Aina kun näen ambulanssin, ahdistus tulee aaltona ja automaattinen ajatus on, että taasko Rosa on saanut kohtauksen. Vasta tuon ajatuksen jälkeen havahdun katsomaan, että ahaa, Rosahan on minun kanssani tässä näin, ei hätää. Tai ambulanssi menee väärään suuntaan, ei hätää. Tai sitten jään odottamaan puhelinsoittoa (ei hätää). Todellisuudessa pitäisi olla iloinen siitä, että jos Rosa ja kohtaus ja ambulanssi, niin onneksi ambulanssi ja osaavat ihmiset.

Tunteeko ns. normaali vanhempi jatkuvaa konkreettista menettämisen pelkoa? 

Rosan viimeisimmästä kohtauksesta on nyt 2,5 viikkoa ja tuon jälkeen lääkäreiden ohjeistuksen mukaan lääkeannosta jälleen nostettiin. Noston jälkeen Rosa on ollut poissaolevampi, sähläävämpi ja hidaspuheisempi kuin aiemmin ja ennen niin hyväuninen Rosa näkee nyt myös painajaisia. Lääkkeenä menee Trileptal 300 mg (x 3 / vrk), ja annos ylittää nyt lääkkeen teoreettisen optimaalisen annoksen, joka on 30 mg/kg. En usko enää, että trileptal auttaisi Rosaa kovinkaan kauaa; annosta on marraskuun jälkeen nostettu lukuisia kertoja, eikä kohtauksia ole saatu kokonaan pois. Minähän en lääkeasiaa päätä, vaan se on lääkäreiden tehtävä, mutta olen miettinyt muiden epilepsialääkkeiden plussia ja miinuksia. Ilmeisesti aika moni lääke aiheuttaa vielä ikävämpiä sivuvaikutuksia kuin okskarbatsepiini, mutta toisaalta haluaisin saada epilepsiapeikon täysin haltuun ennen kuin Rosa aloittaa koulun syksyllä.

Toki trileptal on auttanut kohtauksiin tehden ne lyhyemmiksi ja muutenkin siedettävimmiksi, mutta myös muuttanut kohtauksia tiheämmiksi ja ehkä tuonut mukanaan uuden kohtaustyypin. Eilen nimittäin huomasin ruokapöydässä, että Rosan silmät pyörähtivät ylöspäin n. kahden sekunnin ajaksi… liekö sitten epilepsiaa vai jotain muuta, mutta palauttipa taas maan pinnalle. 

Mä olen itse niin kyllästynyt tähän tautiin, vaikka tiedän, että moni lapsi ja perhe kärsii tästä vielä enemmän.