Jokainen on tuntenut elämänsä aikana kipua, pienempää tai suurempaa. Akuutti kipu menee kuitenkin ohi, se paranee. Kivun katsotaan kroonistuneen silloin kun se on kestänyt yli kolme kuukautta tai kun kipu jatkuu pidempään, kun kudosten normaali paraneminen kestää. Kroonisesta kivusta ei    pääse koskaan kokonaan eroon, sen kanssa on vain opittava elämään tavalla tai toisella. Itse kärsin kroonisesta kivusta, olen kärsinyt kivusta jo parin vuoden ajan, mutta en vieläkään osaa elää sen kanssa.

Kipu vaikuttaa kokonaisvaltaisesti kaikkiin elämän osa-alueisiin, se väsyttää ja uuvuttaa, syö keskittymiskykyä ja muistia, rajoittaa liikkunista ja  aiheuttaa heikotusta ja pahoinvointia. Kipu muistuttaa olemassalostaan jokaisena hetkenä,se rajoittaa elämää ja tekee jokaisesta sekunnista kamppailua. Olen yrittänyt (ja yritän edelleenkin) kaikin keinoin parantaa oloani ja ylläpitää jäljelläolevaa terveyttäni. En suostu masentumaan, vaikka tilanteeni vaikuttaa hetkittäin epätoivoiselta ja voimat tuntuvat olevan   lopussa.  Keskityn positiivisiin asioihin, elämän pieniin iloihin. Siihen miten ihanalta sateen ääni kuulostaa, siihen miten hyvältä kahvi maistuu, nautin ystävieni ja perheeni seurasta, rakastan opiskelemaani alaa(ja olen todella pettynyt ja tyytymätön siihen, että olen toistaiseksi sairauslomalla.) ja nautin suunnattomasti jokaisesta toimivasta aististani, nautin siitä että voin kävellä vaikka se lisää kipua.

Olen kokeillut erilaisia ruokavalioita, lisännyt liikuntaa(ja joutunut vuodepotilaaksi) ja lisännyt liikuntaa fysioterapeuttien ohjeistuksella samoin   tulosin. Ohjeena on liikkua voinnin mukaan, mutta toistaiseksi on epäselvää millainen liikuntamuoto soveltuisi minulle. Kun pelkkä kaupassa käynti tai autossa istuminen heikentävät oloani ja lisäävät kipua tehden siitä täysin sietämätöntä, lisäksi kova kipu      aiheuttaa voimakasta pahoinvointia, heikotusta ja huomattavaa verenpaineen nousua. Tästä huolimatta yritän kavellä lyhyitä matkoja (huonoina päivinä 250-500 metriä ja hyvinä päivinä jopa 2 km)  useamman kerran päivässä. Teen rentoutumisharjoituksia ja yritän vakuuttaa itselleni, että vaikka kuinka sattuisi niin se ei tapa minua, että selviän kyllä vaikkei se siltä tuntuisikaan. Muutenkin pyrin kiinnittämään mahdollisimman vähän huomiota kehoni tuntemuksiin, sillä   tiedän kivun johtuvan sairauksistani ja haluan mielummin keskittyä johonkin muuhun. Kivun ollessa pahimmillaan en voi tehdä muuta kun yrittää keskittyä hengittämiseen, itkeä ja rukoilla sen loppumista. Silloin liikkuminen, lukeminen, puhuminen ja puheen ymmärtäminen ovat todella haastavia tehtävia.

Olen joutunut luopumaan  moista asioista kipujeni takia. Opintoni ovat katkolla, olen joutunut lopettamaan työni, olen joutunut lopettamaan harrastukseni juoksun, salilla käynnin ja vapaaehtoistyön. Osa ihmissuhteistani on katkennut ja jäljelläolevat kärsivät pakostikkin jonkinverran, sillä vaikka kuinka kovasti yritän, niin voimavarani eivät tällä hetkellä riitä niiden kunnolliseen ylläpitämiseen. Olen siitä hyvin surullinen, tiedän että perheeni ja ystäväni  kärsivät tilanteesta ja, että miehelleni on raskasta huolehtia kodista ja opinnoista, sekä minusta. Tiedän, että kaikkea kipua ei saada pois mutta todella toivon, että jonain päivänä löydettäisi keinoja tehokkaampaan kivunhoitoon. Kipu on opettanut minua nauttimaan elämästä, aina kun se on suinkin mahdollista, vaikka kuinka särkisin niin jos olen tajuissani ja kykenevä lukemaan tai kuuntelemaan musiikkia, niin nautin tai lähinnä pyrin nauttimaan siitä ettei kipu hallitse elämääni täysin. Olen oppinut sen , ettievät kaikki sairaudet näy päällepäin. Olen tiennyt sen, mutta asian kunnollinen sisäistäminen on vaatinut omakohtaisen kokemuksen asiasta. Käyn sairauskohtaisissa vertaistukiryhmissä, enkä osaisi todellakaan sanoa, ovatko he kipeitä jos näkisin heidät muualla. Kroonisesti sairailla ihmisillä on taipumus sinnitellä viimeiseen asti.Itsellenikin on useaan kertaan sanottu etten näytä lainkaan sairaalta ja olen todella positiivinen.

Aivan, en edes liiku ihmistenilmoilla ellen jaksa esittää hyvinvoivaa (tai paremminvoivaa), en halua huolestuttaa kanssaihmisiäni, enkä jaksa selitellä sairauksiani joista osa on vielä ilman nimeä. Olen väsynyt juoksemaan tutkimuksissa ja kokeilemaan erilaisia hoitokeinoja. Arvostan kovasti jokaista hoitoalan ja lääketieteen ammattilaista ja olen kiittollinen siitä, että saan hoitoa ja, että minua pyritään auttamaan sairauksieni kanssa.    Ymmärrän kyllä, että tutkimukset ovat tarpeellisia, mutta jatkuva epätietoisuus siitä mikä on vialla ja pelko siitä, ettei sairauttani pystytä parantamaan/ hoitamaan tehokkaasti on musertavaa. Olen nuori nainen, en halua, että koko loppuelämäni on tällaista. Haluaisin, että oloni olisi jotenkin siedettävä, että selviäisin päivittäisistä toimista ja voisin opiskella, tehdä töitä, huolehtia ihmissuhteistani ja harrastaa.