Tag: #ME/CFS

Laitetaas nyt vaihteeksi vähän kuulumisia. Ollaan Pohjanmaalla ”lomailemassa”, jos nyt sairaalla varsinaisesti mitään lomaa on, kun en muutenkaan juuri mitään jaksa ja toisella on etätöitä. Mutta ympäristönvaihdos toki aina välillä kiva juttu! Lämpötila on kohonnut viikossa yli 20 astetta. Hieman alkaa ruoho täälläkin vihertää ja valkovuokot ja narsissit kukkivat. Kirsikankukista ei vielä ole tietoa. Toivon, […]

Mun blogini lukijat ja tuttuni ovat varmasti jo saaneet  kyllikseen tästä aiheesta, pahoittelut, palaan muihin aiheisiin piakkoin. Tämä onkin nyt oikeastaan hätähuuto toimittajille, jos joku fiksu ammattilainen sattuisi tätä lukemaan. Hyvä, että toimittajat ovat alkaneet tarttua aiheeseen long covid/ME. Monet lehtijutut vain ovat edelleen paljon täynnä höpönhöpöä ja aiheuttavat parantumattomille potilaille todellista haittaa. Jutuissa toistuu aina […]

Long covid -klinikan huuhaalääkäreiden väite ”Long covid paranee suutelemalla” on yhtä tieteellinen ja tosi kuin väite: ”HIV paranee saunomalla” , ”Syöpä paranee hieronnalla” tai ”Nuha lähtee nussimalla.”. Ps. KAIKKEA on kokeiltu. Ihan kuulkaa jopa sitä hengittelyäkin, joka on suutelemisen lisäksi toinen kyseisen klinikan ”hoitokeino” tähän sairauteen. Olen tässä nyt kohta kuusi vuotta totta tosiaan hengitellyt. […]

”Jos me selittämättömiä oireita selitetään selittämättömällä me ollaan aika kaukana lääketieteestä.” Olli Polo Tämä kirjoitus sai kimmokkeensa SuPer-lehdessä olleesta haastattelusta, jossa Long covid -klinikan johtaja Helena Liira oli jälleen puhunut ME/CFS:tä hyvin vähättelevään ja potilaita syyllistävään sävyyn ja kertonut faktoina asioita, joille ei löydy mitään tieteellistä pohjaa, eikä faktisia perusteluja. Tämä sairauden vähättely on jatkunut […]

  Pahoittelut jo etukäteen tästä(kin) postauksesta. Mutta menköön. Tämä on taas niitä päiviä, kun mietin, että kuinka kauan tätä tympeää sumuista ja loputonta väsymystä ja voimattomuutta enää jaksaa. Aivot ovat samaan aikaan täysin tyhjät ja toisaalta täynnä pelkkää suttua. Silloin kun olin terve ja olisi ollut tällainen olo (ehkä joskus harvoin saattoi olla, jos ei […]

Lienen velkaa lukijoilleni ilmoittaa, että hengissä ollaan vielä ja raahustaminen toki jatkuu. Pieniä asioita, jotka pitävät minut järjissäni on kuitenkin kaikesta energiattomuudesta huolimatta. Yritän välillä myös tehdä jotain pientä mielekästä, vaikka se ei varsinaisesti ”johda mihinkään valmiiseen”, koska energiaa välttämättä riitä muuta kuin ideointiin ja unelmointiin ja ajatus takkuaa aika pahasti jo siinä ideointivaiheessa, puhumattakaan […]

Laulakoot ne, ketkä osaa Tehkööt podcasteja ne, joilla on jotain sanottavaa jollekulle Soittakoot ne, joilla on vielä voimia ja energiaa  Tanssikoot ne, joiden ei tarvi pelätä solutuhoja Harrastakoot seksiä ne, joilla on lupa hengästyä Opettakoot ne, joilla on jotain annettavaa  Näytelkööt ne, joilla on toimiva keho ja räjähtävää energiaa Kirjoittakoot ne, joilla pysyy ajatus kasassa […]

”Rohkeus on sitä, että vaikka pelottaa ja sattuu, niin tekee silti. Typeryys on sitä myös.” Katsoin uusinta Tanssii tähtien kanssa jaksoa (älkää ees kysykö, miksi katson moista ohjelmaa…) melko järkyttyneenä ja ahdistuneena. Siinä kalpea, voimaton ja selvästi täysin petikunnossa oleva Jarkko Niemi tanssi läpi kaksi raskasta numeroa ja nosteli toista ihmistä ilmaan. Mitä vttua. Siis […]

Eipä juuri mitään uutta marraskuun pilvien alla. Tai ehkä sittenkin jotain. Olen vähentänyt töitä ja lähinnä yrittänyt panostaa ja palautua niihin vähiin, mitä enää on jäljellä. Mihin sinä käyttäisit elämäsi, jos energiaa olisi tallella enää 10-20 prosenttia entisestä? No, siinä ei lopulta ole hirveästi miettimistä, koska se energia on pakko käyttää syömiseen, ruuan sulattamiseen eli […]

Jos jotain kuulumisia tähän väliin. Täytin vuosia ja sain ihania yllätyskukkia pariltakin taholta, leivoksia, hyvää ruokaa ja joululta jäänyttä shampanjaakin join desilitran verran. Hurjat juhlat oli siis: Kävin pienellä kävelyllä, söin, join desin alkoholia ja menin nukkumaan ennen ilta seitsemää. Mutta oli kaunis keli ja ihan sain sellaisen pienen juhlatunnelman luotua itselleni. Olen saanut uusia […]