Elämää lapsen epilepsian kanssa

DIAGNOOSINA EPILEPSIA

Syksyllä 2016 pojallamme tuli kovat päänsärkykohtaukset kuvioihin ja silloin tällöin esiintyvät lihasnykäykset. Saimme ajan neurologille joka totesi nykäisyt tic-oireiksi ja kova hampaitten narskuttelu öisin oli luultavimmin syypää päänsäryille. Lähempänä joulua päänsäryt rauhoittuivat mutta nykäykset lisääntyivät, liittyivät lähinnä nukahtamisvaiheeseen iltaisin. Noihin aikoihin tuli muutama hetkellinen poissaolokohtaus joista huoleni ilmaisin neurologille joka laittoikin kiireellisen lähetteen eeg-tutkimukseen.
01/2017 kävimme tutkimuksessa jonka aikana tuli nykinöitä ja yksi voimakkaampi kohtaus…arvelin heti, että tuleva diagnoosimme saattaa olla epilepsiaa. Seuraavana päivänä kesken työpäivän lääkäri soitti tuloksesta. Tärisin pelosta, itkin, tipahdin…vaikka osasinkin ehkä jo odottaa diagnoosia tuli se silti yllätyksenä, meidän pojallamme on epilepsia…olin shokkitilassa joten työpäiväni oli siinä. Järkyttyneenä, lähes sekavassa mielentilassa päädyin parhaan ystäväni luokse hengähtämään ennen kuin lähdin ajelemaan kotiin. Ilta kotona meni hämärän peitossa halaten poikaani ja odottaen miestä kotiin. Seuraavaksi päiväksi oli sovittu käynti lasten neurologianpoliklinikalle jossa meille kerrottiin epilepsiasta ja aloitettiin lääkitys, epilepsiaa lähdettiin hoitamaan poissaolokohtausepilepsiana.

Lähdimme viikonlopuksi isäni luokse yökylään. Haimme äitini palvelukodista jossa hän asuu ja kävimme syömässä hänen syntymäpäivän kunniaksi, koolla koko perhe: äiti, isä ja siskot perheineen. Nautittiin hyvästä ruoasta ja toistemme seurasta, oli mukava päivä.
Sunnuntai-aamuna heräilimme päivään uuteen kunnes kesken aamupalan poikani katse jähmettyi, pää vetäytyi taakse päin silmät pyörähtivät ja kohtaus alkoi. Huusin hätääntyneenä mieheni isäni avuksi ja itse soitin ambulanssin, siinä se tuli ensimmäinen kouristuskohtaus, 4 päivää lääkityksen aloituksesta. Meitä oli polikäynnillä varoitettu, että kohtailut saattavat muuttaa muotoaan mutta jotenkaan sitä ei osannut odottaa. Oli hirvittävää katsella omaa lasta joka sätki lattialla, mitään et juurikaan voi/saa tehdä muuta kuin varmistaa ettei hän satuta itseään. Olin niin shokissa, että pyörin asuntoa ympäri, yrittäen selittää hätäkeskuksen tyypille mitä tapahtui, sydän hakkasi, itkin, tuntui etten saa happea, hetkeen en uskaltanut kurkata edes keittiöön koska en halunnut nähdä kouristelevaa lastani…
Kouristus loppui ja kohtaus laantaui, isäni ja mieheni rauhoitteli minua, ambulanssikin saapui paikalle ja hetken päästä lähdimme käymään terveyskeskuksessa.
Seuraavana päivänä lääkitys vaihtui ja siitä päivästä lähtien on kohtauslääke myös kulkenut matkassa mukana.
Seuraava isompi kouristuskohtaus tuli 5 päivää myöhemmin jolloin tarvittiin avuksi myös kohtauslääke ja lähdettiin taas ambulanssilla ajelulle kohti keskussairaalaa. Kotiuduttuamme sairaalasta samana päivänä tuli uusi kohtaus, poissaolokohtaus. Ambulanssi kävi paikalla, loppupäivä otettiin iisisti.
Tuosta päivästä lähtien poikamme kohtaili viikoittain ja niin oli äidilläkin voimat vähissä, huoli kova ja olin todella herkillä. Koko helmikuun olin pois töistä poikani kohtaustilanteen vuoksi. Pitkään kohtailut sijoittuivat aamuihin, olivat liitännässä aikaisiin heräämisiin, kohtaukset kuitenkin olivat sen verran pieniä, että menivät nopeaan ohi eikä kohtauslääkettä/ambulanssia tarvittu ja tunti kohtauksesta poika täysin pelikunnossa 🙂 Silti oli paljon aamuja jolloin myöhästyin töistä tai jouduin jäämään kotiin, riippui niin kohtauksen laadusta…tuo aika on hyvin hämärän peitossa. Jotenkin sitä vain hoiti työnsä ja arjen. Sumussa ajatellen, että kyllä minä jaksan mun on pakko jaksaa poikani vuoksi. Yöt nukuin todella huonosti, pelkäsin kohtailuja jos tulevatkin yöllä, en jaksanut harrastaa liikuntaa, se tuntui pakkopullalta, itkin voimattomuuttani…
Kunnes pomoni ehdotti lyhennettyä työaikaa. Huhtikuusta lähtien aloitin 30h/vko joka toteutettiin 6h/pvä. Poikani sai heräillä aamuisin rauhassa ja eskariin vein hänet vasta yhdeksään, itse tein työpäivää 10.30-16.30. Tilanne rauhoittui ja kohtausvälit pitenivät, omat yöuneni hieman paranivat ja jaksoin taas lähteä liikkumaan.

3 VKO:A EDELLISESTÄ KOHTAUKSESTA

Eräänä aurinkoisena kevätiltana lähdimme ystävän kanssa lenkille, pojat mukana määräämässä tahdin polkupyörillä. Lenkin jälkeen poikani vielä jäi naapuriin hetkeksi hyppimään trampalle ja kotiuduttuaan hän meni suoraan suihkuun. Itse laitoin eteisessä seuraavan päivän jaliskamppeita valmiiksi kun pesuhuoneesta kuului ääni, ääni johon en heti sillä sekunnilla reagoinut. Huutelin kuitenkin poikani nimeä…ei vastausta ja hälytyskellot soivat heti, juoksin pesuhuoneeseen ja kyllä, kohtaus oli päällä, laatuaan ensimmäinen iltakohtaus. Onneksi poika oli leikkinyt vesileikkejä ja istunut lattialla joten kaatumiselta vältyttiin. Kohtaus oli sen verran voimakas, että annoin kohtauslääkkeen ja soitin ambulanssin. Hoitajat viipyivät tovin ja konsultoivat päivystävää lastenlääkäriä, kohtaus saatiin kuriin ja he uskalsivat jättää meidät yöksi kaksin…tuona yönä en juuri nukkunut.
Aamulla poika oli hieman töttöröö eikä juuri muistanut edellisillasta mitään. Aamupalan syötyään saikin yllättäen taas kohtauksen, pienen mutta joka kuitenkin jäi ”päälle” voimakkaina nykäyksinä ja epilepsiahoitaja puhelimen toisessa päässä kehoitti antamaan kohtauslääkkeen. Se päivä sitten menikin pötkötellessä lääkepöllyissä, kohtaus itsessään väsyttää ja lisänä vielä kohtauslääke joka saa kyllä pienen miehen pään pyörälle tai niin kuin poikani sanoo: ”äiti, päässä pyörii sillain et ihan ku oisin huvipuistolaitteessa, aika hassua”.

AHDISTUS, PELKO…

Pelko miten toimin kohtausten tullessa, menetänkö lapseni,
pelko siitä mihin tämä sairaus etenee, pelko lapseni tulevaisuudesta…
Ahdistus, ärsytys, vitutus…miksi me, miksi meidän lapsi, miksi meille tapahtuu näitä vastoinkäymisiä…niin, miksi??
Nämä ja paljon muuta on matkan varrella ahdistanut mieltä. Ja se, että kun saimme diagnoosin niin voi sitä paperisotaa…on vammaistukihakemusta, D-todistusta, B-lausuntoa ja eräs selvityksen alla oleva hyvin iso asia joka aiheuttaa itselleni lisästressiä juuri tällä hetkellä on se, että
itselläni elokuu lomaa joten olen kotona laittamassa poikani taksiin ja kotona odottamassa koululaista kotiin. Syyskuun alusta suunnitteilla jatkaa töitä 78%, toteutuen 4pvä/vko ja olemalla työvuorokierrossa mukana normisti (6.45-17 välillä pyörii työajat). MUTTA koska isä yksityisyrittäjä ja reissutyössä niin tarviisin aamuihin hoitajan poikani avuksi joka auttaa lääkkeitten otossa ja saattaa taksiin. Koska nyt tämän hetkisen kohtaustilanteen vuoksi en voi edes kuvitella, että poikani selviäisi yksin niinä aamuina kun en itse ole kotona. Lääkärit kyllä suosittelevat hoitajaa kotiin mutta kun tuo suositus ei ikävä kyllä välttämättä riitä vaikka mustaa valkoisella onkin…

SOITTOJA EPILEPSIAHOITAJALLE JA KONTROLLIKÄYNTEJÄ

Tämän hetkinen epäily viittaa myoklonusepilepsiaan jota tutkitaan edelleen. Jotta neurologi on selvillä kohtaustilanteesta soitan ihan joka ikinen kerta kohtauksen jälkeen epilepsiahoitajalle joka konsultoi neurologia. Jotta oikea hoitotasapaino ja lääkitys löytyisi niin isompien kohtailujen jälkeen on lääkeannostusta nostettu ja tietyin väliajoin käymme neurologin luona.
Viime viikolla kävimmekin kontrollikäynnillä jossa juttelimme kuulumisia ja missä mennään tämän sairauden kanssa. Uutta lääkenostoa ei tehty tällä kertaa koska edellisestä vielä niin vähän aikaa. Neurologimme on ollut poikamme kohtaustilanteesta huolissaan eikä ole tyytyväinen tämänhetkiseen tilanteeseen ja onkin konsultoinut Helsinkiä ja Kuopiota. Toiveemme mukaan saimmekin kutsun Kuopion yliopistolliseen sairaalaan jossa tehdään uusi magneettikuvaus.
Siellä paljon tarkempi kuvausputki mitä Keski-Suomen keskussairaalassa. Pojastamme on myös otettu geenitesti josta näkee onko epilepsialaatu perinnöllistä, tuosta emme ole vielä vastausta saaneet.

KIITOS PERHE, YSTÄVÄT, TYÖYHTEISÖN TUKI…

Saan olla onnellisessa asemassa siinä, että mulla on aivan valtavan ihana tukiverkko <3 Tiedän että he kaikki, ihan kaikki tukevat parhaansa mukaan, kuuntelevat, olevat läsnä kun heitä tarvitsen…
Työyhteisön tuki on matkan varrella osoittautunut arvokkaaksi. Olen ollut paljon töistä poissa ja jokainen päivä on erilainen, tunteet heittelevät laidasta laitaan ja välttämättä en aina ole ihan ”kartalla”. Iso kiitos heille jokaiselle, että ymmärtävät tilanteeni ja jaksavat tukea.
Ystävät&perhe, en voi sanoin kuvailla kuinka iso tuki he ovatkaan. Arvostan heitä ihan jokaista, aina ei välttämättä tarvitse edes sanoja, riittää kun he ovat tässä hetkessä, rinnallani ja tiedän, että he välittävät <3

Paljon on asiaa tullut tämän vuoden puolella, pää aivan pyörällä, kroppa on välin stressitilassa, tunteet herkillä, olo voimaton…
Mutta se mikä lohduttaa niin tällä hetkellä kohtausvälit ovat pidentyneet ja diagnoosipäivästä lähtien poikamme on ottanut epilepsian vastaan todella hyvin ja hän on aivan sinut sairautensa kanssa. Hänellä on epilepsiarannekke jota hän ylpeydellä kantaa. Eskarissa pitivät yhteisen hetken jossa keskustelivat epilepsiasta ja poikani kuulemma osasi hienosti kertoa sairaudestaan, lähinnä siitä ettei saa mennä yksin uimaan eikä saa kiipeillä kauhean korkealle. Ja jos hänelle tulee kohtaus niin häntä osataan auttaa, siksi hänellä on epilepsiaranneke.
Meidän reipas-rakas josta olen ihan super ylpeä <3

Ja tuon Rakkauden kanssa me vietämme tulevana viikonloppuna 7v synttäreitä ja ensi viikolla lähdemme sopeutumisvalmennuskurssille hakemaan lisää tietoa epilepsiasta ja vertaistukea, tuota viikkoa on odotettu <3

-Tepa-