Muistisairas(kin) ansaitsee arvokkaan vanhuuden – ja tulla muistetuksi omana, oikeana itsenään
Minulla on peräti kuusi kummia. He kaikki ovat olleet omalla tavallaan tärkeitä, mutta jos merkityksellisyyttä mitataan yhdessävietetyn ajan määrällä on yksi ylitse muiden: Aira-kummi, äitini sisko. Aira on nyt 84-vuotias ja hän on sairastanut Alzheimerin tautia joitain vuosia. Ammatiltaan Aira oli liikunnanopettaja, jolla on aina ollut hyvin liikunnallinen elämäntapa myös työn ulkopuolella. Hän on tehnyt pitkiä vaellus- ja patikointiretkiä, lenkkeillyt ja pyöräillyt. Airan elintavat ovat aina olleet muutoinkin terveelliset- hän on kasvissyöjä, ja on kiinnittänyt ruokavaliossaan erityistä huomiota juurikin mm. aivojen hyvinvoinnin kannalta tärkeisiin antioksidantteihin ja pehmeisiin rasvoihin. Näistä asioista Aira on aina muistanut puhua myös muille. Hän ei ole koskaan tupakoinut ja on lähes absolutisti. Aira on pitänyt ruumiin terveyden ohella huolta myös mielen vireydestä mm. harrastamalla kuorolaulua ja ristikoiden tekemistä. Airan fyysinen kunto on edelleen iän huomioiden erinomainen. Kaikesta yllämainitusta huolimatta aivot kuitenkin sairastuivat. Vaan niinpä kuoli eräs tuttavani keuhkosyöpään polttamatta koskaan elämänsä aikana yhtäkään savuketta.
Haluan tässä postauksessa muistella niitä ihania, iloisia ja arvokkaita hetkiä joita olen Airan kanssa viettänyt aikana ennen hänen sairastumistaan. Airalla ei koskaan ole ollut perhettä. Ehkäpä juuri sen takia hänellä on aina ollut niin paljon aikaa myös minulle. Vietin koululaisena lähes joka kesä aikaa Airalla – välillä perheeni tai siskoni kanssa, välillä yksin. Aira myös kyläili säännöllisesti luonamme Jyväskylässä mm. jouluisin. Ei ehkä ollut täysin uskottavaa että Aira oli aina ”saunassa” pukin tullessa, kuten ei sekään että pukin ääni kuulosti kovin tutulta ja naamalla oli muovinen naamari. Mutta hauskaa se oli silti – joka joulu yhä uudestaan ja uudestaan.
Airalla oli yökyläilyjen aikana tapana antaa muille kaikkein parhaimmat nukkumapaikat. Hän itse nukkui joko sohvalla tai lattialla. Ennen nukkumaanmenoa pötköttelimme usein vierekkäin ja katselimme minkälaisia hahmoja lautakaton puidensyistä muodostui- löytyikö sieltä kenties Mikkihiiri, noita-akka, vihainen setä, karhu tai pilviä. Usein teimme ristikoita yhdessä. Kaikkein hauskinta oli kuitenkin kun Aira ”ampui harakkaa”. Se tapahtui niin, että Aira makasi patjalla kädet päänsä yläpuolelle kämmenet kattoa kohden ja ojensi jalkansa kainaloihini. Omat jalkapohjani asetin Airan kämmenten päälle, ja niin hän ”ampui” minut siitä itsensä yli patjoille. Ihan hullun hauskaa! Tämän leikin aion opettaa myös Viljamille kun hän on hiukan isompi. Airan kotona sain aina itse nukkua hänen makuuhuoneensa leveässä ”prinsessasängyssä”. Ennen nukahtamistani Aira luki minulle Kultaista satukirjaa, ja useimmin siitä lempisatuni Ampiaisesta Pampiaisesta. Ampiainen Pampiainen oli hyvin hieno neiti jolla oli kaulassaan kaunis punainen huivi. Itse asiassa hän oli niin hieno ettei kelpuuttanut ketään sulhasekseen ilman laulunäytettä. Laulunäytteiden jälkeenkin Ampiainen Pampiainen päästi kotiinsa kylään ainoastaan Herra Hiirulaisen, joka kuitenkin puuron keiton lomassa ”tippui pataan ja siellä yhä makaa”. Todella, muistan sadun vieläkin, enkä varmasti vähiten sen vuoksi etten tiedä ketään yhtä eläytyväistä tarinankertojaa kuin Aira. Kun olin hieman vanhempi vaihtui iltasadut siihen että luin sängyssä Airan Kotilääkäri-lehtiä – ihminen psykofyysisenä kokonaisuutena on ollut minun ja Airan yhteinen kiinnostuksenkohde. Vielä muistan erään kesäyön kun Aira ehdotti että nukkuisimme ulkona hänen rivitalo-asuntonsa patiolla. Tuo yö oli pikkutytölle unohtumaton elämys. Alla kuva minusta ja naapurin kissoista Airan patiolla.
Kerran kesälomalla Airan luona kyläillessäni menin mukaan hänen kuoroharjoituksiinsa. Niiden jälkeen kävimme iltateellä Airan ystäväperheen luona, ja lähdimme takaisin Airan kotiin vasta yömyöhällä. Yö oli viileä vaikka olikin kesä, ja minulla oli tietenkin kesävaatteet päällä. Niinpä Aira keksi lainata ystävänsä pitkävartisia villasukkia ja puimme ne minulle kenkieni päälle. Matkaa oli parikymmentä kilometriä, mutta niin vain hyväkuntoinen kummitätini jaksoi polkea sen kuin tuulispää minun nauttiessa kyydistä, vauhdin hurmasta ja tuulen huminasta. Jälleen kerran ikimuistoinen elämys. Vielä mieleeni on jäänyt saunomiset Airan taloyhtiön saunassa. Siellä hän opetti minua ja siskoani kuinka ihoa kannattaa käsin ”kuoria” saunan löylyissä ja näin irrottaa siitä kuollutta ihosolukkoa (muistaakseni Aira puhui ”hiertiäisistä”). Erityisen hyvin kuollutta ihoa irtosi nilkoista, sääriluiden päältä sekä ranteista. Saunan jälkeen joimme marjamehua. Yksi iltaruutineistamme oli Airan vetämät jumppahetket – hän opetti minulle ja siskolleni mm. oikeaoppisen kuperkeikan, niskaseisonnan sekä siltakaaren. Siskoltani kaikki onnistuivat minua paremmin, itse kun en ole koskaan ollut erityisen notkea (enkä rohkea).
Airan asenne elämään on aina ollut rohkea ja ennakkoluuloton, ja hän on halunnut nähdä ja kokea paljon. Minä ja siskoni pääsimme osallisiksi tuosta elämänasenteesta, kun Aira kerran ehdotti että tekisimme kolmistaan pyöräretken Jyväskylästä hänen kotikaupunkiinsa (matkaa on noin 220km). Niinpä sen pidempiä miettimättä toteutimme suunnitelman, vaikka olin itse tuolloin vasta ala-aste- ikäinen eikä pyörässäni ollut vaihteen vaihdetta! Teimme matkaa neljä päivää yöpyen leirintäalueilla ja lähtien joka aamu polkemaan kirjaimellisesti kukonlaulun aikaan. Aira asuu pohjanmaalla, joten saimme taittaa matkaa mitä kauneimmissa viljapelto- ja maalaismaisemissa pysähtyen juomatauoilla silittelemään laiduntavia lehmiä. Pieni pohjekipu ei ollut mitään sen rinnalla kuinka ylpeäksi itseni tunsin määränpäähän päästessämme! Alla kuva kyseiseltä retkeltä ilta-uinnin jälkeen.
Minulla on Airasta myös useita ruokamuistoja. Punainen hera (lehmän ternimaidosta tehty juustokeitto) oli lapsena suuri pohjanmaalainen herkkuni. Aina kun kyläilin Airan luona etsimme tuoretta punaista heraa vaikka läpi koko pitäjän. Jos sitä ei löytynyt, saattoi Aira valmistaa minulle uunijuustoa, jota söimme maidon, kanelin ja sokerin kanssa. Airan kautta opin senkin kuinka teen sekaan voi (hunajan ja maidon lisäksi) palastella leipäjuustoa, ja lusikoida hetken päästä unelmanpehmeät juustonpalat parempiin suihin. Muistan myös kuinka Aira usein teki minulle lihamakaronilaatikkoa vaikkei itse sitä syönytkään (sillä lapset pitävät makaronilaatikosta).
Aira oli minulle lapsena todella tärkeä. Niin tärkeä, että kun vanhempani tulivat hakemaan minua takaisin kotiin Airalta saatoin alkaa itkemään – en olisi halunnut lähteä. Kerran kun hyvästelimme toisiamme alkoivat kyyneleet taas vieriä poskiani pitkin (toki tässä kohtaa myös Airan silmät kostuivat) irroitti Aira minulle pihansa juhannusruusupensaasta yhden valkoisen juhannusruusun muistoksi ajastamme yhdessä. Muistan kuinka pitelin ruusua kädessäni auton takapenkillä koko matkan kotiin, ja se oli pitkään kallein aarteeni. Allaoleva kuva on Vanhojen tanssien päivältä – ylläni on mekko, jonka Aira teetätti minulle ompelija – ystävällään.
En ole tavannut Airaa hänen sairastumisensa jälkeen. Näin ollen en itse tiedä miten Alzheimer on häneen vaikuttanut (muuta kuin äitini puheiden perusteella). Minulla on kuitenkin omakohtaista kokemusta muistisairauksista kun vietin parikymppisenä yhden kesän Tukholmassa sairaalassa kesätöissä. Olin töissä osastolla jonka kaikilla potilailla oli jonkinlainen muistisairaus (osalla tämän lisäksi myös psyykkisiä sairauksia sekä reumaa). Mieleeni on erityisesti jäänyt viisi potilasta – lemmikinsinisine silmineen Anthony Hopkinsia muistuttava lempeä Thore, ystävällinen Göstä joka toistuvasti luuli minua vaimokseen (mutta tunnisti aina luonaan usein vierailevan poikansa vastaten pojan kysymykseen ”Vet du vem jag är?” : ”Du är min son”), sota-traumoista kärsivä alituiseen kikattava Maria, pieni mutta pippurinen Gärd joka kerran koitti lyödä minua nyrkillä kun kumarruin hänen vuoteena ylle tekemään aamupesua, sekä usein kädet ristissä istuva musikaalinen herrasmies (en muista hänen nimeään), jota tanssitin pyörätuolissa laulaen hänelle samalla jokaisen tuntemani ruotsalaisen kansanlaulun. Thore oli aina yhtä hymyä ja tyyneyttä paitsi kerran kun osuin paikalle hoitajien asettaessa hänelle virtsakatetria. Göstä teki minulle aina iltaisin tilaa vuoteeseensa ja sanoi ”Du är vacker som en dag”, ja kun en mennyt hänen viereensä sanoi hän ”Ska vi inte älska?”. Gärd oli useimmiten iloinen vaan ei silloin kun häntä syötettiin vastentahtoisesti ja pakotettiin nielemään ruokaa – tuolloin Gärd piti visusti soseet suunsa sisällä haudanvakava ilme kasvoillaan. Erityisen iloiseksi hänet teki yksi iltapäivä, kun puin hänelle kauniit vaatteet, kiharsin hänen hopeaiset hiuksensa, lakkasin kyntensä, ja kärräsin hänet pyörätuolissa ulos auringonpaisteeseen.
Uskon ettei kukaan muistisairaudesta kärsivä halua osakseen voivottelua tai kauhistelua. Ei sääliä tai surkuttelua, ei sivuuttamista, ei vanhuudenhöperönä tai tyhmänä pitämistä. Uskon että jokainen heistä haluaa tulla kohdatuksi sellaisena kun he ovat olleet ennen sairauttaan. Uskon että he haluavat ihan yhtä arvokkaan vanhuuden kuin kaikki muutkin ikääntyneet. Uskon että he haluavat tulla nähdyiksi ja kuulluiksi yli ja ohi sairautensa. Ihan varmasti he myös haluavat tulla kohdatuiksi kokonaisina, tuntevina olentoina. Niin ainakin minä haluaisin. Jokainen voi miettiä tätä asiaa omalla kohdallaan – minkälaista käytöstä sinä toivoisit ihmisiltä ympärilläsi jos joskus muistisairauteen sairastuisit? Muistisairaalla ihmisellä on yhä tunteet. Hänkin voi pelätä, iloita, kaivata, surra.
Haluaisin nähdä Airan pian. Haluaisin myös, että hän näkisi kummityttönsä ensimmäisen (luultavasti ainoan) lapsen. Kun tapaamme, aion katsoa, kuunnella ja koskea häntä kuten aina ennenkin. Aion kertoa hänelle asioita niinkuin olen aina ennenkin kertonut. Sillä – vaikka pää ei enää pelaisi, pelaa sydän kuten ennenkin. Sydän yhä tietää, tuntee ja tajuaa. Airalla on yhä sydän. Uskon ja toivon, että hänellä on edessään vielä monta hyvää elinvuotta, jolloin hän voi yhä sydämellään tietää, tuntea ja tajuta asioita.
Sehän se tärkeintä onneksi onkin. Sydän.
Kysyin äidiltäni luvan tämän postauksen kirjoittamiseen. Uskon ja toivon kirjoittamani tekevän kunniaa rakkaalle kummitädilleni.
Ps. Kaikki postauksen kuvat ovat valokuva-albumista, jonka Aira teki minulle ylioppilas-lahjaksi.
Pps. Minkälaisia kokemuksia teillä on läheisen muistisairaudesta?