Käväistiin Rosan kanssa lääkärissä, kun tytön kohtaustilanne on huonontunut niin paljon viimeisten käyntien jälkeen. Tällä kertaa Rosa pääsi ihan oikean neurologin vastaanotolle. Mä olinkin niin kyllästynyt erikoistuvien lääkärien virtaan; monesti tuntui, että itsekin tiesin taudista enemmän kuin pöydän toisella puolella istuva lääkäri – ja mäkin olen tähän sairauteen vasta vähän aikaa joutunut perehtymään!
Tykkäsin kovasti neurologin otteesta, hän otti minun näkemykseni Trileptalin toimimattomuudesta ja Rosan tilasta vakavasti. Ilmeisesti mun olisi pitänyt jo aiemmin osata itkeä suurempaan ääneen Rosan tilannetta, sillä nyt Trileptal pistettiin heti kerrasta vaihtoon ja uudeksi lääkkeeksi kokeillaan Orifil Longia. Ellei kohtaustilanne helpota kesän aikana, otetaan uudet tarkemmat magneettikuvat ja oho, jos niissä on näkyvissä rakenteellinen syy Rosan epilepsialle, voi leikkaushoito olla yksi hoitolinja! Aika hurjaa.
Tarkemman diagnoosin saaminen tuntuu olevan hakuammuntaa. Lääkäri mietti ääneen, että kohtausoireet ja EEG voisivat viitata myös muuhun kuin vaikeahoitoiseen epilepsiaan (mä olin tässä vaiheessa hypätä ilosta halaamaan lääkäriä! :D). Tähän astihan ennakko-oletus on ollut samaisen lääkärin suusta, että suurin osa lasten epilepsioista parenee kasvun myötä, mutta Rosan epilepsia ei ole EEG:n perusteella sitä tyyppiä ja että Rosa tullee sairastamaan epilepsiaa koko ikänsä. Tiedä sitten. Voihan kai vaikeahoitoinenkin epi poistua, kun lapsi kasvaa?
Olo on toiveikas uuden lääkkeen suhteen. Tulen taas putoamaan korkealta, jos kohtaukset eivät pysy poissa 🙁 Rosa itse tuntuu suhtautuvat sairauteensa aika rennosti eikä pelkää kohtauksia tai muuta sairauteen liittyvää vielä.
