Perheet, joissa on erityislapsi tai useampikin, elävät usein arkea, joka on aikataulutettu tarkemmin ja viilattu tiukemmin kuin perheissä, joissa erityisalasipa ei ole. Ulkopuolisen silmin tarkasti aikataulutettu, rutinoitunut ja pikkutarkka arki näyttäytyy raskaalta ja ilottomalta. Satunnaisesti kohdatut ihmiset vilkuilevat lapsia; tuijottavat poikkeavaa ulkonäköä, toimintaa tai arvostelevat ulkoisesti normaalin näköisen lapsen huonoa käytöstä. Kun niitä pitäisi kasvattaakin, jos on hankkinut, huokaillaan. Osa kadehtii puolisalaa tukia, joihin tietyt erityisen tuen tarpeessa olevat ovat oikeutettuja. Tuen tarpeesta syntyviä kuluja ei osata hahmottaa.
Osalla ammattilaisista on yhtä vajavaiset tiedot erityislapsista; heille tyypillisestä oireilusta, tuen tarpeesta ja diagnoosien sisällöstä kuin voisi ajatella C rapun rekkamies Eskolla tai naimattomalla ja lapsettomalla neiti-ihmisellä, joka teki elämän uransa tehtaan sihteerinä, olevan. Lapsi näyttäytyy uhmakkaana, hankalana, rasitteena. Lapsen oikeuksia puolustavat vanhemmat ymmärtämättöminä rasitteina, ongelmana koko perhe.
Näitä ammattilaisia kohdatessaan perhe kokee uivansa vastavirtaan, käyttäen kaikki voimansa pysyäkseen pinnalla. Lastensuojelussa erityislapset ovat huostaanotetuista lapsista heikoimmassa asemassa olevia; heidän erityistarpeensa jäävät huomioimatta eikä sijoituspaikkaa pohdittaessa aina tunnisteta lapsen tarpeita.
Erityislapsiperheille on kehitelty erilaisia tukimuotoja, niiden määrä ja saatavuus vaihtelee paikkakunnittain. Niiden piiriin on haastava päästä ja usein vanhemman itse täytyy löytää olemassa olevat tuet, keinot hakea niitä ja selvittää edellytykset, joilla tukia saa. Ohjausta ei juurikaan ole.
Ei ihme, että tutkimukset osoittavat erityislasten vanhempien olevan väsyneitä, uupuneita ja usein kokevan olevansa yksin. Onhan tuossa ongelmia ratkottavaksi, syitä syrjäytymiseen ja taloudellisten mahdollisuuksien kaventumiseen.
Hyvin moni erityislapsiperhe elää omaa arkeaan eteenpäin, huolimatta sen takkuisuudesta. Onni, nauru ja ilo vilahtaa heidän elämässään useinkin. Erityislapsen vanhempi saattaa tuntea pakahtuvaa iloa asioista, jotka monelle ovat arkipäivää, tavallista; siitä kun kuusi vuotias pukee yhtenä aamuna sukat itse, kymmenen vuoden ikäinen suostuu ensimmäisen kerran syömään kodin seinien ulkopuolella tai lähes teini-ikäinen käy yksin lähikaupassa. Kun yläasteelle siirtyvä lapsi oppii tunnistamaan kellon tai sitomaan kengännauhansa. Kun koulupäivä sujui ilman raivaria, kun lapsi itse kokee onnistuneensa ja osaa iloita siitä. Kun arki ei ole ongelmatonta, huomaa pienetkin ilon aiheet, nauttii hyvistä hetkistä täysillä. Sitä sopeutuu, oppii selviämään.
Meillä arjessa Ilo ja onni asuu erityislasteni vilpittömyydessä, aitoudessa. Silloinkin kun käytös on levotonta, räiskyvää ja uhmakasta. Kun kaikki tunteet näytetään täysillä, tuodaan rakkaus ja hyvä olokin esiin näkyvästi, tuntuvasti. Halauksin, sanoittamalla, piirtämällä.
Vaikka moni asia on erityislasten kanssa haastavaa ja vaikeaa, ei elämä aina ole synkkää ja hankalaa. Kun arki alkaa sujua, sopivat rutiinit löytyvät, arki tuo eteen hyviä hetkiä, varmasti ihan samalla tavalla kuin kaikkien perheiden elämässä. Ehkä erilaisia, omanlaisia, meille sopivia. Kuitenkin sellaisia, joista nauttii. Niin paljon, että ne kantavat läpi arjen silloinkin, kun on haastavampaa.
Olen kuullut erityislasten vanhempien oppivan suvaitsevaisuutta, kykenevän ratkomaan ongelmia ja vastaamaan haasteisiin ihan eri tavalla kuin oppisi ilman arjen haasteita. Oppivan iloitsemaan pienistä arjen asioista ja olemaan nipottamatta pikkujutuista. Olemaan avarakatseinen ja hyväksymään erilaisuutta. Varmasti totta, ainakin osittain, mutta hinta tälle kaikelle opille on kova. Joskus liian kova. Usein suurimman hinnan maksaa se erityislapsi. Mutta koska väistämättä olemme nyt tällä opintiellä, on varmasti tarkoituksenmukaista hyödyntää se kaikki oppi omassa arjessa.
Minä rakastan jokaista lastani, erityistä ja tavallista. Hyväksyn jokaisen kaikkine ominaisuuksineen. Ponnistelen heidän hyvinvointinsa eteen juuri niin paljon kuin tarvitsee, taistelen väsyneenäkin ja nautin täysillä jokaisen lapsen jokaisesta onnistumisesta. En lannista, villeimmät unelmat haalistuvat itsekseen, kaatuvat omaan mahdottomuuteensa. Minun ei tarvitse niitä murskata realismilla.
Silmiini on osunut erityislasten vanhempien kirjoitelmia, lausuntoja, puheita, jossa todetaan, että elämämme on hyvä tässä ja nyt. Mitään en tahtoisi muuttaa. Olemme oppineet paljon ja elämämme on täynnä rakkautta.
Kun laitan käteni sydämelle ja olen rehellinen: Vaikka elämämme on hyvää tässä ja nyt, minä muuttaisin jotain, jos voisin. Antaisin itseltäni todella paljon, että lasteni erityispiirteet, rajoitteet ja vammat häviäisivät. Haasteet kutistuisivat normaalien kokoisiksi ja he seisoisivat samalla mahdollisuuksien viivalla kuin ns. tavalliset lapset. Että heidän ei tarvitsi itkeä erilaisuuttaan. Että ne karmeat kouluvuodet, jotka viilsivät mielen arpiseksi, olisivat jääneet heiltä elämättä. Että suvaitsevaisuutta, hyväksymistä, rakkautta ja iloa pienistä asioista olisi opettanut minulle jokin muu kuin lasteni raastava taistelu tässä erilaisuutta suvaitsemattomassa yhteiskunnassa, jossa ammattilaiset voivat olla pahinta mitä olet kohdannut.
Mutta minulla ei ole valtaa käydä vaihtokauppaa, ei tässä asiassa. Me olemme kasvaneet erityislapsiperheeksi, sopeuttaneet arkeamme, olemme tasapainoisia ja väittäisin, että hyvinkin onnellisia. Teemme parhaamme, että jokainen meistä elää hyvää ja sujuvaa arkea, niillä korteilla pelaten jotka olemme saaneet,tietäen meidän olevan aina toistemme tukena. Emme me sure erilaisuuttamme, se on meidän elämää.
Mutta samalla tavalla kuin haaveilen miljoonista lauantain lotosta, olisin suonut lapsilleni sen tavallisen elämänpolun, ilman näitä haasteita.
Ovatko haasteet jalostaneet minusta ihmisenä paremman? Kukaan ei pysty vastaamaan tuohon, vertailukohdetta kun ei ole.
