Mitäs läksit!

Moikka!

 

Mun on jo kauan aikaa pitänyt kirjoitella tänne vähän ajatuksiani hedelmöityshoitojen kustannuksiin liittyen, joten nyt voisi olla hyvä hetki puida asiaa tarkemmin.

 

Julkisen puolen tarjoamien hedelmöityshoitojen kustannuksista kokemusta ei mulla ole, ainoa asia jonka niistä tiedän on että ne ovat yksityisen hintoja rutkasti edullisemmat. Kaikki omat hedelmöityshoitoni on tähän mennessä tehty yksityisellä, ja tullaan hyvin suurella todennäköisyydellä tekemään myös jatkossa, joten tämä postaus koskee siis ainoastaan niitä.

 

Kun pian kuusi vuotta sitten otin ensimmäistä kertaa yhteyttä klinikalle jossa hoitotaipaleeni alkoi ja kysäisin kevyempien hoitojen tarkempia hintoja, olin vastauksen saatuani kuin puulla päähän lyöty – kuin ilmat olisi isketty keuhkoista pihalle. Ei voi olla. Miten voi olla. Miten tämä voi olla näin kallista? Eihän mulla koskaan ikinä ole varaa näihin hoitoihin etenkään kun vielä opiskelin siihen aikaan lähes kaiken ajan. Se oli jonkinlainen sokintäyteinen ensireaktioni. Epäuskon ja kauhunsekainen. Se kaikki kuulosti yht’äkkiä naaman eteen lämättynä niin isolta ja ylitsepääsemättömältä. Siittiöolki lähes 300 euroa / hoitokerta, siihen lisäksi inseminaatiosta tulevat kulut hieman reilut 400 euroa kertaa kohden. Mahdolliset lääkkeet. Tarvittavien hoitojen määrä oli pelkkä kysymysmerkki, kaikilla kun se raskautuminen ei käy ihan helposti. Lisäksi toki alkututkimukset, lahjasoluneuvonta, lääkärin ensikäynti, joista syntyi yhteensä noin 500 euron potti. Eikä pidä unohtaa siittiöiden käyttöoikeusmaksua, joka taisi tuolloin olla 1000 euroa. Kelakorvausten piiriin itsellisenä mulla ei ollut mitään asiaa, ne ovat vielä tänäkin päivänä tarkoitettu helpottamaan pelkästään heteroparien maksutaakkaa. Meinasin jo luovuttaa ja antaa olla. Jatkaa siittiöiden luovuttajan etsintää yksin ajatuksena saada raskaus alulle kotoa käsin.

 

Sulateltuani asiaa jonkin aikaa aloin kuitenkin jäsennellä tätä palapeliä päässäni uudelleen. Hiljalleen tulin siihen tulokseen, että koska luovuttajan löytäminen itse tuntui silloin todella haastavalta (pari vuotta myöhemmin hoitotauolla löysin sitten luovuttajan, jonka kanssa yritimme myös raskautta, mutta se onkin sitten toinen juttu johon voin palata myöhemmin), voisi klinikka olla sittenkin parempi ajatus. Aloin säästämään rahaa, nipistin joka kuukausi kaiken mitä pystyin ja elin tiukemmin. Nipistin omista menoistani, eläimiltä en säästänyt senttiäkään, se oli heti selvää ettei tämä saisi vaikuttaa niiden hyvinvointiin mitenkään. Lisäksi käytin jo valmiina olevia säästöjäni ja tyhjensin asuntosäästötilin, johon olin säästänyt pientä pesämunaa jo parin vuoden ajan. Ehtii omistusasuntoa varten säästää myöhemminkin, tämä on nyt se tärkeämpi projekti.

 

Niinpä sitten polkaisin hoidot käyntiin ja rahaa paloi. Ensin alkututkimukset ja muu tarvittava, jonka perään neljä inseminaatiota. Jossain vaiheessa inseminaatioiden välillä myös yhden siittiöoljen hintakin nousi jonkin verran, ja muut hinnat siinä samalla. Syksyllä 2015 hinnat olivat melko paljon matalammat mitä ne ovat nyt. Ne nousevat joka vuosi, osalla klinikoista hyvinkin reippaasti ja osalla taas ei juurikaan. Klinikoiden hinnastoissa on jonkin verran eroa, mutteivät ne ole mitään hurjia, hieman tuntuvia kuitenkin.

 

Kun aloitin vahvemman ja samalla hinnakkaamman ivf-hoidon hinnakkaine hormonilääkkeineen, lopetin laskemisen siitä, kuinka paljon siihen mennessä olin rahaa hoitoihin laittanut. Viisinumeroisen summan olen tähän mennessä kuitenkin laittanut jo likoon. En jaksanut enää ajatella sitä. Ainoa ajatus mikä päässäni löi oli, että maksoi mitä maksoi, lapsi on tärkein. Jos saisin lapsen, ei hoitoihin käytetyillä summilla siinä vaiheessa ole enää merkitystä. Ei lapselle voi laittaa hintalappua.

 

Jollain tasolla kuitenkin se harmitti ja harmittaa välillä edelleenkin, että aina uuden hoidon epäonnistuessa kerta toisensa perään rahat menivät ikään kuin hukkaan. Jos alkaisin nyt silmät kirkkaina väittämään etten koskaan olisi ankarasti kironnut klinikoiden hintatasoa, yhteiskunnan puolelta ammuttua kansalaisten epätasa-arvoista kohtelua hedelmöityshoitojen kentällä ja miettinyt, miksi juuri minä olen se jonka raskautumisen mahdollisuus lymyilee jossain tällaisten rahasummien takana, valehtelisin. Etenkin joskus vuosia sitten, kun olen joutunut pitämään hoitotaukoa ihan vain siksi että rahaa on tarvinnut säästää lisää, olen itsekseni raivonnut sitä, miksi meidät sinkkunaiset sekä naisparit pakotetaan maksamaan itsemme kipeiksi, että meillä olisi mahdollisuus perustaa lapsiperhe kun puolisoa ei syystä tai toisesta ole. Jokaisella syyt sinkkuelämään ovat omat ja moninaiset, henkilökohtaisetkin, eikä kaikkia voi vaatia odottamaan sen oikean löytymistä välttämättä ollenkaan, saati hedelmällisen aikarajan puitteissa. Koin koko asetelman hoitoihinpääsyn kriteereistä niin epäreiluna ja törkeänä, että se nostatti aiemmin useinkin pintaan voimakkaita tunteita. Eikä pelkästään itseni, vaan kaikkien meidän puolesta, jotka emme apua tarvitessamme vielä hetki sitten sitä saaneet.

 

Joskus jotkut ihmiset ympärilläni ovat mulle huomauttaneet, ettei hoidoissa ole mikään pakko käydä, että tämä kaikki on täysin vapaaehtoinen oma valintani. On ihmetelty sitä, miten ihmeessä haluan käyttää rahani tällaiseen, jossa onnistumisprosentti on niin pieni ja jossa ahneet lääkärit vievät rahat. Miksi en vain etsisi jotakin helpompaa ja halvempaa, järkevämpää vaihtoehtoa kuten vaikkapa odottelisi kumppanin löytymistä tai hankkisi jostakin omaa luovuttajaa. Tai yrittäisi vielä sitä julkista puolta. He saavat sen kaiken kuulostamaan niin yksinkertaiselta kuitenkaan oikeasti ymmärtämättä, kuinka mutkikkaisiin asioihin todellisuudessa ottavat kantaa.

 

Tietyllä tapaa vapaaehtoisuuspuoli on tottakin. Ainahan voi sanoa, että mitäs läksit. Valitsen itse sen, haluanko elää tilassa, jossa lapsettomuus jatkuvasti sattuu sydämeen ja suru nujertaa minut alleen ja runnoo palasiksi enkä voi muuta kuin antaa sen tehdä niin, sillä voimia ei ole enää mihinkään sen otteessa. Tai sitten edes yritän toteuttaa suurimman haaveeni perheestä, jollaista olen aina toivonut vaikka sekin vaihtoehto sisältää niitä haastavampiakin osa-alueita. Mielestäni on sallittua olla välillä pahalla mielellä myös rahanmenosta. Toki jokainen, joka tähän leikkiin ryhtyy lähtökohtaisesti tietää, että rahaa tulee kulumaan, ilmaista lystiä tästä ei saa mitenkään päin vääntämällä. Mutta siinä vaiheessa, kun epäonnistumiset vain seuraavat toisiaan eikä budjetti meinaa antaa myöten kokeilla uudestaan, on ok olla surullinen, pettynyt ja jopa vihainen. Vihainen olen itse ollut etenkin siitä, kuinka yhdenvertaisuus on poljettu kasaan, ja kaikille hoitoja ei olla tarjottu ja niitä rahallisesti valtion puolesta tuettu tasapuolisesti. Kaikki tunteet kuuluvat asiaan tämän tien kaikissa vaiheissa, ja se missä kohtaa mikäkin niistä nostaa päätään on hyvin yksilöllistä mutta ehdottomasti aivan normaalia.

 

Ja kyllähän minä tottavie tekisin kaiken helpommin ja edullisemmin, jos se vain olisi mahdollista. Jos puolisoehdokkaita kasvaisi puissa joista sen mieluisimman ja halukkaan voisi vain nyppäistä matkaansa, moni varmasti tekisi sen kyllä. Saattaisin ehkä toimia niin itsekin, mutta pidän myös sinkkuelämästäni sen verran paljon, ettei mulla ole mitään kiirettä tai kovaa tarvetta juuri nyt löytää ketään – näinkin on hyvä. Kyllä hän sitten joskus tulee kohdalle kun on sen aika, en kanna siitä minkäänlaista painetta enkä halua alkaa suhteeseen kenen tahansa kanssa pelkästään siksi, että saisin nopeammin lapsia. Enkä välttämättä tulisi edes raskaaksi ilman lääkärin apua, vaikka tässä olisi millainen kumppani hyvänsä sitä yrittämässä.

 

Siittiöiden luovuttajan kanssa on vähän sama juttu. Ei sellaista niin vain löydetä, kokemukseni mukaan siinä kestää aikaa. Ei luovuttajakaan voi olla kuka tahansa. Hänen täytyy olla sellainen, jonka kanssa voimme puhua asiasta avoimesti, sopia käytännön asiat sekä se, mitä sitten jos lapsi todella syntyisi. Meidän on molempien oltava samalla aaltopituudella, yhteisillä linjoilla kaikesta, pystyttävä kuulemaan kumpikin toistemme toiveet ja ajatukset ja hyväksymään ne molemmin puolin ennen kuin mitään konkreettista yrittämisen eteen voisi lähteä tapahtumaan. Koen, että kemioiden täytyy kohdata, ennen kuin tällaiseen voidaan ryhtyä, kyseessä on kuitenkin aivan erilainen tilanne kuin klinikan kautta tulevan tuntemattoman luovuttajan suhteen, josta en koskaan ole nähnyt vilaustakaan vaan klinikan puolesta on hoidettu kaikki taustatyö.

 

Julkisen puolen rumban käsittelinkin jo täällä blogissa aiemmin joten en avaa sitä nyt tarkemmin tässä postauksessa, ja sinne en hoitoihin ollut tervetullut – se asia ei tule varmasti muuttumaan vaikka vielä lähtisin sitä yrittämään. Ikääkin mulla on jo sen verran, että koska toivoisin useamman kuin yhden tai kaksi lasta, toiveissa kolme tai jopa neljä (jälkimmäiseen lukemaan tosin en jaksa enää uskoa), on pakko toimia.

 

Hedelmöityshoidot yksityisellä ovat kalliita, siitä ei pääse mihinkään. En silti koskaan allekirjoita, että niin olisi ahneuden vuoksi vaan siksi, että niin lääkärit kuin klinikan muukin väki yksinkertaisesti tarvitsevat palkkansa, eikä itse klinikankaan ylläpitäminen laitteineen ja muine systeemeineen ole aivan ilmaista. Olen kuitenkin sitä mieltä, että hedelmöityshoitoja ja niihin pääsyä pitäisi yhteiskunnan puolelta tukea enemmän. Pitäisi kiinnittää huomiota jonojen pituuksiin ja yhdenvertaisuuteen entistä tehokkaammin. Hedelmöityshoitopalveluita voitaisi hankkia esimerkiksi ostopalveluna yksityiseltä, mikä lyhentäisi jonoja, eikä kenenkään tarvitsisi odotella kohtuuttomia aikoja hoitoon pääsyä. Hieno edistysaskel on se, että nykyään myös julkisen puolen hedelmöityshoidot ovat avoimet myös sinkuille ja naispareille, mutta kelakorvausasiassa olisi vielä työnsarkaa, että myös niissä niin heteroparit kuin sinkut ja naisparitkin olisivat samalla viivalla.

 

Kaikesta huolimatta olen valtavan kiitollinen siitä, että mahdollisuus hoitoihin on ylipäätään olemassa. Asiat voisivat olla paljon huonomminkin. Voisihan olla, etteivät yksityiset klinikatkaan suostuisi hoitamaan meitä sinkkuja. Voisi pahimmillaan olla niin, että laki kieltäisi tämän kokonaan. Hinnoista huolimatta on tärkeintä, että meitä halutaan auttaa, ja yksityisen tarjoaman hoidon piiriin on helppo hakeutua ja päästä. Siitä haluankin kiittää kaikkia, jotka tätä apua meille sydämestään ja syvällä ammattitaidollaan tarjoavat.

Perhe Ajattelin tänään

Sairauden perinnöllisyys – Onko sillä väliä?

Pohjustin vähän aikaa sitten Instagramissa jo aihetta, jota nyt aion pohtia vähän laajemmin tässä blogin puolella. Käsittelin asiaa myös vanhassa blogissani viitisen vuotta sitten, mutta koska siitä on tosiaan jo aikaa ja ehkäpä täällä uudemmassa blogissa lukijatkin ovat osin uusia, avataan sitä nyt täälläkin hieman enemmän kun se muutoinkin on aina välillä mielessä pyörähtänyt, vaikkei mun sitä oikeastaan tarvitsisi edes suuremmin mietiskellä.

 

Mullahan on siis perinnöllinen silmäsairaus nimeltä Leberin synnynnäinen amauroosi, mikä tarkoittaa että olen näkövammainen. Nimensä mukaisesti sairaus on kulkenut mukanani syntymästäni saakka, tilanteen pysyessä vakaasti samana muuttumatta koskaan suuntaan tai toiseen. Käytännössä siis näen vain hyvin vähän, mikä toki helpottaa esimerkiksi jonkin verran arkisia tilanteita, mutta lääketieteellisessä luokituksessa näkövammani haitta-aste on 100 prosenttia. Sikiöaikana kohdussa näköhermot eivät tässä tapauksessa pääse kehittymään riittävästi, jonka myötä näkökyky ei luonnollisestikaan ole normaali – itseasiassa se on hyvin vähäinen tavallisesti näkevän ihmisen aistiin verraten. Muuta poikkeavaa silmäsairaus ei aiheuta.

 

Hakeutuessani ensimmäistä kertaa lapsettomuusklinikalle syksyllä 2015, halusi lääkäri laittaa ennen hedelmöityshoitojen aloittamista lähetteen Hyksiin perinnöllisyysneuvontaan jotta voitaisi selvittää, kuinka sairaus periytyisi mahdollisille tuleville lapsilleni. Itsehän jo tiesin, ettei todennäköisyys periytyvyyteen ole kovinkaan kummoinen, mutta lääkäri halusi siitä virallista asiantuntijatietoa eikä mulla ollut sellaista paperia esittää, joten näin toimittiin ja pääsin juttusille perinnöllisyysasioihin perehtyneen lääkärin kanssa. Itse käynti oli hyvin mielenkiintoinen ja koin sen pelkästään hyödyllisenä ja positiivisena asiana. Sain kysellä häneltä mitä mieleeni tuli, ja hän selvitti tarkasti ja selkeästi miten periytyvyys geenitasolla tapahtuu mikäli on tapahtuakseen. Olin käynnin jälkeen monta uutta tietoa rikkaampi ja iloinen myös siitä, että pystyisin nyt entistä tarkemmin kertomaan tästä kaikesta mahdollisille lapsilleni sitten joskus, jos ja todennäköisesti kun asia alkaa heitäkin kiinnostaa.

 

Tilanne on se, että lapsukainen tarvitsisi sairastuakseen virheelliset geenit sekä minulta että isältään – tai tässä tapauksessa lahjasiittiöiden luovuttajalta, kun sairaus on peittyvästi perinnöllinen. Koska itse olen sairastunut, kannan kahta virheellistä geeniä joista toisen lapsi väistämättä saa ja näin ollen on taudin kantaja, mikä ei tule hänen elämässään näkymään mitenkään. Samalla käynnillä sain mahdollisuuden käydä labrassa antamassa verinäytteen, josta tutkittaisi tarkka sairauden aiheuttava geeni. Ja minähän suostuin heti, sillä halusin tietää kaikesta niin perusteellisesti kuin mahdollista. Näyte lähetettiin tutkittavaksi Englantiin, ja kului joitakin viikkoja kunnes vastaus saapui. Kyseessä on yleisin geenivirhe joka tällaisen sairauden voi aiheuttaa, mutten sen tarkkaa nimeä nyt tähän hätään muista, onneksi se on papereissani hyvässä tallessa  🙂

 

Selvisi, että todennäköisyys periytyvyyteen on maksimissaan 0,5 prosenttia. Saman geenivirheen kantajia on maailmassa niin valtavan vähän, että on erittäin epätodennäköistä kohdata toinen samanlainen. On siis aivan ällistyttävä sattuma, että vanhempani, jotka aikoinaan toisensa tapasivat tätä kantavat kumpainenkin, molemmilla yksi virheellinen ja yksi terve geeni jolloin mahdollisuus periytyvyyteen on ollut 25 prosenttia. Näkövamma on osunut mulle ehkäpä pienemmällä todennäköisyydellä kuin lottovoiton voisi saada 🙂

 

Kun todennäköisyydet oli saatu tietoon, en epäröinyt lainkaan käyttää hedelmöityshoidoissani omia solujani lahjamunasolujen tai lahjoitetun alkion sijaan. Jokaisessa raskaudessa on riskinsä, ja mahdollisuus saada millä tahansa tavoin vammainen lapsi on olemassa, siihen tosin en todennäköisyyksiä tiedä mutta veikkaisin niiden olevan jotakuinkin samaa luokkaa tai ehkä jopa vielä hieman suuremmat? Varmasti nekin ovat riippuvaisia hyvin monista eri tekijöistä.

 

Minkäänlaista tarvetta sen punnitsemiseen, kuinka olisin toiminut mikäli periytyvyystodennäköisyys olisi ollut esimerkiksi 50/50 tai jopa sadan prosentin paikkeilla ei ole, mutta kieltämättä on sitä tullut aina välillä mietiskeltyä. Täytyy myöntää, ettei mulla ole siihen vieläkään mitään selkeää vastausta, enkä tiedä tulenko sellaista koskaan saavuttamaankaan. Nämä ovat niin suuria ja ennenkaikkea henkilökohtaisia, arkojakin asioita ja ajattelen, että jokaisella on oltava vapaus päättää niistä itse, teki sitten päätöksen minkä tahansa. En koskaan kysynyt lääkäriltä, olisinko edes siinä tapauksessa saanut hoitoja omilla munasoluilla – luultavasti en päätellen siitä kuinka tarmokkaasti hän halusi periytyvyysasiaa selvittää, mutta jos olisin tuon tiedon saatuani päätynyt yrittämään lasta ihan kotikonstein, silloin olisi tätä ainakin pitänyt puntaroida.

 

Olen päättänyt, että mikäli sikiöseulonnoissa havaittaisi Downin syndrooma, en keskeyttäisi raskautta. Kuitenkin tiedostan myös sen, että tilanteen omalle kohdalle sattuessa ihan todellisena en tietenkään voisi olla täysin varma millaisia tunteita ja ajatuksia tieto sitten herättäisi. Nyt tuntuu oikealta ajatus, että hän saa tulla juuri sellaisena kuin tulee, hän on joka tapauksessa rakas ja erittäin toivottu. En vain pystyisi katkaisemaan jo alkanutta elämää kun tiedän, että se voi jatkua myös kohdun ulkopuolella.

 

Mutta jos voisin valita jo ennen kuin elämää on edes olemassa. Kun mietin omaa elämääni, en koe siinä olevan mitään sellaista, miksi en haluaisi sitä elää. Näkövamma ei tee siitä millään tapaa huonompaa. Olen sen kanssa yhtälailla onnellinen kuin kuka tahansa on omassa elämässään, eikä multa puutu mitään niin suurta ettenkö voisi olla vammani kanssa täysin sinut. Miksi sitten lapsenikin ei siihen pystyisi?

 

Elämä myös sairaana tai vammaisena voi olla täyttä elämää. Kun ihmisen on hyvä olla, itselle tärkeät palaset ovat paikoillaan ja hän nauttii olemisestaan omalla tavallaan, on elämänlaatu silloin kohdallaan. Kukaan ei ulkopuolelta voi sitä määrittää, vaikka toisen erityisempi elämä mahdollisine rajoitteineen näyttäisi omaan silmään ankealta. Ei ole olemassa tiettyä mittaria, jolla kukaan ulkopuolinen voisi päätellä kunkin elämän mielekkyyttä tai arvoa. Oma kokemus ja näkemys asiasta on mielestäni se tärkein jota pitäisi kuulla.

 

Tiedän omasta kokemuksestani sen olevan välillä häiritsevää, kun itselleni ventovieras ihminen surua äänessään (pahaa tietenkään tarkoittamatta) kommentoi, kuinka ikävää on, että juuri minä olen syntynyt näkövammaisena, ja kuinka jään taatusti paitsi niin paljosta, elämäni on varmasti raskasta selviytymistä aina vain päivästä toiseen, kuinka en varmastikaan voi tehdä sitä sun tätä, ja kaikkea täytyy aina ennalta suunnitella ja kovasti rajoittaa. Tuntuisi kivemmalta, jos edes kysyttäisi, eikä niin usein oletettaisi koska aina on lupa kysyä, siihen kannustan jokaista jos mielessä jokin mietityttää 🙂

 

Tottakai näkövamma tuo välillä joitakin haasteita, olen joutunut luopumaan sen vuoksi tietyistä haaveistani lähinnä tiettyjä ammatteja koskien, ja teen osan asioista hieman eri tavalla näkeviin nähden, mutta se kaikki on luonteva osa elämääni. En koe eläväni merkittävän rajoitetusti, tai tarpovani vastatuulessa päivittäin. Olen pohjimmiltani ihan tavallinen ihminen: Hoidan kotiani – siivoan, laitan ruokaa, pesen tiskiä ja pyykkiä ja käyn kaupassa. Voin opiskella, tehdä töitä, käydä shoppailemassa tai kavereiden kanssa ulkona syömässä, kahvilla, tuopilla tai lasillisella ja harrastan itselleni mielekkäitä juttuja. Ja paljon muuta. Ja ennenkaikkea nautin elämästäni juuri tällaisena, nämä asiat tekevät siitä omalla kohdallani valoisaa. En kaipaa elämää näkevänä. En kaipaa sellaista, mitä en ole koskaan kokenut, eikä toisaalta asian voivottelu ja saavuttamattoman haikaileminen sitä muuksi muuttaisikaan. Toki joskus jossakin tilanteessa saatan vaikkapa miettiä, että kunpa nyt olisi ajokortti ja auto, niin jokin tietty asia hoituisi sillä hetkellä näppärästi, tai jos astianpesukone ei toimi, joudun odottamaan että tapaan näkevän ihmisen joka voi vilkaista onko siellä jokin yksinkertainen asetus ehkä mennyt vinoon. Olen kuitenkin niin tottunut tähän kaikkeen, ettei se tunnu suruna tai haikeutena, vaan ihan tavallisena minun elämänäni.

 

Mutta asiassa on sitten se toinenkin puoli. Jokaisen kokemus omasta vammastaan, oli vamma mikä tahansa on kovin yksilöllinen. Siinä missä esimerkiksi itse koen oman elämäni kivuttomana ja hyvinkin sujuvana, voi joku toinen kokea omansa aivan päinvastaisena, ja siihen voi olla monia eri syitä. Se, että elän ja olen näin, ei sataprosenttisesti takaa että lapseni olisi yhtä sinut vastaavanlaisessa tilanteessa, vaikka uskon että lähtökohdat olisivat hyvät kun pohjana olisivat antamani kannustus ja esimerkki unohtamatta avoimuutta ihan kaikessa vammaan liittyvässä. Mitä tahansa voi kuitenkin sattua, esimerkiksi vaikeat kokemukset syrjinnästä koulussa, työelämässä tai harrastuksissa voivat saada vammaisen ihmisen minäkuvan ja itseluottamuksen särkymään. Ehkä tilanteeseen sopeutuminen ei syystä tai toisesta ole sujunut toivotulla tavalla. Elämästä voi tulla raskaan tuntuinen myös silloin, jos kokee joutuvansa taistelemaan jatkuvasti hyvää elämänlaatua ylläpitävistä palveluista ja tarvitsemastaan avusta, nekään asiat eivät valitettavasti aina ole niin vain käden ulottuvilla yhden hakemuksen täyttämällä tietylle taholle. Arjessa selviytyminen ei jokaiselle ole yksinkertainen juttu. Haasteita voi olla lukemattomia, joita en itse ole tullut edes ajatelleeksi.

 

Tottakai jokainen varmasti toivoisi ensisijaisesti lapsensa olevan terve, niin minäkin toivon. Se on mielestäni aivan ymmärrettävää, ja hyväksyn sen täysin omasta vammastani huolimatta. Aina siihen ei kuitenkaan itse voi vaikuttaa, eikä erityisyys ole maailmanloppu – siihen sitten kasvetaan ja opetellaan elämään asian kanssa. Moni varmasti kuitenkin minimoi sairastumisen tai vammautumisen riskit mikäli se on mahdollista, ja niin on oikeus tehdä, kuten myös ajatella asia toisin jos se tuntuu oikealta.

 

Kumpi sitten painaisi omassa vaakakupissani enemmän. Luottamus siihen, että kaikki kyllä järjestyisi ja yhdessä saisimme elämän rullaamaan sujuvasti eteenpäin. Vaiko ajatus siitä, etten voisi ottaa riskiä ettei kaikki käykään yhtä helposti kuin omalla kohdallani, ja lapseni kokisi elävänsä jatkuvien haasteiden ja vastoinkäymisten täyttämää elämää. Toisaalta uskon, että jokaisen elämästä löytyy myös niitä hyviä ja onnellisia asioita vaikeuksista huolimatta, että on ne valoisat jutut jotka tuovat mielekkyyttä ja tasapainottavat vaikeampia hetkiä paremmiksi. Eihän elämä ole pelkästään joko hyvää tai ikävää, vaan siihen sisältyy sekä synkkiä että valoisia jaksoja meistä jokaisella, oli terve tai sairas. Nämä ovat äärimmäisen isoja asioita, eikä missään tapauksessa yksinkertaisia päätettäviä.

 

Olen sitä mieltä, että kaikenlainen erilaisuus tekee maailmasta rikkaan ja hyvällä tavalla värikkään paikan elää, ja jokainen meistä mahtuu mukaan juuri sellaisena kuin on.

 

Ps. Myös mun Instagram @merituulessa_blogi kannattaa ottaa seurantaan, se päivittyy hieman blogia aktiivisemmin. Linkki sinne löytyy blogin etusivulta 🙂

Perhe Ajattelin tänään