Huolettomasti erityinen
Sosiaalityöntekijät ovat osa monen erityslapsiperheen elämää, heidän roolinsa yleensä on tukea perhettä ja ohjata heitä tarvittavan avun piiriin. Auttaa perhettä ja lasta saamaan kaikki heille kuluvat etuudet, jotta arki olisi sujuvampaa ja helpompaa. Neuvoa läpi paperiviidakon ja antaa työkaluja selviämiseen. Olla perheelle se luotettava taho, jonka puoleen uskaltaa kääntyä. Olla avoin.
Olen nyt useamman kerran törmännyt kokemukseen, jossa erityislapsen vanhempi on osallistunut johonkin tilaisuuteen, jossa on ollut luennoimassa sosiaalialan edustaja eikä osallistuja ei ole voinut olla hämmästelemättä sosiaalialan ammattilaisen näkemyksiä siitä mitä erityislapsiperheen elämä on. Sitä, mitä on ääneen sanottu.
Nämä sosiaalialan joko jo ammattilaisina toimivat tai ammattiin kouluttautuvat ovat tuoneet esille näkemyksensä siitä, kuinka huoletonta erityislapsen vanhemmilla on; heidän lastensa tulevaisuus on piirretty valmiiksi koulupolkuja myöten. Että ei ole huolta tulevaisuudesta. Tämä on käsittääkseni perusteltu erityisopetuksen tarpeesta, jota nämä alansa ammattilaiset jostain syytä uskovat jokaisen sitä tarvitsevan saavan. Kunhan vain pyytää. Osoittaa tarpeen.
Kuva: Pixbay
Kokemuksestani voin sanoa, ettei erityistarpeinen sujahda erityisammattiopiston ovesta pelkkää diagnoosiluetteloa heiluttelemalla. Erityistarpeisia on enemmän kuin erityisoppilaitoksissa paikkoja. Normaaliopetukseen on haastava saada tukea, ainakaan siinä mittakaavassa mitä moni erityistarpeinen nuori tarvitsee. Oppivelvollisen lapseni kohdalla olen käynyt julmaa taistelua, jotta hän saa käydä koulua, suorittaa lakiin perustuvaa oppivelvollisuuttaan.
Ammattiin opiskelevan lapseni kohdalla käytin useamman päivän neuvottelemalla, etsimällä oppilaitoksia ja istumalla palavereissa, jotta lapseni sai opiskelupaikan. Alalta, jonne ei alun perin halunnut. Sitkeästi hän opiskeli ja yhtä sitkeästi minä kyselin paikkaa linjalle, joka motivoi. Vuoden päästä onnisti. Kaikille ei käy näin hyvin.
Usein ammattiaan opettelevalla nuorella on takana haasteellinen koulupolku perusopetuksessa, paljon kokemuksia, jotka lyövät maahan. Onnekkaimmat kohtaavat oppiympäristön, jossa asuu ymmärrys ja kyky sekä halu tukea lasta. Iso osa kokee epäonnistumista, tuen puutetta, jatkuvaa negatiivista palautetta. Kokemusta erilaisuudesta, ehkä yksinäisyyttä. Siirtyminen uuteen, uusien vaatimusten ja haasteiden kohtaaminen voi olla vaikeaa. Vaatii paljon tukea ja voimavaroja. Niin perheiltä kun nuorilta itseltäänkin.
Ennen kuin on päästy ikään, jolloin ammatin opiskeleminen tulee ajankohtaiseksi, on yleensä käyty monta paperisotaa, kompasteltu huolien täyttämillä poluilla. Itketty niin, että kyynelillä täyttäisi Suomen järvet. Sopeuduttu.
Taisteltu lapsen oikeuksista käydä koulua, olla koskematon, arvokas. Oikeudesta kasvaa ja kehittyä, saada kaikki tarvitsemansa tuki. Vanhemmat ovat tukeneet lasta, kun itsetunto on tallottu, kukaan ei halua kaveriksi ja koulu tai päiväkoti syyttää lasta haasteelliseksi. On tehty pitkä matka, että on kasvettu erityislapsiperheeksi, hyväksytty se osaksi elämää ja opittu valitsemaan taistelut, joita käydä.
Vanhemmat ovat kasvattaneet kuoren, jotta paheksuvat katseet ja ilkeät tokaisut eivät lannista, syökse mustaan kaivoon, josta on vaikea päästä ylös. Osan arki uuvuttaa, tulee väsymystä, masennusta, avioeroja. Joudutaan uudenlaiseen oravanpyörään.
Sosiaalialan ammattilaisista osa on tuonut esille ajatuksen, että erityislasten vanhempien ongelma on se, etteivät he osaa päästää irti. Eivät osaa antaa hoitovastuuta muille. Antaa lapselle tilaa, sitäkö he hakevat ajatuksellaan? Tarrautuvat lapseensa tehden elämästään vaikeaa.
Eriystarpeisten kohdalla puhutaan lapsista joita usein pidetään koulussa ja päivähoidossa ongelmina; vaaditaan jäämään sairaslomille, potkitaan ulos päiväkodeista, lyhennetään koulupäiviä, jätetään pois retkiltä. Kaikkien omaishoitajien vapaapäivät eivät aina toteudu. Hoitovastuuta ei siis oteta vastaan vaikka vanhemmat sen mielellään jakaisivatkin. Monen erityistarpeet ovat niin vaativia, ettei voi edes ajatella pyytävänsä naapurin teiniä lapsenvahdiksi. Hoitaminen kun vaatii jo ammattitaitoa vaikkapa peg letkuineen, lääkityksineen, apuvälineineen ja turvallisuuden varmistamisineen.
Jokainen erityistarpeisen lapsen vanhempi on huolissaan nuorensa tulevaisuudesta. Kuka häntä auttaa, taluttaa eteenpäin tarvittaessa, kun vanhempia ei enää ole. Auttaa raha-asioiden hallinnassa, auttaa ymmärtämään monimutkaisia hakemuksia ja asiakirjoja. Millaisen elämän erityislapsi pystyy rakentamaan, kuinka erilaisuutta huonosti sietävä yhteiskuntamme ottaa vastaan aikuisen eityistarpeineen? Löytyykö töitä, ystäviä, ehkä puolisokin.
Jokainen vanhempi haluaa lapsensa oleva kykenevä levittämään siipensä, lentämään pesästä ja aloittamaan uuden rakentamisen. Elämään omaa elämää jossa ihminen hallitsee arkea eikä kaaos vie mennessään. Erityistä tukea tarvitseva tarvitsee sitä usein aikuisenakin, yhteiskunnalta sitä nihkeästi saa.
Tuskin kukaan seisoo kehityksen edessä, sitoo lapsensa siivet ja vie häneltä mahdollisuudet.
Kannustin nuoreksi aikuiseksi kasvaneen erityiseni ulos huoneestaan, pakkaamaan ja muuttamaan omilleen. Tuen häntä kaikessa missä hän tukea tarvitsee, pakotan hänet toimimaan itsenäisesti, vaikka näen, että joskus häntä hämmentää. Seison takana, otan kiinni, jos hän eksyy ja talutan takaisin polulle. Palavasti haluan hänen pärjäävän omillaan, osaavan toimia arkielämässä. Pysyvän toimintakykyisenä myös yllättävissä tilanteissa. Haluan hänen elämänsä kantavan. Haluan hänen luottavan itseensä.
Haluan, että sitten joskus, kun laitan silmäni kiinni eikä minua enää ole, tiedän, että hän pärjää. Hänen siipensä kantavat eikä hän pelkää. Samaa haluan jokaiselle lapselleni.
Kuinka vieraantuneita erityislasten ja heidän perheidensä elämästä ovat ne sosiaalialan ammattilaiset, jotka ajattelevat erityislapsiperheen elämää huolettomaksi? Millaiset valmiudet heillä on tukea erityislapsiperheitä, mikäli he ajattelevat erityislasten vanhempien pääsevän helpolla?
Aiemmin:
Uusi selvitys mutta muuttuiko mikään
Näinhän se on, tukea on vaikea saada jo päivähoidosta saakka, meno ei muutu miksikään ammattiopinnoissa tai työelämässä. Erilaisuus on hunosti siedettyä, koetaan usein riskinä ja kulueränä. Kyllä siitä on huolettomus kaukana.
Hienoa, että olet edes taistelun jälkeen saanut erityisjärjestelyjä jotka ovat avuksi opinnoissasi.
Menestystä opinnoillesi ja mukavaa joulun odotusta!
Joo ja näin neurokirjon aikuisena taisto ei lopu ikinä – esim. juurikin koulujen osalta. Opiskelen yliopistossa, ja jo aivan yksinkertaiset erityisjärjestelyt tenttien suhteen (pitempi tenttiaika, pienryhmätentti jne.) eteen sai taistella n. sen 7kk:ta. Että näin, vaikuttaa valitettavasti olevan koulutuksen asteesta riippumatta perusmeno. Ja just niissä erityisjärkkäilyiden neuvotteluissa fokus oli toki siinä, mitä kaikkea haittaa neurokirjolaisuudesta on opinnoille, huah.