Liian terve ollakseen sairas?
Olen täällä blogissakin aina välillä viitannut siihen ettei elämä jakanut mulle terveyden suhteen ihan parhaita valttejaan vaan oon saanut matkakumppaneiksi sekä Crohnin Taudin että Selkärankareuman. Ihan täyttä varmuuttahan ei ole onko kyseessä mulla kaksi erillistä itsenäistä autoimmuuni-sairautta vai käsikädessä kulkeva iso ongelma-vyyhti. Anyway, hoitolinja on silti sama ja kipujen & ajoittaisten hankaluuksien määrä myös yhteneväinen.
Kyseessä on siis kaksi ihan vakavaa sairautta joista Crohnin Tauti (krooninen suolistosairaus) voi etenkin hoitamattomana/huonosti hoidettuna johtaa hengenlähtöön. Moni Crohnia sairastava leikataan vähintään kerran sairauden aiheuttamien ongelmien takia ja moni kärsii mm ravinnon huonosta imeytymisestä ym, voitte nyt vaan kuvitella ja sisuskalut ei toimi kuten pitää niin väistämättähän siitä tulee ongelmia. Jopa niitä hyvin vakavia.
Lääkitykset on miedoimmillaankin melko rankkoja, puhutaan mm kortisoni-kuureista ja kuten omalla kohdallani niin puhumme ihan solusalpaajista ja samoista napeista joita elinsiirtopotilaat vetää jotta kroppa ei hylkisi uutta siirrettyä elintä. Lisäksi itsellä on käytössä pistettävä lääke, ns. ”biologinen lääke” joka on uusinta uutta autoimmuunisairauksien hoidossa ja alkaa olla niitä aika äärimmäisiä hoitomuotoja kun mikään muu lääke ei sovi tai tuo toivottuja tuloksia.
Tämä johdanto vaan nopeana päivityksenä omaan tilanteeseeni, ei suinkaan itkuvirtenä kuinka elämä on kamalaa ja voi voi sääliä tänne heti nyt. Noup.
Itse olen joutunut pariinkin otteeseen Crohnin takia leikkauspöydälle, ensimmäisen leikkauksen jälkeen tuli niin pahat komplikaatiot että viitisen vuotta sitten oli aika millissä ettei henkikulta siirtynyt autuaammille laulumaille. Tulehdusarvot kipusi yli 500 (normaali arvohan siis keikkuu siellä alle 8:ssa ja jo 100 CRP:tä voidaan pitää ihan korkeana) ja ei muuta kun uudelleen leikkuupöydälle. Tästä toipuessa ja kaikkien veriarvojen normalisoitumisessa kului muistaakseni yli vuosi. Että ihan vakavasta tilanteesta oli kyse.
Selkärankareuman takia olin pari vuotta sitten siinä kunnossa että aamulla vessaan käveleminen, noin 5 metrin matka, vei useita minuutteja ja sai aikaan itkun puuskia ja kiroilua. Absoluuttisen helvetillisestä kivusta johtuen kun selkään ja molempiin lonkkiin sattui niin ettei painoa olisi halunnut asettaa kummallekaan jalalle. Mutta pakkohan se oli. Aivan järkkyä. Ja kun tiesi että että liikkuminen auttaisi ja vetreyttäisi selkää mutta hitollako liikut kun sattuu niin saatanasti jo pelkkä muutaman askeleen kävely.
Tiedän siis yhtä ja toista näistä sairauksista ja en niiden suhteen ole mielestäni kovin helpolla päässyt. Olen halunnut säilyttää optimismin ja ottanut enemmänkin sen kannan että kun tässä ei parannuta näistä sairauksista ja elämä on niin arvaamatonta niin parhaani teen ettei nämä rajoittaisi mua. Että menisin, tekisin, kokisin. Että nyt kun lääkitys on löytynyt ja homma melko balanssissa niin en käyttäisi aikaani synkistelyyn ja kauhuskenaarioiden luomiseen. Olen myös sairauksieni aiheuttamia ajatuksia/psyykkistä kuormaa käynyt työstämässä myös ihan psykan vastaanotolla. Mun mielestä jokaisen ihmisen olis syytä huollattaa myös mieltään. Ei pelkkää kehoa. Vallankin jos taakkaa jostain syytä tulee enemmän kuin jaksaa ite kantaa.
Luulisi että tällainen tarina loisi uskoa ja toivoa ihmisiin jotka kamppailee samojen sairauksien kanssa. Itse ainakin olen tykännyt kun mediassa on esimerkiksi reumaa käsitelty viime aikoina ihan näkyvästikin. Ja moni tarinoista on ollut valoisia selviytymistarinoita. Joissa viesti on ollut että tän sairauden/näiden sairauksien kanssa voi elää ja ne eivät välttämättä edes estä unelmien tavoittelua.
Mutta ei, itseasiassa monissa herättää suurta ärtymystä kun joku kanssa-sairastaja pärjää. Kun ei suostukaan luovuttamaan ja surkeutumaan. Kun kivuistaan huolimatta ei koko ajan valita ja sure. Kun ei jää sohvan pohjaan makaamaan ja hoitamaan itseään esimerkiksi lohtuherkuilla (jotka muuten monessa kohtaa oikeesti tekee vaan lisää hallaa kropalle. Sokeri-viljat-esanssit…Do I need to say more?)
Olen törmännyt siihen että esim vertaistuki-ryhmissä netissä saa jopa negatiivista palautetta siitä että uskaltaa sanoa että nyt tällä hetkellä mä pärjään tän kanssa ja tää ei rajoita mun elämää niin paljon kuin ennen. Haluttaisiin julkisuuteen vain kaikkein äärimmäisiä tapauksia joissa reuma on rampauttanut pyörätuoliin tai muuta vastaavaa. Koetaan että kun haastattelun vaikkapa lehdissä antaa joku joka sairauttaan on oppinut hallitsemaan ja ei anna sen estää itseään niin sairaudesta annetaan liian helppo ja ruusuinen kuva. Ihan kuin tässä esim minä itse olisin yksi näsitä joka on liian terve ollakseen autoimmuuni sairauksia kantava yksilö. Jos erehtyy kertomaan esim keskustelupalstalla mikä itsellä auttaa niin monesti saa kauhean ryöpyn niskaan siitä että hyvä se on huudella jos ei oo näin ja näin huonossa kunnossa. Vaikka ehkäpä juuri siksi en olekaan niin huonossa kunnossa kun olen tehnyt asioilleni jotain. Katsonut mitä suustani sisään tungen, ottanut tarjotun hoidon vastaan ja vaatinut itselleni apua ja tutkimuksia. Liikkunut, venytellyt. Huoltanut kehoani. Hoidattanut mieltäni jne.
Toki en kiellä sitä ettei vaikkapa juuri selkärankareuma voisi olla myös totaalisen invalidisoiva sairaus. Kaikki eivät pääse ajoissa hoitoon, kaikille ei löydy sopivaa lääkettä. Kaikki eivät omasta halustaan halua edes kokeilla vaikkapa biologista lääkitystä sen isojen sivuvaikutusriskien takia. Tarkoitukseni ei ole kenenkään sairauden aiheuttamia pulmia vähätellä. Tiedän todellakin yhtä ja toista itsekin kivusta ja näistä ongelmista. Ei se että pystyn käymään nykyään monta kertaa viikossa salilla ja lenkillä tarkoita sitä että elämäni olisi pelkkää ruusuilla tanssimista, kivutonta, väsymätöntä. En vain halua huudella niistä jatkuvasti ja julkisesti. Läheiset kyllä tietää että on niitäkin päiviä kun on vaan pakko hakea sairaslomaa ja sängystä ei meinaa päästä ylös ollenkaan.
Mutta se on minun taisteluni, jollain muulla on joku muu taistelu. Se on minun vallassani alistunko tälle vai en. Näin on minun kohdallani. On päiviä jolloin joudun oikeasti miettimään syitä miksi nousta sängystä kun taas sattuu, maha on taas huonona. Väsymys on horrostilan kaltainen kuristava kääre joka jäsenessä. Mutta mä haluan elää, haluan sulkea kivut ja vaivat mahdollisimman hyvin pois. Lähden lenkille vaikka väsyttää koska tiedän et olo on huonompi jos makaan sohvalla ja selkä jumiutuu lisää.
Ja jos itse mietin sairastumiseni alkuaikoja niin se mitä kaipasin tietää oli ettei tähän välttämättä kuole, ei tää vie mua välttämättä pyörätuoliin. Se ettei mun tarvii luopua matkustelusta, tanssimisesta. Että voin elää melko normaalia elämää toivottavasti mahdollisimman pitkään.
Lisäksi olen miettinyt itse niinkin, muutaman kerran aika lahjakkaasti asiassa jos toisessa lähipiiriäni kuormitettuani, että jokaisella meillä on oma taistelumme. Aina ei kukaan jaksa kuunnella mun valitusta kivuista tai mahavaivoista, lääkkeistä, ärsytyksistä, peloista. Eikä kukaan läheinen itseasiassa ole velvollinen olemaan mun terapeuttini tai tohtorini. Ystävät on toki iso tuki ja turva, mutta heilläkin jokaisella on omat taakkansa. Ei voi siis olettaa että joku jaksaa koko ajan olla sylkykuppi jolle voi kaataa omia kipujaa, ahdistuksiaan ja murheitaan. On nimittäin pidemmän päälle hyvin väsyttävää jos joku on koko ajan negatiivinen, pyörii omissa vaivoissaan ja huolissaan näkemättä yhtään niitä pidemmälle. Tai yleensäkin tekee jostain asiasta suuren numeron päivästä toiseen. ”Kun mulla on nyt tää crohni, tai kun mulla on tää reuma… Tai kun mulla on tää astma tai tää jännetupintulehdus kädessä…”) Me ei olla kukaan yhtä kuin meidän sairaus, se on osa meitä, mutta ei se kuka me olemme.
Toki on akuutteja kriisejä ja vaikeuksia joissa täytyy saada puhua itse kunkin ja varmasti jokainen hyvä ystävä jaksaa kuunnelle melko pitkäänkin toinen toisensa murheita. Mutta kun aletaan puhua siitä että vaikkapa just pitkäaikaissairaus saa täyden yliotteen ihmisestä, kaikki liittyy jotenkin sairauteen, sen oireisiin, sen rajoituksiin ym niin ei mielestäni olla enää terveellä pohjalla. Silloin ei enää lähipiirin tuki auta vaan tarvitaan ammattiapua.
Itse ainakin kaipaan omien sairauksiin liittyvien huonojen hetkien kanssa sitä että ystävät ja läheiset osaa kääntää munkin focuksen mukavampiin juttuihin. Mennään vaikka selkäkipu-päivänä uimahallin porealtaaseen juoruilemaan maailmanmenosta. Tai crohnin vaivatessa ja kun ei jaksa lähteä mihinkään niin joku tulee pitämään seuraa, chattailee, soittaa tms.
En kaipaa kauhistelua, sääliä tai mitään ohjeita kuinka elää elämääni. En suoraan sanoen kaipaa kauhutarinoita siitä mitä joku on jostain kuullut sairauksien/lääkkeiden voivan aiheuttaa. Kaipaan ympärilleni juurikin positiivisuutta, sitkeyttä, hyvyyttä. Sitä että saan ajatukset tarvittaessa ihan muuhun kuin omiin pulmiini. En halua jäädä rypemään itsesäälissä. Itseasiassa muilla ei ole mitään velvollisuutta edes ymmärtää mitä käyn läpi, tämä ei ole heidän taistelunsa. Ei muiden ihmisten tarvitse joka päivä tulla muistuteksi kuinka mun elämä on jotain suurta draamaa ja kipujen kanssa taistelua. En minä ole mikään pyhimys siksi että elämä joskus sairauksien vuoksi onkin hankalaa. En kaipaa mitään sädekehää tai lässyttävää silkkihansikkain kohtelua. Sen verran vaan pitkää pinnaa ehkä kaipaan että kun sanon että nyt en pysty johonkin niin siihen voi suhtautua ihan vaan neutraalisti. Antaa mun ehkä nukkua tai olla valmis muuttamaan suunnitelmaa johonkin paremmin soveltuvaan suuntaan.
Kai mä sitten olen liian ”terve” ollakseni melko vakavastikin sairas. Ja hyvä niin. Ei se muuta näiden sairauksin yleistä vakavuutta tai jonkun muun vaikeampaa asemaa jos minä haluan uskoa parempaan ja haluan lukea tässäkin asiassa mieluummin niitä voimaannuttavia tarinoita. Jos en halua lähteä mukaan säälimisen ja valittamisen kierteeseen. Haluan uskoa että tästä huolimatta mulla on hyvä tulevaisuus ja pystyn mihin vaan jos haluan. Haluan sitä sanomaa viedä myös muille pitkäaikaisten sairauksien kanssa taisteleville. Vallankin niille joille asia on vielä uusi ja tuore, ehkä kriisiyttäväkin tieto. Miksi sellaista ihmistä pitäisi masentaa kertomalla että bai tö wei, kun sulla on crohn niin sut tullaan 50% todennäköisyydellä leikkaamaan joskus. Tai kun sulle on toi selkärankareuma niin sä voit päätyä pyörätuoliin tai saada aivohalvauksen biologisesta lääkkeestä. Niitä kauhutarinoita ehtii omaksua vähitellen sitten kun pääsee alkushokista. Parempi kertoa että hei, tässä on yksi esimerkki siitä että voi mennä myös ihan hyvin. Voi elää ihan täyttä elämää.