Koti.

Kodin merkitys on kasvanut viime vuosina minulle suuresti. Nuorempana olin useampaan otteeseen koulumatkoilla, jolloin yövyttiin isäntäperheissä. Lukioikäisenä olin kaksi kertaa kesävaihto-oppilaana. Välivuotena asuin ja työskentelin au pairina. Kahtena vuonna työskentelin Saksassa joulumarkkinoilla viisi viikkoa ja jaoin sekä huoneeni, että koko asunnon useiden henkilöiden kesken.

image.jpeg

 

Viime vuosina olen jakanut sairaalahuoneen monien potilaiden kanssa. Vailla yksityisyyttä, vailla omia virikkeitä, vailla vapautta, vailla rauhaa, vailla niitä todella pieniltä tuntuvia asioita.

 

image.jpeg

 

Yksi ihanimmista tunteista kotona on se, että oven voi sulkea. Ovi voi pysyä kiinni, ja itse päättää kuka astuu sisään. Tämä ei ole aina ollut niin itsestään selvä asia. Saa olla omassa rauhassa, juuri silloin kun haluaa. Päättää itsenäisesti asioista.

 

image.jpeg

 

Mutta ei täysin. Nykyisin en ole vain minä yksin kotonani tekemässä ja päättämässä, vaan myös tukipalvelut. Henkilökohtainen avustaja työskentelee luonani kolmesti viikossa, tehden asioita joita tekisin, mikäli vain niihin vielä kykenisin. Tähdet taivaalla tai valaat valtamerissä olivat kyllä oikeissa asemissa, kun avustajaa valitsin, aivan oikea henkilö astui elämääni ja kotiini. 

 

image.jpeg

 

On joissain määrin välillä nöyryyttävää, kun joku toinen henkilö astuu kotiisi tekemään arviota. Arviota siitä, mitä ongelmia sinulla yksin asuessasi on, ja miten voitaisiin auttaa, vai tarvitsisitko edes apua? Omassa kodissa kuitenkin korostuu itsemääräämisoikeus, koska se on minun tilani.

 

image.jpeg

 

Elokuussa tuli täyteen kahdeksan vuotta tässä asunnossa asumista. Asunnossa, jota minä kutsun kodikseni. Juuri sopivasti neliöitä, sopivia ratkaisuja, ja isoin osin myös minun näköistäni. Toki mikäli omistaisin asunnon, tekisin heti muutamia isompia muutoksia, mutta juuri nyt se on hyvä. Hyvä minulle. 

 

image.jpeg

 

Sisustus on aina kiehtonut minua, ja puhelimessani on lista asioista mitä aion sitten joskus tulevaisuudessa hankkia. Tiedän myös tarkalleen millaisen asunnon sitten joskus haluaisin, eri asia vaan on se, täytttisivätkö kunnianhimoiset tavoitteet. Joiltain osin kuitenkin, varmasti.

 

image.jpeg

 

Jos kuvat osaisivat kertoa, kertoisivat ne kodistani monia asioita. Kuten sen, kuinka useimmiten musiikki soi. Kuten sen, kuinka pieni koirani on muuttanut joitain sisustusratkaisuja. Kuten sen, kuinka ystävien kylään tullessa on keittiössä usein valmistettu jotain syötävää. Kuten sen, kuinka olohuoneen mustalla sohvalla istuen kirjoitettiin suurin osa opinnäytetyöstä. Kuten sen, kuinka usein olen uupuneena vangittuna viettämään päivää sänkyalkovissa. 

 

image.jpeg

 

Osa asuntoni tavaroista kertoisivat tarinoita ympäri maailmaa. Osa taas on nostettu olohuoneessa pahvilaatikosta suoraan käyttöön. Osalla on suurta tunnearvoa. Osa taas täysin höpsöjä.

 

image.jpeg

 

 

Kotonani saan ja pystyn olemaan ihminen. Aivan omanlaiseni. Saan olla tekemättä tiettyjä asioita, saan huokaista. Mutta saan myös syödä jäätelöä suoraan purkista.

 

 

 

 

image.jpeg

 

 

Jos olisin täysin terve, muuttaisin kodissani asioita. Veisin kaikki tarvitsemani apuvälineet pois. Piilottaisin kaikki täynnä olevat kansiot, joiden sisällä lääkäritekstejä, jonnekin kellariin. Laittaisin enemmän rahaa lentolippuihin, enkä kotona pärjäämiseen. Vaihtaisin kotini lähemmäs pientä kummityttöäni, jos ei tarvitsisi pohtia niin paljoa kaikkia tärkeitä kuntoutus- ja hoitojuttuja. 

 

image.jpeg

 

Mutta silti, nyt juuri, tämä on minun kotini. Asunto jossa elän. Asunto jonka ovessa lukee minun nimeni, eikä nelosen kakkonen. Asunto jolla on aina aikaa minulle, vaikka minulla ei olisikaan sille.

 

image.jpeg

 

Tämän päivän yksi suunnitelmista on selvä: hakea kehystämöstä kolme uutta taulua valokuvaseinälle, johon avustaja saa lyödä taulukoukut. Lisää muistoja ja tunnelmia asuntoon, jota kutsun kodikseni.

 

image.jpeg

 

 

Suhteet Sisustus Oma elämä Terveys

Näkymätön vamma.

Ollakseen näkymättömissä, ei tarkoita sitä etteikö voisi olla olemassa. Monin eri merkityksin. 

image_49.jpeg

 

Viime viikolla olin taas tilanteessa, jossa yleinen käsitys tuntui olevan: vammainen = henkilö istuu pyörätuolissa. Mutta vammaisuus voi olla moninaista, niin kuin useimmat eri osatekijät jotka tekevät meistä henkilöitä. 

 

Useat eri sairauteni antavat minulle käytettäväkseni sanahirviön vaikeasti vammainen. Ei, en istu pyörätuolissa, ei kehityksessäni ei ole ollut vikaa, ei en ehkä sovi muihinkaan stereotypioihin. Toimintakykyni on kuitenkin selvästi rajoittunut, ja tarvitsen paljon erilaisia apuja. Omassa tapauksessani kipu ei ole vain kipua, se ei ole vain epämiellyttävää tunnetta, se on jotain suurempaa.

 

image_50.jpeg

 

Vaikeasti vammaisuus ja sairastaminen on elämääni. Mutta maailmani koostuu useammasta eri osatekijästä. On niitä asioita joita haluan näyttää ulkopuolisille. On niitä asioita joita en halua näyttää edes itselleni. On asioita joita minusta näkee kauas, ja joista tuntemattomatkin kysyvät. On asioita joista en taas ole itsekään ollut tietoinen, ennen kuin joku muu on asiasta maininnut. 

 

image_51.jpeg

 

Pinnan alla voi piileä paljon, ja on jokaisen itse päätettävissä paljonko siitä kertoo muille. 

 

Olenko minä vammainen henkilö, vai henkilö jolla on vamma? Minä olen a.

Suhteet Oma elämä Terveys