Elefantin hätistelyä

Häslinki aamu. Ollaan ihan irti rutiineista, ei kovin usein olla.

Me molemmat, minä ja mies, ollaan menossa pidemmän automatkan päähän, työasioissa. Tilanne pääsi yllättämään ja vaati vähän järjestelyjä. Että kumpikaan ei ole nopeasti saatavilla.

Taksiaikataulu muuttui juuri, eilen ei taksi tullut ollenkaan. Vein itse lapsen kouluun, onneksi oli vapaapäivä. Tänään pitäisi tulla, puoli tuntia ennen koulun alkua. Isovanhemmat tulevat aamusta luotsaamaan lapset kouluun, ovat iltapäivällä vastassa. Suunnittelevat hampurilaiselle menoa.

Päivään mahtuu paljon mukavaa, työparini kanssa vedämme koulutuksen, sellaisen rennon, joka ei kiristä. Kaikki saavat olla aktiivisia. Osallisia. Lounaan jälkeen on virkistäytymisen aika, mennään pienellä porukalla sienestämään. Saalis on hyvä. Kotimatkaa saa ajella tunnin pintaan, Spotifysta musiikki soi. Kaasujalka saattaa ajoittain olla turhan raskas. Vaikka nyt ei ole kiire minnekään. Kai koti-ihmisellä on sitten aina kiire kotiin.

20180907_152010.jpg

Musiikin tauottaa puhelu, auton näyttö osoittaa soiton tulevan koulusta. Opettaja kertoo; päivä on murtunut suuttumukseen, luokassa on lapsi, josta lapseni ärsyyntyi. Tiedän, että on. Olemme kotona keskustelleet asiasta useampana iltana. Lapsi kokee toisen toiminnan lähes fyysisenä kipuna, tahallisena toimintana. Se on jatkunut jo viikkoja.  Olemme yrittäneet avata toisenkin maailmaa, nostaa omamme sietokynnystä. Yrittänyt sukeltaa tämän toisen ajatuksiin, vaikka emme häntä tunnekaan. Tänään kuitenkin läikkyi yli, satuttavat sanat ovat sinkoilleet kuin nastat talvirenkaista.

Kerron arvaavani mistä on kysymys, kuulen opettajan äänestä hämmennystä. Eikö meille olisi kerrottu tarinaa tästä kohtaa, että syy ärsyyntymiseen on selvillä ja jatkunut pitkään? Ainakaan se ei alkanut siitä.  Lapseni kanssa olen kuitenkin puinut asiaa jo tovin. Koulun kanssa en, tiedän kaikilla luokan lapsilla olevan syynsä olla siellä. Luotan, että koulu hoitaa. Minun ei tarvitse puuttua toisten lasten tarpeisiin, hämmästellä tai vaatia.

Kun useampi erityistarpeinen lapsi laitetaan samaan luokkaan, syntyy palapeli, jossa paloja on haastava saada sopimaan yhteen. Muuttujia on paljon, moni törmäilee sääntöihin. Odottaa toiselta jotain, vaikka toinen ei ymmärrä. Kaikki antaa itsestään, mutta ei sitä aina osata ottaa vastaan. On vaikea nähdä itsensä ulkopuolelle, kun itseäänkään ei aina käsitä. Ymmärtää toisen tarpeita, kun kokee, ettei omatkaan täyty. Kukaan ei ole pahempi toista. Luokan aikuiset ovat suunnannäyttäjiä, he yrittävät sovitella palapelin palat kohdilleen. Heidän työmaansa on ymmärtää näitä kaikkia, hahmottaa palojen muoto ja suunnitella niiden asettelu. Auttaa lapsia.

20180913_180644.jpg

Rauhallinen metsämaisema hiipuu taka-alalle keskustelun edetessä, kotona odottaa lapsi, jolla on palava tarve purkaa tilanne, pyytää anteeksi ja ymmärtää itseään. Minä ymmärrän kyllä; kun aistit on viritetty äärimmilleen, kuulo on ylitarkka ja jokainen vaatteen sauma tuntuu painavan, on hankala sietää ääntä tai kosketusta joka meistä muista ei tuntuisi miltään. Ymmärrän minä.

Ei tarvitsekaan sietää, mutta muistutan, että ulospääsyyn on monta toimivaa keinoa. Sellaisia, joista kenelläkään ei jää pahaa mieltä. Ei tarvitse selvitä yksin, pitää pyytää apua aikuiselta. Tilanteesta voi lähteä pois. Kerrataan vielä läpi kaikki tutut, jo hyväksi havaitut keinot. Toistoa ja toistoa.

Tilanteisiin reagoiminen voi erityislapsella olla joskus hyvinkin voimakasta, tunteiden säätely pulmallista. Suunnan muuttaminen myönteiseen suuntaan vaatii paljon työtä, lapselle on opetettava keinoja sanallistaa tunteitaan, hyväksyä lapsen suuttumus ja antaa työkaluja, toimintatapoja, joilla purkaa tunteensa myönteisemmällä tavalla. Positiivinen palaute onnistuneesta toiminnasta vahvistaa haluttuja toimintatapoja.

Keskustelun jälkeen takki on tyhjä, tuntuu kuin taulu olisi pyyhkäisty valkoiseksi. Päästiin kuitenkin samalle kartalle, lapsi ja minä. Soitan puheterapeutille, käydään läpi ajatuksia, miten edetä. Miten saada kuormitusta alas ja sietokykyä lisää. Muutokset ovat jo tässä, niitä ei voi välttää. Yhteistyötä vaatii. Kovasti. Ja kaikilta.

Tuntuu, että oman elämäni elefantti istahti päälleni. Annan sen hetken istua siinä ja työnnän sen pois. Taivunhan minä joskus, mutta en murru.

Meille ei mahdu elefanttia.

 

Perhe Vanhemmuus Syvällistä Uutiset ja yhteiskunta

Mitä me tehdään näiden lasten kanssa?

Katselen iloisesti hymyilevää lastani, hyväsydämistä ja empaattista, jolla on palava halu onnistua. Hänellä on valtavasti taitoja ja tietoa, avaimia onnistumiseen. Tänäänkin. Ja onnistumaan hän lähtee, hänelle pitää vain antaa siihen mahdollisuus. Suurimman osan elämästään hän on onnistunut, ylittänyt itsensä ja selviytynyt myrskyistä, joihin moni olisi hukkunut.

Koulu on hänelle työläs työmaa, josta hän ikäistensä tavoin muistaa useinkin mainita, että on kuraa. Tylsää ja työlästä. Yleensä lähtee kuitenkin hyvällä mielellä. Kertoo kotona pitävänsä luokan opettajasta. Se on paljon sanottu, luottamusta on alkanut syntyä.

Kotona kuitenkin usein pohtii asioita, kuulen epävarmuuden ja hädän ääneen lausutuissa sanoissa. Purkaa hänelle sanottua, kokee mitätöintiä ja epäluottamusta.

Mieleni valtasi pettymys, kun ymmärsin, että lapseni ja lapseni kaltaisten lasten ympärillä pyörii edelleen päivittäin aikuisia, joilla ei ole juurikaan ymmärrystä nepsy maailmasta eikä kaikilla liiemmälti halua siihen tutustuakaan. Omalla toiminnallaan he kuormittavat lasta, tekevät lapsesta epäonnistujan ja osoittavat sormellaan lasta. Ja vanhempia.

He eivät tunne neurobiologiaa, eivät ymmärrä neuropsykiatriaa. He kiristävät narua, jos suunnitelmat murenevat ja toiminta hajoaa. He ovat järkkymättömiä, joustamattomia eivätkä näe lapsen olevan ymmällään. Pyörivän uupuneena ja ymmärtämättömänä, kykenemättä saamaan kiinni toiminnasta.Tilanteessa mukana oleavat aikuiset ovat hukassa, kykenemättömiä auttamaan. Latovat rangaistuksia pöytään. Tilanteet kärjistyvät. Ympäristönä toimii usein erityislapsille tarkoitetut koulut tai luokat.

Vanhemmat kyselevät näppäimistö sauhuten tukea, neuvoa ja apua vertaistukityhmissä.

20180912_123924.jpg

Vaikka samassa ympäristössä on aikuisia, joilla on motivaatio ja halu kaivautua tähän maailmaan, ymmärtää sitä sekä vähentää ylimääräistä kuormitusta kaikilla osaamillaan keinoilla, he eivät voi toimia toisen puolesta. Siksi heistä tulee jälkien korjaajia. He saavat vastaansa sen, mitä itsensä turvattomaksi ja kaaoksen keskelle jätetty lapsi purkaa. Ilman omaa syytään, he kantavat taakkaa, joka ei heille kuuluisi. Siksi, että he ovat valmiita yrittämään. He ovat niitä, joiden on soitettava kotiin. Istuvat palavereissa ja todennäköisesti kokevat epäonnistuneensa, ainakin joskus.

Neuvoloihin, päiväkoteihin ja kouluihin tarvitaan koulutusta. Järjestelmällistä koulutusta, joka avaa nepsy maailmaa ja avartaa ymmärrystä mistä on kyse; mikä on syy ja mikä sen seuraus. Nepsyys on laaja käsite, se pitää sisällään mm. autismin kirjon kuten siihen kuuluvan Aspergerin, kielen kehityksen erityisvaikeuden, AD(H)D:n ja touretten.

Tarvitaan avoimuutta, kykyä ja halua tehdä moniammatillista yhteistyötä sekä valmiutta vastaanottaa uusia toimintatapoja. Tarvitaan resursseja, jotta toimiviksi havaitut toimintatavat voidaan vakiinnuttaa käyttöön ja tarvittavat tukitoimet voidaan järjestää.

Useissa tutkimuksissa on todettu, että erityislapsiperheet väsyvät ja kokevat, etteivät saa tarvittavia tukitoimia, eivät aina edes lain perusteella heille kuuluvaa tukea. Moniammatillinen yhteistyö ei toimi, siihen ei olla valmiita. Ympäristö, jossa he päivittäin toimivat, eivät tunne tai hyväksy erityisyyttä, perheitä syyllistetään, moititaan. Pirstaleinen ja aukkoinen järjestelmä johtaa diagnoosien viivästymiseen, raskaaseen paperisotaan sekä asioiden puimiseen uudelleen ja uudelleen monen eri viranomaistahon kanssa. Kaikesta on taisteltava. Väsyy vähemmästäkin. 

Kun selvitetään syyt ja keinot, seuraukset ovat hallittavissa. Odotettavissa olisi positiivisia onnistumisia, työtä vaativia mutta tulevaisuutta kohti katsovia. 

 

Aiheeseen liittyvää: https://www.lily.fi/blogit/karvasta-ja-makeaa/pelko-astui-sisaan

 

20180911_073345.jpg

 

Suhteet Ystävät ja perhe Vanhemmuus Uutiset ja yhteiskunta