Seitsemän sairaalaviikon jälkeen pääsin kotiin. Tammikuun alussa arviointikäynnillä selviää jatkanko osastohoitoa vai saanko olla kotona. Lähdimme puolisoni sekä koirien kanssa jouluksi vanhempieni luokse. 

Menetin viisi kertaa tajuntani viikon aikana. Osassa syynä oli kipu, toisista aiheuttajaa ei tiedetä. Yhden pyörtymisen syynä oli katetroinnin jälkeisestä rakon kramppaamisesta seurannut todella voimakas kipu. Näin sitten päädyttiin laittamaan kestokatetri cystofixin laittamiseen asti. Kestokatetri ehti olla kaksi viikkoa, jonka jälkeen leikkausta kiirehdittiin jälleen lisääntyneiden kipujen takia.

Tähän mennessä cystofix näyttäisi helpottaneen kipuja. Ainoa vain, että katetrin haava ei meinaa parantua ja tulehdustakin siinä meinasi olla. Haavan heikon paranemisen taustalla voi olla minulla samoihin aikoihin todettu Ehlers-Danlosin syndrooma, sidekudoksen heikkoussairaus. Olen aiemminkin huomannut haavojeni paranevan todella hitaasti ja jättäen leveät arvet. Ihoni on myös hyvin venyvää. 

Minun EDS (Ehlers-Danlosin syndooma) on tyyppiä III, eli hypermobiili EDS. Minulla on jo lapsuudessa todettu hypermobiliteettisyndrooma, eli nivelten yliliikkuvuusoireyhtymä. Olen taipunut mitä kummallisimpiin asentoihin, mm. polveni, kyynärpääni sekä sormeni yliojentuvat kaarelle, osa nivelistä subluksoituvat (menevät osittain sijoiltaan) jatkuvasti eli ligamenttini (nivelsiteet) ovat liian löysät. 

Ehlers-Danlosin syndrooma ei kuitenkaan tarkoitta ainoastaan nivelten yliliikkuvuutta vaan oireyhtymän tavoin, siihen liittyy paljon muutakin. Lisää Ehlers-Danlosista kannattaa lukea Suomen Ehlers-Danlos- yhdistyksen sivuilta.

Lisäksi minulla todettiin fibromyalgia. EDS:n tavoin, fibromyalgia on ei-tulehduksellinen reumasairaus. Fibromyalgia aiheuttaa mm. laaja-alaisia kipuja sidekudoksissa sekä lihaksissa, nopeaa väsymistä, uupumusta, päänsärkyä, kuukautis-, maha- ja virtsaelinkipuja. Fibromyalgiasta löytää lisää tietoa Reumaliiton sivuilta.

Viimeisen kuukauden aikana psyykkinen vointini on ollut todella vaihteleva. Sain sairaalassa parin viikon mittaisen mania-jakson, johon reagoitiin pudottamalla erästä mielialalääkettä ja myöhemmin lisäämällä mielialaa tasaava pitkävaikutteinen lääke. Ennen mania-jaksoa ja sen jälkeen olot ovat olleet todella synkkiä. Myös syömishäiriökäyttäytyminen on nostanut päätään. 

Tämä kuukausi on toisaalta ollut myös positiivisten muutosten aikaa.

Kävin pariinkin otteeseen kampaajalla. Ensin kampaajani hoivissa olevalla opiskelijalla, joka teki minulle permanentin ja myöhemmin omalla kampaajallani. Kampaajani leikkasi hiuksistani lyhyet, jättäen päälle/eteen pidempää hiusta. Nyt minulla on siis täysin oma väri päässä. Lyhyen tukan tarkoituksena oli saada kuontalosta helppohoitoisempi. Kiharat kohottavat paksuja hiuksia päänahasta, jolloin ne eivät rasvoitu niin nopeasti ja lyhyt tukka on muutoin näppärämpi sairaalaolosuhteissa.

Näköni heikkeni voimakkaan, spastisuutta (kohonnut lihasjänteys) vähentävän lääkkeen myötä. Silmänliikuttajalihakset olivat ”liian rennot” eivätkä jaksaneet sopeuttaa silmää uusiin tilanteisiin. Myös näkö itsessään oli huonontunut. Sain uudet silmälasit anti-stress ja prisma-linsseillä. Prisma-linssien tarkoituksena on korjata piilokarsastusta, johon minulla on taipumusta etenkin väsyneenä ja lähityöskentelyssä. Anti-stress-linssien tarkoitus on nimensä mukaan vähentää silmien kuormitusta etenkin lähityöskentelyssä, eli tietokonetta sekä puhelinta selatessa, lukiessa, piirtäessä, käsitöitä tehdessä,.. You get it. 

Lisäksi auto vaihtui (merkkiuskollisesti) Volvo V50:stä uudempaan ja tilavampaan Volvo XC70:een. 

Muistakaahan, että radiohiljaisuuden aikaan minua voi seurata Instagramin sekä Facebookin kautta.