Alle 16-vuotiaan vammaistukihakemus tuli KELA:sta bumerangina takaisin. 

Päätöksen perusteissa mainitaan, että perusvammaistuki voidaan myöntää lapselle, jonka sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa, vähintään viikoittaista rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen.

Päätöksessä mainitaan, että epilepsiaa sairastavan lapsen hoidosta ja huolenpidosta ei katsota aiheutuvan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta, jos lapsen kohtaukset pysyvät lääkehoidolla poissa, tai lapsella on vain pieniä, hetkessä ohimeneviä nykimisenä tai tuijottamisena ilmeneviä kohtauksia, joihin ei liity merkittävää toimintakyvyn heikkenemistä.

Naputtelin nelisivuisen vastineen menemään. Tuleekohan kaikille bumerangi ensimmäisestä hakemuksesta, eli luetaanko hakemuksia KELA:ssa ollenkaan? ”Kohtaukset pystyvät lääkehoidolla poissa”, ”Lapsella on vain pieniä, hetkessä ohimeneviä kohtauksia”, ”Ei liity toimintakyvyn menettämistä”. 

Ironisinta koko hakemuksessa on se, että tiedän, että alle 16-vuotiaan vammaistukea myönnetään esim. yökastelevalle lapselle tai allergikolle, jotka sinänsä ovat elämää haittaavia asioita, mutta eivät aiheuta elämään niin kaoottista, huonosti ennakoitavaa ja jatkuvaa pelkoa kuolemanvaaran takia. 

Vtuttaa laittaa tätä postausta, kuten myös aiempia terveys-tagin alle. Lilyn pohja ei anna vaihtoehtoja; joko päätät epilepsiapostauksen olevan terveyttä, kauneutta tai muotia. Tms.

Tänään oli Rosan koko kevään odotettu Kevätnäytös. Rosa oli nukkunut hyvin (ei väsymystä laukaisevana tekijänä), syönyt proteiinipitoisen aamupalan (joskus olen epäillyt liiallisen hiilarinsaannin laukaisevan kohtauksen) ja oli hyvin innoissaan lähdössä esiintymään. Kampausta tehdessä Rosa vastusteli; olisi halunnut, että hiukset kammataaan vasta esiintymispaikalla. Minä en tähän suostunut, sillä ohje oli ollut hyvin selvä: hiukset on oltava kammattuna esiintymispaikalle tultaessa. Rosa inhoaa kampaamista muutenkin, ja tänään hän itki… ja yhtäkkiä itku ei enää ollutkaan vain itkua, vaan kuolaavaa soperrusta. Pelästyin – ja ajattelin ensin, että Rosa vain feikkaa – mutta hyvin nopeasti kävi selväksi, ettei feikkaamisesta ole kyse. Ja miksi olisikaan. Kannoin Rosan sängylle kylkiasentoon, pyysin siskot katsomaan kohtausta, jotta tunnistaisivat sen myöhemmin. He ovat toki aiemminkin nähneet kohtailevan Rosan, mutta ei kohtauksiin tottuminen huono juttu ole. Katsoin kellosta ajan.

Rosan suu tärisi, kuolaa valui ja hän menetti tajuntansa. Tai en mä ehkä voi varma olla, mutta mitään kontaktia häneen ei enää saanut. Kohtaus oli pelkästään suun alueella, eli esim. kädet eivät kouristaneet. Viiden minuutin päästä hain steson.

Se siitä kevätnäytöksestä sitten. Rosa jäi nukkumaan sängylle, ja näytöksen alkaessa useamman tunnin kuluttua hän oli edelleen pois pelistä.  

Tämä oli ensimmäinen kohtaus ensimmäisten jälkeen, joka tuli päivällä ei-väsyneessä tilassa tai muuten kuin nukkuessa. Blaah. Epi-perkele muuttaa muotoaan. Rosan koulunkäynti tulee olemaan tosi hankalaa, jos kohtauksia alkaa tulla päivisinkin.