Mutta kun sä et näytä yhtään sairaalta!

Tuttu lause monelle meistä jotka sairastamme sairautta joka ei näy päällepäin. Liian usein esimerkiksi reumaa sairastava ihminen leimataan laiskaksi, luulosairaaksi tai draamakuninkaalliseksi joka vinkuu turhasta. Toisaalta hyvää tarkoittavat lähimmäiset joskus liiankin hyvin ”muka-tietävät” miltä tuntuu elää ikuisesti rinnalla kulkevan, kalvavan sairauden kanssa. ”Joo mä tiiän miltä susta tuntuu, mullakin oli viime vuonna selkä jumissa” tai ”joo mä ymmärrän sua ja sun suolistosairautta, kun mullakin mahaa turvottaa aina joskus”.

Ei, ette te tiedä. Selkä tai vaikkapa ranteet voivat toki kellä vaan meistä olla satunnaisesti todella kipeät syystä tai toisesta, mutta se ei silti ikinä kerro sitä miltä tuntuu sairastaa reumaa tai vaikkapa nivelpsoriaasia.

Reuma ja muut näkymättömät sairaudet ovat paljon muutakin, kun satunnaista jumitusta tai jomotusta. Ne ovat syvällä sisällä jäytävää kipua joka toisilla meistä ei sammu edes vahvimmilla kipulääkkeillä. Toisilla kipu saattaa pysyä toisinaan poissa mutta palaa sitten mitä erikoisimmista syistä. Kylmä ilma, syksyn kosteus ja koleus, toisille helteet… Syitä ja laukaisevia tekijöitä on monta. Joskus liikunta tekee hyvää, toisinaan tuttu tanssitunti tai lenkki saa seuraavana päivänä kaakertamaan kuin Mummo Ankka jonka räpylät ovat jäässä.

Ja se väsymys, se minkä takia liian usein kuulemme olevamme vain laiskoja tai saamattomia. Se väsymys on jotain ihan sanoinkuvaamatonta. Aivan omanlaistaan. Se on tunne kuin joku vetäisi säkin päähän josta ei läpi nää ja vuoraisi housunpuntit lyijyllä niin että käveleminen on kuin raahaisi koko kuntosalin painopakkaa nilkoissaan. Tuntuu kuin tarpoisi juoksuhiekassa, mieli mustana ja keho määrittelemättömästi jomottaen. Se väsymys ei mene ohi, vaikka nukkuisi vuorokauden putkeen. Toki se toisilla meistä menee ohi ajallaan, rauhallisesti ottamalla, mutta toisilla se on aivan krooninen vaiva. Eikä se ole ihmisen itsensä aiheuttamaa tai itselleen toivomaa. Se ei mene pois, sillä että käsketään ryhdistäytyä ja mennä lenkille. Tai ottamalla cee-, dee-, öö- ja äx- vitamiinia tai mitä lie litkuja ja pulvereita.

Reumasairauksiin voi liittyä jopa silmien ja näön ongelmia, samoin esim. jalkateriin voi kehittyä virheasentoja ja kipuja. Ei voida siis puhua että esimerkiksi selkärankareuma on vain selän sairaus. Itsellänikin on todettu nyt jo alle nelikymppisenä kaihi molemmissa silmissä. Kiitos sairauksien ja niihin käytettävien lääkkeiden.

Itselläni on kaksi näkymätöntä sairautta (spondyloratropatia ja crohnin tauti) ja kyllä ne elämään päivittäin jotenkin vaikuttavat, vaikka en niistä muille ihmisille jaksakaan kertoilla joka päivä tai edes joka viikko. Kyllä minuakin särkee jostain päin kehoa melkein joka päivä. Yleensä joka aamu ensimmäiset askeleet sängystä noustessa ovat tuskallisia. Milloin sattuu jalkoihin, milloin selkä on todella jäykkä, milloin särkee rinta-rankaa tai lonkkaa. Väsyneenä olen lukuisat kerrat itkenyt suihkussa pää kaakeleita vasten ihan vain siksi että harmittaa, äsryttää ja VÄSYTTÄÄ! Mutta näiden oireiden kanssa on vain elettävä. Missään nimessä en halua itseäni kohdeltavan potilaana tai minään erikoistapauksena silkkihansikkain. En halua olla myöskään mikään supersankari jota pitää palvoa kun selviän eläsmästäni kuitenkin melkoisen hyvin. Toivon vain vähän ymmärrystä hankalina hetkinä.

Uskon että moni meistä reumaa tai muuta näkymätöntä sairautta sairastavista haluaa elää mahdollisimman normaalia elämää. Toivomme vain, ettei meitä syytetä laiskoiksi tai vaikkapa huonoiksi ystäviksi jos emme jaksa aina osallistua kaikkeen. Joskus voi olla taustalla myös kovat kivut, jos joudumme perumaan vaikka leffareissun tai sovitun kävelylenkin. Harvemmin olemme muille vihaisia, vaikka saatamme vaikuttaa synkiltä tai ärhäköiltä. Kipu ja se säkkipimeä väsymys vaan ovat aika vitt… kettumaiset vieraat ja vahvimmankin meistä urhea pinta joskus rakoilee.

Jos näet että kroonista sairautta sairastava läheisesi voi huonommin, ota silloin vastuuta. Tarjoudu vaikka käymään kaupassa, tulemaan kahville tuoden tarjottavat mukana tai ole vaan läsnä, vaikka toinen ei parhaimmillaan olisikaan. Mutta älä hysterisoi, tuomitse, äläkä ainakaan hauku laiskaksi. Vaikka emme näytä sairaalta niin, hell yeah, kyllä me todellakin valitettavasti ihan oikeasti sairasta sakkia olemme!

Tänään 12.10. on kansainvälinen reumapäivä. Tämän vuoden teema on ”Don’t Delay, Connect Today” jolla kehoitetaan tutkituttamaan oireensa ajoissa, jotta tehokas hoito voidaan aloittaa ja näin välttää taudin kehittyminen huippuunsa.

Käytä hetki ja lukaise vaikka täältä mitä kaikkea reumaattiset sairaudet voivat olla.
https://www.reumaliitto.fi/fi/reuma-aapinen/reumataudit

Jos itse epäilet sairastavasi reumaattista sairautta, älä viivyttele vaan mene lääkäriin!

Kivutonta ja toivoa antavaa Reumapäivää kaikille!
https://www.facebook.com/worldarthritisday/

 

Kirjoittaja on Hanna Jokinen, kolkyt ja risat Lähihoitaja ja ammattiosasto-aktiivi.