Hyöty vai häpeä?

Neuropsykiatristen diagnoosien asettaminen on viime aikoina noussut puheenaiheeksi ja diagnosointi on jakanut keskustelijat karkeasti jaoteltuna kahteen leiriin.

Toisten mielestä diagnosointi on ehdottomasti tarpeen, jotta tarvittavat tukikeinot, kuntoutukset, mahdolliset lääkitykset ja tarvittavat erityisjärjestelyt mahdollistetaan. Toisten mielestä diagnosointi on turhaa, leimaavaa ja saattaa kaventaa tarpeettomasti tulevaisuuden madollisuuksia.

Viime aikoina on taas tuotu esille myös sitä, että vanhemmat piiloutuvat diagnoosien taakse, vetäytyvät kasvatusvastuustaan ja laittavat tekemänsä virheet diagnoosin syyksi. Piilottavat laiskuuttaan ja saamattomuuttaan. Että ei tarvita diagnoosia, tarvitaan kasvatusta, rajoja ja kuria.

On keskusteltu siitäkin, kuinka ratkaisukeskeinen yhteiskuntamme haluaa kaiken olevan hallittavissa ja selitettävissä, jolloin ylidiagnosoidaan ja lääkitään haasteet näkymättömiksi. Pyritään standardiin, josta ei sallita poikkeuksia.

20181021_181619.jpg

Ennen diagnoosin asettamista lapsi läpikäy intensiivisen ja hyvin perusteellisen tutkimusjakson, jonka aikana kartoitetaan sekä kognitiiviset taidot että tunne-elämä.  Tutkimuksiin osallistuu laaja moniammatillinen työryhmä esimerkiksi erikoislääkäri, psykologi, toimintaterapeutti, puheterapeutti. Täytellään haastattelukaavakkeita ja lapsen käyttäytymistä ja olemista selvitellään useassa eri ympäristössä; kotona, koulussa, päivähoidossa, harrastuksissa.

Kun lapsen haasteille löytyy syy, diagnoosi, selviää moni siihen asti kaaoksena näyttäytynyt asia. Ympäristö alkaa hahmottamaan lapsen haasteiden syitä ja kykenee paremmin löytämään keinoja lapsen tukemiseen ja kehittämään työkaluja sujuvan arjen saavuttamiseen. Ovet tukitoimiin avautuvat diagnoosien myötä, tarve voidaan kiistatta osoittaa paperilla.

Kaikki tukitoimethan eivät vaatisi diagnosointia; lapselle voitaisiin myöntää hänen tarvitsemiaan tukitoimia silloin kun tuen tarve huomataan. Herkkyys ja lapsen kuunteleminen, arjen seuraaminen ja kyky vastaanottaa lapsen sanatonta viestintää avaavat mahdollisuuden kartoittaa lapsen tarvetta tuelle ja ohjaukselle.

Olemme kuitenkin vielä hyvin diagnoosikeskeisiä. Vasta diagnoosi avaa ovia ymmärrykseen, avoimeen haluun toimia joustavasti ja lasta tukien sekä antaa mahdollisuuden hakea tukitoimia, joita lapsi tarvitsee. Diagnoosin kautta hahmottuu usein sekin, ettei tätä korjata kurilla, ei vaikka se olisi kuinka kovaa, uhkaavaa ja rangaistuksia täynnä. Vinoon rakentunut neurologia ei vain oikene. Tukitoimin ja kuntoutuksen avulla sen kanssa oppii elämään, löytämään kiertoteitä, joiden avulla saa väylän sujuvaan arkeen. Oppii soveltamaan. Kehittämään taitojaan.

ADHD, Asperger, Autismikirjon häiriö, monimuotoinen kehityshäiriö, laaja-alaiset oppimishäiriöt, kielen kehityksen erityisvaikeus, tourette. Kaikilla näillä, ja monella muulla, diagnooseilla on oma tärkeä osansa. Diagnoosi antaa tietoa, mistä tässä on kyse. Ne auttavat ympäristöä hyväksymään erilaista käytöstä, auttavat ymmärtämään maailmaa, jossa lapsi elää. Luovat oivalluksia ja kykyä toimia lapsen parhaaksi. Niiden hyväksyminen ei ole helppoa, oikeasti kukaan ei halua lapselleen diagnoosinumeroa, mutta ne antavat arkeen avaimia, tiedon mukanaan tuomia keinoja.

Tuovat usein mukanaan helpotusta, vika ei ole meissä tai lapsessa. Tälle kaikelle löytyy syy, selitys.

Olen vakaasti sitä mieltä, että leimautuminen, häpeä tai mahdollisuuksien kaventuminen ei johdu diagnooseista vaan asenteista niitä kohtaan. ADHD on sanana otettu yleiseen käyttöön, sille on arkikielessä maalattu negatiivinen kaiku. Kirjainyhdistelmä on valjastettu nimeämään vilkkaita, tilanteeseen mielestämme sopimattomasti tai rasittavasti käyttäytyviä henkilöitä.

Tai kun henkilö käyttäytyy poikkeavasti, ei kykene nopeaan ja hektiseen elämänrytmiin, ymmärrä heti asian kärkeä tai on sosiaalisesti kömpelö, häntä oudoksutaan. Jätetään vähän syrjään, kun ei ole samanlainen kuin me muut. On varmasti joku Asperger. Ihan autisti.

Opettajat, päivähoidon henkilökunta, työnantajat Heillä voi olla omat ennakkoluulonsa diagnooseja kohtaan, negatiivinen mielikuva siitä, mitä diagnoosi pitää sisällään. Tukeminen, joustaminen ja huomioiminen saattavat tuntua raskailta, rasitteilta.

Diagnoosi ei kuitenkaan kerro koko tarinaa. Diagnoosin alla on yhtä monta erilaista persoonaa, taidoiltaan ja kyvyiltään erilaista ihmistä kuin diagnoosin saaneita on. Ketään ei pitäisi vangita diagnoosiinsa. ADHD, Asperger tai tourette diagnoosin saaneet eivät ole toistensa kopioita, he ovat persoonallisuuksia. Jokainen. Ketään ei saisi lokeroida. Diagnoosit eivät lokeroikaan, sen tekee ympäristö, asenteet ja ennakkoluulot.

On vaikea nähdä, että yhteiskuntamme ongelmana olisivat ylidiagnosoinnit tai diagnoosit itsessään.

Lähinnä ongelmana on se, etteivät lapset saa ajoissa tarvittavia tutkimuksia, jotta tukitoimet ja kuntoutus voitaisiin aloittaa jo varhaisessa vaiheessa. Toinen suuri ongelma on asenteet, ennakkoluulot ja ammattilaistenkin keskuudessa hyvin vähäinen nepsy tietous. Se häpeä, jonka ympäristö kutoo näiden diagnoosien ympärille, rakentaa esteet ja lokeroi.

Niistä meidän tulisi käydä yhteiskunnallista keskustelua. Niihin meidän tulisi tarttua. Ei diagnooseihin. 

Aiemmin aiheesta:  Diagnoosilla mielipahaa vastaan   https://www.lily.fi/blogit/karvasta-ja-makeaa/diagnoosilla-mielipahaa-vastaan

 

 

 

 

 

Perhe Mieli Vanhemmuus Uutiset ja yhteiskunta

Suinpäin lomalle

Viimeinen rutistus ennen lomaa. Kerrankin olemme lomalla kaikki; lapset ja me vanhemmat, yhtä aikaa. Ei tapahdu kovinkaan usein. Talo, jossa sovitellaan yhteen, vaikka ja mitä aikaa, tapaamista ja työmatkaa, tarvitsisi kalenterin, jonka sivuilla on kahdeksan viikonpäivää ja vuorokaudessa 30 tuntia.

Muut pohtivat jäätäisinkö talvi- vai kesäaikaan. Jäädään siihen, joka antaa sen yhden extratunnin. Kiitos.  

Kaikkihan meni tietenkin pilalle jo aamusta, yöksi laitettu pelipäivitys on pysähtynyt. Koko päivä, loma, viikko ja loppuvuosihan siinä menee pilalle. Sehän on selvä. Ja kun lapsella on vielä äiti, joka ymmärtää tietotekniikan päälle sen verran, että osaa yhdistää oikean laitteen oikeaan kaukosäätimeen, ei apuakaan ole saatavilla ihan heti. On odotettava isä ihmistä kotiin.

Hiiltynyt mieli rauhoittuu keskustelulle hyvin pian ja ajatus kääntyy iltaan. Suunnitelmissa on herkutella elokuvaa katsellen. Taksiin lähtee tyytyväinen lapsi loma mielessään.

20181011_150053.jpg

Meillä ei ole lomasuunnitelmia, aikatauluja tai reissuja. Tämä loma ollaan kotona, mennään päivä kerrallaan ja nautitaan yhdessäolosta. Siitä, että kalenteri on tyhjä. On puhuttu perheen elokuvaillasta ja siitä, että pari kaveria voisi tulla yökylään mutta ei sen suurempia. Erityiselle loma tulee tarpeen, kuormitus näkyy ja nyt on tarve tyhjentää lähes piri pintaan täyttynyttä lasia. Syksy on ollut vaativa myös meille vanhemmille, hyvin on koulu meidät haastanut. Muutoksia on ollut, eivät ole olleet ihan hallinassa. 

Yökyläily on mukavaa mutta hinta, joka siitä maksetaan, on usein kova. Kun rutiinit hajoavat, meno on vauhdikkaan mukavaa ja säännöt joustavat piirun verran liikaa, ottaa kuormitus yliotteen ja läikyttää lasia yli. Seuraava päivä hinataan arkea kasaan ja otetaan ote rutiineista.

Lomalla on varaa repsahtaa, kokeilla ja rikkoa rutiinit. On aikaa palautua, voittaa väsymys. Kerran vuoteen hurjastelemme, lennämme ulkomaille. Kohti aurinkoa. Ennen kuin saavutamme määräpään hotellihuoneen, on kaikkien hermo kiristynyt vähintään kerran ja aivot pohtineet tarkkaan syytä miksi olemme täällä, tässä tilanteessa. Kun voisi olla kotonakin. Yhteen matkaan mahtuu miljoona samankaltaista ajatusta mutta viisi miljoona ilon pisaraa, joiden alle harmi ja haasteet jää.

Vuosien varrella olen oppinut olemaan rento, nauttimaan ja keskittymään tilanteeseen. Tärkeintä on, että selviämme, nautimme ja teemme lomasta itsellemme mieluisan. Haasteiden yli olemme aina kävelleet. Olen oppinut sulkemaan korvani supinalta, olemaan huomioimatta katseita niskassa ja hymyilemään tuijottelijoille, jolloin he noloina kääntävät katseensa pois. Kyllä maailmaan mahtuu keskustelua, kovaäänistäkin. Pari ääneen lausuttua vittu, saatana perkelettä. Paskakin.

Kyllä, olemme keskustelleet kotona kiroilusta. Ei, emme hyväksy sitä. Mutta ei se suista meitä raiteiltammekaan, aika monen lähellä olevan näyttää suistavan. Hyvä, jos heidän elämänsä ongelmat ovat näinkin pieniä. Hyvinhän heillä menee. Ja niin menee meilläkin.

Mikään teräshermoinen superäiti en ole, ääni kyllä kiristyy ja nousee. Vähän väliä. Varmasti tämänkin loman aikana. Sellaista on meidän elämä; Vaahteramäen tohinaa ilman vajaan teljettyä lasta, räiskyntää ja halauksia. Mutta mehän elämmekin täysillä, etenkin lomat.

Ihanaa, että on loma!

20181012_094712.jpg

 

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Vanhemmuus