Ei muutoksia!

Aamulla ei lapsella uni riitä. Kontrollipoli, se on tänään. Ei se pelota, mutta harmittaa. Sisältää paljon odottelua ja keskustelua. Tylsää. Ei ole lapsen mieleen.Koira hiipii ruuan ja aamulenkin jälkeen esikoisen viereen nukkuman, ilahtuu kun löytää vielä yhden nukkuvan ihmisen, jonka viereen käpertyä. Jollakin täällä on järkeäkin. Mihin tässä kiire olisi?

Mies on lähtenyt niin hiljaa, ettei kukaan kuullut. Herännyt lähtöön. Käy tekemään päivän työn samassa talossa kuin minäkin työni teen, samassa talossa mihin ollaan menossa kontrollikäynnille. Kaikki siinä talossa on niin tuttua, mutta kun on potilaana tai omaisena, niin vierasta ja outoa. Hyvä olla molemmilla puolilla, osaa hahmottaa paremmin. Aina arvaavat kuitenkin, että olen talossa töissä. Ei karvoistaan pääse.

Tullaan hyvissä ajoin, iso sairaala ja isot välimatkat. Pitää varautua yllätyksiin. Aina ei löydy parkkipaikkaa läheltä, jolloin joutuu juoksemaan kauempaa. Minulla on maksettu paikka, ei jäädä kuitenkaan kokonaan ilman.

20180919_110336.jpg

Odotusaulassa on lapselle tuttu, samasta taksista ja koulumaailmasta. Samoissa ympyröissähän me erityislasten vanhemmat lapsinemme pyörimme, kohtaaminen ei sinänsä yllätä. Kohtaaminen avaa minulle paljon, pääsen lähemmäs tämän lapsen maailmaa, ymmärrän monta asiaa. Herttainen lapsi ja näen, että vanhemmilleen erityisen rakkaana syntynyt. Jutustellaan kevyesti niitä näitä.

Pelaan lapsen kanssa jalkapallopeliä. Tällä kertaa lapsi voittaa, viimeksi kun pelattiin, voitin minä. Nyt häviän kirkkaasti, lapsi kertoo harjoitelleensa koulussa. Ei ihme, että pelasi niin hyvin. Tuuletan kuitenkin täysillä niinä harvoina kertoina, kun saan pallon maaliin. Lapsi taputtaa minua käden selkään; ensi kerralla, äiti, saatat voittaa!

Hoitajalle päästiin ajallaan, lääkärin aika on tunnin myöhässä. Ei se muuten harmita mutta parkkiaika loppuu, sakot suututtaisivat. Lapsi jaksaa odottaa kärsivällisesti, räplää kännykkäänsä. Katselee miten legoista voisi rakentaa lentokoneen.

20180919_110212.jpg

Päästään lääkärille. Ei olla ennen tavattu, tätäkään. Lapsi kertoo ensitöikseen, että hänellä on nälkä. Joutuisa pitäisi siis olla. Lääkäri onkin, on myöhässä omista menoistaankin. Ollaan aika helppoja, ei kysyttävää, ei huolia ja tilanne epilepsian kanssa hyvä. Reseptit uusintaan ja vuoden päästä uudelleen. Lähdetään samalla ovenavauksella, me ja lääkäri.

Nälkä on jo vahvasti mielenpäällä, haetaan hampurilaiset. Viedään kuopuksellekin. Shoppaillaan hieman ja kotiudutaan. Ostin kengät toiseksi vanhimmalle, jo kotoa muuttaneelle. Oma elämä alussa, pieni rahallinen tuki silloin tällöin ei ole pahaksi.

Huomenna, kotona asuvien lähdettyä kouluun, aloitan tämän lääkärirumban vanhemman erityiseni kanssa. Jokaiselle vapaapäivälle riittää jotain. En saanut kasattua kaikkia näytteenottovälineitä, jää siis jälkitöitä.

Tämän kaiken teen lasteni kanssa, yhdessä. Jokaisen kanssa on omat jutut. Ei ne aina naurata, mutta pitävät elämässä kiinni. Osaan irrottaa lapsistani, päästä heidät lentämään mutta otan heidät suojaan, työnnän eteenpäin aina kun he sitä tarvitsevat. Oma aika oli pitkään kaukainen käsite. Nyt olen aloittanut siskoni kanssa kahvakuulan harrastamisen. Tuntuu mukavalta lähteä jonnekin, aikuisseurassa. Nauretaan aika paljon, vertaillaan lihaskipuja. Koti-ihmisenä on ollut haastava irrottautua kodistaan, olen kehittynyt ja lähden mielelläni.  

Polikäynnin jälkeen elämä jatkuu ennallaan, ei muutoksia. Ei muutoksia – meille se on parasta!

 

Suhteet Ystävät ja perhe Mieli Vanhemmuus

Asenne avuksi

  • Että erityislapsi selviää hengissä peruskoulun, se vaatii vanhemmilta tosi paljon. Näin sanoo Suomen Vanhempainliiton järjestötoiminnan asiantuntija Aslak Rantakokko ( Yle uutiset, 15.4.2018, https://yle.fi/uutiset/3-10154280?utm_source=facebook-share&utm_medium=social)

20180918_173541.jpg

Ylen uutisjuttu osui silmiini, kun selasin omaa facebookin seinää. Jutussa käsitellään niitä osin väärinymmärryksistä syntyneitä ristiriitatilanteita joihin vanhemmat törmäävät silloin kun perheessä on kouluikäinen erityislapsi. Jutussa nostetaan esille se, kuinka opettaja, jolla ei ole tarvittavaa asiantuntemusta ja koulutusta, voi pitää erityislapsen reagointia huonona käytöksenä ja heikon, huonon kasvatuksen tuloksena. Aktiivisesti lapsen asiaa ajavat vanhemmat leimataan herkästi ongelmavanhemmiksi, niiksi hankaliksi.

Kokemukseni mukaan tuo kaikki on sovellettavissa myös päiväkoteihin. Olen ollut hankala vanhempi, ongelma, molemmissa; päiväkodissa ja koulussa. Parhaimmillaan olen kuitenkin tehnyt hyvää ja tuloksellista yhteistyötä niin päiväkodin kuin kolunkin kanssa. Ollut lapseni asiantuntija, tärkeä yhteistyökumppani.

Minulla on neljä lasta, kaksi sarjaa. Kaksi erityislasta, kahdelta eri vuosikymmeneltä. Olen törmännyt monenlaisiin asenteisiin, vanhemmuuttani ja kykyäni kasvattaa lapsiani on ruoskittu reippaasti. Nuorena, herkkänä ja täysin uuden edessä horjuvana äitinä loukkaannuin, itkinkin. Tunsin suurta hätää. Minua arvosteltiin mutta minulle ei kerrottu mitä pitäisi tehdä toisin. Jälkeenpäin olen ajatellut, että seisoin silloin risteyksessä; minulla oli kaksi tietä. Joko uppoaisin tai selviytyisin. Valitsin tie, jossa me selviydyttiin.

Meno on ollut kompastelevaa, välillä on poljettu paikallamme, mutta eteenpäin on päästy. Aina. Ei yksin eikä aina omin voimin. Onneksi on ollut tukea tarjolla, onneksi olemme osanneet siihen tarttua.

Totta kai olisin halunnut elämänpolun, joka noudattelee sitä kaavaa mikä mielessä aina siintää. Missä uhmaikäisen raivari karkkihyllyllä työpäivän jälkeen olisi väsyttävintä mitä voisin kuvitella. Missä rutiinien rikkoontuminen ei saisi aikaan kaaosta, jota voi verrata hurrikaaniin. En saanut sitä, eikä sille mitään voi. Näillä rattailla ajetaan.

Esikoisen koulunkäyntiä varjosti lähinnä haasteet oppimisessa, hänen oma sisäinen sosiaalinen kontrollinsa on aina ollut tiukka. Kuormitus purkaantui lähennä meille, kotiin. Kerran pihalla sinkoili tyhjät lastenvaunut, puutarhakalusteet ja kaikki muu irti lähtevä pitkin pihaa. En muista mikä tilanteen laukaisi, mutta päätähän siinä tuuleteltiin. Lasi läikkyi yli, sietokyky loppui. Viereisen rakennustyömaan väellä oli ihmettelemistä, nykyään varmaan kännykkäkamerat räpsyisivät ja videoleikkeet leviäisivät tuhansien ihmisten hämmästeltäväksi pitkin somea. Me odotimme tyynesti hetkeä, johon tarttua, hetkeen, jolloin lapsen sai ohjattua raiteelleen, hallitsemaan itseään. Ja jatkoimme harjoittelua. 

Ne rakennusmiehet eivät varmaan uskoisi, kun kertoisi kuinka rauhallinen nuori mies tästä hurjastelijasta kasvoi. Nuorimies, jonka sietokyky kestää epämieluisissakin tilanteissa. Harmistuu mutta ei hermostu. Me teimme tämän; lapsi, terapeutit ja me vanhemmat. Koulukin. Suurimman työn teki lapsi, hienon työn tekikin.

Nuorempi on vasta matkalla aikuisuuteen, harjoittelee vielä. Aikaa on, se pitää vain antaa. Paljon on menty eteenpäin; tieto ja ymmärrys on lisääntynyt, tutkimuksia tehty, hoitomuotoja ja kuntoutuksia ja arjen työkaluja on kehitelty. Helpottamaan ja selkiyttämään. Sekä yhteiskunnassa, ammattilaisten keskuudessa, että meillä kotona.

Hitaimmin muuttuvat asenteet. Ne istuvat lujasti kuin purukumi housunlahkeessa. Niiden muuttaminen on jokaisessa ihmisessä itsessään. Jos ei halua nähdä oman ajatusmaailmansa, käsityskarttansa ja uskomustensa ulkopuolelle, olemaan valmis vastaanottamaan uutta tietoa (edes kyseenalaistaakseen sen) ja tutkimaan uutta ei asenteessa tapahdu muutosta.

20180918_173626.jpg

Asennemuutos vaatii rohkeutta, avoimuutta. Kykyjä. Voi joutua huomaamaan olleensa väärässä, ennakkoluulojensa vanki. On oltava valmis kokeilemaan uusia toimintatapoja, oltava valmis erehtymään. Huomaamaan, ettei tämä juttu toimikaan. Se ei tarkoita epäonnistumista, osaamattomuutta. Se tarkoittaa vain ja ainoastaan, ettei tämä yksi juttu toiminut. Kokeillaan muuta.

Asenteisiin törmäsimme ja törmäämme viikoittain.  Kauppareissulla, kioskilla, lentokentän lähtöselvityksessä, huvipuistoissa. Siellä asenteensa heittävät eteemme meille tuntemattomat ihmiset, joille me olemme yhtä tuntemattomia. Olen tottunut siihen, en juuri koskaan jaksa loukkaantua. Ne vilahtavat yleensä lapseltakin ohi, eivät jää painolastiksi.

Loukkaavat, satuttavat asenteet tulevat läheltä. Niiltä ammattilaisilta, joiden pitäisi ymmärtää, olla valmiita perehtymään tai muilta lapsen lähellä olevilta. Koulusta, päiväkodista, arjesta. Ne eivät tee toimintakyvyttömiksi mutta väsyttävät, imevät energiaa mustaan aukkoon, josta sitä ei saa pois.

Pahinta on se, että haastavat lapsen. Hänen pitäisi selviytyä ilman apua, tukitoimia. Lapsessa nähdään vain haasteet. Ei vahvuuksia. Ei nähdä lasta haasteiden takaa, ei tunnisteta.  Silloin hänen on mahdoton selviytyä, täyttää vaatimukset ja odotukset. Kenen tahansa olisi.  

Asennekasvatus vaatii paljon työtä ja se työ olisi aloitettava jo päiväkodissa. Kaikkien lasten kanssa toimivien tulisi saada tietoa erilaisista haasteista, syistä ja seurauksista, jotta ymmärrys kasvaisi. Asenteet muuttuisivat. Erilaisia toimintatapoja tulisi ottaa käyttöön ennakkoluulottomasti. Kodin ja ammattilaisen välinen yhteistyön tulisi olla sujuvaa, tasavertaista. Vanhemmat ovat lapsensa erityisasiantuntijoita, ammattilaisella on paljon ammattitaitoa/tietoa. Molempien pitäisi ymmärtää istuvan samalla puolella pöytää, he eivät ole vastakkaisella puolella.

Joustavuus ymmärretään usein haluksi poistaa rajat. Se ei ole sitä. Päinvastoin. Tarvitaan selkeät ja johdonmukaiset rajat, selvät säännöt. Mutta ei tarvita sääntöjä sääntöjen vuoksi, rangaistuksia, jotka eivät johda mihinkään, puolustusasemia. Syyttelyä, syyllistämistä. Tarvitaan tietoa. Ja tahtoa.

Koskaan ei ole liian myöhäistä pohtia omaa asennemaailmaansa. Tarvittaessa oikasta sitä. Haastan kaikki pohtimaan omaa asennettaan, katsomaan laajemmalle kuin oma maailma. Pohtimaan, miltä maailma näyttäisi toisenlaisissa kengissä. 

 

 

 

Suhteet Ystävät ja perhe Vanhemmuus Uutiset ja yhteiskunta