Dinon kolmannen jatkohoitoviikon lopulla oli laboratoriokäynti, jonka näytteestä tarkastettiin onko Dinon oma kortisonintuotanto käynnistynyt. Näytteenanto sujui aiempiin kertoihin verrattuna hienosti ja ilman suurempia itkuja. Seuraavana päivänä lääkäri soitti ja kertoi tulokset, jotka eivät olleet sitä mitä toivoimme. Dinon kortisonituotannon arvot olivat vielä hyvin matalalla ja joutuisimme jatkamaan kortisonikuuria vielä seuraavan kuukauden ajan. Nyt kortisoni vaihtuisi […]

Jatkohoito oli sujunut pari ensimmäistä viikkoa hyvin. Ensimmäinen viikko meni odottaessa hymyä ja toisella viikolla se ilmestyikin Dinon kasvoille. Vaikka Dino edelleen valvoi öisin useamman tunnin ajan, oli hän silloin hereillä ollessaan hyvätuulinen. Toisella viikolla oli myös kontrollikäynti Lasten neurologisella poliklinikalla, jossa todettiin kaiken olevan kunnossa. Seuraavat hoitoetapit olisivat kolmannen jatkohoitoviikon lopussa oleva laboratoriokäynti, joka […]

Dinon hoidon rankin osuus päättyi vihdoinkin ja jatkohoitokeskustelussa lääkäri arvioi, että ACTH-hoidon sivuvaikutukset, ärtyisyys ja itkuinen mieliala, poistuvat vähitellen noin viikon kuluessa. Viiden päivän kuluttua hoidon päättymisestä ei ollut vieläkään tapahtunut mielialassa huomattavaa muutosta. Odotin malttamattomana jotain tapahtuvan, tyytymättömän kasvojen ilmeen vaihtuvan edes peruslukemille ja ärtyneen narinan loppuvan. Päivät (ja yöt) kuluivat edelleen huonotuulista Dinoa viihdyttäen.  […]

Lääkäreiltä saamiemme hyvien uutisten jälkeen menimme hakemaan Dinon hoitajan luota. Dinon halaamisesta ja suukotuksista ei meinannut tulla loppua, olin niin onnellinen siitä, että pahin oli ohi. Kävimme lääkärin tapaamisesta läpi myös jatkohoitosuunnitelman ja mukaan saimme nipun reseptejä jatkohoitolääkkeille. ACTH-hoito oli rankka, se lamautti Dinon kehon oman luonnollisen kortisonin tuotannon. Sen toiminnan palauttamiseen hän saisi seuraavat kolme […]

Dinon EEG-tutkimuksen jälkeen menimme lasten neurologiselle osastolle. Lääkäri otti Dinon päästä laboratorionäytteet ja hoitaja teki muut mittaukset ja tutkimukset. Tapasimme myös sosiaalityöntekijän, joka kertoi meille Dinon jatkossa tarvitsemien lääkkeiden korvattavuuksista. Sairaala lähettäisi meidän puolestamme Kelaan lausunnon, joka oikeuttaisi saamaan lääkekorvauksen. Kun aiemmin kuulin hoitajalta, että tapaamme sairaalassa myös sosiaalityöntekijän, kalskahti se ensin jotenkin oudolta ja […]

ACTH-hoitoa oli tässä vaiheessa takana jo lähes kaksi viikkoa. Tänään Dino saisi toiseksi viimeisen pistoksen ja hänestä otettaisiin uusi EEG-tutkimus, jonka tuloksista nähtäisiin onko hoito tehonnut ja infantiilispasmioireyhtymän aivosähköhäiriöt poistuneet. Aamu starttasi hitaasti käyntiin taas kerran huonosti nukutun yön jälkeen ja lähdimme sairaalaan hieman liian myöhään ja siitähän alkoikin myöhästymisten vyöry. Ennen EEG:tä piti mennä […]

ACTH-hoito teki Dinosta suursyömärin. Ennen sairastumistaan Dino oli syönyt kiinteitä ruokia noin kuukauden ajan ja hänen päivärytmiinsä kuului silloin kolme ruokailua, loput ravinnontarpeesta hoitui äidinmaidolla. ACTH-hoidon yhtenä sivuvaikutuksena oli muiden muassa jatkuva nälän tunne, joka oletettavasti lisäsi entisestään hoidon aiheuttamaa ärtyisyyttä. Vuorokauden kuluttua hoidon aloituksesta ruokailussa tapahtui muutos, ruoka alkaa maistua aivan uudella tavalla. Hyppäämme […]

ACTH-hoidon puolivälissä toiveikas oloni muuttuu pelkoon ja vainoharhaisuuteen. Tähän asti olin ollut varovaisen iloinen jokaisesta kohtauksettomasta päivästä. Kun kohtauksetonta aikaa oli kulunut viikon ajan, aloin pelätä kohtauksien palaavan. Huomasin tarkkailevani Dinoa entistä tarkempaan ja pelästyin pienintäkin vartalon nytkähdystä ja harhailevaa katsetta. Kohtausten pelko tai oikeastaan se, että se toisi tullessaan paluun alkupisteeseen, oli ajatuksenakin kauhea. […]

Dinolla oli elämänsä ensimmäisinä parina kuukautena vatsanvaivoja ja hän nukkui huonosti. Luulin silloin olleeni niin väsynyt huonojen öiden vuoksi etten ikinä voisi olla väsyneempi. Luulin väärin, voisin olla.Heti Dinon ACTH-hoidon alussa kävi selväksi, että nyt edessä on kausi, jolloin meillä ei nukuta, ei öisin eikä oikein päivisinkään. Hoidon alussa eräs hoitaja lohdutti, kun olimme ensimmäisen valvotun […]

Lastenneurologin tapaamisen jälkeen hoito etenee suunnitellusti. Olemme joka toinen päivä kotona ja joka toinen päivä aamusta iltapäivään saakka sairaalassa. Sairaalapäivät noudattavat hyvin pitkälti jo tutuksi tullutta kaavaa: Dinolta otetaan labrat ja tehdään muut tutkimukset eli mitataan verenpaine, paino ja lämpö. Sen jälkeen hoitaja antaa ACTH-pistoksen. Tämän jälkeen on tulosten odottelua muutama tunti. Iltapäivällä tapaamme lääkärin, joka […]