Epilepsiaa ja päänsärkyjä

Epilepsiakontrolli siellä häämöttää, tulevalla viikolla.

Siitä keskustellaan jo nyt, nostetaan aina ajoittain esille, muistutetaan niistä mukavista jutuista, joita se tuo tullessaan. Kaikilla pilvillä on, jos nyt ei kultaiset, niin ainakin kirkkaat reunat.

Viikonloppuna ei polit ja tutkimukset paljon huoleta, tiedossa on niin paljon mukavaa. Minulla on iltavuoroja koko viikonloppu, puuhastelevat ilman minua.

Epilepsia on mörkö, joka on vetäytynyt kiltisti taka-alalle, olemaan siellä taustalla mutta ei havaittavissa. Ainoastaan joka aamuinen ja iltainen tabletti jugurtin seassa muistuttaa sen olemassaolosta. Edellisestä kohtauksesta on jo aikaa mutta kun se tuli, se oli pelottava. Poikkeava.

Perusterveydenhuoltomme ei sitä tunnistanut, eikä oikein se neurologikaan, jota konsultoitiin.  Pohtivat, että jospa lapsi vain pyörtyi. Minut lapseni hoidon asiantuntijana sivuteettiin taas, mielipiteinä pitivät sanomaani. Tietämättömän arvailuna. Annoin kuitenkin lääkäristä positiivisen kirjallisen palautteen hoitopaikkaan, hän huomioi hienosti lapsen, osasi pelata lääkäripelkoisen lapsen yhteistyökykyiseksi. Läheskään kaikki eivät osaa.

Muutama kuukausi kohtauksen jälkeen kävimme lasten neurologian poliklinikalla, valmiiksi varattu aika. Siellä oli taas meille tuntematon lääkäri vastassa, lähes aina on eri. Olen kokenut siellä paljon itseni mitätöintiä ja vähättelyä, ystävällisesti esitettynä toki.

Tämä nuori mieslääkäri keskustelee lapseni kanssa, tarttuu kouluun. Miksi erityiskoulu?  Kiinnostuu lapsesta ja taustoista. Kyselee paljon, kyselee sellaista, joka on varmasti kirjattu lapsen papereihin. Hän on ensimmäinen lääkäri, joka kertoo lapseni epilepsian oireilevan hieman epätyypillisesti, paitsi jos huomioidaan lapsen taustat ja muut diagnoosit. Silloin oireilu onkin täysin tyypillistä. Selkeää.

Tähän asti lapsen taustoja ei ole nostettu esiin. Siitäkään huolimatta, että edellisellä kerralla lasta useammin ja säännöllisesti hoitavan lääkärin toiveesta erikseen pyysin, että kaikki, ihan kaikki, paperit luettaisiin. Lapsen kokonaistilanne huomioituna jokainen lääkäri pystyisi tekemään työnsä tuloksekkaammin. Tämä nuori lääkäri nosti nyt kaikki näkyville, niin, että seuraavakin osaa huomioida kokonaisuuden.

ankka.jpg

Ihminen on kokonaisuus, ei pieni pala, jota voidaan käsitellä osina. Jokainen sairaus, tapaturma, oire ja diagnoosi vaikuttaa koko ihmiseen. Yksi terveydenhuoltomme aukkopaikkoja on ollut, että potilas hoidetaan erikoisala kerrallaan, yksi pala kerrallaan, vaikka pitäisi hoitaa koko ihminen.

Mielenterveyspotilaat ovat tosin julkisuudessa tuoneet esille, että heidän kaikki sairautensa, kipunsa ja vaivansa tulkitaan mielenterveyteen liittyvän diagnoosin alle. Siinä ollaankin sitten toisessa ääripäässä. Kokevat ettei hoideta oikeastaan ollenkaan, paitsi mieltä.

Asia on kyllä tiedostettu ja siitä puhtaankin paljon, hoidon ja sen järjestämisen pirstaloitumisesta pieniin osiin, joista on haastavaa muodosta kokonaisuutta. Asiaa pohditaan ja sille ollaan tekemässä jotain. Moniammatillista yhteistyötä on tiivistetty, sitä kehitetään. Sotessakin, mutta se ankka näyttää taas hukkuvalta, ei ehkä koskaan valmistu.

20180916_104847.jpg

Oma eilinen iltavuoroni kaatuikin ensin huimaukseen, sitten jäätävään päänsärkyyn, joka vei toimintakyvyn. Kipulääke tuli oksennuksen mukana ulos. Hakeuduin hoitoon, sain kipulääkityksen ja pääni kuvattiin. Kipu lähti laskemaan, olotila parani, vaikka vielä nukkumaan mennessäkin olo oli pökkyräinen, silmät eivät jaksaneet seurata pään liikettä. Auto jäi parkkihalliin. Aamulla heräsin päänsärkyyn, eiliseen verrattuna lievään. Olin saanut mukaani reseptit, lääkkeitä, joilla hoitaa itseään. Viikonloppu muuttui sairasteluksi. 

Varmasti terveydenhuollossamme on aukkoja ja epäonnistumisia, mutta on paljon onnistumisiakin. Sain eilen hyvän hoidon, nopeasti. Enkä ollut ainoa, kuulin sanottavan monta kiitosta hyvästä hoidosta ennen kuin tuli oma vuoroni kotiutua. Tämä terveydenhuoltomme on vuosi sitten pelastanut isäni hengen. Löytyy siis paljon omakohtaistakin hyvää.

Ensi viikon epilepsiakontrollin jälkeen saatamme jatkaa vanhoilla urillamme, tai totutella johonkin uuteen. Ei näistä koskaan tiedä. Sairaus ei ole enää mörkö, eikä se hallitse meitä tai arkeamme, mutta kyllä se aina pientä maustetta sekaan heittää. Ja aina saamme uuden kokemuksen terveydenhuollon asiakkuudesta. Hyvän tai huonon. 

 

Epilepsiakontrollista aiemmin:

Perhosen pistoja

 

Suhteet Oma elämä Terveys Vanhemmuus

Laittaisinko lapseni häkkisänkyyn?

Häkkisänky keskustelu jatkuu edelleen. On kuvia ja annetaan haastatteluja. Pidetään kiinni näkökulmista ja tarjotaan ratkaisuja. Häkkisängyt on määrätty poistettaviksi. Toimiin on jo ryhdytty.

Häkkisänky.

Tyyppiesimerkki asiasta, joka nousee julkisuuteen lähinnä yhdestä näkökulmasta. Siitä loukkaavasta kulmasta. Ja onhan se laaja kulma, tässä keskustelussa on tuotu esille paljon loukkaantuneita; on luokattu ihmisarvoa, tunteita, henkilökuntaa, vanhempia ja sänkyjen tekijää. Ja varmaan montaa muutakin.

Asia nostettiin esille isosti, otsikot olivat räväköitä. Kiivaan keskustelun alle taisi jäädä kuitenkin se ihminen, joka häkkisänkyä käyttää. Todennäköisesti siksi, että usein he eivät kykene mielipidettään antamaan. Puolesta eikä vastaan.

Tarkastaja näkee häkkisängyn vankilana, ihmistä rajoittavana ja loukkaavana. Se onkin sitä, jos sänkyä käytetään rajoittamaan vammaisen ihmisen liikkumista, tarvetta olla yhteydessä toisiin ihmisiin. Jos sillä rajoitetaan ihmisen perustarpeiden täyttämistä. Jos sitä käytetään vankilana. Jos ympärillä olevat ihmiset käyttävät sitä helpottaakseen omaa työtään. Sulkemalla ihminen laitojen sisälle vailla tekemistä tai tarvetta nukkua. Jos sinne suljetulla ihmisellä on paha olla. Jos hänet jätetään sinne, yksin, laitojen sisälle. Ei tätä voi kiistää.

20180914_190518.jpg

Sitten käännetään katse häkkisänkyjen käyttäjiin. Ja niiden tilaajiin. Ihmisiin, joille elämä jakoi haastavat pelikortit ja asetti monta estettä sellaiselle elämälle jota valtaosa meistä pitää hyvänä ja tavoiteltavana. Nämä ihmiset tarvitsevat jatkuvaa hoivaa, huolenpitoa eivätkä aina ymmärrä rajojaan. Ovat aikuisen kokoisia mutta voivat olla mieleltään lapsia, taaperoikäisiä. Tai heiltä puuttuu kyky arvioida riskejä, taito suojella itseään tai ymmärrys ympäristöstä. He eivät osaa avata tai sulkea häkkisänkyä.

Heidän omaisensa, hoitajansa ja läheisensä näkevät häkkisängyt turvana. Vaihtoehtona, jolla varmistetaan hyvinvointi, terveys ja turvallisuus. Minimoidaan loukkaantumisen riski, taataan kaikille hyvä yö vailla pelkoja. He eivät näe sänkyä vankilana, he eivät sulje laitoja päivällä. Eivät hylkää omaistaan laitojen sisälle. Mielestään he turvaavat omaisensa, hoidettavansa. He kokevat, että tarve häkkisängylle on noussut tarpeesta, heidän arjestaan. Ratkaisuna, joka auttaa. Kuin pinnasänky vauvalla. He vaakuttavat, ettei häkkisänky ole vankila, paikka, jossa pelätään.

Keskustelussa on siis vammaisen ihmisen oikeudet. Kun elämä on jatkuvasti toisten tekemien päätösten varassa, on oltava rajat. Lait ja säädökset, joilla turvataan ihmisen oikeus hyvään elämään mahdollisimman tasavertaisesti. Oikeus määrätä itse, oikeus kokea, oppia.

Miten yksittäisen ihmisen ja hänen perheensä tarpeet ja arki kohtaa säädökset ja lait, kuinka hyvin ne palvelevat vammaisen yksilöllistä tarvetta? Sitä keskustellaan julkisesti nyt, voiko linjauksista laistaa? Onko se hyväksyttävää, jos on esittää perusteltu syy? Kuka määrittelee, mikä on riski, jolta suojellaan puuttumalla itsemääräämisoikeuteen? Onko samat säännöt kaikille se toimivin ratkaisu?  Mielipiteitä sinkoilee kaikkiin suuntiin.

Laittaisinko minä lapseni häkkisänkyyn? Ensimmäisenä mieleen nousee tiukka ei mutta osaanko tarkastella asiaa tarpeeksi laajalta. Entä jos minulla olisi lapsi, jonka pelkäisin loukkaantuvan, joka yö. Pelko söisi sisintäni ja kokisin jokaisen yön olevan riski lapseni turvallisudelle? Lapseni asuisi laitoksessa? En minä tiedä, en ole niissä kengissä kävellyt.

Ratkaisuksi on esitetty matalia, leveitä sänkyjä. En tunne ketään häkkisängyn käyttäjää, joten en voi sanoa, toimisiko tämä? Tai miksi ei toimisi?

Esille on myös nostettu henkilökunnan määrä; mikäli vammainen henkilö tarvitsee häkkisängyn, jotta ei putoa tai muutoin loukkaa itseään, hänelle tulisi järjestää vuode ilman korkeita laitoja ja valvonta. Eli joku, joka valvoo unta vuoteen vierellä.

Kaikki me tiedämme, ettei yhteiskunta ole valmis maksamaan, palkkaamaan ketään, joka huolehtisi koko yön. Ja entä kotona asuvat häkkisängyn käyttäjät? Eivät he voi rekrytoida lisää perheenjäseniä ja jokainen heitä tarvitsee oman osansa unta.

Jokaiseen hoitolaitokseen tulisi palkata lisää henkilökuntaa, se on tiedetty jo vuosia. Samoilla resursseilla mennään edelleen ja korkeimman hinnan maksavat hoidettavat. He joustavat, eikä heiltä kysytä. Onko häkkisänky osa joustoa? Vai ratkaisu, joka turvaa vammaisen oikeuden suojeluun?

Ainoa mikä tässä on minulle täysin selvää, on se, että jokainen ihminen on arvokas ja tärkeä. Ehdottomasti.

 

Aiheesta: https://www.is.fi/kotimaa/art-2000005807417.html

                  https://www.iltalehti.fi/kotimaa/201809142201189852_u0.shtml

 

Perhe Mieli Vanhemmuus Uutiset ja yhteiskunta