Pitkäaikaisella kortisonihoidolla on monenlaisia sivuvaikutuksia. Dinon hoidon alkaessa lääkitys aiheutti unettomuutta, jolloin meillä ei nukkunut öisin eikä päivisinkään kukaan. Samalla Dinon paino nousi jyrkästi, sillä ruokahalu kasvoi yhtäkkiä aivan valtavaksi. Kortisonin aiheuttama nopea painon nousu ja turvotus tasaantui vähitellen sen jälkeen kun Dino alkoi liikkua. Nukkuminenkin sujuu nykyään jo mallikkaasti niin öisin kuin päiväunillakin.   Yksi […]

”Dino on siitä harvinainen tapaus, että hänellä ei ole ollut toipumisessa mitään ongelmia.” Näin lastenneurologi sanoi puhelimessa infektiolääkärille, jolta kysyi mielipidettä 1-vuotisrokotusten antamiseen ollessamme vastaanotolla kontrollikäynnillä. Mitään näin positiivista en ollut kuullut aiemmin lääkäreiltä eikä nytkään tätä suoraan meille sanottu. Mutta täysin totta tuo on, hyvinhän Dinolla menee.  Päivät rullaavat mukavasti eteenpäin nyt jo yksi […]

Kortisonikorvaushoitoa on nyt jatkunut jo reilu viisi kuukautta eikä loppua näy. Dinon kortisonin oma tuotanto ei millään tunnu lähtevän käyntiin. Parhaimmillaan korsol-arvo, joka kertoo oman kortisonituotannon tason, on käynyt jo 76:ssa mutta oletettavasti syyskuinen korvatulehdus romahdutti arvon seitsemään. Arvon pitäisi olla yli 100, jonka jälkeen lääkitys päästäisiin purkamaan vähitellen. Ensimmäiset viikot Dino sai kortisonin tabletteina, […]

Ensimmäisen ja toisen fysioterapeuttikäynnin välissä Dino ei oppinut uusia taitoja mutta vanhat taidot tulivat varmemmiksi ja rohkeutta liikkumiseen alkoi löytyä selvästi aiempaa enemmän. Istuminen oli vakaampaa eikä kupsahduksia kyljelleen enää sattunut kuin harvoin. Istumaanmeno ja istumasta alastulo eivät edelleenkään onnistuneet mutta pienen matkan päähän vierineet lelut Dino nappasi näppärästi takaisin jo käsiin tukeutuen ja kurkottaen.  […]

Edellisellä kerralla neuvolassa käydessämme, he halusivat yhtäkkiä ottaa aktiivisesti osaa Dinon seurantaan ja määräsivät hänelle ylimääräisen neuvolalääkärikäynnin. Ihmettelimme miehen kanssa käynnin tarpeellisuutta ja niin ihmetteli myös neuvolan lääkäri kun hänet tapasimme.  Tilanne vastaanotolla oli jopa hieman koominen. Tapasimme ensin terveydenhoitajan ja hänen otettua mitat, tuli lääkäri huoneeseen samalla ihmetellen ja ajanvarauspaperia heilutellen, että mitäs hänen nyt […]

Blogin perustamisesta on neljä kuukautta ja ensimmäisestä kohtauksesta on nyt pian viisi kuukautta. Ei voi sanoa kuin, että niin se aika rientää. Tässä vaiheessa on hyvä tehdä pieni välikatsaus menneeseen ja tähän päivään. Ei ole päivää, kun sairaus ei kävisi mielessäni. Siitä pitävät huolen Dinolle edelleen aamupalalla annettavat kolme lääkettä ja kaksi ravinto- ja vitamiinilisää. […]

Dino sai neuvolasta lähetteen fysioterapeutille, koska motorinen kehitys on sairauden vuoksi jäljessä. Käynti fysioterapeutin luona oli hyvä ja mielenkiintoinen kokemus. Aluksi käytiin tuttuun tapaan läpi sairauden vaiheet ja kerroimme näkemyksemme Dinon motorisista taidoista, jonka jälkeen menimme kaikki taas Dinon seuraksi lattialle istumaan.  Fysioterapeutti oli selvästi tehnyt paljon töitä pienten lasten kanssa, sillä hänen ja Dinon […]

Parisen viikkoa ennen kolmatta EEG:tä ja sen tuloksia kävimme pitkästä aikaa neuvolassa. Kävimme ensin terveydenhoitajan vastaanotolla. TAYSista oli lähetetty neuvolaan Dinoa koskevat lausunnot kaikesta siihen mennessä tapahtuneista. Dinon oma terveydenhoitajan kanssa kävimme läpi perinteiset neuvolatarkastukset ja lisäksi myös sairauden sen hetkisen tilanteen ja TAYSin kanssa sovitut jatkosuunnitelmat läpi. Hän pahoitteli useaan otteeseen, että viime kerralla, kun […]

Viikon kuluttua EEG-tutkimuksesta tapasimme lastenneurologin ja saimme kuulla tulokset. Lääkärinä oli sama lastenneurologi, joka alunperin tunnisti oireet ja lähetti Dinon TAYSin lasten poliklinikalle tutkimuksiin. Tapaamisessa lastenneurologi tarkasti motorisen kehityksen sen hetkisen tilan ja kävimme läpi lääkitystä ja hoidon jatkosuunnitelmia. Tapaamisen luonne oli hyväntuulinen, sillä heti alkuun lastenneurologi kertoi EEG:n olleen jälleen puhdas ja totesi, että […]

Kolmas EEG-tutkimus tehtiin kaksi kuukautta siitä, kun Dino oli saanut infantiilispasmioireyhtymä diagnoosin. Edellinen EEG-tutkimus tehtiin, kun ACTH-hoito oli vielä käynnissä. Tämä kontrolli varmistaisi, että sairaus on pysynyt poissa ACTH-hoidon päättymisenkin jälkeen. Itse tutkimus noudatti Dinon osalta samaa kaavaa kuin viime kertainenkin tutkimus eli kaikki oli hyvin siihen asti kunnes hoitaja alkoi aktivoida pään antureita hiertämällä Dinon […]