Muistisairas(kin) ansaitsee arvokkaan vanhuuden – ja tulla muistetuksi omana, oikeana itsenään

Minulla on peräti kuusi kummia. He kaikki ovat olleet omalla tavallaan tärkeitä, mutta jos merkityksellisyyttä mitataan yhdessävietetyn ajan määrällä on yksi ylitse muiden: Aira-kummi, äitini sisko. Aira on nyt 84-vuotias ja hän on sairastanut Alzheimerin tautia joitain vuosia. Ammatiltaan Aira oli liikunnanopettaja, jolla on aina ollut hyvin liikunnallinen elämäntapa myös työn ulkopuolella. Hän on tehnyt pitkiä vaellus- ja patikointiretkiä, lenkkeillyt ja pyöräillyt. Airan elintavat ovat aina olleet muutoinkin terveelliset- hän on kasvissyöjä, ja on kiinnittänyt ruokavaliossaan erityistä huomiota juurikin mm. aivojen hyvinvoinnin kannalta tärkeisiin antioksidantteihin ja pehmeisiin rasvoihin. Näistä asioista Aira on aina muistanut puhua myös muille. Hän ei ole koskaan tupakoinut ja on lähes absolutisti. Aira on pitänyt ruumiin terveyden ohella huolta myös mielen vireydestä mm. harrastamalla kuorolaulua ja ristikoiden tekemistä. Airan fyysinen kunto on edelleen iän huomioiden erinomainen. Kaikesta yllämainitusta huolimatta aivot kuitenkin sairastuivat. Vaan niinpä kuoli eräs tuttavani keuhkosyöpään polttamatta koskaan elämänsä aikana yhtäkään savuketta.

Haluan tässä postauksessa muistella niitä ihania, iloisia ja arvokkaita hetkiä joita olen Airan kanssa viettänyt aikana ennen hänen sairastumistaan. Airalla ei koskaan ole ollut perhettä. Ehkäpä juuri sen takia hänellä on aina ollut niin paljon aikaa myös minulle. Vietin koululaisena lähes joka kesä aikaa Airalla – välillä perheeni tai siskoni kanssa, välillä yksin. Aira myös kyläili säännöllisesti luonamme Jyväskylässä mm. jouluisin. Ei ehkä ollut täysin uskottavaa että Aira oli aina ”saunassa” pukin tullessa, kuten ei sekään että pukin ääni kuulosti kovin tutulta ja naamalla oli muovinen naamari. Mutta hauskaa se oli silti – joka joulu yhä uudestaan ja uudestaan.

Airalla oli yökyläilyjen aikana tapana antaa muille kaikkein parhaimmat nukkumapaikat. Hän itse nukkui joko sohvalla tai lattialla. Ennen nukkumaanmenoa pötköttelimme usein vierekkäin ja katselimme minkälaisia hahmoja lautakaton puidensyistä muodostui- löytyikö sieltä kenties Mikkihiiri, noita-akka, vihainen setä, karhu tai pilviä. Usein teimme ristikoita yhdessä. Kaikkein hauskinta oli kuitenkin kun Aira ”ampui harakkaa”. Se tapahtui niin, että Aira makasi patjalla kädet päänsä yläpuolelle kämmenet kattoa kohden ja ojensi jalkansa kainaloihini. Omat jalkapohjani asetin Airan kämmenten päälle, ja niin hän ”ampui” minut siitä itsensä yli patjoille. Ihan hullun hauskaa! Tämän leikin aion opettaa myös Viljamille kun hän on hiukan isompi. Airan kotona sain aina itse nukkua hänen makuuhuoneensa leveässä ”prinsessasängyssä”. Ennen nukahtamistani Aira luki minulle Kultaista satukirjaa, ja useimmin siitä lempisatuni Ampiaisesta Pampiaisesta. Ampiainen Pampiainen oli hyvin hieno neiti jolla oli kaulassaan kaunis punainen huivi. Itse asiassa hän oli niin hieno ettei kelpuuttanut ketään sulhasekseen ilman laulunäytettä. Laulunäytteiden jälkeenkin Ampiainen Pampiainen päästi kotiinsa kylään ainoastaan Herra Hiirulaisen, joka kuitenkin puuron keiton lomassa ”tippui pataan ja siellä yhä makaa”. Todella, muistan sadun vieläkin, enkä varmasti vähiten sen vuoksi etten tiedä ketään yhtä eläytyväistä tarinankertojaa kuin Aira. Kun olin hieman vanhempi vaihtui iltasadut siihen että luin sängyssä Airan Kotilääkäri-lehtiä – ihminen psykofyysisenä kokonaisuutena on ollut minun ja Airan yhteinen kiinnostuksenkohde. Vielä muistan erään kesäyön kun Aira ehdotti että nukkuisimme ulkona hänen rivitalo-asuntonsa patiolla. Tuo yö oli pikkutytölle unohtumaton elämys. Alla kuva minusta ja naapurin kissoista Airan patiolla.

Kerran kesälomalla Airan luona kyläillessäni menin mukaan hänen kuoroharjoituksiinsa. Niiden jälkeen kävimme iltateellä Airan ystäväperheen luona, ja lähdimme takaisin Airan kotiin vasta yömyöhällä. Yö oli viileä vaikka olikin kesä, ja minulla oli tietenkin kesävaatteet päällä. Niinpä Aira keksi lainata ystävänsä pitkävartisia villasukkia ja puimme ne minulle kenkieni päälle.  Matkaa oli parikymmentä kilometriä, mutta niin vain hyväkuntoinen kummitätini jaksoi polkea sen kuin tuulispää minun nauttiessa kyydistä, vauhdin hurmasta ja tuulen huminasta. Jälleen kerran ikimuistoinen elämys. Vielä mieleeni on jäänyt saunomiset Airan taloyhtiön saunassa. Siellä hän opetti minua ja siskoani kuinka ihoa kannattaa käsin ”kuoria” saunan löylyissä ja näin irrottaa siitä kuollutta ihosolukkoa (muistaakseni Aira puhui ”hiertiäisistä”). Erityisen hyvin kuollutta ihoa irtosi nilkoista, sääriluiden päältä sekä ranteista. Saunan jälkeen joimme marjamehua. Yksi iltaruutineistamme oli Airan vetämät jumppahetket – hän opetti minulle ja siskolleni mm. oikeaoppisen kuperkeikan, niskaseisonnan sekä siltakaaren. Siskoltani kaikki onnistuivat minua paremmin, itse kun en ole koskaan ollut erityisen notkea (enkä rohkea).

Airan asenne elämään on aina ollut rohkea ja ennakkoluuloton, ja hän on halunnut nähdä ja kokea paljon. Minä ja siskoni pääsimme osallisiksi tuosta elämänasenteesta, kun Aira kerran ehdotti että tekisimme kolmistaan pyöräretken Jyväskylästä hänen kotikaupunkiinsa (matkaa on noin 220km). Niinpä sen pidempiä miettimättä toteutimme suunnitelman, vaikka olin itse tuolloin vasta ala-aste- ikäinen eikä pyörässäni ollut vaihteen vaihdetta! Teimme matkaa neljä päivää yöpyen leirintäalueilla ja lähtien joka aamu polkemaan kirjaimellisesti kukonlaulun aikaan. Aira asuu pohjanmaalla, joten saimme taittaa matkaa mitä kauneimmissa viljapelto- ja maalaismaisemissa pysähtyen juomatauoilla silittelemään laiduntavia lehmiä. Pieni pohjekipu ei ollut mitään sen rinnalla kuinka ylpeäksi itseni tunsin määränpäähän päästessämme! Alla kuva kyseiseltä retkeltä ilta-uinnin jälkeen.

Minulla on Airasta myös useita ruokamuistoja. Punainen hera (lehmän ternimaidosta tehty juustokeitto) oli lapsena suuri pohjanmaalainen herkkuni. Aina kun kyläilin Airan luona etsimme tuoretta punaista heraa vaikka läpi koko pitäjän. Jos sitä ei löytynyt, saattoi Aira valmistaa minulle uunijuustoa, jota söimme maidon, kanelin ja sokerin kanssa. Airan kautta opin senkin kuinka teen sekaan voi (hunajan ja maidon lisäksi) palastella leipäjuustoa, ja lusikoida hetken päästä unelmanpehmeät juustonpalat parempiin suihin. Muistan myös kuinka Aira usein teki minulle lihamakaronilaatikkoa vaikkei itse sitä syönytkään (sillä lapset pitävät makaronilaatikosta).

Aira oli minulle lapsena todella tärkeä. Niin tärkeä, että kun vanhempani tulivat hakemaan minua takaisin kotiin Airalta saatoin alkaa itkemään – en olisi halunnut lähteä. Kerran kun hyvästelimme toisiamme alkoivat kyyneleet taas vieriä poskiani pitkin (toki tässä kohtaa myös Airan silmät kostuivat) irroitti Aira minulle pihansa juhannusruusupensaasta yhden valkoisen juhannusruusun muistoksi ajastamme yhdessä. Muistan kuinka pitelin ruusua kädessäni auton takapenkillä koko matkan kotiin, ja se oli pitkään kallein aarteeni. Allaoleva kuva on Vanhojen tanssien päivältä – ylläni on mekko, jonka Aira teetätti minulle ompelija – ystävällään.

En ole tavannut Airaa hänen sairastumisensa jälkeen. Näin ollen en itse tiedä miten Alzheimer on häneen vaikuttanut (muuta kuin äitini puheiden perusteella). Minulla on kuitenkin omakohtaista kokemusta muistisairauksista kun vietin parikymppisenä yhden kesän Tukholmassa sairaalassa kesätöissä. Olin töissä osastolla jonka kaikilla potilailla oli jonkinlainen muistisairaus (osalla tämän lisäksi myös psyykkisiä sairauksia sekä reumaa). Mieleeni on erityisesti jäänyt viisi potilasta – lemmikinsinisine silmineen Anthony Hopkinsia muistuttava lempeä Thore, ystävällinen Göstä joka toistuvasti luuli minua vaimokseen (mutta tunnisti aina luonaan usein vierailevan poikansa vastaten pojan kysymykseen ”Vet du vem jag är?” : ”Du är min son”), sota-traumoista kärsivä alituiseen kikattava Maria, pieni mutta pippurinen Gärd joka kerran koitti lyödä minua nyrkillä kun kumarruin hänen vuoteena ylle tekemään aamupesua, sekä usein kädet ristissä istuva musikaalinen herrasmies (en muista hänen nimeään), jota tanssitin pyörätuolissa laulaen hänelle samalla jokaisen tuntemani ruotsalaisen kansanlaulun. Thore oli aina yhtä hymyä ja tyyneyttä paitsi kerran kun osuin paikalle hoitajien asettaessa hänelle virtsakatetria. Göstä teki minulle aina iltaisin tilaa vuoteeseensa ja sanoi ”Du är vacker som en dag”, ja kun en mennyt hänen viereensä sanoi hän ”Ska vi inte älska?”. Gärd oli useimmiten iloinen vaan ei silloin kun häntä syötettiin vastentahtoisesti ja pakotettiin nielemään ruokaa – tuolloin Gärd piti visusti soseet suunsa sisällä haudanvakava ilme kasvoillaan. Erityisen iloiseksi hänet teki yksi iltapäivä, kun puin hänelle kauniit vaatteet, kiharsin hänen hopeaiset hiuksensa, lakkasin kyntensä, ja kärräsin hänet pyörätuolissa ulos auringonpaisteeseen.

Uskon ettei kukaan muistisairaudesta kärsivä halua osakseen voivottelua tai kauhistelua. Ei sääliä tai surkuttelua, ei sivuuttamista, ei vanhuudenhöperönä tai tyhmänä pitämistä. Uskon että jokainen heistä haluaa tulla kohdatuksi sellaisena kun he ovat olleet ennen sairauttaan. Uskon että he haluavat ihan yhtä arvokkaan vanhuuden kuin kaikki muutkin ikääntyneet. Uskon että he haluavat tulla nähdyiksi ja kuulluiksi yli ja ohi sairautensa. Ihan varmasti he myös haluavat tulla kohdatuiksi kokonaisina, tuntevina olentoina.  Niin ainakin minä haluaisin. Jokainen voi miettiä tätä asiaa omalla kohdallaan – minkälaista käytöstä sinä toivoisit ihmisiltä ympärilläsi jos joskus muistisairauteen sairastuisit? Muistisairaalla ihmisellä on yhä tunteet. Hänkin voi pelätä, iloita, kaivata, surra.

Haluaisin nähdä Airan pian. Haluaisin myös, että hän näkisi kummityttönsä ensimmäisen (luultavasti ainoan) lapsen. Kun tapaamme, aion katsoa, kuunnella ja koskea häntä kuten aina ennenkin. Aion kertoa hänelle asioita niinkuin olen aina ennenkin kertonut. Sillä – vaikka pää ei enää pelaisi, pelaa sydän kuten ennenkin. Sydän yhä tietää, tuntee ja tajuaa. Airalla on yhä sydän. Uskon ja toivon, että hänellä on edessään vielä monta hyvää elinvuotta, jolloin hän voi yhä sydämellään tietää, tuntea ja tajuta asioita.

Sehän se tärkeintä onneksi onkin. Sydän.

Kysyin äidiltäni luvan tämän postauksen kirjoittamiseen. Uskon ja toivon kirjoittamani tekevän kunniaa rakkaalle kummitädilleni.

Ps. Kaikki postauksen kuvat ovat valokuva-albumista, jonka Aira teki minulle ylioppilas-lahjaksi.

Pps. Minkälaisia kokemuksia teillä on läheisen muistisairaudesta?

Puheenaiheet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys

Konttausharjoituksia, kujertelua ja kiinteitä – sinä täytit puoli vuotta!

EDIT. Nyt täytyy kyllä tunnustaa, että tämän postauksen kirjoitti todellinen blondi- nimittäin tätä kirjoittaessani Viljami täytti vasta 5,5kk.Laskimme mieheni kanssa viikkoja joita tuli tänään täyteen 24,ja näppärästi jaoimme sen neljällä saaden kuusi kuukautta. Tämähän ei tietenkään pidä paikkaansa, sillä eihän vuodessa ole kuin helmikuu joka muodostuu tasan neljästä viikosta. Voivoi ja oijoi! Oikea 6kk- synttäripäivä on tietenkin 3.9. (kun Viljamin syntymäpäivä on 3.3.). Kaikkea se univelka teettää!

Viljamin syntymän jälkeen kaksi ensimmäistä kuukautta oli meillä raskaat (vaikkakin rakkaudentäyteiset) yöheräilyineen ja imettämiseen liittyvine hankaluuksineen. Sitten helpotti, kunnes noin 4,5 kuukaudesta eteenpäin leppoisaan eloon alkoi tulla uudenlaisia haasteita. Viljami oppi jo hyvä tovi sitten kääntymään selältä vatsalleen, eikä tämän taidon myötä ole enää useaan viikkoon juurikaan viihtynyt selällään, eikä myöskään liikkumattomana sylissä tai sitterissä. Kun kuitenkaan liikkuminen ei vielä onnistu, on vauvan nopea turhautuminen taattu. Myös vaipanvaihto ja pukeminen on lievästi sanottuja hankalaa vauvan kanssa joka potkii ja möngertää kuin mikäkin mittarimatonen. Pulloruokinta ei sekään enää suju niin seesteisesti kuin aiemmin (maailmassa kun on niin monta ihmeellistä asiaa syömisen sijaan). Yhtenäiset yöt ovat vaihtuneet siihen että heräämme useita kertoja yössä vauvan ähinään ja puhinaan kun hän on ilmeisesti puoli unissaan kääntynyt vatsalleen mutta ei osaa vielä ilman apuja kellahtaa takaisin selälleen tai kyljelleen. Tähän pakettiin kun lisää asuinalueellamme parhaillaan käynnissä olevien päivittäisten asfaltointi-töiden metelin, sekä omat hartia- ja käsikipuni koko ajan kasvavan pojun kanteluista on arki välillä lievästi sanottuna haastavaa. ”Pakettiin” kuuluu myös hampaiden teosta aiheutuva runsas kuolaaminen ja ajoittainen itkuisuus, sekä soseiden takkuinen aloitus (lapsemme kun ei muutamia poikkeuksia lukuunottamatta tykkää niistä alkuunkaan). Olen kuitenkin halunnut myös huolehtia kotitöistä vauva-arjenkin keskellä – en sen vuoksi että kokisin huonommuutta jos koti ei ole tip top, vaan koska yksinkertaisesti nautin estetiikasta ja minun on parempi olla edes suurinpiirtein siistissä kodissa ilman pyykkivuoriin ja villakoiriin törmäilyä. Siis- huh, huh ja vielä kerran huhuh!

Olen ajoittain tuntenut huonoa omatuntoa ja huonommuutta siitä miten raskaana koen vauvan hoitamisen yksin mieheni ollessa töissä- meillä kun on kuitenkin vauva joka on terve, pääosin hyväntuulinen ja useimmiten hyvin nukkuva. Olen silti antanut itselleni anteeksi- täytän 45 (ikä tosin ei liity mihinkään muuhun kuin siihen että jaksan univelkaa huonommin kuin nuorempana) eikä minulla ole aiempaa kokemusta vauvanhoidosta (minkä vuoksi olen varmasti oppinut joitain asioita kantapään enkä helpoimman kautta). Minulla ei myöskään ole kotikaupungissamme tukiverkostoa tai apukäsiä.

Päiviemme kulku on vakiintunut aika lailla samanlaisena toistuvaksi (toki vauvan uusia taitoja saa ihastella melkein päivittäin). Viljami herää aamuisin yleensä noin kahdeksan paikkeilla – itse olen tuolloin vielä ihan rättipoikkiväsynyt, joten usein köllimme hetken aikaa sängyssä, katselemme kuva- tai lorukirjaa, laululeikimme, halimme ja suukottelemme. Rauhaisan ylösnousun jälkeen laitan Viljamin hetkeksi lattialle lelujensa kanssa, ja keitän itselleni ison kupillisen kahvia (useinkaan en vielä syö tähän aikaan), minkä juon samalla kun syötän Viljamin. Tämän jälkeen siirrymme hiljalleen takaisin makuuhuoneeseen ja nukumme yhdessä aamupäivän päikkärit (tämä on aivan ihanaa, ja on edesauttanut merkittävästi omaa jaksamistani). Unilta herätään viimeistään puoliltapäivin, ja tämän jälkeen päivä jatkuu saman kaavan mukaan: seurustelua, laululeikkejä, hellimistä, syöttämistä ja unille. Viljami nukkuu tällä hetkellä yleensä neljät päikkärit, joskus harvoin päivän viimeiset jää nukkumatta. Vaunulenkin teen joko päivän toisten päikkäreiden aikaan, tai sitten vasta illalla mieheni kanssa. En tee vaunulenkkejä sen takia että minun pitäisi, vaan koska lenkkeily on tällä hetkellä ainoa helposti onnistuva liikuntamuoto enkä halua mennä täysin rapakuntoon (yritin löytää meille netistä äiti- vauva jumppaa tai tanssia, mutten vielä löytänyt ajoiltaan tai sijainniltaan sopivaa). Koen myös että päivittäinen annos raitista ilmaa on tärkeää jaksamisen kannalta. Allaolevan kuvan paidassa lukee muuten ”Super mum”, ja se on lahja mieheltäni!

Sosetta olemme antaneet noin kolmesti päivässä pulloruokinnan perään. Yritän ja yritämme seurustella vauvan kanssa mahdollisimman paljon ja mahdollisimman monipuolisesti, sillä uskon sen tekevän hyvää mm. kielen oppimiselle ja vuorovaikutustaidoille. Joskus päivän aikana saattaa kuitenkin tulla hetkiä kun on ihan pakko vähän hengähtää ja ottaa omaa aikaa – tuolloin olen (varmaankin ”suositusten” vastaisesti) saattanut laittaa hetkeksi tv:n tai Youtuben päälle, ja antanut Viljamin niitä sivusilmällä katsella. Yksinään kun hän ei oikein muutoin viihdy – juurikin koska halu päästä liikkumaan on niin kova että turhautuu nopeasti leikkimatolla yksin ollessaan (vaikka seurana on kaikkea mahdollista niin kahisevaa, rapisevaa, vinkuvaa, värikästä, pehmeää, kovaa, pureskeltavaa kuin soivaakin). Yöunille Viljami käy aika tarkalleen yhdeksältä ja nukahtaa yleensä hyvin. Kahdentoista aikaan olemme vielä toistaiseksi tehneet yhden yösyötön, lähinnä turvataksemme riittävän ravinnonsaannin poju kun kasvaa yhä käyrien alarajoilla kuten on tehnyt sikiö-ajoista saakka.  Yöllä tosiaan saakin sitten käydä kääntämässä häntä pinnasängyssä oikein päin muutamaankin otteeseen, minkä seurauksena olemme ottaneet hänet viereemme  aamuyöstä (ei mahdu siinä möngertämään niin paljon kuin pinnasängyssä). Kylpyhetki on kerran viikossa, usein viikonloppuisin, ja Viljami nauttii siitä kovasti!

Työnjakomme vauvan hoidossa on sellainen, että mies ottaa päävastuun syötöistä ja vaipanvaihdoista iltaisin töidensä jälkeen sekä myös viikonloppuisin. Tämä on mielestäni ihanaa mutta myös reilua. Oma hoito-aikani on joka tapauksessa suurempi, ja saahan mies kuitenkin työstään hyvää palkkaa (omat tuloni ovat tällä hetkellä noin yksi kolmannes mieheni tuloista). Ollessani arkipäivisin vauvan kanssa kahden ei minulla ole käytännössä omaa aikaa lainkaan – Viljamin päiväunet ovat niin lyhyitä, että ehdin niiden aikana nippanappa esim. syödä ja käydä suihkussa, tai hoitaa jonkin välttämättömän kotityön. Mieheni ottaessa kopin vauvanhoidosta pystyn vaikkapa kirjoittamaan blogia tai juttelemaan hetken ystävän kanssa. Minä olen myös meistä kahdesta huomattavasti huono-unisempi, ja herään öisin vauvan pienimpiinkin ääntelyihin miehen kuorsatessa tyytyväisenä vieressä. Onneksi mieheni työ ei ole – hänen omien sanojensa mukaan – erityisen raskasta sen enempää fyysisesti kuin henkisestikään, joten hän jaksaa hyvin hoitaa vauvaa kotona ollessaan. Mielestäni on tärkeää myös lapsen kannalta, että hän saa mahdollisimman paljon aikaa molempien vanhempien kanssa. On mukava ajatella, että Viljami voi kokea äidin ja isän yhtä läheisiksi.

Tällä hetkellä odotan kuin kuuta nousevaa aikaa kun Viljami alkaa liikkua ja sormiruokailla syöttötuolissa, sekä nukkua yöt omassa huoneessaan (mikä tapahtuu ihan näillä näppäimillä). Nämä taidot auttanevat siihen että hän viihtynee hiukan pidempiä aikoja itsekseen ja äidin ”työmäärä” hiukan hellittää. Innolla odotan myös vuorovaikutuksen ja seurustelun lisääntymistä ja monipuolistumista, sekä lapseni vielä osin salaperäiseen persoonallisuuteen paremmin tutustumista. Kuka sinä oikein olet, mitä kaikkea pienen suloisen pääsi sisällä oikein liikkuukaan? Odotan ensimmäisiä tavuja ja sanoja. Odotan ensimmäistä muskarituntia ja ilmeesi näkemistä kun tapaat toisia vauvoja. Odotan myös marraskuussa alkavaa vauvauintia.

Odotan sitä kun halaat minua kunnolla ensimmäisen kerran. Ja suukotat. Ja- ehkä enemmän kuin mitään odotan sitä kun sanot ensimmäisen kerran: äiti.

Ps. Olisi mielenkiintoista kuulla teidän muiden suurinpiirtein samanikäisen vauvan vanhempien arjesta – miten asiat teillä sujuu, mikä on ihaninta, entä haastavinta?

Pps. Puolivuotis- synttäreitä juhlimme onnittelulaululla, korona-rokotteen toisilla annoksilla, sekä Mäkkärin tuplajuusto-hampurilaisilla Viljamin syödessä lempi-sosettaan Aurinkoista!

Perhe Oma elämä Lapset Vanhemmuus