Katselen lastani, tuota äänekästä hymyilevää ihmistainta, joka keskustelee innostuneesti veljensä kanssa. Uppoutuneet keskusteluun eikä mikään paljasta, että toisen aivoissa sähköjohdot on kytketty ihan pikkuisen poikkeavasti. Niin, että tulee katkoksia, iskuja ja salamointia. Myrskyjä, joiden hallintaan on löytynyt keinoja mutta jotka kuormittavat tullessaan.

Mutta ei jätä avuttomaksi. Ei enää. Ei meitä.

Osaamme hakea tukitoimia, vaatia ja taistella. Kokemus on kasvattanut, lisännyt tietoutta ja luonut valmiuksia. Tietenkin meillä on myös se, mikä monelta puuttuu. Keskeytymätön hoitosuhde sekä hoitotahoon, että terapeutteihin. Moni kohtaa ammattilaisia laidasta laitaan, jokaisen kanssa on aloitettava hieman alusta eikä kukaan hallitse kokonaiskuvaa. 

Kuva: Pixbay

Ensimmäinen kosketuspintani erityislapsiperheen elämään on 1990 luvulta, esikoiseni mukanaan tuomana. Kaikki oli uutta, tieto, tuki ja palvelut olivat silppuina siellä täällä eikä kukaan auttanut keräämään sitä silppua. Piti itse opetella kasaamaan, luomaan kokonaisuuksia. Täytyi selättää monta virkansa puolesta esteeksi heittäytyvää; rahapussin vartijaa, että pääsi tukitoimiin käsiksi. Koin paljon vähättelyä, välttelyä ja yläpuolelleni asettumista.

Tuosta ajasta on vuodet vierineet, vuosituhat vaihtunut ja maailma kehittynyt valtavin harppauksin. Mutta erityislasten vanhemmat elävät edelleen pirstaloituneen palvelujärjestelmän seassa, ihan kuin salaseurassa missä mitään ei kerrota kenelläkään. Samoja esteitä, vähän tietoa tipotellen ja kaikki tuki levällään. Edelleen. Vähättelyä, välttelyä ja yläpuolelle asettumista. Itse pitää osata punoa kokonaisuus kasaan.

Syyllisyys, joka istutettiin haasteellisten lasten vanhempiin varmaan jo kaksisataa vuotta sitten, painaa edelleen monen hartioita kasaan ja saa vetäytymään kotiin, pois katseilta ja supinalta.

Tosiasia on, että tieto, keinot ja tukikanavat sekä palvelut ovat kasvaneet, lisääntyneet  kahdenkymmenen vuoden sisällä reilusti. Ongelma syntyy siitä, että ne ovat edelleen vaikeasti saavutettavissa, levällään, vähän niin kuin esillä mutta piilossa. On tiedettävä tarkkaan mitä hakee ja mistä, että löytää. Kun vanhemmat maistelevat ensimmäistä kertaa lapsen saamaa diagnoosia suussaan, yrittävät sopeutua tilanteeseen, ei heillä ole käsikirjaa, miten edetä. Ei minkäänlaista käsitystä siitä, mitä he tarvitsevat ja mistä sen saa. Ja miten.

Neuropsykiatrisen diagnoosin saaneet ovat usein väliinputoajia eikä heille ole selkeää polkua mitä pitkin edetä. Sopivia tukitoimia, kuntoutusta ja lääkitystäkin voi olla haastava löytää. Löydettyjäkin saatetaan nihkeästi myöntää.

Kuva: Pixbay

Se, että tukien ja lakisääteisten palveluiden löytäminen, saaminen ja omien oikeuksiensa tunnistaminen on vaikeasti koottavissa oleva palapeli, ei varmasti ihan oikeasti palvele ketään. Yksittäinen yksikkö saattaa saada hetkellistä rahallista etua, kun perhe ei osaa vaatia heille kuuluva palvelua tai tukitoimea. Se säästö maksetaan kuitenkin takaisin. Kalliisti.

Pahimmillaan tukitoimien pihistely, kartoittamatta jättäminen ja varhaisen tuen puuttuminen johtaa siihen, että perhe uupuu, lapsen oireilu karkaa käsistä ja edessä on lapsen sijoittamista, syrjäytymistä ja masennusta.  Tässä vaiheessa jokainen säästetty killinki valuu upoksiin kuin juoksuhiekkaan eksynyt eläin. Varhaisemmalla, oikein kartoitetulla ja kohdennetulla tuella olisi ehkä voinut katkaista tapahtumaketjut, jotka johtavat syvään kierteeseen, jonka pysäyttäminen on todella vaikeaa. Ja kallista.

On perheitä, joissa toimeentulo on heikentynyt koska erityistarpeisen lapsen vuoksi jompikumpi vanhemmista on joutunut jättäytymään työelämän ulkopuolelle tai käy töissä lähinnä keikkaluontoisesti. Omaishoidontuki, jota läheskään kaikki eivät saa, ei riitä lapsiperheessä ainoaksi tuloksi. Vaikeaselkoinen ja usein tukinnanvaraa jättävä lainsäädäntö saattaa pudottaa erityisperheitä tuloihin, joilla on liki mahdoton tulla toimeen. 

Erityislasten tukiviidakkoon kaivataan selkeyttä, johdonmukaisuutta, tasavertaisuutta ja matalan kynnyksen palveluita. Ohjausta. Tukea arkeen. Päällekkäisyyksiä pitäisi purkaa, jotta yhteistyö eri tahojen kanssa olisi sujuvaa ja kokonaiskuva olisi halussa.

 Ei ole oikein, että lakisääteisistä palveluista tai tukitoimista pitää taistella, tehdä valituksia ja kanteluita, palkata asianajajia. Lasten vanhempia täytyy kuunnella, kuulla. Nyt esille on nousut kokemuksia, että on jääty yksin. Ammattilaisten tulee tuntea lait, asetukset ja käytännöt. Osattava ohjata ja neuvoa. Auttaa eteenpäin. Kysymättä, ilman vaatimusta.

Eri järjestöt ovat ottaneet asiakseen erityislasten perheiden vertaistuen, ohjauksen ja antavat apua tukiviidakossa kulkemiseen. He ajavat erityislasten ja heidän perheidensä asiaa, tekevät kannanottoja ja julkaisevat tietopaketteja. Usein he antavat tietonsa ja taitonsa myös koulujen käyttöön. Tekevät arvokasta ja ansiokasta työtä.

Mutta järjestöjen tuki yksin ei riitä. Julkisen puolen olisi syytä pohtia miksi palvelut, tuet ja niihin oikeutetut eivät kohtaa. Tarvitaan toimenpiteitä, jotta palvelukenttä selkiytyy ja byrokratia vähenee. Varhaisella tuella on varmasti paitsi inhimillisesti positiivisia vaikutuksia, myös taloudellisia vaikutuksia. Pitkällä tähtäimellä hyvinvointi lisääntyy eikä pahoinvoinnin korjaamiseen uppoa sitä määrää rahaa kuin nyt.

Siinäpä haastetta mihin vastata. 

https://www.hs.fi/mielipide/art-2000005624633.html

https://www.hs.fi/mielipide/art-2000005630250.html