Olin viikko takaperin Lahden itäpuolella vanhempieni luona käymässä (poissa muuton tieltä). Alkuviikko sujui kohtalaisesti kipujen kanssa. Torstaina kivut yltyivät niin, että ambulanssin soittamista jo harkittiin ja perjantaina ambulanssi sitten soitettiin. Minut lähetettiin pillit soiden Taysiin kipujen yllyttyä jälleen kestämättömiksi. Kirjoittelinkin aiheesta lyhykäisesti Blogin Facebook-sivulle.

Minut sijoitettiin tuttuun tapaan urologian vuodeosastolle, missä vietin viisi vuorokautta. Ketamiinia kokeiltiin jälleen, tällä kertaa maksimiannoksella ja  kolmen vuorokauden ajan. Ketamiinista saatu apu ei kuitenkaan ollut niin suuri kuin toivottiin. Tarvittavien vahvojen opiaattikipulääkkeiden vuorokausiannoksia nostettiin. Olin vuodepotilas.

Alkuviikosta minua kävi tapaamassa saman päivän aikana kuusi eri ammattilaista. Osaston oma lääkäri alkoi nostaa käsiään pystyyn tilanteeni suhteen. Ketamiinihoidosta vastannut kipulääkäri/anestesiologi kävi kipuhoitajan kanssa ja keskustelimme jatkosta kipupolilla ja muista keinoista hoitaa kipua (esim. kehon sisäinen kipupumppu).

Seuraavaksi paikalle tuli sairaalan sosiaalityöntekijä, joka hoiti kanssani asioita alkuun. Puhuimme vammaistuen hakemisesta, apuvälineistä, turvarannekkeesta,.. Nyt vireillä on mm. hakemus henkilökohtaista avustajaa varten. Päätöksessä menee tällä seudulla usein 3 kk, mutta sosiaalityöntekijä lupasi yrittää kiirehtiä asiaa hankalan tilanteeni vuoksi. 

Stimut asentanut lääkäri tuli lisäämään pari uutta ohjelmaa stimulaattoreihin. Tämän viikon ajan minun pitäisi testailla uusia ohjelmia ja yrittää löytää parhaat niistä. Nyt jo voin sanoa, että vasempaan stimuun on tainnut nyt löytyä paras ohjelma tähän mennessä. Oikea stimu on varsinainen murheenkryyni. Vasteen huononnuttua jatkuvasti ja suurien milliampeeri määrien vuoksi oikea puoli joudutaan mahdollisesti leikkaamaan uudestaan. Samalla voidaan siirtää vasemman puolen stimua, joka on hankalassa paikassa ja painaa. 

Minut leikannut lääkäri on oikeastaan myös omalääkärini. Hän tuli vielä kysymään kuinka voin henkisesti, sillä olin kovin uupuneen oloinen. Hän ehdotti psykiatrin konsultaatiota ja psykiatri kävikin tekemässä arviota jo samana päivänä. 

Kuva: http://www.freshquotes.org/wp-content/uploads/2016/04/dep5.png

Olin jälleen kipujen riuduttama ja henkisesti hurjan kuormittunut. Päädyimme lääkärin kanssa siihen tulokseen, että menen jatkamaan hoitoa yleissairaalapsykiatriselle osastolle, jolla olin aiemminkin ollut. Psyykkisen voinnin kannalta tämä osasto on hyvä ratkaisu, mutta somaattisesti ajatellen ei. Liikun jälleen pyörätuolilla. Minun on vaikea nousta sängystä etenkin, kun täällä on varsinaiset leirikoulusängyt. Sairaalasänkyjä on koko osastolla vain yksi ja sekin on varattu.

Ruoan ja juoman alas saaminen on ollut vaikeaa. En saa juotua, eikä täällä ole nesteytysmahdollisuutta. Ruokana minulla on ollut pari satsumaa päivässä, jos niitäkään. Ei vain mene alas ja jos menee, niin tulee pian samaa reittiä ylös. 

Voi olla, että huonon voinnin vuoksi blogin päivittäminen jää harvemmaksi, mutta instagramista ainakin pääsee seurailemaan.

Kerroinkin jo aiemmassa postauksessa urodynaamisten tutkimusten suorittamisesta ja miten ne kohdallani sujuivat. Pian tutkimuksen jälkeen sain kutsun kystoskopiaan eli virtsarakon tähystykseen. Saavuin vastaanotolle pyörätuolin kanssa, sillä tiesin etten tähystyksen jälkeen enää kävelisi sinä päivänä. Lääkäri oli perehtynyt tilanteeseeni ja ihan ensimmäiseksi kertoi, ettei aikoisi tähystää minua, sillä tiesi minun tulevan siitä äärimmäisen kipeäksi ja rakko oli muutamaa kuukautta aiemmin tähystetty. Olin samalla helpottunut ja ällikällä lyöty, kun hän ryhtyikin kertomaan neuromodulaatiohoidosta ja leikkauksesta, mitä hän oli minulle suunnitellut. Hänen kerrottua toimenpiteiden etenemisestä, hyödyistä, haitoista sekä mahdollisesta aikataulusta, päädyimme ajatukseen, että leikkaus voisi olla hyvä ratkaisu kohdallani.

Tavanomaisesti Suomessa on tapana asentaa ainoaastaan yksi pulssigeneraattori (IPG) / neuromodulaattori / neurostimulaattori, tuttavallisemmin stimu. Mikäli myöhemmin siltä näyttää, voidaan asentaa myös toinen stimulaattori. Lääkäri kuitenkin ehdotti, että minulle asennettaisiin saman tien kaksi stimua vaikean oirekuvani vuoksi.

Lyhykäisyydessään neuromodulaatiohoidon (SCS) toimintaidea on siis seuraava: stimu antaa sähkövirtaa johdon kautta elektrodeihin, jotka puolestaan johtavat sähköä selkäytimeen. Sähkövirran määrää voidaan muuttaa ulkoisen ohjaimen avulla. En ryhdy tarkemmin selittämään, sillä aiheesta löytyy erinomaisia kirjoituksia. Tässä pari hyvää suomenkielistä linkkiä aiheesta: Villanen, S., von und zu Fraunberg, M.

Ennen pysyvien stimujen asentamista tehdään viikoista kuukausiin kestävä koejakso ulkoisten laitteiden kanssa. Ensimmäisessä leikkauksessa sijoitetaan elektrodit sen mukaan, minne vaikutus halutaan, jonka lisäksi tehdään reitit vaijereille, joilla elektrodit yhdistetään ulkoisiin ”koestimuihin”. Minulle ensimmäinen leikkaus tehtiin 1.9.

Kuva on otettu leikkauspäivän iltana. Koestimut ovat mustissa pussukoissa vöillä kiinnitettynä, niistä lähtee johdot liittimiin (valkoiset sylinterin malliset motikat). Liittimet yhdistävät pinnoitetun sähköjohdon ja kehon sisältä tulevan pinnoittamattoman johdon. Mustien vöiden ja haavalapun alle jäävät kohdat, joista vaijerit menevät läpi. Sivuilla olevat haavat ovat vaijereiden kuljettamisten ja ankkurointien jäljiltä. Ihan alimpana ovan lapun alla ovat reiät, joiden avulla elektrodit vietiin oikeille kohdille

Väliaikaisten stimujen ohjaimet. Kuvassa ohjausnäkymä. Luvun 1,1 (mA) tarkoittaa sähkövirran määrää.

Toisessa leikkauksessa asennetaan pysyvät stimut ihon alle tehtäviin ”taskuihin” suoliluun harjan alapuolelle selkään ja yhdistetään aiemmassa leikkauksessa asennetut elektrodit vaijereineen stimuihin. Leikkaus jouduttiinkin tekemään kiiruhtaen molempien stimujen lakattua toimimasta johtojen vaurioiduttua ja kipujen räjähdettyä käsiin. Jouduin sairaalaan ambulanssilla muistaakseni 23.9. 

Läpivientikohdat ja hajonnut vaijeri.

Tässä laitevalmistajan kuva, jonka lisäsin havainnollistavuutensa vuoksi. Kuvassa on siis suoliluun harjan alapuolella stimu (sisältyy ohjauskoneisto sekä virtalähde), josta lähtee vaijeri, minkä päässä elektrodit sijaitsevat. (Kuva: https://www.tga.gov.au/node/288602)

Kuvassa alaselkä toisen leikkauksen jälkeen. Stimulaattorit on asennettu noiden sivuilla olevien haavojen alle.
Siinä myös pysyvien stimujen ohjaimet sekä ns. antenni. Tässä mallissa ohjaimen yläosa täytyy viedä stimun kohdalle, jotta sitä voidaan ohjata. 
Kun ohjain on liitettynä antenniin, voidaan tuo musta läpyskä viedä ohjaimen sijaan selälle, jolloin ohjaimen käyttö on helpompaa.

Minulla tuo jälkimmäinen leikkausreissu ei mennyt ihan putkeen, vaan olin sairaalassa kaikkiaan kaksi viikkoa. Olin viikon sairaalassa ennen leikkausta, eikä kipua saatu sinä aikana saatu tehokkaasti hoidettua. Lopulta kun leikkauksen aika koitti, minut vietiin leikkaussaliin sängyllä kivusta huutavana ja minut nukutettiin sängylle heti kun ovesta sisään saatiin. 
Myös leikkauksen jälkeen kivut olivat todella kovia viikon ajan. Eivät niinkään leikkauksen vuoksi, vaan koska kipukierre oli päässyt yltymään. Tuona aikana minulla oli paljon kivun aiheuttamia itsetuhoisia ajatuksia, jotka loppuivat kuin seinään kipujen helpotettua ensimmäisen ketamiini-infuusioni myötä. Kipu on kuluttavaa.