Kohti erityistä elämää

Istun vakavailmeistä lääkäriä vastapäätä. Diagnoosit tipahtelevat tajuntaani, täysin vieraita asioita enkä osaa hahmottaa niiden sisältöä. Kuuntelen ja nyökyttelen. ”Onko kysyttävää?”

Miten voisi olla? Aivoni jäsentävät paikoilleen asioita, joista en ole kuullutkaan, en tiedä niistä mitään eikä minulla ole aavistustakaan mitä voisin kysyä. Muistan helpotuksen, joka valui raajoihini. Olimme läpikäyneet valtavan tutkimusrumban; haastatteluja, tehtäviä, röntgenkuvia, valokuvia, lomakkeita ja kartoituksia. Nyt ne olivat ohi. Todellisuudessahan tämä ralli oli vasta lähtöruudussaan.

Me istuimme siinä, diagnoosit aseteltuina, sinnikkyyteni ja yhden opettajan todellisen välittämisen vuoksi. Pyyntöni tutkimuksista, tuesta ja avusta tyrmättiin kerta toisensa jälkeen. Kun taistelin ilman diagnooseja olevan lapseni pienluokalle, sain yhteistyökumppaniksi opettajan, joka välitti. Hän oli ensimmäinen, joka pysähtyi pohtimaan lapseni asioita syyllistämättä minua, kritisoimatta, lasta leimaamatta sekä ohjasi eteenpäin ja tuki lasta kaikella osaamisellaan. Hän on kirjoittanut lapsestani lauselman, joka on ollut yksi tärkeimmistä eteenpäin vievistä asioista lapseni elämässä. Auttanut avaamaan ovea, jonka takana odotti kuntoutus, tuki ja rautaisia ammattilaisia.

Ennen tätä ovea lapsi oli ehtinyt masentua ja minä huomaamattani uupua, itse en tunnistanut kumpaakaan. Kukaan ei tunnistanut. Nousimme pinnalle omin voimin, yhtä huomaamatta kuin olimme uponneetkin.

Elämäämme astui erityisopettajia, terapeutteja, kuntoutusta ja verkostopalaverit. Tarkat rutiinit, säännöllisyys ja suunnitelmallisuus asettivat raamit arjellemme. Kasvoimme erityislapsiperheeksi. Tuki, apu ja etuudet olivat, ja ovat edelleen, pirstaleina pitkin eri instansseja eikä ohjausta ollut juurikaan saatavilla. Opin taitavaksi tietojen kaivelijaksi, tuntemaan lakipykäliä ja toimimaan eri virastojen kanssa. Puheterapeuttia kätellessäni, en tiennyt hänestä tulevan pitkäaikainen ja meille erittäin tärkeä rinnalla kulkija.  Arvokas tuki ja tiedon jakaja.

2007 Vakavailmeinen lääkäri katsoo minua ja kysyy ”miltä sinusta nyt tuntuu?”

Istun ilmeettömänä 2-vuotias sylissäni ja mietin, että miltä pitäisi tuntua. Kun ei tunnu miltään, olin ajatuksista tyhjä ja halusin kotiin. Epilepsia. Muutama vuosi myöhemmin diagnoosiluetteloa täydennettiin.

Päiväkodissa oli haastavaa, kerääntyi paljon ikäviä kokemuksia. Vuosi vuodelta kolmas lapsistani muistutti käytökseltään ja toiminnaltaan esikoistani, jonka kanssa olin reilu kymmenen vuotta sitten istunut yliopistosairaalassa erikoislääkärin vastaanotolla ja maistellut minulle täysin vieraita diagnooseja. Tällä kertaa tutkimukset ja diagnoosit tulivat helpommin, olimmehan jo järjestelmässä ja hätääni vastattiin. Itkut oli jo itketty, pohjalla tietoa ja kokemusta, diagnoosiluettelo tuttu. En osannut olla huolissani. Luulin, että minulla oli tienviitat valmiina, taistelut taisteltu ja homma hallussa. Saimme hyvän vastuulääkärin. Sama, jo meille tuttu puheterapeutti palasi muutaman vuoden tauon jälkeen arkeemme, tuttu loistava toimintaterapeutti asetti kanssamme tavoitteita. Tunsimme kuvion.

Mutta nyt arjessa erityisyys olikin näkyvämpää, räiskyvämpää, rajumpaa. Haasteet isompia ja ammattilaiset vastahankaisempia, yhteistyökyvyttömämpiä, haluttomampia. Asettuivat yläpuolellemme, ummistivat silmänsä itseltään ja syyllistivät lapsen. Eivät halunneet muuttaa mitään, muutos pitäisi olla lapsessa. Hänessä, jolle neurobiologia teki tepposet, joka palavasti halusi täyttää odotukset mutta ei kyennyt.

Puutteellinen tuki, ylimitoitetut vaatimukset ja asenteet työnsivät lapsen äärirajoille, pirstaloi jo valmiiksi hauraan itsetunnon ja sai aikaan pelkotiloja, joita ei voinut pyyhkiä pois. Nöyryytystä, kiinnipitoa ja ravistelua. Syyllistämistä, asenteita, syrjintää. Riitaisia palavereita, vaatimuksia, oikeuksien polkemista, hyvin väljiä tulkintoja lakipykälistä. Ammattilaisilta. Ensimmäinen kouluvuosi oli selviytymistä, hengissä pysyttelyä. Ikuinen arpi elämässämme. Itkin enemmän kuin koskaan.

Nuoruuteni suoraviivaisuus ja mustavalkoisuus on värittynyt autismin eri kirjoilla, ADHD:lla, kielen kehityksen ongelmilla, epilepsialla. Minusta tuli se ongelmalapsen haastava vanhempi, joka vaati lapsilleen tukea, apua ja kuntoutusta. Alleviivasin kaiken hyvän ja vahvuudet, ilon ja onnistumiset. Taistelin lapseni oikeudesta oppia, kehittyä ja olla koskematon, arvostettu.  Kävin raastavia taisteluja jopa siitä, saako lapseni mennä kouluun.

Pahimpien myrskyjen jälkeen maailmaamme on asettunut ammattilaisia, asiantuntijoita, jotka ovat valmiita yhteistyöhön, avoimia ja näkevät lapsen haasteidensa takaa. He ovat antaneet lapselle tilaa kehittyä, keskittyvät vahvuuksiin ja osaavat joustaa, kun sen aika on. He eivät laadi sääntöjä sääntöjen vuoksi, heillä on selkeät perustellut rajat ja turvalliset rutiinit. He ovat läsnä ja rohkeasti hakevat arkeen toimivia keinoja, joilla kompensoida haasteita. He silottavat arpiamme pois ja saavat luottamaan. Ovat tasavertaisia, kuuntelevat. Keskustelevat käskyttämisen sijaan, ehdottavat ja ovat vastaanottavaisia.

Me törmäilemme yhteiskunnan muovaaman muotin seiniin, säännöllisesti mutta emme tahallamme. Kuljemme yhdessä eteenpäin, tuemme ja opastamme. Elämämme on hyvää tässä ja nyt. Meidän näköistä. Taisteluita on ollut liikaa mutta jokainen taistelemisen arvoinen, jokaista aidosti apunamme ollutta ammattilaista mietin lämmöllä ja arvostan suuresti. Kaikista neljästä lapsestani olen ylpeä, he ovat jokainen saavuttaneet jotain saavuttamattomalta tuntunutta, ylittäneet itsensä monella eri tapaa. Olleet toistensa tukena.

Matkamme määränpää on vielä saavuttamatta, tavoitteita ja haasteita jäljellä eikä tulevaa voi ennakoida. Se on elämää. Välillä karvasta ja välillä makeaa mutta ainakin se on elämää isolla E:llä.

Aiemmin:

Aktiivisesti äärirajoilla

Kommentit (0)
Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *