Jokainen meistä on lukenut juttuja siitä, kuinka monella saattaa olla paineita siitä, että sosiaalisessa mediassa tulisi näyttää vain niitä parhaimpia puolia. Sisustukseen painottuvalla Instagram-tilillä näkyy vain täydelliseltä vaikuttavia yksityiskohtia kauniista kodista, vaikka kuvan ulkopuolella saattaisikin vallita kaaos. Mutta on myös monia, jotka ovat halunneet tuoda esille sitä, että heidän elämänsä ja esim. Juurikin sisustuksensa ei ole vain täydellisyyden hiomista, vaan hekin elävät aivan normaalia elämää, johon nyt vain sattuu kuulumaan myös epätäydellisyys. Niin, he saattavat kokea tarvetta perustella sitä.

Mutta mitä jos somesi keskittyy suurimmin osin kurjalta vaikuttavaan elämään, jota hallitsevat inhottavat sairaudet? Asetelma kääntyy. 

Mikäli vuorokauden ympäri vaikeista kivuista kärsivä henkilö julkaisee someen kuvan, jossa hän hymyilee ravintolassa, tai nauraa Instagram-stooreissa ystäviensä seurassa yhden illan, saattaa tulla tarve perustella kuinka iltaan kuului myös kurjuutta. Useimmiten tämä tarve tulee paineista, joita kokee muiden somessa sairastavien osalta.

Vaikka hymyilisin meikattuna kahvikupin ääressä, olen silti sairas. Koen silti kipuja, aivan koko ajan. Hymy tai mukavan asian tekeminen eivät poista kipuja.

On turhauttavaa joutua puolustelemaan itseään. Näkymättömien sairauksien ja muiden tilanteiden kanssa vain usein joutuu siihen pisteeseen, että itsensä todistelu on ainoa keino tuoda oloaan esille. Jo blogin aivan alkuaikoina kirjoitin oikeudesta ulkonäköön, siitä kuinka oikeus on minulla, olin sitten kuinka sairas tahansa.

Loppupeleissä jokaisen elämä koostuu erilaisista osioista, jotka yhdessä luovat kokonaisuuden. Tämän luulisi olevan aivan itsestäänselvä asia, mutta turhan usein tuntuu, että ihmiset profiloidaan somekanaviensa perusteella tiettyyn kategoriaan, ja kaikkien sisältöjen tulisi sopeutua juuri siihen kategoriaan.

Niin, jotkut kokevat paineita näyttääkseen somessa vain elämän iloisia puolia, kuvia jotka sopivat feediin täydellisesti. Sitten taas on niitä, joiden identiteetti somessa rakentuu pitkältikin vaikeiden kroonisten sairauksien ympärille, jolloin suurin osa kuvista kuvastaa jotenkin tätä osaa elämästä.

Toiset puolustelevat kurjuutta, toiset taas sitä ettei kaikki vain kaunista olekaan. Tuntuuhan se hieman hassulta, se että tarvitsee perustella ja todistella itseään somen suuressa maailmassa. Mutta niin kai se on, mikäli väärinymmärryksiltä välttyä tahtoo.

Harvoin annan itseni ajatella, kuinka paljon sairastumiseni ovatkaan vaikuttaneet minuun. Osa näistä vaikutuksista on tosin paljastunut vasta myöhemmin, ja välillä jotkin yksittäiset hetket ovat saattaneet sinä hetkenä tuntua negatiivisilta, mutta niillä ei ole ollut pitkäaikaisia vaikutuksia.

Mikä sitten on ollut vaikeaa? Mitä nämä sairauteni ovat minussa tai arjessani tuhonneet?

On ehkä luonnollista aloittaa siitä kaikkein näkyvimmästä asiasta, täysin konkreettisesta esimerkistä: Pyörätuolista. Vaikka pyörätuoli veikin elämästäni paljon pois, on se kyllä paljon myös tuonut ja mahdollistanut. Mutta jos tänään miettisi enemmän niitä negatiivisia asioita. Yksi inhottavimmista on tietenkin se, että joudun turvautumaan enemmän muiden henkilöiden apuun. Joudun myös selvittämään monenlaisia asioita etukäteen, ennen kuin voin paikoille lähteä. Esteettömyystiedot kun puuttuvat suurimmasta osasta paikkaa. Tällaisista asioista voisi kirjoittaa pitkät litaniat, ja niitä liippaavia julkaisuja löytyykin blogista jo useampi. Mutta miten pyörätuoli on vaikuttanut minuun ihmisenä?

Yksi monimutkainen asia on pyörätuolin näkyvyys. Joissain tilanteissa se, että istun pyörätuolissa, se auttaa minua. Toiset ymmärtävät nopeammin minun olevan sairas, eikä todisteluille tarvitse jättää niin paljon tilaa.

Mutta, se kuuluisa mutta. Välillä haluaisin olla vain massaa. Olla ihmismassaa mistä kukaan ei tiedä mitään, ja kenestä muut tekisivät ehkä vähemmän olettamuksia.

Pyörätuoliin liittyy myös paljon sellaisia negatiivisia vaikutuksia, mitä voivat ymmärtää vain muut apuvälineiden käyttäjät. Tunnen itseni todella itsetietoiseksi, mikäli olen muiden pyörätuolin käyttäjien seurassa. Saatan helposti ajatella, kuinka minun tulisi käyttää pyörätuoliani täydellisesti, paremmin kuin kaikki muut, vaikka se ei käsieni toimintakyvyn vuoksi edes mahdollista olisikaan. Kehonkuvani on myös muuttunut hankalammaksi pyörätuolin tultua kuvioihin: Kehoni on muuttunut, ja jotkut kehonosat näyttävät ja tuntuvat erilaisimmilta kuin ennen. Vaatteet tehdään käveleville ihmisille, ei istuville. Istuma-asento korostaa leveitä reisiäni ja isoa vatsaani, enkä koe kehoani hyväksi.

 Aikuisiällä pitkässä psykoterapiassa on käynyt ilmi, että erilaisia mielenterveyden häiriöiden sairastavuutta on ollut jo ennen täysikäisyyttä. On raastavaa yrittää miettiä toimintatapojaan ja tapahtumia. Itsensä syyllistäminen on asia, jossa olen taitava mestari oi kyllä, mutta eteenpäin ei se oikeastaan vie. On toisaalta ollut hivenen helpompaa kun on ymmärtänyt joidenkin asioiden johtuvan sairauksistaan, mutta sitten samalla taas tuntuu se valtavalta taakalta.

Osa mielenterveyden sairauksistani ja kehoni sairauksista nivoutuvat yhteen. Olen tainnut aiemminkin mainita hetkestä, jolloin olin juuri saanut ensimmäisen pyörätuolini, ja menin fysioterapiaan. Fysioterapeuttini kysyi tuttuun tapaan aluksi kuulumisiani? Vastasin nopeasti vain tyypilliseen tapaani, ettei minulle mitään kuulunut, ja sivuutin koko kysymyksen. Fysioterapeuttini sitten katsoi minuun, ja hieman tuimasti totesi, etten minä nyt ainakaan viime kerralla ollut pyörätuolilla kelannut paikalle. Niin, yritin vain sivuuttaa koko asian. Olin päättänyt, että tämä nyt vain on asia, jonka kanssa mennään eteenpäin ja se siitä. Ylisuorittaja ja vaativa persoonallisuus minussa ei antanut tilaa sille, että kyseessä oli suuri muutos. Muutos, joka vaikutti minuun, elämääni, ympäristööni ja läheisiini. Vasta myöhemmin olen tajunnut sen, kuinka asia vaikutti muihin, ja miten isosta asiasta olikaan kyse.

Viime syksynä eräs psykiatri kirjoitti arviointikäynnin lausuntoon, kuinka minulle on tapahtunut useampia vaikeita fyysisiä muutoksia sairauksien johdosta, ja kuinka en ole täysin näihin sopeutunut.

En ollut aluksi lainkaan samaa mieltä tämän lausunnon kanssa. Minähän olin jo levittänyt tietoa ja auttanut muita samantyylisissä tilanteissa olevia ihmisiä! Olin kulkenut aktiivisesti, kirjoittanut vinkkejä ja oppinut käyttämään apuvälineitäni! Miten niin minä en muka olisi sopeutunut suuriin muutoksiini? Hetken, tai no useammankin, asiaa pohdiskeltuani tajusin, että ehkäpä lausunnossa olikin jotain perää. Enhän minä vieläkään kunnioita omia rajojani, enkä halua toimia niin kuin keholleni olisi ehkä parempi. On paljon tehtäviä, joissa voisin vielä hyödyntää henkilökohtaista avustajaani, mutta sen sijaan pusken vain läpi. Olen pettynyt, vihainen, häpeissäni ja nolostunut siitä, kuinka toimintarajoitteeni ovat vieneet minulta paljon pois sellaisia asioita, joita minun oli tarkoitus suorittaa. Niin, ehkäpä en siis olekaan sopeutunut. Olen vain halunnut sivuuttaa tunteet ja ajatukset, yrittäen jaksaa täysillä. Jaksaa täysillä ilman voimavaroja.

Sairastumiset ovat vaikuttaneet elämääni kovin paljon, niin paljon. Mutta yhä edelleen koen hankalimpana sen, miten sairauteni vaikuttavat muihin ihmisiin. En halua tehdä muille pahaa, mutta vieläkin kymmenen vuoden sairastamisen jälkeen, koen vahingoittavani muita. Se, että kivut tuhoavat minua on asia jonka suostun hyväksymään, mutta en sitä kuinka näen muiden kärsivän siitä.

On paljon asioita, jotka aiheuttavat dominoefektin. Yksi sairaus aiheuttaa toisen, joka aiheuttaa kolmannen ongelman. Lääke aiheuttaa sivuvaikutuksen, sivuvaikutus vaatii uuden lääkkeen. Sairaus aiheuttaa toimintarajoitteen, toimintarajoite ajatusmallin, ajatusmalli vääristyneen ajatuksen, ajatus häiriön. Tätä listaa voisi jatkaa vaikka kuinka pitkälle, monin erilaisin esimerkein. Mutta niinhän se on, että harvoin jokin vaikutus pysähtyy vain yhteen.

Isoimmat vaikutukset sairastumisillani ovat tietenkin olleet ne asiat, joiden tulisi olla 31-vuotiaan elämässä täysin normaaleita. Aiemmin olen kirjoittanut mm. Siitä kuinka vaikeaa on edes vastata muille siihen, mitä oikeastaan teen? Kuinka mielenterveyteni järkkyi? Miten yksinäinen olenkaan? Millainen elämäntilanteeni oikeastaan onkaan? 

Oikeastaan ilman sen pidempää linkkilistaa voisinkin sanoa, että koko blogini on tosielämän kertomus siitä, mitä vaikutuksia sairastumisillani on ollutkaan. 

Instagram: Lusikoitakiitos

Facebook: www.facebook.com/lusikoitakiitos

Yhteydenotot (yhteistyöt, kokemuskouluttajaluennot, yms.): lusikoitakiitos(a)gmail.com