useammin reseptejä ahdistuslääkkeisiin ja vähemmän tehokkaisiin kipulääkkeisiin kuin miehille. Naiset saavat miehiä harvemmin tutkimuksia somaattisten vaivojen hoidossa ja heitä kehotetaan jopa jättämään oireitaan huomioimatta, jos lääkäri on omavaltaisesti päättänyt niiden johtuvan psyykkisistä syistä.  

Monet endometrioosia sairastavat kuvaavatkin lääkärikäyntejä nöyryyttävinä kokemuksina, joilta poistutaan yhtä kipeinä ja vielä enemmän toivottomina. Minun sairaushistoriassani on vuosien mittainen aukko endometrioosioireiden suhteen, sillä koin oireitani vähättelevät päivystyskäynnit musertavina. Lakkasin vaatimasta hoitoa ja kärsin hiljaisuudessa.
Terveydenhuollossa yhä vallitsevien sukupuolittuneiden käsitysten, endometroositietouden puutteen ja näistä asioista seuraavien asenteiden takia meitä on monia, joiden sairauden etenemistä ei ole dokumentoitu.
Meidät on lakaistu maton alle, juuri sinne minne meidät haluttiinkin: näkymättömiksi naisiksi.



– Ninni,

endometrioosin kanssa elävä nainen, jota kiinnostaa endometrioositietouden levittäminen.

 

Tämän kirjoituksen lähteenä on käytetty endometrioosia sairastavien omakohtaisia kokemuksia. tekstissä esitettävät näkökannat ovat kuitenkin kirjoittajan omia eivätkä edusta kaikkien endometrioosia sairastavien mielipiteitä.
Endometrioosia käsittelevän postaussarjan toinen osa ilmestyy ensi viikolla.

 


jatka lukemista:
kalliit kuukautiset
vitun kovaa räppiä

 

seuraa blogia Facebookissa ja Bloglovinissa.

Kommentit (38)
  1. Kiitos mielenkiintoisesta ja ajatuksia herättävästä tekstistä! Halusin kommentoida joitakin siinä ja siihen liittyvässä keskustelussa esiintyneitä näkökulmia. Pohjustuksena voin kertoa, että olen itse loppuvaiheen lääketieteen opiskelija, minä vuoksi aihe itseäni erityisesti kiinnostaa.

    Ensinnäkin haluan sanoa, että arvostan suunnattomasti kokemusasiantuntijoiden tekemää työtä. Kaikki potilaat ansaitsevat tulla kohdelluksi tasa-arvoisesti ja heidän kuuluu saada tarvitsemansa hoito. Niinpä ihmisten kokemukset terveydenhuollossa saamastaan kohtelusta ovat erittäin tärkeitä ja meidän ammattilaisina tulee suhtautua niihin kunnioittavasti. Lisäksi lääkärin työhön kuuluu paljon valtaa ja vastuuta, usein asioista, jotka ovat kyseisen yksilön elämän suurimpia. Näin ollen lääkärien tulee ammattikuntana hyväksyä heihin kohdistuva kritiikki ja tarkastella omia toimintatapojaan kriittisesti. Terveydenhuolto on osa yhteiskuntaa, lisäksi järjestelmänä perinteisesti hyvin hierarkkinen (joskin tämä on onneksi hiljalleen muuttumassa), joten yhteiskunnan ongelmat mm. sukupuolten välisen epätasa-arvon muodossa näkyvät varmasti myös siellä. Toivoisin, että ottaisimme tulevina vuosina näissä asioissa suuria edistysaskeleita, ja pyrin itse aktiivisesti kehittämään omaa ammattitaitoani tähän suuntaan. Oman kokemukseni mukaan suurin osa lääkäreistä haluaa aidosti auttaa potilaitaan, ja potilaan kohtaamisen tärkeyttä painotetaan lääkäreiden keskuudessa jatkuvasti enemmän, joten uskon, että suunta on oikea. Kuitenkin myös kokemuksia lääkärin vähättelevästä suhtautumisesta tai muuten epäonnistuneista kohtaamisista on, ja ne tulisi ottaa vakavasti.

    Kokemusten kuvaamisen osalta teksti olikin mielestäni oikein onnistunut, ja se sai minut pohtimaan, miten itse voisin kohdata näistä ongelmista kärsivät potilaat entistä paremmin. Haluaisin kuitenkin kritisoida samaa asiaa, josta jo ensimmäinen kommentoija mainitsi, eli lähdeviittausten käyttöä. Tekstiä lukiessa herää mielestäni vaikutelma siitä, että kirjoittaja pyrkii luomaan tekstin sisällölle objektiivista luotettavuutta viittaamalla aiheesta tehtyihin tutkimuksiin. Näin toimiessa olisi ehdottomasti tärkeää huolehtia siitä, että viittaukset on tehty oikein ja ne edustavat sen hetkistä tieteellistä konsensusta aiheesta. Lisäksi tekstin sisällön tulisi tuolloin kestää siihen kohdistettua asiakritiikkiä, tai mikäli tässä havaitaan puutteita, olisi asiallista myöntää tämä ja päivittää sisältö näiltä osin. Hyvien käytäntöjen mukaista ei myöskään ole esittää yleispäteviä väitteitä ilman lähdeviitteitä (esimerkiksi tässä tekstissä maininta siitä, että naisia ei tutkittaisi yhtä hyvin kuin miehiä), koska tällöin on mahdotonta tietää, mihin kirjoittaja perustaa kyseisen väitteensä. Yksi kommentoija esitti, että koska kyseessä on blogiteksti, eivät sitä koske journalistiset tai etenkään tieteelliset säännöt. Edellä olevien perustelujeni pohjalta olen kuitenkin tästä eri mieltä, myös blogitekstissä tulisi selkeästi erotella kokemusperäinen tai omiin mielipiteisiin perustuva sisältö (joka itsessään on arvokasta) objektiivisesti vertailtavissa olevasta, tieteeseen pohjautuvasta tiedosta. Monilla terveyttä koskevan keskustelun osa-alueilla on tehty paljon vahinkoa nimenomaan blogitekstien muodossa sekä sotkemalla niihin omaa ideologiaa tukevia yksittäisiä tutkimuksia ja esittämällä ne tieteellisenä konsensuksena, että pseudotieteellisillä väitteillä tai esittämällä omat mielipiteet yleispätevinä totuuksina. Toivoisinkin jatkossa, että mikäli laajempien kirjallisuuskatsausten tekemiseen ei ole mahdollisuuksia, niin esitettäisiin teksti ylpeästi ja rehellisesti sellaisena kuin se on: ihmisten henkilökohtaisina ja koskettavina tarinoina, joille ei aina muuten löydy niiden ansaitsemaa tilaa.

    Näin henkilökohtaisesta asiasta puhuminen julkisesti on varmasti haastavaa, joten kiitokset kirjoittajalle rohkeudesta. Jään mielenkiinnolla odottamaan tulevia tekstejä.

    1. Kiitos rakentavasta kritiikistä! 

    2. Hei,

      Kiitos kommentistasi kommenttiini 🙂

      Olen edelleen eri mieltä siitä, että pitääkö blogitekstin olla tieteellistä kritiikkiä kestävää vai ei. Tämä on naistenlehden ylläpitämä blogipalvelu. Kirjoittaja ilmaisee tekstin lopussa olevansa endometrioosipotilas, ei sen kummempi asiantuntija. Hän käyttää tekstissään kahta tieteellistä lähdettä, joista toisen mukana tulee pitkä rimpsu muita tutkimusartikkeleita, jotka ovat tulleet samaan johtopäätökseen (että naiset eivät hakeudu miehiä herkemmin kivun vuoksi hoitoon). Nämä tieteelliset tutkimukset tukevat kirjoittajan omaa kokemusta ja useiden muiden hänen kanssaan sairastavien. Lisäksi kyseessä ei ole ammattiblogi.

      Meille Suomessa opetetaan lähdekritiikkiä. Tässä blogissa ei viitata vaikkapa englantilaisen tabloid-lehden artikkeliin, jossa joku on saanut apua metsänkeijulta. Jokaisen lukijan ja etenkin tieteellisesti suuntautuneen lukijan pitää käyttää lähdekritiikkiä ja tulkita mediaa, jossa keskustelua käydään. Hyväksyisin kommenttisi täysin, jos tämä olisi tieteellinen blogi tai blogialusta. Mutta tämä on No Sex and the City niminen blogi ja tällä ei ole tieteellisen väittelyn kanssa mitään tekemistä. Tiedettä saa ja pitää käyttää omien empiiristen kokemusten tukena ja blogimedia on media, jossa vastuu tulkinnasta on lukijalla.

      Ymmärrän, että tulevana lääkärinä olet kauhuissasi siitä, että tulevaisuuden potilaasi lukevat kaikenlaisista medioista kaikenlaista, tulevat luoksesi tohtori Googlen diagnosoimina ja vaativat sinua vahvistamaan heidän diagnoosinsa. Minä taas potilaana, jonka tohtori Google diagnosoi neljä vuotta ennen kuin lääkäri sitä teki olen kauhuissani, jos lääkäri kieltäytyy uskomasta potilasta sen yhden internetistä löytyneen tieteellisen artikkelin perusteella, joka oli avain oikeaan diagnoosiin. Koska minua ei kuultu, syntyi vakava, elinikäinen vamma ja ylilääkärin tekemä potilasvahinko ennen kuin siihen yhteen tutkimustulokseen alettiin uskoa myös minun kohdallani.

      Palauttaakseni aiheen takaisin endometrioosiin, jota siis itsekin sairastan: tästä sairaudesta ei edelleenkään ole riittävästi tutkimustietoa. Siksi jokaisen asiaa eteenpäin vievän tutkimuksen ja artikkelin esille tuominen on ehdottoman tärkeää.

      1. Kiitos ymmärryksestä Vierailija.
        Lienee selvää, että olen asioista suhteellisen samoilla linjoilla, kuin sinä. En ole koskaan aiemmin nähnyt missään blogissa, että lähteet joutuisivat näin kovaan syyniin. Aiheen ollessa tulkintani mukaan myös muiden ihon alle menevä ja kirjoitettu näkökulmasta, joka ei vastaa kaikkien endometrioosipotilaiden kokemuksia (mikä tietystä näkökulmasta kirjoitettu teksti voisikaan tehdä niin ? ) luulen, että lähteisiin puututaan herkemmin. Se on mulle ihan ok, mutta täytyy sanoa, että olisin itse myös huolissani, jos joku yhden BLOGItekstin perusteella rakentaisi mielipiteensä tietystä sairaudesta ja sen hoidosta 🙂 

  2. Henkilö, joka ei ole kokenut kroonista kipua, on vaikea ymmärtää miten se vaikuttaa elämänlaatuun. Sain virallisen endometrioosidiagnoosin tänä vuonna ja pääsin leikkaukseen.

    Tänä vuonna olen oppinut pelkäämään kipua – olen perunut useita tapaamisia ystävien kanssa, olen joutunut jättämään menemättä sovittuihin illanistujaisiin, olen pelännyt, että romahdan kesken työpäivän kipuaallon alle. Kipua oli pahimmillaan noin puolet kuukaudesta.

    Endometrioosi on aiheuttaa minulle mm. tärinäkipua. Autossa istuminen on pahinta tärinän kannalta, tuntuu kuin raastinraudan isoilla terillä raastettaisiin kohtuni etupuolta. Minulla oli työtehtävä, jossa piti istua noin neljän tunnin automatka suuntaansa paikoillaan ja pelkäsin valtavasti lähteä työmatkalle.

    Olin syönyt jo päivän maksimimäärän buranaa ja selvinnyt päivästä, kun heräsin yöllä valtavaan kipuun. Tuntui, kuin tylsällä mattoveitsellä olisi viillelty 20 sentin viiltoja edestakaisin alavatsallani. Valvoin 3 tuntia yöllä, koska kipujen vuoksi en pystynyt liikkumaan tai nukahtamaan. Seuraavana aamuna taas töihin buranan voimin.

    Kipupäivät ovat olleet selviämistä hetki kerrallaan. Kipu ei ollut millään lailla ”normaalia kuukautiskipua”.

    1. Kiitos kun jaoit kokemuksesi. Kuvailet kivun kokemista hienosti, osaan samaistua. Toivottavasti voisit jatkossa paremmin. jaksamista sinne ! 

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *