Tag: #ME/CFS

Mä oon kirjoittanut tästä jo sata kertaa mutta edelleen on pakko. MITEN voi olla, että kun meitä ME-potilaita on Suomessa jo n. 12 000 –  50 000 työkyvyttöminä ja invalidisoituneena kotinsa vankina sängyn pohjalla. MITEN voi olla, että tätä sairautta ei TUTKITA Suomessa ollenkaan? Kaikki rahat, jotka olisi voitu laittaa tämän vakavan solutasolla olevan sairauden […]

Haluaisin kirjoittaa sellaisesta aiheesta kuin heittäytyminen. En vaan ehkä tänään(kään) pysty sitä pukemaan sanoiksi, koska energiaa nolla. Mutta yritetään. Jotenkin haluaisin pistää heittäytymis-käsitteen uusiksi, koska jos siitä puhutaan sanan vanhassa merkityksessä, rajataan meidät sairaat pois. Esimerkiksi esiintyjiltä, artisteilta, näyttelijöiltä vaaditaan hikeä, verta ja kyyneliä, ruumiillisuutta, rujoutta, vereslihalla olemista ja vielä kerran HIKEÄ!! Mutta mikä esiintyjä […]

Peilistä haalistuneet silmät vailla kirkkautta. Suttuinen vaikutelma, ei ääriviivoja. Kuin aave. Harmaa iho.  Hän on käpertynyt valkoiseen lakanaan sikiöasentoon. Jäätävä hermokipu vasemmassa jalassa. Kukikas tapetti pyörii. Sydän hakkaa. Päässä vihloo. Etoo. On vain hengiteltävä. Ei se hengittelemällä katoa. Kukaan ei odota häneltä enää mitään, onneksi. Ainoa ihminen, joka odotti häneltä jotakin, oli isä ja hänkin on […]

Tämänhetkisessä terveysnarratiivissa/psykologisoinnissa ärsyttää syyllistävä sävy: Jos olet terve, se on sinun omaa ansiotasi. ”Olen pitänyt vaan niin hyvää huolta itsestäni, että en kertakaikkiaan ikinä sairasta”, sanoo eräs keski-ikäinen miesjulkkis ja vetää molemmin käsin bisseä. Jos taas olet sairas, se on sinun oma vikasi. ”He vaan elävät jotenkin väärin, eivätkä osaa kuunnella mitä keho tarvitsee. Kehon […]

  Menisin uimaan Menisin hiihtämään Menisin juoksemaan Menisin museoon Menisin saunaan Matkustaisin Menisin juhlimaan Pitäisin juhlat Näkisin kavereita Näkisin sukulaisia Menisin tapaamaan ystävän koiranpentua Siivoaisin Opiskelisin Kirjoittaisin Pyöräilisin Kävisin treffeillä Kävisin teatterissa Vaihtaisin asuntoa Kävisin läpi kaikki tavarat ja vaatteet heittäisin turhat kirpputorille Soittaisin äitille Tekisin teatteria Hakisin rooleja elokuvista Ohjaisin esityksiä Esiintyisin musikaalissa Kävisin […]

Dramatisoituja kohtaamisia Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla. Teksteissä on yhdistelty omiani sekä muiden ME-potilaiden todellisia kokemuksia vuosina 2017-2022. ME = myalginen ekefalomyeliitti eli viruksen jälkeinen aivo-selkäydintulehdus, toiselta nimeltään CFS = krooninen väsymysoireyhtymä. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla ei oteta magneettikuvia, eikä tehdä mitään neurologisia tutkimuksia. Se on ME-potilaiden loppusijoituspaikka, jossa hoidoksi viruksenjälkeiseen aivo- ja selkäydintulehdukseen tarjotaan psykoterapiaa ja psykofyysistä […]

Edelleen ihmettelen tätä. Ja niin tekee moni muukin. Kun kerta enkefalomyeliitti (virusinfektion jälkeinen aivo-selkäydintulehdus) pystytään joissakin tapauksissa hoitamaan, MIKSI sitä ei saatana hoideta? Miksi sitä kutsutaan Suomessa naurettavalla tavalla ja nöyryyttäen ”väsymysoireyhtymäksi” (CFS) ja hoidoksi tarjotaan psykoedukaatiota!? Aivan kuin aivotulehdus jutustelemalla terapeutin kanssa katoaisi. Ja täällä me aiemmin kokopäivätyössä käyneet, liikunnallisesti aktiiviset ihmiset sitten kidumme vuoteenpohjalla […]

Joku on lyönyt mua palleaan ja kaasuttanut pään täyteen jotain pakokaasua. Jaloissa on sadan kilon rautapainot ja silti ne on holtittomat kuin spaghetti. Vääntyy ja kääntyy miten sattuu ja kävelee holtittomasti mihin sattuu. Vähänku oisit juossut maratonin kuuumeessa ja krapulassa Vähänku joku ois vielä hakannut sut sen jälkeen ja niinku et ois nukkunut pariin päivään […]

Mitä jää jäljelle, kun ei ole enää töitä, urahaaveita, harrastuksia, liikuntaa, sosiaalista elämää, juhlimista, opintoja, matkustelua, retkiä, eikä ns. puhdetöitä? Ainoa, mitä jaksaaa tehdä, on nukkuminen, makaaminen, istuminen, musiikin kuunteleminen, syöminen ja joskus kirjoittaminen ja lukeminen pieninä annoksina. Toisinaan pienet kävelylenkit. Luksusta nekin. Mitä elämä on, jos ei ole voimia tehdä mitään? Mielekkyyshän syntyy tekemisestä […]

Mitä hyviä asioita krooninen sairaus on tuonut tullessaan? Vaikka olo on saatanan kurja ja täysin voimaton, ei auta kuin jatkaa vaan. Tai mitä muutakaan voisin tehdä!? Oli pakko lakata hakkaamasta päätään seinään tanssihomman kanssa ja siirtyä takaisin teatterin ja jopa vähän elokuvan pariin. Olin oikeesti aika surkea tanssija vaikka aloinkin saada siitä juuri parempaa otetta […]