Kotiuduimme poikani kanssa antoisalta, voimaannuttavalta, tunteikkaalta ja täynnä arvokasta tietoa olevalta sopeutumisvalmennuskurssilta viikko sitten. Toisaalta viikko oli myös voimia vievä, sisällyttää tuo kaikki tieto omaan pääkoppaan ja vieläpä yrittää käsitellä ne kaikki omalla tavallani. Jännittävä viikko purkautui poikani kohdalla pienellä kohtauksella ja kohtauslääkekkin tarvittiin apuun. Selvisimme pienellä lepohetkellä ja kohta oltiinkin pelikunnossa, valmiina uimaan. Meidän sissi teräsmies, reipas-rakas <3

Tuon viikon aikana poikani sai uusia ystäviä ja minä vertaistukea aivan mahtavilta ihmisiltä, toivottavasti kuullaan heistä vielä.
Viikko oli toteutettu hyvin, lapset olivat ohjaajien kanssa sen aikaa kun me vanhemmat saimme lisää tietoa eri tahoilta, keskustelimme yhdessä arvokkaista lapsistamme ja jaoimme kokemuksiamme. Vapaa-aikaa oli sekä perheenä, että yhtenä iltana saimme nauttia illasta myös aikuisten kesken <3
Nyt onkin sitten totuttu arkeen jopa kahvitkin keitetty itse, kurssilla kun kaikki oli valmiina ja pöydät notkuivat ruokaa 😉

Kotiuduttuani mietin, että puran laukut vasta seuraavana päivänä…tai siis minut tuntien seuraavalla viikolla joten ryhdyin tuumasta toimeen, pian oli laukut purettu ja pyykinpesukonekkin laulamassa. Iltapuuhat ja lapsi nukkumaan, itselle lasillinen punkkua kaveriksi…oma koti, ihana hiljaisuus, avoin mieli, levollinen olo <3
Odottaessa miestäni kotiin saapuvaksi ajattelin lukea rauhassa viikolla tulleet postit, oli mainoksia, paikallislehteä, kelalta tulleita päätöksiä, kummitätini 60v juhliin kutsu…lopuksi luin sairaalalta odottamani epikriisin edelliseltä käynniltämme ja lausunnon koskien ensi syksyä poikani koulun aloitukseen liittyen.

Tuli tunne: isku vasten kasvoja…

Otteita lausunnoista:
”Konsultoitu epilepsialääkäriä HUS:sta, kyseessä voi olla harvinaisempi absans epilepsia johonka liittyy myoklonuksia”

”Äiti kertoo, että pieniä nykäisyjä (myoklonioita) joka aamu, tilanteissa jossa poika saa annostella lääkkeet jogurttiin, saattaa käsi nykäistä voimakkaasti, että lääkerakeet leviävät pöydälle. Lääkityksen myötä myös asioitten unohtelua, väsymystä, levottomuutta”

”Vammaistuesta tullut kielteinen päätös, tästä erillinen lisälausunto uutta hakemusta varten”

”Epilepsia hankalahoitoinen, todennäköisesti kyseessä jokin epilepsiaoireyhtymä. Vahva näyttö myoklonusepilepsiasta jonka luonne voi olla hyvinkin progressiivinen eli etenevä. Lapsi tarvitsee jatkuvaa aikuisen valvontaa runsaan kohtaustilanteen vuoksi. Sairauden arkeen tuoma kuormitus huomattava”

”Perhe tarvitsee ehdottomasti lastenhoitajan kotiin aamuiksi jotta turvallinen kouluunlähtö on mahdollinen koska tajuttomuus-kouristuskohtaukset painottuvat aamuun”

”Runsaasta lääkityksestä huolimatta kohtaustilanne jatkunut aktiivisesti”

…ja paaaaaljon muuta.

Kyllä, tunnustan että kirjeet meni tunteisiin, takana kuitenkin jännittävä viikko joten ehkä väsymykseni vaan purkautui näin…
Päällimmäisenä mielessä painavat kysymykset ja jopa paha mieli monen päivän ajan.

Niin, koska totun siihen, että lapsellani on pitkäaikaissairautena epilepsia, laatuaan ehkä elinikäinen?
Koska totun tähän tiedon määrään, tarvitseeko mun tottua vai meneekö se vain omalla painollaan eteenpäin?
Poikani on sopeutuvainen mutta kuinka paljon lapseni tarvitsee kestää? Onko hänen vain pakko sopeutua tilanteeseen, hän on kuitenkin vasta 7-vuotias lapsi, LAPSI!!
Vaikkei hän tunne kipua kohtauksen aikana on se silti voimia vievä ja muutamaan otteeseen jouduttu kivoja juttuja perumaan joka pistää pientä miestä harmittamaan…onko hänen vain pakko sopeutua sairauteensa?
Näissä tilanteissa pyrin järjestämään jotakin muuta mukavaa puuhaa.

Voisiko tämä kaikki olla vain pahaa unta?
Voisiko lapseni vain elää normaalia elämää? Kyllä voi mutta mörkönä taustalla epilepsia. Joka ikinen kerta kun hän lähtee ovesta ulos kavereitten kanssa huoli on kova. Pitäisi vain itsekkin uskoa ja luottaa, että jos jotakin tapahtuu niin kyllä se kaveri käy hakemassa apua. Lähimmät kaverit kun tietävät poikani sairaudesta. En voi pumpulissa kasvattaa poikaani ja kieltää häneltä ns. elämää.

Eräs aamu poikani halusi hakea kaveria ulos, tulivat meidän pihaan ja voi kuinka ihana oli nähdä kaverusten leikkivän. Siellä hän ulkona leikki iloisena ja onnellisena parhaan ystävänsä kanssa, ei huolta huomisesta <3

Se tunne kun näet lapsesi nauttimassa joka ikisestä hetkestä on niin kaunista, herkkää mutta silti pelko tykyttää pienenä, nuppineulanpään kokoisena ajatuksena.

Saan olla kiitollinen perheestäni, ystävistä ja tuesta, olen onnellinen mitä mulla on mutta samalla olen surullinen ja työstän vaikeita asioita.
Haittaako se jos en ihan joka päivä ole iloinen oma itseni?
Ymmärtääkö ihmiset minua?
Saanko siis tuntea nämä tunteet joita käyn läpi?
Paljon kysymyksiä jotka herättelee ajatuksia joista eräänä iltana keskustelimme mieheni kanssa. Pitkästä aikaa saimme jutella aivan rauhassa, tuoda esiin toista askarruttavat ajatukset ja pohtia elämäntilannettamme. Arvostan näitä hetkiä joita saadaan viettää kaksin, harvoin mutta edes joskus.

Poikamme sairauden myötä olemme oppineet molemmat puhumaan enemmän, käymään läpi elämäämme, mistä saada voimavarat, kuinka selvitä…olemalla toinen toisellemme tukena. Vaikkei hän joka päivä vieressä olekkaan niin tiedän hänen olevan lähellä <3

Radiosta tuli eräs päivä töihin ajellessa Ellinooran Elefantin paino…nuo biisin sanat iskivät ensimmäistä kertaa tajuntaan ja itkuhan siinä tuli

”Eihän leijonil oo kyynelkanavii
Kun heikkoudetkin on vahvuuksii.
Se tekee kipeää kun elefantin painon alle jää
Eikä kukaan muu sitä nää.

Vaik sut on luotu kantamaan, nousemaan aina uudestaan
Oon pahoillani en osannut lohduttaa
mut lupaan vielä se helpottaa.”

Niin, helpottaako?

-Tepa-