”Pyörätuoliin joutuminen oli surullisinta mitä sairaudet olivat siihen asti aiheuttaneet” – Miten läheiset kokivat pyörätuolin?
Siitä tulee tänään kuluneeksi vuosi. Vuosi sitten hain apuvälinekeskukselta oman pyörätuolini, apuvälineen joka vaikutti paitsi minuun, myös läheisiini. Olen kuluneen vuoden aikana kirjoittanut tästä apuvälineestä, omasta Batmobilestani useamman kerran (linkit postauksen lopussa), mutta tätä postausta on toivottu usein:
”Miten läheiseni kokivat pyörätuolin?”
Tätä julkaisua varten pyysin muutamalta ystävältäni ja perheenjäseneltä kommenttia siihen, miten he kokivat uuden arkeni pyörätuolin kanssa? Näitä kaikkia kommentteja ei ollut helppo lukea ja tiedän myös useammankin kirjoittaneen kommenttejaan kyyneleet silmissään. Viereen voi varata nyt siis Nessuja, mutta myös pilkettä silmäkulmaan.
Ystävä:
”Muistan että mua jännitti nähä sua ensimmäistä kertaa pyörätuolissa. Mietin etukäteen et olisko sun kanssa jotenki erilaista olla tai onkohan se muuttanu sua. Jännitin myös että miten ite reagoin kun nään sut. Mietin jopa että osaanko liikkua pyörätuolin vieressä, mikä oli aika mielenkiintonen jännityksen aihe ottaen huomioon mun terveydenhoitajan ammatin. Mutta onneks mua kohti kelas Anna, sama pilke silmäkulmassa ja juttu jatku normaalisti siitä mihin oltiin viimeks jääty.
Välillä ollaan törmätty pieniin vastoinkäymisiin, kuten ravintoloiden urpoihin sisäänkäynteihin, mutta onneks aina voi tilata ruokaa suoraan oman ruokapöydän ääreen! Pyörätuoli ei oo rajottanu meijän menoa tai vaikuttanu negatiivisesti meijän ystävyyteen, päinvastoin. Oon onnellinen että oon saanu olla tukemassa ja auttamassa sua tässä elämän muutoksessa, koska se on avannu samalla myös mun silmiä tarkkailemaan elämää uudesta näkökulmasta. Oon saanu huomata että esteettömyys on aika lapsen kengissä tässä kaupungissa. Siellä samoissa kengissä on myös aika useiden ihmisten ymmärrys ja käytöstavat pyörätuolilla liikkuvia ihmisiä kohtaan. Mutta onneks oon myös huomannu, että vaikka takin liepeetkin on jatkuvasti ravassa niin nää asiat ei pääse lannistamaan sua, vaan jatkat eteenpäin ja pidät puolias!”
Vertaistukiystävä:
”Mietin hetken, mitä ajattelin siitä, kun kerroit pyörätuolista tulevan osa arkeasi. Täytyy myöntää, ettei se tullut mitenkään yllätyksenä. Siitä oltiin puhuttu jo pidempään ja näin sen mahdollisuutena. Tottakai olin huolissani ja surullinen koko ajan hankaloituneemmasta tilanteestasi, mutta en nähnyt pyörätuolin käyttöön ottoa kohdallasi mitenkään pahana tai ikävänä asiana. Ehkä ajatuksiini vaikuttivat omat kokemukseni omalla tavallaan.”
Äiti:
Anna oli sairastanut ennen pyörätuoliin joutumista jo vuosia, joten tiesimme miten kivuliasta elämää hän joutui kestämään joka hetki. Koin kuitenkin, että pyörätuoliin joutuminen oli surullisinta mitä sairaudet olivat siihen asti aiheuttaneet. Mietin kaikkea sitä, mistä Anna joutuisi luopumaan:asunnosta, jossa hän viihtyi, mutta jossa ei ollut hissiä, pitkistä yksin reissatuista ulkomaan matkoista ” ei turistikohteisiin” jne jne. Anna joutui luopumaan varmasti myös monista sellaisista tulevaisuuden suunnitelmista, joista en edes tiennyt…
Pyörätuolin joutumisen myötä myös omat silmäni avautuivat sille, miten liikkuminen ja osallistuminen on tehty pääasiassa vain terveille. Katselen nykyään erilaisia kauppoja, virastoja, kulkuneuvoja sillä silmällä, että miten Anna tänne pääsisi. Surullista on se, että monia tilanteita tulee päivän mittaan vastaan, jossa joudun toteamaan, että pyörätuolin käyttäjät on unohdettu kokonaan. Joko et pääse millään tavalla tiettyyn paikkaan tai joudut anelemaan myyjien apua saadaksesi käyttää esim. tavarahissiä tai kaupan käytävät ovat vain niin kapeita, ettet pysty liikkumaan pyörätuolin kanssa. En aiemmin ajatellut esim.junassa matkustamisen olevan jotenkin ongelmallista. En voi ymmärtää, että pyörätuolipaikat on sijoitettu samaan osaan kuin lastenvaunut ja miten rajallinen määrä niitä on. Jos keiden, niin näiden henkilöiden pitäisi päästä istumaan rauhallisissa paikoissa, kun matkustaminen saattaa aiheuttaa muutoinkin ylitsepääsemätöntä kipua. Suomi on allekirjoittanut vuosi sitten YKn vammaisyleissopimuksen , jossa korostetaan mm. esteettömyyttä ja osallisuutta. Minun on vaikea nähdä, miten tätä sopimusta Suomessa noudatetaan monessa muussakaan yhteydessä! Toivon todella, että asenteet muuttuvat ja esteettömyys liikkumisessa otettaisiin huomioon kaikessa suunnittelussa.”
Silloinen henkilökohtainen avustaja:
”Alku oli haastavaa, kun pyörätuoli tuli käyttöön. Tekniikkaa piti opetella itsekkin, mutta vaikeinta oli vanhat tutut paikat ja reitit. Yhtäkkiä ei päässytkään enään menemään tuttua reittiä yhdessä ostoksille, ja kaikki piti suunnitella etukäteen. Sivusta seurasin, kuinka Annan elämään tuli suuri muutos. Tilanteesta teki hankalan myös se, että se oli molemmille uusi. Itse en ole koskaan avustanut ketään pyörätuolissa, eikä Anna ole pyörätuolissa ennen ollut. Pyörätuolin tulo toi paljon ristiriitoja mieleeni. Toivoin vain, että jotain tapahtuisi, kivut helpottuisivat ja Anna voisi taas kävellä. Samalla kuitenkin myös ymmärsin sen puolen, että vaikka pyörätuoli ottaa, se myös antaa. Kuitenkin kun pyörätuoli helpottaa kipuja, voimia jää muuhun enemmän.”
Ystävä:
”Kun kuulin Annan pyörätuolista syntyi huoli ja murhe Annan voinnista ja pärjäämisestä. En ole kuitenkaan koskaan ajatellut pyörätuolia ongelmana. Oli myös todella helpottavaa huomata, että Anna tuntui itsekin olevan nopeasti sujut asian kanssa.
On mielestäni upeaa, että on apuväline jonka avulla Anna pääsee liikkumaan ja joka helpottaa arkea. Välillä kun liikutaan yhdessä kaupungilla, Anna pyörätuolilla ja itse vaunuja työntäen, harmittaa ja turhauttaa joidenkin ihmisten välinpitämättömyys ja haluttomuus auttaa. Onneksi kuitenkin löytyy myös paljon auttavia ihmisiä.”
Sisko:
”Kun kuulin, että sä joudut pyörätuoliin niin ajattelin että tosi paska juttu mutta onneksi et ole halvaantunut. Ja yhä ajattelen niin, että onneksi pystyt tarvittaessa ainakin vielä ottamaan pari askelta jos tarpeen (esim kellariteatteri, joidenkin ihmisten kotiin pääsy ym). Tietenkin suretti tosi paljon että sun kunto meni vieläkin lisää huonompaan, ihan niin kuin kaikki muut sun sairaudet j a rajoitteet ei olisi jo tarpeeksi. Ja mietin silloinkin että ”voi kun voisin ottaa edes jonkin osan sun sairauksistasi”.
Mulle sun pyörätuoliin joutuminen ei oo ollut niin iso asia kuin se että sun kädet ei toimi, se että sä oot joutunut vaihtamaan opintoalaa jne. Eli koen että isompia ja enemmän sun elämää rajoittavia tekijöitä on just se että et voi toimia käsilläsi tai nukkua, levätä kuin se että et voi käyttää jalkojasi ja joudut käyttämään pyörätuolia. Toki mietin sitä pystytkö samanlaisesti tekemään asioita kun pyörätuoli on lisärajoitteena. Esim. matkustaminen on varmasti vaikeampaa/enemmän suunnittelua vaativaa. Ja jännitän esim sitä miten pärjäisit 2-vuotiaan tyttäreni kanssa jossain tilassa missä hän saattaisi päästä pakoon ja esim. nopeasti rullaportaisiin.
Kun on seurannut nyt tän vuoden sun elämää pyörätuolissa on pistänyt raivostuttamaan kaikki jutut mitä oot kertonut miten hankalia on esim yksinkertaiset taksin tilaamiset, eri tiloihin pääsemiset, junamatkat, sun ”huomaamattomuus” suhteessa autoihin ja jalankulkijoihin, kaikki ne ”rööki syliin”-jutut ja muut. Itse kun kuljen tuolla niin mietin usein että Anna ei tänne pääsisi.En itse asiassa halua liian syvällisesti itsekseni pohtia sun elämää ja tilannetta. Koska mua alkaa surettaa, varsinkin kun en mä voi niille asioille mitään, en voi auttaa niissä. Esim. että et pysty liikkumaan/harrastamaan niin kuin ehkä haluaisit, miten avustajakuviot rajoittaa sun elämää, mitkä on sun ”mahdollisuudet” omaan perheeseen, jos sellaisen haluaisit. Mutta noi ei liity pelkästään siihen sun pyörätuolissa olemiseen vaan sairauksiin yleensä. Sun pyörätuolissa olo on avannut mun silmiä sen suhteen miten helposti ajatellaan että pyörätuolissa oleva ihminen on älyllisesti vammainen. Ja kyllähän sitä kaikki koko ajan tuijottaa joka puolella kun sun kanssa kulkee.Toisaalta on ihanaa miten just tyttäreeni ei oo vaikuttanut mitenkään sun pyörätuoliin joutuminen,se ei mitenkään ”päästä sua helpommalla” vaan odottaa sulta samanlaisesti kaikkiin leikkeihin ym osallistumista kuin muiltakin. Tosin eihän se vielä ihan edes tajua ettet pysty täysin samoin toiminaan kuin liikuntakykyiset/terveet.Sun mustahuumori ja luonne on niitä joiden avulla aattelen et sä itse jaksat pyörätuolielämää paremmin kuin miten moni muu jaksais. Just et sä valitat jos on tarve, pidät oikeuksistasi kiinni ja ärsyynnyt jos sua surkutellaan/säälitään.Niin ja tietty sun pyörätuolissa olo vaikuttaa esim. kun me mietitään millainen asunto seuraavaksi hankitaan. Haluan et säkin voit sinne päästä ja hengata muuallakin kuin tyyliin kodinhoitohuoneessa ja kylppärissä ( jos ois kaksitasoinen ). Niin ja sitä ihmettelen miten sä oot jotenkin tosta pyörätuoliin joutumisestakin pystynyt ammentamaan niin paljon kaikkea hyvää muille. Vertaistukiblogitekstit esim. ite varmaan vaan surkuttelisin omaa kohtaloani jossain nurkassa.
Oot rakas ihana tärkeä sinä. Sun pyörätuoliin joutuminen ei ole muuttanut sua ihmisenä mitenkään.”
Kiitokset kaikille heille, jotka mietteitään kirjoittivat, sekä muille mukana kulkeville.
Aiempia omia mietteitäni aiheesta voit lukea mm. Näistä teksteistä:
Kävin ulkona, riittääkö se tälle talvelle?
Julkaisun kuvat: Kaisa Saarinen