Tänään on Kansainvälinen Downin Oireyhtymä päivä. Eli 213 päivä. Downin syndroomassa ihmisellä on kolme kappaletta kromosomi 21:tä. Yleensä niitä on vain kaksi. 21. maaliskuuta (21.3.) on siis päivämäärällisesti osuva päivä jakaa tietoa kyseisestä kromosomimuutoksesta. Suomessa on ilmaista saada kromosomitutkimukset tehtyä raskauden aikana. Siihen kuuluu verikokeet ja ultraäänitutkimus. Jos ensimmäisessä tutkimuksessa löytyy poikkeamia, on mahdollisuus osallistua vielä tarkentaviin tutkimuksiin. Me päätimme tehdä kromosomi testit molempien raskauksien aikana. Varsinkin ensimmäisellä kerralla, saimme toistuvasti kuulla ihmisiltä kuinka he ”eivät olleet suostuneet testeihin, koska se ei olisi muuttanut heidän kohdallaan mitään” ja että he ”olisivat kuitenkin pitäneet lapsen, vaikka tutkimuksista olisi löytynytkin jotain”. Ja arvostan heidän päätöstään. Kyse oli heidän raskaudesta ja heidän lapsestaan.

Me kuitenkin päätimme osallistua tutkimuksiin, jotta olisimme voineet, edes jollain tasolla, valmistautua siihen mitä meillä olisi edessä, jos tutkimuksista olisi löytynyt esimerkiksi kromosomi muutoksia. Olimme kuitenkin Jaakon kanssa yhtä mieltä siitä, ettei raskautta keskeytettäisi tässäkään tilanteessa. Olemme tietenkin kiitollisia siitä, että meillä on kaksi tervettä lasta, vaikka taistelimmekin omien vastoinkäymisten kanssa molemmissa raskauksissa ja ensimmäisen jälkeen myös keskosuuden kanssa.

213 päivänä, pukeudutaan usein eripari sukkiin. Tällä tavalla kuvastetaan erilaisuutta ja osoitetaan erilaisuuden olevan hyvä asia. Olen työurani aikana saanut tutustua ihan mielettömän ihaniin downin syndroomaa sairastaviin ihmisiin ja olemme kaikki opettaneet toisillemme asioita. Jonkun kanssa olemme harjoitelleet kelloa, jonkun kanssa ruuanlaittoa. Joku on opettanut minulle että Hessu Hopon tanskalainen nimi on Fedtmule ja joku on opettanut minulle paljon automerkeistä.

Olen myös tutustunut vanhempiin, joiden lapsilla on down syndrooma. Muistan varsinkin yhden äidin sanat ja ennen kuin kerron siitä enemmän, haluan sanoa että olen kysynyt ja saanut häneltä luvan tästä tilanteesta kirjoittaa. Heidän perheessä on 5-vuotias lapsi, jolla on down syndrooma. Kun puhuimme juuri 213 päivästä, hän kertoi omia ajatuksiaan siihen liittyen. Hänestä oli ihanaa että ihmiset osallistuvat päivään eri tavoin ja että päivän avulla saadaan jaettua ihmisille tietoa kyseisestä kromosomimuutoksesta ja siitä, miten se vaikuttaa ihmiseen ja hänen elämäänsä. Hänestä oli ihanaa, että ihmiset haluavat tukea kaikkien samanarvoisuutta. Mutta samalla hän kertoi, että postauksilla sosiaalisessa mediassa voidaan myös luoda vääränlainen mielikuva. Mielikuvan, joka antaa ymmärtää että downin syndrooma omalla lapsella olisi jotenkin toivottua. Hän kertoi, että on helppoa ottaa kuva esimerkiksi omista jaloistaan eripari sukilla ja kirjoittaa alle että erilaisuus on ihanaa. Hän kertoi siitä, kuinka on helppoa ihannoida kyseistä erilaisuutta jonka downin syndrooma tuo mukanaan, silloin kun se ei osu oman lapsen kohdalle. Kyse ei ole siitä, etteikö hän rakastaisi lastaan diagnoosin kanssa. Tottakai hän rakastaa! Ja on rakastanut siitä hetkestä, kun tiesi olevansa raskaana. Mutta silti kyseinen diagnoosi, on aiheuttanut myös surua. Surua siitä, että lapsi ei ollutkaan terve. Surua siitä, ettei lapsen taidoista voitu tehdä kuin arvauksia. Surua ja katkeruutta siitä, että juuri heidän lapsensa syntyi diagnoosin kanssa. Surua ja kiukkua siitä, että heidän lastaan tuijotetaan kaupungilla. Surua siitä, että monesti vuosien aikana lapsen persoonallisuus on jäänyt diagnoosin varjoon. Surua siitä, että vaikka kuinka ihmiset pukeutuvat kerran vuodessa eripari sukkiin ja hehkuttavat erilaisuutta, hänen lapsellaan tulisi aina olemaan vaikeampi elämä. Niin fyysisesti kuin sosiaalisestikin.

Vaikka suruakin on, rakkautta löytyy vähintään yhtä paljon kuin jos lapsi olisi syntynyt ilman diagnoosia. Sillä se surua ei kohdistu lapseen ihmisenä, vaan siihen diagnoosiin. Tottakai lapsi tuo mielettömän määrän iloa ja onnea, niin vanhemmilleen kuin kaikille hänen ympärillään, vaikka syntyisikin jonkin diagnoosin kanssa. Ja on tärkeää että puhumme kaikkien ihmisten tasa-arvoisuudesta ja pidämme huolta siitä, että kaikilla on samat oikeudet. Minusta on ihana nähdä kuinka moni osallistuu omalla tavallaan 213 päivään ja erilaisuuden esille nostamiseen. Minusta on ihanaa kuulla, kuinka monet puhuvat kauniisti erityislapsista ja erityisaikuisista. Ja että mikä tahansa erityispiirre heissä sitten onkaan, ihmiset näkevät heissä hyviä piirteitä. Ja osallistun mielelläni tähänkin päivään ja tietoisuuden lisäämiseen. Mutta tänään, mietin erityisesti myös niitä vanhempia jotka näkevät tätä erilaisuutta arjessaan joka päivä. Ja ihannoin sitä, että he uskaltavat myöntää myös sen, että vaikka erilaisuus on tuonut paljon iloa heidän perheeseensä, niin se on myös aiheuttanut suruakin.

Eilen illalla katsoimme vaalikeskustelua viime viikolta, joka muistutti maailman omituisinta työhaastattelua. Ja työhaastatteluhan se oikeastaan on, kaikki ehdokkaat hakevat työtä eduskunnasta. Mutta kun 9 puoluejohtajaa istuu haastattelussa ja haukkuvat toisiaan ja heidän mielipiteitä, sitä miettii että jos itse olisin ollut yhtä kritisoiva ryhmähaastattelussa kun hain töitä, minua tuskin olisi palkattu. Toinen asia jota mietin, on se, että aina puhutaan siitä kuinka ihmiset huijaavat työhakemuksissaan mutta itse ajattelen sen olevan pelkkä myytti. Puoluejohtajien vaalikeskustelussa, se oli totisinta totta. Kaikkihan me tiedämme, että näissä keskusteluissa luvataan vaikka mitä, mutta todellisuudessa 10:stä luvatusta asiasta 1 toteutuu. Jos sitäkään.

Eilen yritin myös täyttää YLEn vaalikoneen, saadakseni jonkinlaisen käsityksen siitä, missä mennään. Jotkut asiat ovat minulle helpompia ymmärtää ruotsiksi, koska se on äidinkieleni, joten päätin tehdä vaalikoneenkin ruotsiksi. Kyse ei ole siitä, etten ymmärtäisi samoja asioita suomeksikin mutta jatkuva käännöstyö mielessä, vie sekä aikaa että energiaa. Yllätyin kuitenkin kun pääsin kysymyksiin jotka koskivat omaa maakuntaamme. Kaikki kysymykset olivat nimittäin suomeksi. Vastausvaihtoehdot puolestaan olivat ruotsiksi. Kuka sanoikaan että ruotsinkieli on kuolemassa pois Suomessa, kun edes verovaroin pyöritetty yhtiö, ei enää tarjoa palveluita molemmilla kotimaisilla kielillä.

Kyseinen vaalikonetapaus kuvastaa hyvin millaista on asua suomenruotsalaisena Suomessa; teoriassa sinulla on oikeus saada palveluita omalla äidinkielelläsi, mutta käytännössä tämä harvoin toteutuu. Minulle on naurettu kahvilassa kun tilasin ruotsiksi ja jatkettu palvelun antamista suomeksi, sairaalassa ja pankissa on haettu virheitä tietokoneen asetuksista koska tietoni ovat olleet ruotsiksi ja kun olen joutunut soittamaan pääkaupunkiseudulla hätäkeskukseen, minua on pyydetty puhumaan suomea koska puhelimeen vastannut henkilö, ei osannut ruotsia. Ja toisin kuin monet luulevat, tämä halu ja tarve saada palvelua ruotsiksi ei aina johdu laiskuudesta tai halusta tehdä kiusaa asiakaspalvelijalle (ei, meidän suomenruotsalainen elämäneliksiiri ei ole kiusanteko suomenkielisiä kohtaan, vaikka monet niin tuntuvat uskovan). Tämä tarve saada palvelua ruotsiksi, ei myöskään koske ainoastaan iäkkäämpiä ihmisiä. Kun itse pari vuotta sitten makasin todella kipeänä sairaalassa, en kyennyt ilmaisemaan itseäni suomeksi. Pystyin sanomaan että sattuu ja kädellä osoittamaan mihin, mutta siihen loppui siinä tilanteessa, minun muuten suhteellisen vahva suomenkielen taitoni. Saman tilanteen koin Veetin synnytyksessä. En pystynyt sanoin ilmaisemaan miltä minusta tuntui, kun minua sattui kaikista eniten.

Kuva: pexels.com

Kun sinä, suomenkielisenä, valitat minulle ettet halua käydä Vaasassa tai tämän ruotsinkielisillä lähialueilla, koska sinua ärsyttää että siellä tarjotaan palvelua ensisijaisesti ruotsiksi, muista että tuo tilanne toisinpäin, on monen ruotsinkielisen ihmisen arki Suomessa. Puhutaan paljon siitä, että perustuslain mukaan kaikilla ruotsinkielisillä on oikeus kunnallisella ja valtiollisella tasolla, saada palveluita omalla äidinkielellään. Mutta vaikka kuinka luvataan eri tahoilla palvelua ruotsiksi, en nykyään enää oleta saavani palvelua äidinkielelläni kun asioin sairaalassa, lääkärissä, neuvolassa, pankissa tai muissa virastoissa. Satakunta, jossa asumme, on suomenkielinen maakunta. Lain mukaan esimerkiksi Satakunnan Keskussairaalalla ei ole velvoitetta antaa minulle palvelua ruotsiksi, jos heillä ei ole siihen resursseja. Eikä heidän edes tarvitse nähdä vaivaa niiden resurssien löytämiseksi, koska perustuslaista löytyy tällainen pieni porsaanreikä. Siksi kutsuni esimerkiksi äitiyspoliklinikalle oli aina suomeksi. Kaikki tiedot miten valmistautua kokeisiin ja mitä poliklinikalla tutkittaisiin, olivat suomeksi. Ainut kohta joka oli ruotsiksi papereissa, oli päivä jolloin aika oli. No, tiesinpähän ainakin minä päivänä ja mihin kellonaikaan minun kuului olla paikalla. Mitä minulle tehtäisiin, olisi ollut minulle suuri mysteeri jos en osaisi suomea niin hyvin kuin osaan.

Kuten sanoin, tarkoituksemme ei ole olla hankalia kun pyydämme palvelua äidinkielellämme. Suurin osa suomenruotsalaisista osaavat suomea tarpeeksi hyvin, jotta voivat asioida sillä. Kyse on siitä, että joissakin tilanteissa asioiminen olisi helpompaa meille, tilanteen asiakkaille. Ja joskus, on ihan oikeasti myös kyse siitä, ettei suomenruotsalainen osaa suomea. Itsekin olen kasvanut paikkakunnalla jolla edelleen saa palvelua ruotsiksi. Muistan ajan, jolloin en ymmärtänyt suomea. Muistan, kuinka äitini oli mukana harrastuksissani tulkkaamassa minulle, mitä ohjaajat sanoivat suomeksi. Muistan, kuinka istuin ala-asteella pulpetin ääressä opiskelemassa suomenkielen sanoja. Muistan, kuinka pikku hiljaa aloin käyttämään suomenkieltä asioidessani muualla kuin Sipoossa, koska en halunnut että minua pidetään ärsyttävänä. Muistan, kuinka pahalta se tuntui kun ensimmäisen kerran minulle sanottiin etten ole oikea suomalainen. Muistan, kun minulta kysyttiin pelkäänkö ruotsinkielen katoavan Suomesta. Ja olen varma, että tulen muistamaan myös tämän ajan, jolloin lakkasin pelkäämästä ja aloin suremaan sitä, että se on jo katoamassa.